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#1 04-06-2014 14:37:08

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

Bonjour,
Je regardais cette émission et à l'instant ils ont lancé un appel à témoin: " Vous avez ou avez eu un lymphome et vous souhaitez en parler, contactez-nous". Tel: 01.58 88 85 21.

Bonne journée à tous.

Dernière modification par Nour (04-06-2014 14:39:02)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#2 04-06-2014 17:57:11

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1392

Re: Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

Bonjour,
Nous avions déja été contacté. Une patiente sera présente sur le plateau. Emission prévue le 11/06
Merci Nour d'avoir relayé l'info.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#3 04-06-2014 19:44:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

Merci de l'info, je regarderai du coup


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#4 07-06-2014 00:32:47

GENE91
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2012
Messages: 4

Re: Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

suite à la découverte d'un LNH diffus à grande cel B en 2009 ( à 57 ans) j'ai fait une première chimio arrêtée à cause de "problème" an niveau du foie! un an après l'ensemble des chaines ganglionnaires et vraisemblablement  la rate étaient atteints, donc nouvelle cure R-CHOP beaucoup plus forte pendant près d'un an avec changements de protocoles suites à des fièvres très élevées post-chimios! Au bout d'environ un an le pet-scan montre un petit reste de ganglion atteint encore sur l'artère fémorale gauche, donc pas d'autres possibilité que la chimio... A l’hôpital l'hématologue me conseille de tout arrêter et d'attendre! Pour moi il n'est pas question d'arrêter. Comme je suis suivie depuis le début en clinique privée, ce qui me permet de mieux "négocier" mes traitements je décide, avec l'accord de mon canéro de poursuivre un an encore la chimio pendant un an mais en l'espaçant toutes les 4 semaines car mon organisme fatigue (j'ai 61 ans). On réduit à trois produit: oncovin et mabthéra auxquel on fini les deux dernières cures la bendamustine connue à l'ouest depuis la chute du mur de Berlin mais utilisée depuis très longtemps à l'est. Nouveau pet-scan qui montre qu'il reste encore une atteinte sur ce fameux ganglion! pratiquement aucune évolution, la chimio semble ne plus faire effet! Je décide de continuer le combat, je veux le gagner!!! Mon canréro me propose donc de continuer avec seulement la Bendamustine et le Mabthéra tous les deux mois, très rapidement le dernier pet-scan montre la quasi disparition de toute trace de cancer et mes marqueurs sanguins baissent enfin après 5 ans et reviennent dans la norme des non malades, enfin!!!
Je demande donc à mon cancéro de me faire le traitement expérimental effectué en structure hospitalière sur les personnes plus jeunes... et en rémission car mon cancer à pour caractéristique de récidiver quasi systématiquement.
Depuis près de 6 mois tout va bien et je poursuis mes injections tous les deux mois de Mabthéra (anticorps monoclonaux) à priori pour deux ans et mes marqueurs restent bon et mon état général s'améliore même si je garde une fonction rénale en insuffisance suite au long traitement à l'oncovin éliminé par les reins.(peu de sel, peu de sucre et une seule fois par semaine de la viande ou du poisson ou des oeufs car mes reins les laissent "fuire" dans les urines).
Je me suis battue jusqu'au bout même si mon cancéro me demandait: "vous aller tenir le coup?". J'ai "tenu le coup" car j'avais décidé d'écraser totalement ce "sale crabe" à qui j'avais déclaré la guerre!
Cinq ans de combat parfois très dur mais, au bout pouvoir profiter de la vie et se dire :"ce printemps ne sera pas le dernier que je verrai".
Bon, je passe à un régime végétarien, beaucoup d'autres le fond par conviction, moi ce sera par obligation mais je suis VIVANTE, alors que j'étais très mal partie.
Donc il ne faut jamais abandonner et lutter jusqu'au bout, jusqu'à l'écrasement total de la maladie.
Même si on garde des séquelles, au moins on reste vivant....

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#5 07-06-2014 00:42:21

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

Gene c'est super et tant mieux si tu vas bien ; que ça continue comme ça ! Mais la seule volonté ne suffit pas toujours hélas. Sur ce forum, certains qui n'en manquaient pourtant pas ont perdu leur combat contre cette saleté de maladie : ma petite puce emportée à 13 ans au terme d'un combat pourtant héroïque de 15 mois, Stef, Nutellamandine et beaucoup trop d'autres...

Heureusement beaucoup en sortent vainqueurs mais il faut de la volonté mais surtout des traitements appropriés, de la chance...


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#6 11-06-2014 17:28:31

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

Ah zut je voulais regarder, j'ai loupé !!!!

Bon, va falloir que je le trouve en replay...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#7 12-06-2014 00:26:02

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

Oui c'était très intéressant pour comprendre le ou plutôt les lymphomes. Dommage  que l'émission ne durait pas plus longtemps mais ça a au moins le mérite de pouvoir sensibiliser le public.

L'hématologue et l'ex-malade étaient très claires dans leurs explications.


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#8 12-06-2014 16:28:58

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Recherche Témoignage magazine de la santé France 5

Pour ceux qui veulent regarder l'émission :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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