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#1 27-06-2014 23:04:37

MARY 33
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Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 06-04-2014
Messages: 6

suspicion de rechute après six mois de rémission

coucou tout le monde,

voilà  je me lance :le 13 juin dernier j'ai passé un scanner de contrôle qui n'est pas très bon. Le 17 juin j'ai rencontré l’hématologue qui m'a explique que ma masse ganglionnaire de la loge thymique avait grossi de 1 cm comparé  à mon examen de janvier 2014 . On me dit que les avis sont partagés et qu'il faut repasser un scanner le 28 juillet et un tep scan le 4 Aout pour envisager une biopsie.

je voulais aussi vous faire part de m a prise de sang ou la vitesse de sédimentation à la première heure  est à 19 contre 20 et pour la deuxième heure de 44 contre 30. Je voudrais savoir se que cela vous évoque.

Ensuite j'ai aussi un problème qui pourrait etre liée à la rechute de mon lymphome si elle est confirmée. Depuis avril j'ai ressentie comme une inflammation au niveau de mon palais mais seulement du coté gauche j'ai donc demande l'avis de mon médecin traitant qui m'a orienté vers un ORL. Seulement ORL n'a pas su me dire de quoi je souffre.  Au mois de juin j'ai passé un scanner de la face , des sinus et du cou qui n'a rien révélé pourtant j'ai une tuméfaction au palais qui est bien visible. J'ai donc décidé de consulter un autre ORL et pour cela j'ai RDV le 21 juillet

pour finir, mon état de santé génerale et plutot bon , je ne souffre plus comme avant mon traitement de 1er ligne. Néanmoins je ressent de légère douleurs au niveau du dos, des articulations... mais ça reste relativement léger et j'a aussi de légère sueur nocturne  quelque  soir au niveau du torse et du cou, je n'ai aucune idée de leur origine: maladie, hormones,...

J'ai pas envie de me stressé plus que ça , j'ai juste un peu de mal à me projeter dans l'avenir.

Dernière modification par MARY 33 (27-06-2014 23:22:34)


lymphome Hodgkin stade 4
Traitée par 2 cures de BEACOOP  et suivi de 4 cures ABVD

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#2 12-08-2014 12:21:37

MARY 33
Nouveau membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 06-04-2014
Messages: 6

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

bonjour à tout les lecteurs,

je venais vous apporter quelque nouvelles pas franchement bonnes me concernant. tout d'abord, j'ai pu repasser de nouveau des examens d'imagerie ; scanner qui met en avant un rebond thymique et tep scan qui montre clairement une progression de ma masse médiastin avec 1 ganglion sus claviculaire droit de 1 cm. Une biopsie thoracique se profil dans les jours à venir.
Me voilà donc  encore et toujours dans l'attente.


lymphome Hodgkin stade 4
Traitée par 2 cures de BEACOOP  et suivi de 4 cures ABVD

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#3 12-08-2014 18:48:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

désolée pour toi Mary à nouveau dans l'attente comme tu dis
tiens nous au courant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#4 13-08-2014 16:57:34

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

De tout cœur avec toi Mary et bon courage


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#5 13-08-2014 21:18:31

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

Tout plein de courage et de patience à toi, tiens nous au courant, et reste optimiste !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#6 14-08-2014 11:16:57

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

bon courage et tiens nous au courant!


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#7 07-02-2015 13:46:14

MARY 33
Nouveau membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 06-04-2014
Messages: 6

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

salut a tous les lecteurs,

je viens vous donner de mes nouvelles, ça fait effectivement un moment que je n'ai pas écrit trop occupée par mes petits soucis du quotidien: relation amoureuse décevante, travail en extra , reprise d'activités sportives ...
Toutes ces petites occupations m'ont permis jusqu’à là de ne pas trop penser à ma rechute qui a bien évidement été confirmer.
j'ai donc commence une deuxièmes lignes de traitement au sgn 35 , le tep scan du mois de janvier 2015 montre une réponse métabolique complété comparer au tep scan passé au mois d’août 2014. sauf que le traitement a démarré avec du retard ,il n'a commencé qu'au mois de novembre 2014 parce qu'il a été difficile de recueillir mes cellules souche .
Ils ont du s'y prendre a plusieurs fois dont une semaine d'hospitalisation  pour au finale ne recueillir qu'une poche avec  trois millions de cellules au lieu de 6 Millions, mais le plus inquiétant et  que sur le tep scan du mois de janvier figure un petit ganglion qui fixe très discrètement et qui n’apparaissait pas sur celui  du mois d’août. Cela me laisse donc perplexe sur efficacité du traitement.
depuis le 3 février je suis entrée en chambre conventionnel pour une auto greffe et j'ai demarée ma chimio le jour meme.
Je dois reconnaître que le cancer est  une aventure solitaire. Même si les soignants sont sympas , on reste comme même bien degouter d'etre enfermé et de subir tous ces traitements qui ne garantissent aucune guérison.
enfin je vous écrit pour avoir des témoignages de personnes qui ont du vécus l'autogreffe et savoir qu'est ce qui a été pour vous le plus difficile.
Autrement, le moral est Bon  grâce et mes bons vieux compagnons infortunes : j'ai nommé les anxiolytique et les somnifères qui me permettent  de relativiser.
Je sais qu'une fois sortie de cette chambre d' hospices je retrouverai le gout de la vie en bien plus intense.
C'est peut être ça  de voir le bon coté des choses
une petite pensée pour Larissa, je suis de tout cœur avec toi et je t'envois toute mes ondes positives.

Je me dis que si je survie a ce cancer je serais forcement un être meilleur dans ma façon de percevoir la douleur et la souffrance de l'autre.  Pour vous dire j’arrive encore a écouter les railleries des mes copains et mes copines et cela me fait rire au fond de moi. Il faut ce dire que chacun à sont lot de problèmes plus au moins grave suivant notre propre échelle  et que chacun à besoins de l’extérioriser à  sa manière pour moi c un peu le sport, un peu d'alcool, un peu de tout...
C  ce qui fait simplement la beauté de la vie.
Merci de m'avoir lu

Dernière modification par MARY 33 (07-02-2015 13:50:11)


lymphome Hodgkin stade 4
Traitée par 2 cures de BEACOOP  et suivi de 4 cures ABVD

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#8 07-02-2015 16:48:59

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

Salut mary!

j'ai fais exactement le même protocole que toi avant ta rechute: 2 BEACOPP ( 2 séances quoi... ) et 4 cures d'ABVD!
ça me stress car même stade toutes les 2, même protocole = du coup, ça me fait penser que je vais rechuter...

je suis vraiment désolée d'apprendre ta rechute, mais dis donc, euh, tout ça et tout ce temps pour commencer un nouveau protocole? tu as posté en juin et tu commences ?! des fois, je me dis qu'ils sont quand même longs à la détente mais bon... je ne lis aucunes faiblesses dans ton message et que tu garde la pêche! c'est vraiment cool! smile c'est chouette de garder le moral quoiqu'il arrive! et si tu arrives à faire du sport en parallèle des chimio et tout, c'est encore plus chouette! smile pas trop d'alcool hein... un peu smile moi j'en bois vraiment une gouttelette! avec un gorgée, j'ai l'impression que je suis pompette! hahaha! eh oui, beaucoup de mois sans boire... ça y fait! je reste au thé aux fruits rouges (je ne bois plus trop d'eau depuis qu'il fait froid)...
oui, les infirmières sont gentilles... moi j'ai eu quelques différents avec du personnel (infirmiers + aides soignants...) mais il y en a des vraiment humains/es mais c'est sûr, ça reste du solitaire, on ne peut pas se mettre à la place tant qu'on la pas vécu...
bon courage...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#9 10-02-2015 01:55:24

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: suspicion de rechute après six mois de rémission

Bonsoir Mary !

Je partage ta détresse de la rechute ! 3 millions de cellules c'est tout pile ce qu'il faut pour une autogreffe, ça devrait donc être bon, à moins qu'ils avaient prévu de t'en faire deux à la base peut-être ? Car moi je devais en recueillir 6 millions pour les deux, soit 3 millions pour chaque (j'ai eu de la chance, la cytaphérèse s'était mal passée mais au final j'ai 8 millions de cellules au compteur, peut-être que je peux t'en filer un peu héhé !)

C'est sûr qu'on est très seuls face à la maladie, je ressens beaucoup cette solitude que tu décris. C'est aussi à ça que sert ce forum, à ne pas être si seul que ça finalement, et à recevoir du soutien de personnes qui savent ce que tu traverses pour l'avoir traversé. Viens toujours nous écrire si tu as besoin de partager tes doutes ou tes peurs ! Viens aussi si c'est pour partager de bonnes nouvelles cela dit ! Tu es toujours la bienvenue, quoi qu'il se passe.

En tout cas tu relativises beaucoup sur ta maladie, c'est une force. Tout le monde n'est pas capable, moi la première, de prendre ce recul et de trouver un sens et des choses positives dans tout ça. Ça te mènera loin, je suis convaincue que tout ira bien pour toi.

Merci pour tes ondes positives que je te retourne, je croise les doigts pour que tu évites les complications et les effets secondaires trop intenses.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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