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#1 10-07-2014 11:23:48

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour,

Je suis ce forum depuis que nous avons appris la maladie de mon compagnon en janvier. il avait un gros ganglions qui sortait au niveau du cou. Nous avons été chez un medecin generaliste qui nous a de suite fait tous les examens requis (biopsie , scan, tep...) etant . dans les maladies de type lymphome. Son LH a été diagnostiqué en moins d'un mois.

Il a  un LH stade II favorable à 28 ans. Les médecins, très rassurants, nous ont dit qu'à ce stade et compte tenu de son age, tout ira bien. 4 cures d' ABVD  et se serait finit.

Sauf que ça ne s'est pas passé comme cela.

Dès la premiere cure, effets secondaires très forts, hospitalisation au bout d'une semaine pour début d'occlusion intestinal. Après moult examens, ils ont découvert que Remy avait un intestin anormalement long et qu'il faisait des boucles où se coinçaient les aliments.

les produits de l'ABVD renforçants ces boucles intestinales, lors de la deuxieme cure, il est de nouveaux partie à l'hopital pour 2 semaines pour , de nouveau , un début d'occlusion. Bref, il a beaucoup souffert après seulement 3 chimios. Je dois préciser qu'il pèse 52 kilos pour 1m80 depuis toujours, il n'etait pas en excellent forme avant le LH et ne doit surtout plus redescendre a 45 kilos comme lors de la 1er cure, d'après le medecin.

on lui enleve un produit de l'ABVD, le V, et son intestin ce calme. Sauf qu'après le tep de controle, on nous annonce que l'ABVD ne fonctionne pas. les ganglions n'ont pas bougé, la maladie n'a pas évolué non plus.
Bizarrement, lui comme moi , on s'y attendait...

On nous propose alors des cures de Brentuximab en vue d'une autogreffe. Notre protocole est différent de tous ceux que j'ai lu car notre hématho, avec l'avis du grand boss de l'IPC, prefere employer un protocole "doux" car une chimio forte pourrait entrainer une eventration ou une perforation intestinale à mon compagnon dangereuse en cas d'aplasie (fonctions vitales engagées nous a t-on dit).

Très confiante, notre hémato nous dit que le Brentuximab a un taux de réponse superieur a 90 % , que ça va fonctionner.

ce ne fut pas le cas.

Au bout du premier traitement, à la deuxieme semaine, une douleur apparait dans ses ganglions et irradie son bras gauche et lui fait mal quand il avale. L'hémato semble ne pas s'inquieter. on continue le deuxieme traitement. Meme chose, en plus douloureux.

Hier, nous sommes à l'IPC pour le troisième traitement de Brentuximab. Sauf que voila, Remy ayant toujours mal, elle touche son ganglion au cou et perçoit une grosse boule.

Elle nous annonce qu'elle pense que le Brentuximab ne fonctionne pas. Elle pense que c'est son syteme immunitaire qui est défaillant. Nous annonce que malgrès son stade peu avancé, nous rentrons dans la case des cancers les plus dangereux et agressifs avec les traitements les plus agressifs à faire.  E,t que ses chances de guerisonspassent de 90 % - 95 % à 50 % une chance sur deux quoi. (elle nous  le dit car je lui ai posé ces questions là). et là tout s'écroule pour moi.

Moi qui suit d'un temperement fort et vaillant,  je craque. Remy fait partie de ces 10 % voir 5 % avec un LH refractaire. On passe la journée a l'IPC. on nous annonce une possible allogreffe (en plus de l'autogreffe) . il faut donc appeler ses freres, ses parents. Scanner, prise de sang. l'hémato + la radiotherapeute nous disent qu'il faut absolument une réponse pour entamer une autogreffe et qu'il faut trouver ce traitement. On va essayer la radiothérapie. Sur le scanner on voit une minuscule diminution des ganglions au médiastin mais en gros ça n'a pas bougé depuis le debut.

Il commence la radiothérapie demain pour 4 semaines.

Il a subit peu de traitement par rapport a vous tous, mais a eu tous les effets secondaires très important en plus de ses problemes intestinaux dangereux et on nous annonce qu'il a une chance sur deux que autogreffe et allogreffe fonctionne. Nous sommes assez peu entourés (famille, amis (trop jeunes) qui ne comprennent pas) et j'avoue que je craque depuis hier d'ou ma venue vers vous.

J'ai recherché des personnes chez qui le Brentuximab n'a pas marché et j'en trouve pas, cela m'angoisse terriblement car je vois que meme les LH les plus refractaires ou les rechutes ont eu une réponse positive au Brentuximab.

quelqu'un a t'il eu un echec avec le BRENTUXIMAB?


Veuillez m'excuser pour ce message qui n'est pas positif du tout mais je crois être vraiment abattue et j'ai le sentiment d'être seule, avec Remy, a tente de vaincre la maladie.

Merci à ceux qui liront ce message jusqu'au bout.

Je continue de vous suivre, m'excuse des fautes d'orthographes, et souhaite une issue positive à tous le monde !

Alexia et Remy, jeune couple très amoureux ;)

Dernière modification par alexia13 (10-09-2014 19:09:16)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#2 10-07-2014 13:16:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour, ALexia!!
quoi te dire.... si ce n'est que je suis avec vous 2, qu'il faut tout de même garder espoir, la radiothérapie a fait ces preuves bien plus que le Brentuximab, donc on y croit, on y croit, on y croit!! tant qu'il y a de la vie et des traitements il y a de l'espoir!! que donne les tests de compatibilités avec sa famille?
ne baissez pas les bras, mais autorisez vous a pleurer ensemble et vous dire les choses, vos angoisses, écoute les siennes et dit lui les tiennes.

et puis le forum t'es grand ouvert afin que tu exprimes toute ta haine, tes angoisses contre ce p***** de cancer... on est la pour ça!!

bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 11-07-2014 01:04:28

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Esperons de tout coeur que la radiotherapie marchera pour ton compagnon. Meme si c'est pas le meme lymphome j'ai été traité par les rayons .Tu peux lire mes files.La radiotherapie c'est souvent efficace surtout lorsque c'est localisé comme cela semble le cas de ton ami.Et je me demande pouquoi ils ne lui ont pas proposé avant.
Je vous envois plein de courage pour traverser cette epreuve.
Wili.

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#4 11-07-2014 11:14:01

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Ludivine 63,

Merci de ta réponse rapide. deux jours après l’annonce, c’est toujours difficile, surtout quand on ne trouve plus le sommeil. En effet, la radiothérapie est efficace dans beaucoup de cas. Mais ça fait tellement mal quand on nous annonce que ça marche pas que j’arrive pas à me dire que ça va marcher tant qu’on me le dira pas de vive voix.
J’avoue ne pas arreter d’avoir de mauvaises pensées, surtout qu’en passant plus de 12h sur ce forum, j’ai trouvé des personnes qui ne réagissaient pas au Brentuximab, comme Remy, mais elles sont décédées. D’ailleurs, meme si je ne les connaissais pas, j’ai été trés touchée par tout ce courage et ce soutien de la part de tout le monde, et de ceux qui galèrent pendant des mois et des années.

et ce qui fait également peur et qui fait que je ne parviens pas à me rentrer dans le crane la phrase “tant qu’il y a de la vie et des traitements, il y a de l’espoir”  se sont les faibles ressources physiques de mon compagnon avant meme sa maladie.

Concernant les tests de compatibilité, nous en saurons plus dans quelques mois apparemment, c’est long, mais il a 3 freres, donc notre hémato est confiante. j’attends ces résultats comme quelque chose qui changera la donne et je crois que tout se jouera sur cette compatibilité etant donné ce que nous a dit l’hémato “je pense que vous avez une systeme immunitaire défaillant”.
Je pense aller consulter un psy également, car comme je l’ai dit, nous sommes “deux” dans cette galère, je ne peux exprimer ce que je ressens à personne d’autre que lui et ce n’est pas toujours bon. Surtout que j’ai lu que les personnes de ce forum avec le LH n’avaient pas besoin de “pleurnichards” ce qui est pourtant mon cas en ce moment wink.

En tout cas merci pour toi message et ton soutien lulu ! je vais, on va en avoir besoin.

Bonjour Wili,

Merci pour ces encouragements quant à la radiothérapie. Disons que l’echec du brentuximab m’a mit un gros coup car je voyais que meme les personnes très refractaires aux différents traitements ont eu une réponse, meme partielle au brentuximab, tout le monde vante ses mérites. et Remy n’a eu aucune réponse à ce traitement.

je pense qu’il ne lui ont pas proposé avant car finalement peu de choses ont été essayé compte tenu de son etat initial de santé (seulement deux cures ABVD et deux traitement au brentuximab). je pense que l’hémato veut taper fort avec la radiothérapie plutot que de passer par une chimio lourde dont il va difficilement ce remettre compte tenu du fait de l’auto et l’allogreffe qui l’attend.

J’aimerai pouvoir être à sa place car j’ai un systeme immunitaire tout à fait combatif, je n'ai jamais été malade et je supporte bien la douleur en général.
J’aimerai pouvoir faire quelque chose pour le soigner, mais meme donner ma moelle osseuse est impossible.
En tout cas, merci pour ces encouragements, on commence la radiothérapie dans quelques heures….

Remy, qui a plus d’humour que moi en ce moment, me dit de vous faire un bisous à tous, sur les fesses ! wink (petite blague au passage)

MERCI


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#5 11-07-2014 16:12:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

avez vous essayé les médecines parallèles pour aider le corps a tenir en faisant le plein d'énergie? comme le magnétiseur, l’acupuncture, la micro-kiné?
au début, quand un membre de ma famille me l'a proposé j'ai dit "non, merci je n'y crois pas" et puis au bout de 2 chimios ABVD, j'ai commencé a réaliser que ça n'allais pas être facile de tenir le coup, donc je suis allée voir le magnétiseur.... et alors là ce fut, pas incroyable quand meme pas, mais vraiment impressionnant, et tout au long de mes traitements (pendant 2 ans) je suis allée le voir ou on faisait la séance par téléphone!! et je suis certaine qu'il m'a vraiment aidé a tenir physiquement!! alors ce n'est pas dans le but de guerir, loin de là, mais vraiment dans un but de confort et d'énergie renouvelée!!

l'humour est la meilleur des armes, le second degré aussi!! maintenant je suis persuadée que le corps humain a des ressources insoupçonnées!!

merci pour le bisous sur les fesses wink

et si tu ressens le besoin de voir un psy, fonces!! et puis aussi une autre chose, il existe aussi des medicaments pour détendre sans assomer, donc ne pas hésiter!!

bises et on est là smile

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#6 18-07-2014 12:52:39

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

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"avez vous essayé les médecines parallèles pour aider le corps a tenir en faisant le plein d'énergie? comme le magnétiseur, l’acupuncture, la micro-kiné?
au début, quand un membre de ma famille me l'a proposé j'ai dit "non, merci je n'y crois pas" et puis au bout de 2 chimios ABVD, j'ai commencé a réaliser que ça n'allais pas être facile de tenir le coup, donc je suis allée voir le magnétiseur.... et alors là ce fut, pas incroyable quand meme pas, mais vraiment impressionnant, et tout au long de mes traitements (pendant 2 ans) je suis allée le voir ou on faisait la séance par téléphone!! et je suis certaine qu'il m'a vraiment aidé a tenir physiquement!! alors ce n'est pas dans le but de guerir, loin de là, mais vraiment dans un but de confort et d'énergie renouvelée!!

l'humour est la meilleur des armes, le second degré aussi!! maintenant je suis persuadée que le corps humain a des ressources insoupçonnées!!

merci pour le bisous sur les fesses wink

et si tu ressens le besoin de voir un psy, fonces!! et puis aussi une autre chose, il existe aussi des medicaments pour détendre sans assomer, donc ne pas hésiter!!

bises et on est là smile

lulu

Bonjour Ludivine 63 !

Il avait essayé l'acuponcture lors des chimio d'ABVD, pour son intestin principalement. ça lui faisait du bien 2h puis c'était repartie. et ça n'enlevait pas les effets de la chimio.
Je lui ai parlé du magnetiseur, ça l'interesse. Sauf que voila, les seances chez un magnétiseur sont elles remboursées? As tu été remboursée toi quand tu les as faite?
Si c'est le cas alors j'apelle, sinon ça va être compliqué.
Il a essayé la sophro également, mais je crois pas qu'il est trouvé cela trop efficace non plus.
En tout cas, merci pour ce message, car en effet, j'aimerai, et lui aussi, qu'il soit rebousté, par nimporte qu'elle méthode, suite aux mauvaises nouvelles qui s'enchainent.


Pour donner un peu de ses news, il a commencé la radiothérapie Mardi. Mercredi soir , il a commencé a avoir de la fievre (38,3°), frissons, mal de ventre et un peu de nausées. J'appelle donc l'institut, le medecin de garde nous dit que ce n'est rien. Bon... du paracetamol et dodo.
Je précise qu'il a tout de meme très mal , la nuit, à ses ganglions ( qui n'ont pas diminué à vue d'oeil en tout cas).
Hier, il etait très fatigué, nausées et mal de ventre.
Hier soir, il a fait plus de fievre (39° a 39, 2°). Je rapelle l'institut. Le medecin de garde (un autre), m'envoie à la pharmatie de garde pour lui donner des antibiotiques (augmentin).
Sa fiévre a un peu baisser cette nuit, je l'ai veillé jusqu'a 4h du mat' (j'étais inquiete).

Aujourd'hui nous avons la 4éme seances de radiothérapie. Je m'interroge sur le fait de prescrire des antibio malgrès le fait que le medecin est spécifié que la radiothérapie ne donnait pas de fievre...
Mais s'il prend des antibio, c'est bien qu'il a une infection quelque part non?

vous etes vous retrouvez dans un cas comme cela ? (fièvre après radiothérapie?)

Merci encore pour vos réponses,

Courage à tout le monde,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#7 18-07-2014 13:48:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alors malheureusement non je n'ai jamais été remboursée mais parce que ma mutuelle ne le faisait pas, cependant il y en a certaine qui donne un forfait donc il serait peut etre bien de demander a votre mutuelle, car le magnetiseur cest efficace, il y a aussi le reiki (medecine chinoise qui se base sur le renouvellement d'énergie) qui normalement ne prend pas d'argent pour faire les séances, tres dur a trouver mais tres efficace aussi.

Voila j'espère quil va vite remonter. Pour la radiothérapie je ne peux pas repondre je n'en ai pas eu, mais pour ce qui est des antibios ils en donnent peut etre pour calmer les inflammations lié aux rayons et éviter les virus... enfin cest ce que je pense... hmm

Posez la question au radiologue et a l'hématologue


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#8 26-07-2014 18:58:26

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci pour tes conseils Ludivine et désolée pour cette réponse tardive. Nous allons essayer de joindre un magnétiseur et Remy verra bien si cela lui convient ou pas.

Et pour la fièvre, elle est descendue depuis les antibio et tout va bien. il a eu 8 séances de radiothérapie à ce jour. Mardi nous voyons la radiothérapeute pour faire le point et le 30 , il a un tep.

La chose positive à laquelle je peux me raccrocher et qu'hier, lors de sa radiothérapie, les personnes qui lui ont refait un scanner (pour bien cibler les ganglions s'ils ont bougé depuis le début), lui ont dit qu'en comparaison avec le premier scanner de la 1er radiothérapie, les ganglions avaient un peu diminué.

On en saura plus mardi.

Merci pour ta réponse en tout cas et ta réactivité sur les différentes files !

C'est le top  !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#9 28-07-2014 16:40:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh mais cest super, j'espère sincèrement que le tep confirmera la diminution des ganglions (même minime cest tjrs mieux que rien)
Ne tkt pas du retard de réponse smile tu réponds quand tu as le temps wink
Tiens nous au courant smile
Et de rien cest avec plaisir!!


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#10 14-08-2014 15:37:40

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je viens juste de voir ta file, je viens de sortir de l'hopital pour une greffe.

J'ai eu 4 cures d'abvd (échec), 2 beacopp (echec), 3 brentximab (ECHEC!!) + d'autres trucs.
Et meme avec l'echec du brentuximab qui semble etre le produit miracle. Je suis encore là! (Si ca peut te rassurer)
J'ai un lymphome refractaire aussi. On m'a présenté le brentuximab comme qqch de génial et finalement, pendant ces cures, ma maladie a bcp progressé, alors j'imagine votre deception!

Meme si c'est difficile il faut penser aux autres solutions.
L'echec du brentuximab n'est pas une fatalité, car ensuite on m'a fait faire d'autres chimios qui cette fois ci on fait disparaitre ma maladie en 2 ou 3 séances! Ce qui m'a permi de pouvoir faire une greffe dans les meilleures conditions possibles!

Aujourd'hui, je ne sais pas ce que ca donne, mais il faut garder le cap et ne pas perdre espoir ( meme si c'est pas toujours facile)

Bon courage

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#11 15-08-2014 11:57:24

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Ludivine63 pour ta réponse.

Les séances se sont terminés Lundi. Il a la peau cramée et est fatigué mais ça va dans l'ensemble. Nous serons en septembre si cela fonctionne et la marche à suivre pour la suite.

Ionion,

J'avais vu en effet que chez toi le brentuximab n'avait pas fonctionnait non plus mais que d'autres traitements oui. C'est exactement ce sentiment ou les medecins te disent clairement que ce produit va fonctionner et qu'en fait Remy a souffert pendant les trois traitements pour rien. Après il existe en effet une multitude de traitement, c'est juste que j'espere que nous n'allons pas en passer par la car mon compagnon n'est pas bien épais ni trop robuste pour tout ça (d'ailleurs , notre hémato a choisi la radiothérapie plutôt qu'une chimio pour cela).

Je rêve d'un jour où le cancer n'existera plus dans nos vies.

Bon courage à tous wink et merci de vos réponses,

ps : ionion : tu en es ou actuellement ?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#12 15-08-2014 15:00:29

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Après mes cures de brentuximab( avril à juin 2013), j'ai eu 2 cures de MINE-R ( juillet-aout 2013), puis une cure de GVD ( septembre 2013) puis 4 semaines de rayon (ocotbre 2013).
J'avais la peau du cou bien cramée, bref, c'est pas chouette chouette... et j'etais fatiguée car beaucoup de zones ont été irradiées.

En décembre, on m'annonce une rémission complète à confirmer pour avril 2014. Et en avril, j'ai fait une rechute.
J'ai eu à nouveau une cure de GVD ( mai et juin 2014) et ma maladie a à nouveau diminué de plus de 80%!
J'ai été gréffée le 9 juillet 2014. Une greffe a 50% car aucun donneur compatible inscrit, et ca s'est très bien passé durant l'hospitalisation, pas de gros problèmes, à par des petites fièvres.

Je suis sortie de l'hopital le 11 aout, donc il n'y a pas très longtemps, mais pour l'instant, j'ai bon espoir!
Et meme si je ne peux pas prédire l'avenir, je sais qu'il faut s'accrocher.
Peut etre que les rayons seront suffisant, ou peut etre que ca lui laissera un peu de répit pour pouvoir reprendre du poids.
Peut etre devriez vous contacter une diéthéicienne à l'hopital pour vous aider aussi.
Je sais que ca n'est pas facile de prendre du poids lors des traitements, encore plus dans le cas de ton ami au vu de ses souffrances...
Mais un pas à la fois ...

Bon courage à vous deux

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#13 10-09-2014 17:44:42

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à Tous,

Je viens donner des nouvelles.

Remy a passer un TEP SCAN de contrôle post radiothérapie aujourd'hui.

Nous avons eu la réponse dans l'heure. Elle n'est pas bonne. Les parties irradiées ont bien fait disparaitre totalement les ganglions mais de nouveaux ganglions (enfin l'hémato ne sait pas si se sont des nouveaux ou pas mais bon) sont apparus autours des zones irradiées.

Du coup, la cytaphérese est maintenue pour ce lundi 15 septembre (avec facteur de croissance qui débute dans une heure, en espérant qu'il n'est pas trop de douleurs osseuses). Mais l'autogreffe, qui devait se dérouler le 1er octobre n'est pas maintenue.

Un nouveau protocole est mis en place: la chimio ICE. D'habitude, le Brentuximab rattrape le ICE qui n'aurait pas eu d'effet et bien dans le cas de Remy, on espère que le ICE rattrapera le Brentuximab.

Le ICE commence le 22 septembre, avec hospitalisation 4 jours à chaque cure. 2 cures sont prévues, TEP SCAN de controle et si réponse totale ==> autogreffe cinq semaines après, sinon une 3ème cure avant autogreffe.

L'hémato est persuadée que le ICE va marcher (comme elle était sûr que le Brentuximab allait marcher, ou encore la radiothérapie) et que d'ici Juin , on sortira de tout ça (si tout se passe bien). Et elle nous a dit d'ici Juin car pour elle, l'allogreffe n'est pas , "pas envisageable". Il faut la faire. Bref, on en est pas là. Déja, qu'un protocole fonctionne et se serait déjà une victoire.

8 mois maintenant que nous vivons avec la maladie sans aucunes bonnes nouvelles, aucunes.

Je ne perds pas espoir, loin de là, mais p***** qu'une chimio marche et qu'on lui fasse pas tout subir pour ne pas trop l'affaiblir et qu'il puisse avoir une vie convenable et pas trop courte pas la suite (en vue de la toxicité tout ça tout ça).

Le TEP SCAN est une épreuve redoutable à présent. Moi qui ne vis pas les chimio à l'intérieur de mon corps, je vis les TEP  SCAN comme un poignard dans le coeur à chaque fois. J'ai moins peur, aujourd'hui, de ce qu'il va se passer avec les effets secondaires du ICE que du TEP de controle après les cures de ICE.

Mais tout de même, quelqu'un a t'il déjà eu ICE en chimio? comment cela s'est il passé pour vous (effets secondaires, fatigue, moral, efficacité?)


Bref, moi aussi un jour je vous apporterais de bonnes nouvelles, mais ce n'est pas pour aujourd'hui.

Merci encore pour ceux qui liront et/ou répondront,

Beaucoup de courage encore et toujours à tous,

Ps : Merci Ionion pour ta réponse du 15 aout. comment te sens tu aujourd'hui post greffe? Remy n'a pas reussit à prendre du poids mais en revanche il a eu un répis qu'il lui a fait reprendre du poil de la bête. Il est prêt à affronter la suite.


A bientôt


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#14 22-09-2014 19:55:19

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour,

Personne ne peut me faire part de son experience quant au protocole ICE?

Mon compagnon est rentré cet aprem en hospitalisation.

Il va avoir la 1er injection ce soir, j'aurai bien aimé en savoir plus sur l'ICE, afin de ne pas me "ronger les sangs" plus qu'il n'en faut.

Se serait cool si je pouvais avoir une réponse quant à vos vécus sur ce protocole.

Courage à tous,

Merci

Alexia


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#15 28-09-2014 12:07:21

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour,

Même si personne n'a répondu à mes deux précédents messages, qui concernaient le protocole ICE mais également une demande implicite d'un peu de chaleur, je me permets de faire part aux futurs personnes qui se poseront les mêmes questions que moi, d'avoir certaines réponses.

R. a commencé son premier traitement à l'ICE lundi ( pour rappel, cette chimio nécéssite trois jours d'hospi). Ils commencent par lui injecter l'ETOPOSIDE le 1er soir. Il n'a reçu aucune pré-médication avant ce produit puisque d'aprés les infirmières, le E ne provoque aucune nausées et effets secondaires. Et bien, ça n'a pas loupé, puisqu'il a vomit toute la nuit. Alors, certes, il avouera lui même que cela a pu être marqué d'un fort stress et pas seulement de l'effet de l'étoposide mais tout de même , en vue de ses antécédents (très sujets aux vomissements), ils auraient pu lui donner l'EMEND ou le Zophren. Bref, les boules.

Le 2ème soir, c'est le grand soir. Tout y passe, d'abord l'ETOPOSIDE, puis le CARBOPLATINE puis le IFOSMAMIDE (toxique pour la véssie). Bizzarement et contrairement à ce que j'avais lu, il n'a pas d'effets secondaires outre mesure, mis à part quelques nausées, vite fait. Les medicaments qu'ils lui donnent en permanence fonctionnent. Allélouia !

Le 3ème soir et le dernier , il lui remette l'ETOPOSIDE, et là , c'est la cata. A partir de là, les effets sont décuplés. Nausées très fortes, fatigue extreme (il ne peut pas manger par lui meme, ni même se lever pour aller au toilette par exemple, il s'effondre et dort d'un sommeil non réparateur avec les yeux ouvert et la pupilles au ciel...) et surtout, différence avec l'ABVD, son corps entier le brûle de l'interieur , de la tête au pied, ce qui rend les minutes qui passent insupportables car il n'y a pas de traitement contre ces brulures.

Il devait sortir jeudi, mais au vu de son état, il ne sortira pas avant lundi. Hier, quand je l'ai vu à l'hôpital, je ne l'ai pas reconnu. Son visage était tellement creusé avec des cernes énormes qui déformaient son crâne. il n'avait pas dormit de la nuit (des nuits?).

Et puis, rebondissement, avec ses antécédents d'occlusion intestinale, je savais qu'il y allait avoir des soucis à ce niveau là. Cela n'a pas loupé non plus. 1 semaine qu'il n'a pas été aux toilettes (désolée pour les détails) et que ça commence à craindre pour son intestin. Il mange bien évidemment très peu (1 compote quoi) chaque jour, perd du poid (comme si il en avait à perdre) et se remet franchement difficilement ( en plus du moral atteint : put*** y'en a encore une de chimio).

Il ne risque pas, à mon avis, de sortir lundi, c'est à dire demain...

Et puis, il est en chambre double. Et ça devient franchement insupportable mais je ne préfère pas en expliciter les raisons ici par respect pour ceux qui sont dans le cas de ce monsieur. 

Je rappelle, pour ceux et celles qui liront ce message à la recherche d'une réponse quant à l'ICE qu'il ne s'agit que des réactions de mon compagnon, qui est sujet à réagir toujours de manière difficile (même si j'avais espoir que ça fonctionne mieux cette fois ci). J'avais lu que d'autres supportaient pas trop mal ce protocole.

Voilà. Merci.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#16 28-09-2014 16:23:29

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je pense que personne ne t'a répondu car certainement personne ne connait le protocole ICE.

J'espère que ce traitement va fonctionner et vous redonner espoir.

Bon courage en ces jours difficiles.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
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#17 29-09-2014 11:29:57

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour, j'ai eu aussi la chimio Ice!!! Je me souviens des mauvais effets sur la vessie ça brule horriblement quand on va au toilettes en tout cas chez moi c'était le cas! Une énorme fatigue. J'espere Que malgré tous les mauvais effets secondaires cette chimio attaque comme il se doit la maladie!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#18 29-09-2014 18:15:30

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Sophie,

Merci pour ta réponse. Oui je me suis doutais que si personne n'avait répondu, c'est que peu ont eu ce traitement, ce que je trouve étrange du coup.... ça doit dépendre des "chapelles" hospitalières...

Mais je pense que ce que j'attendais aussi, c'était un peu de soutien.

Du coup, merci pour ta réponse, je tiendrais au courant de l'éfficacité du traitement


Sweety,

Tu as eu l'ICE, enfin quelqu'un qui l'a eu ! Remy n'a aucun effet sur la vessie et son corps ne le brule plus. C'est déjà ça , mais oui le I est toxique pour la vessie donc il peut provoquer de forts désagrements. Et l'énorme fatigue, ça aussi, il n'y a pas de doute, c'est assez incroyable...

L'ICE n'a pas fonctionné pour toi?

J'espère aussi que cela fonctionne, qu'il n'endure pas ça pour rien , sinon ça défierait les lois de la logique...

Merci pour ta réponse wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#19 29-09-2014 21:17:46

Sweety49
Membre
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Messages: 188

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ça avait partiellement répondu,du coup j'ai eu le brentuximab mais pendant le brentuximab la maladie a repris de l'ampleur. Mais Rémy a fait l'ICE après le brentuximab c ptetre mieux .... Peut être a ça prochaine cure il aura des effets sur sa vessie... J'espère pas pour lui! Bon courage je trouve ça super ton implication il a de la chance de t'avoir!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#20 29-09-2014 22:41:11

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci sweety

C'est la première fois que quelqu'un qui a la même maladie que Remy me dit qu'il a de la chance de m'avoir.
Parce que j'ai toujours tendance à croire que J'AI de la chance de l'avoir auprès de moi.

Tout est une question de point de vue wink.

Je suis en effet très impliquée (trop impliqué parfois?). Je ne sais pas. Les choses se sont posées comme cela et resteront comme cela. L'amour qu'est ce que vous voulez.. ^^

J'espère qu'il n'aura pas de douleur à la vessie, il en a tellement ailleurs, je pense qu'il a sa dose là, même une semaine après.

Nous verrons si l'Ice marche, mais il a intêret de marcher. On ne lui laisse pas le choix.

Dans les cas compliqués comme les notre, il n'y a pas de régles... ni de comparaison possible sur l'efficacité de traitements. Mais, ton parcours particulièrement, me donne BEAUCOUP d'espoir quant à la suite.

Tu en as franchement bavée ( et je parle aussi du désespoir à chaque échec de chimio tout ça tout ça) et tu es en rémission, durable. C'est un très beau parcours, et heureusement que tu es sur ce forum pour en témoigner aux autres en pleins dans la mierda wink

A très vite I hope

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#21 30-09-2014 01:50:45

Larissa15
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia, je ne connais pas le protocole ICE mais je tenais à dire que je trouve ton engagement très admirable auprès de ton compagnon ! Combien de témoignages de malades lit-on où les conjoints n'ont pas réussi à trouver la force d'être un soutien, ou n'ont pas réussi à comprendre tout ce que la maladie impliquait... Il a effectivement de la chance de t'avoir ! J'espère de tout coeur que ce traitement fera effet, qu'il entrera dans ses auto + allogreffes dans les meilleures conditions possibles, et qu'il tiendra le choc, le tout pour profiter d'une longue vie de joyeux Noëls pour compenser celui qui arrive !

Bon courage à tous les deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#22 30-09-2014 11:10:12

guillaume.c2
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

moi je connais, et je t'avais déjà contacté en MP.

pour ma part, aucun problème à la vessie, j'ai juste eu des vomissements lors des injections de carboplatine.

ouais l'ICE c'est coton, mais ça marche bien ! En deux cures, ça m'avait complètement nettoyé le cancer. D'ailleurs, je suis en rémission depuis l'injection d'ICE en 2010 !!

bises.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#23 04-10-2014 09:55:06

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Larissa !

Merci pour ces encouragements ! je doute parfois de la qualité de mon soutien à Remy ( à cause de ma fatigue, je deviens irritable, sans patience etc). Alors cela fait beaucoup de bien de lire qu'il peut avoir de la "chance" que je sois là.

Parfois, souvent, j'ai la sensation que c'est moi qui suis malade. C'est donc quelquefois trop. Prendre de la distance et avoir le dosage juste est compliqué, car il faut aussi se protéger contre ce qui arrive à l'être aimé. D'où les difficultés pour certains à accompagner.

J'espère aussi que nous aurons de nombreux noëls à fêter ensemble.

Comment vas tu Larissa aujourd'hui?

Bien à toi,

Bonjour Guillaume,

oui tu m'avais répondu à mon premier mail mais je ne souhaitais pas en faire part ici puisque cela relève du privé. Remy n'a absolument pas réagit à la carboplatine, en revanche, le dernier jour, avec l'étoposide, ça a été la fête, comme je l'ai écrit plus haut.

Merci de me rappeler que l'ICE fonctionne super bien ! parfois je doute, Remy aussi. Parfois , il faut nous repeter les choses pour qu'elles commencent à rentrer en résonnance avec nos croyances.

A bientôt


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#24 04-10-2014 10:04:24

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je viens donner des nouvelles de Remy,

Après être sorti Lundi de l'hopital, après une semaine d'hospitalisation (au lieu de 3 jours), Remy est retourné en urgence à l'hopital hier.

Nous n'avons eu que 3 jours de répis. 3 jours où il avait une super forme (en comparaison de la semaine précédente, donc pas près non plus à courir un marathon), avec la venue de son frère qui nous a fait beaucoup de bien (le pep's et l'optimisme incarné).

Mais voilà, la nuit de jeudi à vendredi, la fièvre est montée crescendo et les vomissements égalements. Nous sommes arrivés aux urgences à 8h du matin où les infirmières ont du récuperer Remy dans les toilettes.

Après la prise de sang, on nous annonce une aplasie très sévère (0,2 giga) et une bactérie qui lui provoque de la fièvre. Pour les nausées et vomissements, il ne savent pas... certains disent que c'est la fièvre et l'anxiété. D'autres que cela peut être dû à un foie et une rate trop haut placé qui qui bloque le passage (oui nous avons aussi appris hier qu'il avait un foie et une rate trop proches et trop haut dans l'organisme, en plus de son intestin beaucoup trop long). Et d'autres encore que cela peut être des sequelles des rayons (car il a mal en bas de l'oesophage où il sent que ça bloque). enfin, le medecin, pas rassurant, nous a dit que cela pouvait des ganglions sous diaphragmatique (donc un stade III et où l'ICE n'aurait aucun effet).

Un scanner est prévu aujourd'hui, voir une échographie. Nous en serons plus dans les prochains jours.

Ils veulent garder Remy à l'hôpital tout le temps de l'aplasie car ils trouvent ça dangereux s'il sort. Pourtant, ils l'ont mit en chambre double. Il n'y a aucun rapport peut être?

En attendant, cela veut dire qu'il peut rester toute la semaine qui arrive à l'hopital pour ensuite enchainer sur une semaine suivante de chimio. Il resterait donc deux semaines à l'hopital?

Autant vous dire que nous sommes dégoutés. Pas une semaine de répis. Cela devient dingue....

Alexia


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#25 04-10-2014 17:05:41

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

j'imagine que ça a du être une journée chargée.
On pense à vous.

Ont-ils pu faire le scanner ? (ce n'est pas rare qu'une date soit annoncée et puis faute de place, reportée au lendemain... on est jamais sûrs).

Je vous comprend, il y a de quoi être dégoutés de devoir se taper une semaine de plus à l'hosto !

Pour la chambre double en aplasie... c'est vrai qu'il faut un peu de cohérence. Normalement, s'ils veulent le protéger, ils l'installent dans une chambre en «isolement protecteur» (masque, charlotte, tablier pour protéger Rémy des bactéries et virus extérieurs)... peut-être en sauras-tu plus au cours de la journée ou du we ?

Bises

Dernière modification par caroline69 (04-10-2014 17:10:01)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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