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#1 09-07-2014 13:01:50

ninicha
Membre
Date d'inscription: 23-08-2011
Messages: 10

Besoin d'aide svp

Bonjour,

JE me presente, je suis une jeune femme de 30ans en remisison complète depuis presque 3 ans,

On m'a diagnosticé la maladie d'hodgkin suite à des ganglions au niveau des cervicales gauche je n'avais aucun symptomes, puis avec le scanner le tep scan il y avait aussi une grosse masse mediastinal et des ganglions axilliaire tout ça du coté gauche du corp
J'ai donc eu un hodgkin stade 2 sclero nodulaire, mon protocole fut 4 cure abvd et 18 seance de radiotherapie,
Tous mes controles jusqu'a present sont bon,

Le dernier remonte a fin mai, cependant depuis une semaine j'ai mal a l'oesophage kan j'avale, quand c'est liquide la douleur est minime et quand c'est de la nouriture c'est un peu plus fort, c'est des douleurs très très suportable mais ca m'angoisse un peu car c du coté gauche (ma maladie était localisé a gauche)
mon generaliste ecarte hodgkin car mon controle remonte a 1 moi et demi elle m'a prescrit des medocs et m'a dis si ca ne fais pas effet d'appeler hemato en attendant j'ai été voir un gastro enterologue qui aussi ecarte hodgkin et m'a prescrit une fibro pr le 22 juillet  hors je trouve ca un peu loin je peux pas atendre ds l'angoisse autant de temps,

j'ai appeler mon hemato qui est bien sur jamais disponible pour me joindre et elle n'est pas là de lajournée, en faite mon hemato maintenant que je suis en rémission quand je l'appelle limite je la fais chié donc elle me repond très brievement du coup j'hesite toujours à l'appeller, (en trois ans je l'ai appeller seulement deux fois et elle me fesait comprendre que c'étais les fois de trop!!!!!)

je ne sais pas quoi pensé j'angoisse beaucoup, car j'ai une masse residuelle au mediastin qui n'a pas bougé au dernier controle et qui fais 4 cm et qui a la base quand elle été grosse m'a jamais provoqué de douleur (10cm)

Merci de me repondre

bon courage à ceux en traitement parfois on se dis on va guerir on va passé a autre chose mais trois ans après 'laprès reste tjr dur car des la moindre douleur on pense a hodgkin......

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#2 09-07-2014 13:28:46

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Besoin d'aide svp

coucou les hématos sont débordés, la fibro te donnera des éléments
c quand ton prochain controle ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 09-07-2014 14:19:45

ninicha
Membre
Date d'inscription: 23-08-2011
Messages: 10

Re: Besoin d'aide svp

Justement le gastro enterologue me dis que la fibro montrerai que l'oesophage et non les ganglions qu'ils pourraient y avoir autour.
Il pense a peut etre un effet de la radiotherapie..... mais moi j'ai l'angoisse d'une rechute.....

j'ai le temps c'est prévu pour fin novembre......

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#4 09-07-2014 17:32:15

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Besoin d'aide svp

Bonsoir ninicha,

J'aurai aimé te dire un truc pour te soulager mais je suis pas un medecin smile je comprend ton angoisse de la rechute mais il faut faire confiance à ton hémato, s'il avait la moindre doute il aura du avancer une TDM ou un pet scan ou meme un bilan sangin. Et d'après ma modèste lecture sur cette maladie, le risque de la rechute après les 2 première année est vraiment petit. D'autre part ton message me soulage, tu dis que tu avais une masse résidual de 4 cm au mediastin qui n'as pas bouger depuis 3 ans et ça me remonte le moral, parceque moi aussi j'avais un grande masse (7.2/6.9cm) de loge thymique, après 4ABVD et 2 beacopp elle est devenu de '19/31/38.5/24mm' le radiologue m'as dis que ça peut etre un reliquat thymique, mais mon hémato m'as dis que je vais la considéré comme une tumeur. J'aurai une TDM post radiothérapie (3 mois de la fin de la radio) le vendredi et j'avais peur qu'elle ne soit pas clean. Alors dis moi et d'après ton cas, est ce que c'est normal que la masse apparait toujours dans le scanner? la tienne était aussi de loge thymique? parceque je touche jusqu'à présent un tous petit ganglion cervicale qui était plus de 2 cm avant le traitement. Je m'excuse de poser mon problème au lieu de t'aider mais ton message m'as donnée des réponse à des questions que j'ai tant poser sans avoir une réponse.


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#5 10-07-2014 08:50:07

ninicha
Membre
Date d'inscription: 23-08-2011
Messages: 10

Re: Besoin d'aide svp

j'ai demandé a faire un scaner en urgence donc j'ai rdv a 12H pour un scaner je serais donc fixé dans l'après midi,

C'est vraie que les rechutes a plus de deux ans de rémisison sont rares mais ca existe c'est pour cela que je m'inquiete,

La pluparts des hodgkiniens garde des masses residuelles après je sais pas si elle est de loge thymique je sais juste qu'il reste des ganglions mort et grace au scan de controle on surveille leur taille,

Mes masses apparaissent dans scanner et en conclusion le radiologue dit que la masse n'a pas augmenté et qu'elle a toujours la meme taille

j

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#6 10-07-2014 14:37:51

ninicha
Membre
Date d'inscription: 23-08-2011
Messages: 10

Re: Besoin d'aide svp

mon scaner est parfait ma masse a meme diminué, je suis très contente que ce soit pas hodgkin car j'avais vraiment angoissé......


dadinour ne tkt pas pour les masses c'est très frequend et grace au scan on les surveille regarde bien sur le forum nous sommes plusieurs à avoir des restes de la maladie

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#7 10-07-2014 14:58:51

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Besoin d'aide svp

Très bon nouvelle, je suis très contente pour toi ninicha wink et merci de me rassurer (y)


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
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#8 11-07-2014 08:54:39

ninicha
Membre
Date d'inscription: 23-08-2011
Messages: 10

Re: Besoin d'aide svp

il y a pas de souci hesite pas si besoin je viens souvent vous lire,

mais dis moi pour un stade 2 pourquoi tu as eu du beacopp renforcé?????

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#9 11-07-2014 18:54:24

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Besoin d'aide svp

merci beacoup. J'ai eu le beacopp parceque après 4 cures d'ABDV mes adénopathie ont diminué très lentenment, donc l'hémato a décidé de me changé le protocol


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
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