France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-06-2014 10:51:40

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bonjour a tous !

Je vous raconte mon histoire.
C'était il y a un mois et demi: un matin, je me réveille avec un œdème très important au niveau sus claviculaire. Infirmière de métier, je ne m'inquiète pas plus que ça et vais travailler tout de même. Les médecins sur mon lieu de travail trouvaient cela bizarre en l'absence de tout traumatisme. On me prescrit une radio et écho.

A la radio, on découvre une masse au niveau du poumon. La radiologue me dit: cela doit être infectieux, il faut passer un scanner. Je relis le compte rendu: et si c'était cancéreux? Je prends rendez vous avec mon médecin traitant , pour lui c'est cancéreux, sûrement un problème hématologique.

Deux jours plus tard: scanner qui confirme la masse de 8,5 cm au niveau médiastinal mais ne montre rien d'autre. Deux jours ensuite premier rendez vous avec un hématologue qui pense a la maladie de hodgkin. Ensuite tout s'enchaîne: biopsie, petscan, pose de PAC, épreuve d'effort, ponction d'os et ponction lombaire. Entre temps j'ai eu un gonflement de mes ganglions axillaires qui le provoqua par la suite une phlebite du bras. Le diagnostic tombe : lymphome B diffus a grandes cellules stade 2 (pas d'atteinte de la moelle osseuse).

Actuellement j'en suis a ma 2ème cure de chimio du protocole R-CHOP.

La première très difficile: fatigue +++ , nausées, perte de poids, céphalées (dues a la ponction lombaire), je suis tombée en neutropénie fébrile à J10 sur un piercing au nez que j'avais depuis de nombreuses année.

La deuxième: nettement mieux, pas de nausées, toujours une fatigue bien sur, perte de cheveux bien sur, et j'ai repris mon poids normal. J'attends de voir si je retombe en aplasie avec l'augmentation des facteurs de croissances.

Voilà je suis au début de mon combat, j'espère trouver des témoignages encourageants sur ce site voir le partage d'expériences et de tuyaux pour mieux supporter le traitement.

A bientôt !

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#2 27-06-2014 13:29:22

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bonjour Angela!
J'ai eu tout comme toi une masse médiastinale au niveau du thymus j'ai été soigné avec L'acvbp moi par contre le traitement à été très dur pour moi mais voilà au jour d'aujourd'hui je suis en rémission et je suis suivie tous les 6 mois je te souhaite beaucoup de courage mais ça va tu es jeune on récupère un peu + vite je pense ....
Bisous
Mèl


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#3 27-06-2014 23:09:17

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Salut Angela,
Je suis en rémission complète après un lnh b diffus à grandes cellules avec atteinte hépatique et osseuse (moelle osseuse atteinte) stade 4. Autrement dit, au Tep scan je ressemblais à un dalmatien. Aujourd'hui, et après un arrêt de tous les traitements depuis 2 mois ça va de mieux en mieux. Tu peux suivre mon histoire sur le fil "En route vers l'autogreffe". T'inquiètes pas on y arrive, c'est pas une partie de plaisir mais ça vaut le coup de se battre.
Bon courage pour la suite, et donne nous de tes nouvelles.
A plus


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#4 28-06-2014 07:21:06

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

un petit mot d'encouragement Angela pour te dire que malgré de nombreuses rechutes et complications majeures, après plusieurs essais, autogreffe, allogreffe je suis en rémission...

ne te décourage pas et surtout garde confiance en toi et en l'équipe médicale...

bien à toi mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 28-06-2014 15:10:40

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bonjour a tous !!

Merci pour vos messages d'encouragement !
Je trouve que mon traitement se passe plutôt bien. J'attend le petscan du 4 juillet (après donc deux cures de chimio) pour voir l'efficacité du traitement. Mes ganglions ne sont plus gonfles (en tous cas a l'examen clinique), ma masse médiastinale a diminué ( je la sentais et voyais au dessus de la poitrine tellement elle était proche de la peau, il faut savoir que je ne suis pas épaisse de nature ) .. Je suis assez positive. Et de plus la je suis a j10 et je suis en forme je pense que je ne suis pas retombée en aplasie. Je verrais a la prise de sang.

J'espère que ça va continuer ainsi.

Car j'ai vu sur ce site que malheureusement des personnes même jeunes meurent encore d'un lymphome de nos jours. Jusqu'à présent a partir du moment ou j'ai été traitée je ne me suis jamais dit que je pouvais en mourir... Et ça me fait mal au ventre de voir que tout le monde n'a pas la chance de s'en sortir malgré les progrès de la médecine.

Enfin je pense qu'il faut positiver a tout moment. Le moral aide.

A bientôt


Rectifications : j'ai eu le résultat de la prise de sang je suis bel et bien en totale aplasie ... pNN a 157, leuco largement en dessous de la norme et hémoglobine a 9 alors qu'avant elle était a 12... Si ça continue comme ça je vais devoir subir une transfusion .. Est ce que l'hémoglobine chute forcément a chaque chimio ?

Dernière modification par Angela88 (28-06-2014 19:42:19)

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#6 28-06-2014 19:19:08

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

coucou Angela
super que le traitement prouve déjà son efficacité
il faut garder le moral et l'espoir
tout le monde n'a pas la méme chance face à la maladie, mais si tu avais connu ces supers nanas elles souhaiteraient à tous de s'en sortir elles se sont tellement battues pour l'asso, l'avancée des traitements ect
j'ai eu un LNH follicullaire autogreffée et allogreffée je suis suivie depuis 2002....on est en 2014, en rémission
on positive on avance


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 30-06-2014 08:17:36

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Salut angela

Contente de voir que tu as suivi mon conseil de venir sur le forum, on y rencontre des personnes formidables !!! en gentillesse et générosité !!!!

Je te le redis, courage dans ce combat mais le jeu en vaut la chandelle !!!!! on en chie mais tous les matins, quand le soleil se lève, on l'apprécie !!!

gros bisous et bisous à tous du forum !!!


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#8 12-07-2014 19:26:38

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bonjour a tous.

Résultat du premier petscan après deux cures : négatif. Il reste un gros ganglions au niveau médiastinal considéré bénin en tous cas inactif.
Troisième cure faite. Affaire a suivre !

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#9 14-07-2014 12:26:26

Marina59000
Membre
Date d'inscription: 04-04-2014
Messages: 25

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Courage, tu vas y arriver, j'ai fini mes 8 cures de R CHOP il y a 1 mois maintenant,
Tout a complètement disparu même les cellules inactives.
on récupère assez vite c'est sûr !
Tout revient très vite smile
Courraggggeeee ! Sois forte !


27 ans, LNH diffus à grandes cellules B primitif médiastinal stade IV : Traitement 8 cures R-CHOP
1 TEP scan après 2 cures : " très nette diminution de la masse, la réaction au traitement est excellente"
2 Tep après 4 cures : disparition de la masse. dernière chimio le 10/06/2014 !
Rémission complète !

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#10 14-07-2014 13:04:35

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bonjour marina !!

Oui c'est assez positif le résultat de mon petscan ce qui m'évite pour le moment autogreffe. Tu en avais eu une ? 8 cures de chop cela a dut être difficile ! Il m'en reste une j'en avais 4 de prévues. Puis methotrexate et chimio sur deux mois encore . Enfin si mon prochain petscan reste négatif bien sur.

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#11 15-07-2014 09:13:34

Marina59000
Membre
Date d'inscription: 04-04-2014
Messages: 25

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

1 chimio toutes les deux semaines. Oui ça n'a pas été facile mais je me suis accrochée.
Car on m'a appris tout ça 1 semaine avant mon mariage
Je ne pouvais pas baisser les bras. Maintenant je revis et je profite tout simplement


27 ans, LNH diffus à grandes cellules B primitif médiastinal stade IV : Traitement 8 cures R-CHOP
1 TEP scan après 2 cures : " très nette diminution de la masse, la réaction au traitement est excellente"
2 Tep après 4 cures : disparition de la masse. dernière chimio le 10/06/2014 !
Rémission complète !

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#12 09-09-2014 18:18:38

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Après 4 cures du protocole d'induction et deux de methotrexate a haute dose ... Plus de traces de cancer !!! C'est partit pour trois mois de traitement de consolidation avec au programme une chimio tous les 15 jours !!!

Pas d'auto greffe !!

Ayant repris le boulot après trois mois d'arrêt, l'impression de revivre presque comme avant ... Non en fait c'est encore mieux qu'avant ... Heureuse de me réveiller et de me dire que pour le moment, mon corps n'est plus parasité par cette vermine . Quelle sensation! Allez en route pour le dernier tournant de mon traitement.

Après, on verra !

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#13 10-09-2014 10:33:30

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Super !!!! j'y croyais, on y croyait tous !!!!!!

Vie à pleines dents maintenant !!!!

gros bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#14 13-09-2014 11:15:54

Angela88
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Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Merci Céline . Ravie d'avoir partage cette nouvelle avec toi car clairement les autres ici s'en fichent royalement !!

Bonne journée a toi bisous a bientôt

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#15 14-09-2014 00:27:01

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

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"Ravie pour toi Angela, ça y est, après un été de traitements tu as réussi. Bravo!
Plus que la consolidation, et ce sera fini.
Quel courage d'avoir repris le travail aussi vite après la fin de l'induction et avant d'avoir terminé la consolidation. C'est admirable.

Bonjour . En même temps si je regarde ton stade de ce lymphome tu as dût subir l'auto greffe ... Ce qui moi personnellement m'aurait empêché de reprendre toute activité . Nous n'avons pas tous les mêmes traitements et la même perception de celui ci.

Je t'avouerais que c'est dur d'une part physique car la fatigue est la ... Et les troubles de la concentration et mémoire aussi ... Mais on arrive a parer a cela.

Bonne nuit

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#16 14-09-2014 10:22:52

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
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Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Très heureuse pour toi !!! J'ai eu le même protocole j'ai fini ma dernière chimio en intra veineuse un 27 janvier et j'ai repris dès le mois de février mais j'ai tenue 8 mois c'était trop tôt .... Faut dire que j'ai eu une opération avec complication une grosse hémoragie donc je devais être + affaiblie sûrement !!! Tu as raison de dépenser ton énergie et de te rendre utile rester à la maison n'est vraiment pas la solution pour s'en sortir !!!! Bonne continuation !!!


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#17 30-09-2014 13:07:56

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

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"Ravie pour toi Angela, ça y est, après un été de traitements tu as réussi. Bravo!
Plus que la consolidation, et ce sera fini.
Quel courage d'avoir repris le travail aussi vite après la fin de l'induction et avant d'avoir terminé la consolidation. C'est admirable.

Bonjour . En même temps si je regarde ton stade de ce lymphome tu as dût subir l'auto greffe ... Ce qui moi personnellement m'aurait empêché de reprendre toute activité . Nous n'avons pas tous les mêmes traitements et la même perception de celui ci.

Je t'avouerais que c'est dur d'une part physique car la fatigue est la ... Et les troubles de la concentration et mémoire aussi ... Mais on arrive a parer a cela.

Bonne nuit

Bonsoir
Ben non pas d'auto greffe, ça dépend pas du stade mais de l'indice de pronostic. À part la douleur osseuse, aucun symptôme de la maladie, donc pas d'auto greffe.
Nos traitements sont légèrement différents, en fait R ACBVP c'est la Bleomicine en plus de R CHOP.
Je t'assure que tu as du mérite de travailler si vite.
Perso j'avais repris des études universitaires pendant la consolidation, effectivement le cerveau était un peu embué. Mais ça m'a fait du bien de retrouver une vie sociale quasi normale.

En fait j'ai dit plus haut avoir eu rchop mais non cetait r-acbvp. Une infirmière s'était trompée en m'annonçant qu'ils s'agissait de r-chop. Donc tu as eu 4 de r-acbvp puis metho deux cures, puis 4 d'un protocole plus léger et les deux aracytine? Comment cela s'est passe ?

Sinon je suis partie en vacances durant 15 jours. Une semaine a la rochelle et une a Tenerife . Nous sommes allés voir le volcan El teide. Très beau mais très fatiguant. Très essoufflée dans les côtes. Il n'y a pas à dire, je suis sous chimio et ça se ressent.

Moi qui envisageait de reprendre la course a pied cela semble compromis. Et pourtant j'ai des kilos a perdre qui paraissent enkystés.

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#18 05-10-2014 10:04:44

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

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#19 14-10-2014 10:09:23

Angela88
Membre
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Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

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"Oui j'ai bien reçu le protocole dont tu parles. Les 4 chimios se sont très bien passées, juste un peu long car ils m'ont ajouté des intratécales et pour éviter les maux de tête je restais allongée apres les avoir faites, sinon ça ne durait que la matinée.
J'ai un peu moins bien supporté les injections d'aracytine (fatigue, nausées, maux de tête, fièvre) mais c'est assez vite passé.
Bon courage pour la suite et fin.

Ah les injections d'aracytine je crains le pire vu que je n'ai plus aucun effets secondaire pour le moment ...

J'ai même repris la course a pied même si je suis très très loin de mes anciens temps mais bon ... Il faut réformer le muscle et reprendre en endurance .

Tu n'as pas eu de soucis de mucite lors de l'acbvp??

Comment te sens tu actuellement depuis que tu as arrêté tes traitements ?

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#20 14-10-2014 10:26:37

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Salut Angela

Contente d'avoir de tes nouvelles via le FLE !!!!

J'ai une vie de folle en ce moment mais je pense souvent à toi !!!

Je vois que tu as la forme !!! préserve toi un peu quand même !!!

je t embrasse

céline


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#21 14-10-2014 10:32:09

Angela88
Membre
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Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

"

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"Salut Angela

Contente d'avoir de tes nouvelles via le FLE !!!!

J'ai une vie de folle en ce moment mais je pense souvent à toi !!!

Je vois que tu as la forme !!! préserve toi un peu quand même !!!

je t embrasse

céline

Coucou toi !!!

Ben oui je pense bien que tu dois être super occupée, comment ça va depuis la dernière fois ?

Oui j'ai la forme, reprise du boulot a temps complet, reprise du sport en douceur (je stagne a 2 km pour le moment) , je mène ma vie presque normalement a vrai dire .

smile

Et ça fait plaisir smile

Bisous je t'appellerais bientôt

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#22 14-10-2014 15:24:47

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bonjour
Ah la mucite...! Dur ,dur. Cela m'a empêché de manger solide parfois.
D'ailleurs parles en à ton médecin c'est aussi un effet secondaire de l'aracytine, donc si tu peux avoir du bain de bouche à portée de main, ça pourrait aider.
Ne t'inquiète pas ces injections réveillent quelques effets secondaires mais c'est pas aussi important que l'acbvp.

C'est super d'avoir repris le sport. Pendant les traitements je faisais de la marche rapide, je ne pouvais pas faire plus car j'avais une atteinte à la jambe. Ça me faisait un bien fou et je crois que c'est grâce a ça qu'aujourd'hui j'arrive a tenir des séances de cardio fitness intenses sans aucun souci.
Lentement mais sûrement. Tu vas retrouver tes capacités musculaires et tu pourras repartir pour des courses comme avant. Tu as raison de y écouter et d'y aller progressivement.
Tu fais plaisir à lire, tu as l'air d'aller super bien!
Prends soin de toi.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#23 30-10-2014 17:35:01

samerius
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2013
Messages: 1

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

moi aussi j'ai un lymphome B diffus a grandes cellules mais j'ai bien lengtemps terminer ma chimio je voudrais bien nous echanger quelques idees si vous le souhaiter ! a la prochaine !.

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#24 30-10-2014 17:55:22

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bonjour

Actuellement la reprise de la course a pied se passe bien. A çe jour je tiens 24 minutes sur un parcours de 3,620 km!!
Jai du mardi ma dernière cures du protocole plus léger et d'ici une 15n de jours j'attaque la phase finale : aracytine sur 4 jours.

Bonjour samerius,

Parle moi un peu plus de ton parcours .

A bientôt

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#25 30-10-2014 21:41:46

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome b diffus a grandes cellules stade 2, 28 ans

Bientôt la fin! Tu tiens le bon bout.
Bon courage pour la toute dernière ligne droite.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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