France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 31-05-2014 16:50:54

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

En remission d'un folliculaire stade 4?

Bonjour, est-ce qu'il y a quelqu'un en rémission d'un lymphome folliculaire stade IV? Je voudrais connaître et partager l'éxperience après le traitement. Aussi j'aimerai connaître comment se passe un allo (la seule guérison si je ne me trômpe pas..).
Merci beaucoup, j'attends votres réponses et bon courage à tous,
Marina

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#2 31-05-2014 18:12:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

bonjour Marina j'ai été suivi pour un follicullaire et allogreffée
l'allo c pas le cas de tous tout dépend comment tu réagis aux traitements et avec les nouvelles avancées doit y avoir du mieux en réponse


l'agentdoubleenmission
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#3 01-06-2014 23:09:02

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

coucou Marina
pour moi je viens de finir mon 3ème protocole pour mettre en sommeil LNH folliculaire indolent en stade 3 puis 4 à la 2ème récidive. Vu comment tu parles tu devrai subir une allo greffe, ou tu en a entendu parlé? Il faut savoir mais cela les médecins te l'expliqueront mieux que moi qu' une allo peut renforcer des traitements pour des folliculaires non agressif sert à mieux l'endormir mais ne veut pas dire guérison c'est le cas pour moi!!!! Chaque personne est différente et les traitements aussi ,il m'avait parler d'une auto-greffe ,j'ai reçu 2 fois des traitements pour en avoir et cela n'a pu se faire car je n'avais pas assez de cellules souches, ils m'ont parlé d'une allo-greffe, mais pour l'instant c'est en suspend je suis en essai clinique. Surtout pose des questions au médecin car en effet il y a bien des lymphomes qui se guérissent mais il faut que tu saches si cela est ton cas!!!!! Bon courage

Dernière modification par 67899204 (15-06-2014 22:25:56)


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#4 02-06-2014 00:11:59

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Salut Isabelle, mon mari est dans son dernier RCHOP et si tout se passe bien, il devra commencer le traitement de Rituximab pendant deux ans. Vu que sont stade est 4, j'ai lu que ce type de lymphomes se guérisent pas. On a demandé à l'hemato si on devrait considerer une allo greffe dans le futur proche et il nous a dit que ça serait une possibilité. Il nous a demandé si mon mari avait des frères ou soeurs (il en a 3) et il nous a dit qu'il y avait un risque de mortalité du 5%.
Si la maladie est considerée incurable et mon mari est jeune, je ne peux pas éviter de penser aux réchutes.. Et voudrais connaitre des personnes qui ont un folliculare avancé et leur experiénce.
Si je ne me trompe pas, avec les folliculaires le temps augmente les possibilités de réchute et aussi de transformation en agréssif. Je voulais savoir si quelqu'un connait des personnes avec un folliculaire avancé en rémission depuis des années.
Amicalement,
Marina

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#5 02-06-2014 08:57:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Isabelle je pense que tu confonds auto et allo puisque tu dis que tu n'avais pas assez de cellules souches
l'allogreffe est un traitement lourd pour laquelle on détruit ta propre moelle pour ensuite te transfuser la moelle d'un donneur de la fratrie s'il est compatible ou du fichier international....
Marinette tu peux retrouver sur le forum l'expérience de Clo si je me trompe pas qui a un follicullaire


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#6 02-06-2014 18:30:55

xele
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Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
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Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

bonsoir Marinette,pour moi tout à commencé en octobre 2011 .. lymphome folliculaire stade IV grade 2
protocole 8 R-chop ...4 ponctions.. juin 2012 rémission partiel donc on continu avec 12 cures de rituximab (mabthera)
j'ai terminé mes cures le 28 février 2014...mon dernier scan date du 22 mai,d’après le médecin de la radio,il ne voit rien d'anormal,j'en serai + le 17 juin avec mon hémato ..
après chaque cas est différent,pour gagner cette Saloperie il faut avant tout faire confiance aux médecins,avoir un bon moral,beaucoup de soutien (amis(e) familles..etc)  et crois moi j'en ai eu pas mal du soutien et même aussi de belles rencontres avec certaines personnes du forum ... aujourd'hui à part une grosse fatigue et le mal de dos j'arrive à me dire que le plus dur est passé même si le combat n'est pas tout à fait terminer..
PS  ..on m'a dit aussi que j'étais en vu d'une greffe de moelle osseuse,mais je pense que tout dépend comment on répond au traitement ..
bise amical  Alex
pour avancer ne pense pas à la rechute ....


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#7 03-06-2014 00:25:57

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Merci Alex,
Mon mari a plus ou moins le même diagnostique que toi.. Dans quelques jours on saura si la remission est complète ou bien partielle.. Mais quelque soit le résultat, il va faire les deux années avec rituximab.
J'essaie d'éviter penser aux réchutes mais je peux pas oublié la réaction de l'hémato quand au début nous a dit que mon mari avait un folliculaire et que c'était domage car il était très jeune et que le lymphome retournerait un jour ou l'autre.. J'ai trop peur. Aussi j'ai lu que les stades avancées sont incurables aujourd'hui. On avait beaucoup de projets ensemble (avoir des enfants, voyager..) et maintenant c'est dure à assimiler avoir de vivre avec ça.
J'ai entendu parler des investigations pour un vaccin qui pourrait être la guérison définitive.. Quelqu'un connait?
Merci de votre temps et bon courage à tous!
Marina

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#8 03-06-2014 07:57:39

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Marinette il faut garder l'espoir continuer à avoir des projets ça permet d'avancer dans la vie d'avoir un but
rien n'est perdu
honnêtement si à mon époque le traitement d'entretien par ritu pendant 2 ans existait j'aurai été contente de le recevoir
la recherche progresse à grand pas, folliculaire ne veut pas dire guérison impossible l'espérance de vie a doublé depuis que j'ai moi méme été traitée...

Dernière modification par kate (03-06-2014 08:06:53)


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#9 03-06-2014 09:57:42

véro1969
Membre
Lieu: Côtes D'Armor 22
Date d'inscription: 20-12-2013
Messages: 36

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

pas simple de vivre avec mais il le faut.. jeudi je fais ma dernière anticorps suite à la chimio puis je vais commencer fin juillet les deux ans tout les deux mois anticoprs si tout va bien après le contrôle de fin juin.
j'ai appris plus ou moins à vivre au jour le jour avec pour le moment des petits projets comme une semaine de vacance pour le mois d'aout et l'envie de changer de voiture.. et surtout de profiter de mes enfants, de mon mari, de ma famille et de mes amis.. Pour le stress j'ai commencé l'Art-thérapie "du dessin enfin plutôt du coloriage" cela me calme bien mes angoisses..
courage
Véro


Véro, lymphome folliculaire  indolent traitement 6 mini rchop + 2 +2 ans d'anticorps

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#10 03-06-2014 11:15:51

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Bonjour Marinette,

tout cela n'est pas simple à gérer et à vivre mais Véro, Kate et Xele t'ont déjà dit l'essentiel. Que dire de plus ? J'ai eu un lymphome folliculaire grade 1:2 stade IV et j'ai été en abstention thérapeutique pendant 2 ans et puis le lymphome est devenu agressif et je suis parti pour 8 cures de R-Chop, j'en suis à la 5e et je réponds bien au traitement, c'est la seule chose que je retiens, cette réponse positive. Je sais qu'il y a des risques de rechutes, mais il ne faut pas y penser, et si par malheur un jour cela arrive et bien il faudra repartir au combat. Mais la recherche avance à grand pas, alors même si nous n'en guérissons pas à l'heure actuelle, nous pouvons vivre en dehors des traitements, correctement et j'ai bon espoir qu'un jour les lymphome seront vaincus.

Courage.
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#11 14-06-2014 07:22:29

Nady1811
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-12-2013
Messages: 5

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Bonjour,

Ma maman en rémission d un folliculaire stade 4... A termine son traitement au rituximab fin 2013. Repasse scan de contrôle le 23 juin 2014, le stress est omniprésent, des crises d angoisses, pas facile a vivre ni pour elle ni pour son entourage (ne les oublions pas). J aimerai recevoir des témoignages de patients atteints de ce Lymphome au même stade et en rémission depuis des années. Si récidive a 63 ans, pourrait on lui proposer une allo ? La récidive me fait peur ! Et partir loin d elle aussi ! Facile pour certains de juger en prétendant oh mais il faut t éloigner de ta maman, prendre du recul... Mais c est tt de même ma maman ! J ai même refusé ma mut en corse...car même si a l instant T j avais besoin de soufller, au dernier moment je me suis rétractée ! Donc terrain d entente depuis hier au soir : je reste dans ma région mais en prenant un peu de distance avec mes parents car c était devenu oppressant (suis enfant unique)... Bisous a tout le monde Nadège (bénévole Nantes)

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#12 14-06-2014 21:54:20

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Bonsoir à tous , cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum pour multiples raisons... J ai lu ce soir vos témoignages et simplement vous dire que je suis en rémission d un folliculaire depuis 2003 et sans rechute , je crois que l on peut garder l espoir et comme le dit kate l espérance de vie s allonge , et ça bouge dans la recherche , ce n est pas de l optimisme mais du réalisme!! les hématos sont bien gentils mais ce ne sont pas des médiums! je ne vous dirai pas tout ce que l on a pu me laisser sous entendre à l époque... Bises à vous tous!

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#13 14-06-2014 23:12:21

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

bonjour à tous et toutes,
je suis en rémission d'un folliculaire indolent stade 4..depuis 2006..diagnostiqué début janvier..j'ai reçu 6 R-CHOP...et plus rien depuis, pas de traitement d'entretien...j'en suis à un controle annuel, avec echo et bilan sanguin...
mon hémato dit que l'on peut parler de guérison, mais je n'ose y croire..je croise les doigts ...
je profite au maximum de la vie...bien cordialement..

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#14 15-06-2014 23:08:01

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Bonjour Marina,
J'espère que le moral va mieux, merci à Kate en effet je m'étais trompée à écrire pensant auto greffe et marquant allo (j'ai rectifié plus haut)Beaucoup de messages de personnes en rémission comme Clo et Mireille nous remontent le moral.
Pour moi, j'attends les résultats de ma biopsie médullaire qui confirmeraient une rémission complète, après 3 traitements de 6 mois en 3ans.Il faut aller de l'avant et avoir des projets cela nous rend la vie beaucoup plus belle et en profiter au maximum!!!!!   j’espère redonner de mes nouvelles pour agrandir la liste des messages de personnes en rémission Courage beaucoup n'ont eu que la chimio et le rituximab et sont en rémission du premier coup.

Dernière modification par 67899204 (15-06-2014 23:10:57)


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#15 16-06-2014 12:56:09

Nady1811
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Date d'inscription: 30-12-2013
Messages: 5

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Merci ! vos messages nous redonnent de l'espoir ! Bisous à tous Nadège

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#16 16-06-2014 22:13:29

67899204
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Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Aujourd’hui j'ai reçu un appel téléphonique du CHU, rémission complète pour moi aussi la BOM est nickel
Bon courage à tous ceux qui sont en traitement, il faut tenir bon!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#17 16-06-2014 22:58:00

Marinette
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Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Re: En remission d'un folliculaire stade 4?

Salut, juste pour vous dire que mon mari va mieux, la moral est encore compliquée et je ne sais si nous serons capables de 'vivre avec'. Dans quelques semaines il aura son tep scan et si tout se passe bien, il va comencer le traitement avec rituximab.
Connaître des cas de remission complète après des années de lymphomes folliculaires stade IV est la plus bonne medicine pour nous.
S'il y a des personnes qui lisent ça et se sentent identifiés, j'aimerais beaucoup de lire votre témoinage, ça serait une grande aide pour nous!!
Merci et bon courage à tous,
Marina

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