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#226 10-03-2015 11:03:20

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Je suis ravie de lire que Rémy supporte pas trop mal l'allogreffe. J'espère qu'il va en être ainsi jusqu'à la fin de son hospitalisation et que vous aurez un avenir radieux ensemble.
Vous le méritez tant !
Fais lui un gros bisou pour moi (par contre, je ne sais plus s'il préfère la fesse gauche ou droite tongue)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#227 11-03-2015 00:44:53

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir à tous, et merci à tous !

J+5

Aujourd'hui je ne suis pas allée voir Remy.
Hier dure journée car il a fallu jaugé les vomit dus à la morphine et la mucite.
Du coup, Re vomit hier soir.

Et depuis, je crois qu'il a arreté la morphine aujourd'hui. La mucite est supportable et ne l'empeche pas de manger.
Il allait très bien aujourd'hui.
Tellement bien qu'il s'est super ennuyé !!
Demain je vais en plus aller le voir tard (et comme il n'y a que moi qui va le voir, le temps peut paraitre long).

Quoi qu'il en soit, tout va au top ! pas de fièvre, donc pas d'infection. Et c'est ce qui compte.
Chaque jour, une victoire.

ps : Clara : la gauche wink

ps : Régis : les baisers ne sont pas possibles de toute façon avec ma combi (et sa mucite.. sad )

ps : Caro : oui c'etait fait pour rire. Parfois, quand ça va, j'essaie de faire de l'esprit. L'humour, j'aime ça (surtout le bien ironique et le bien gore parfois).

j'avais écrit une blague mais je l'ai enlevé au risque de blésser des personnes à qui s'est arrivé.

Des bises à tous !

Et ces fautes... Rah la vache, c'est plus ce que c'était...

Dernière modification par alexia13 (11-03-2015 00:57:56)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#228 11-03-2015 11:57:48

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

tu as l'air en pleine forme, Alexia...plein d'humour, et ça, c'est génial !! smile en tout cas, Rémy a l'air de moins souffrir qu'avec l'autogreffe..
Je ne sais pas quand on a le droit d'embrasser son conjoint ...au bout de combien de mois ..il parait que la bouche est l'endroit qui contient le plus de microbes ...LOL!!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#229 11-03-2015 12:01:15

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1201
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oui ce n'est peut-être que trompeur mais je trouve aussi que tu as plus la pêche qu'avant... la rémission complète et la fin des traitements qui approche peut-être... big_smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#230 11-03-2015 21:45:11

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir !

J+6
Demain c'est l'anniv de Remy. Il aura 29 ans. Déja. Aie, aie , aie , le temps passe.

ça va toujours pour lui. Il est à 300 blancs, quasi 8 d'hémoglobine (donc transfusion prévue demain). Bref toujours bien en aplasie.
La mucite est là, mais pas trop forte. Il n'a plus de morphine. Il a toujours mal au ventre par contre et ça va mieux avec du débrida et spasfon en continue mais défois des nausées et mal au ventre surgissent comme ça...
Le moral va cependant pas trop mal.

Je n'en ai pas plus demandé aujourd'hui, je sens que Remy en a marre de parler de l'aspect médical quand ça le concerne. Je pense que vous voyez ce que je veux dire.

Il était fatigué aujourdhui, (normal non?) mais franchement, j'ai réussi à le faire marrer plus d'une fois, donc ça va. Puis il ronchonne sacrement.
Et puis... qu'est ce qu'il s'ennuie...il n'a pas arreté de me le dire... A deux semaines d'enfermement... c'est normal...

Voilà, j'espere que tout va continuer à bien se passer comme ça, j'ai entendu des discussions des familles, dans l'entrée, qui m'ont fait GRAVE FLIPPER (genre staphylocoque à la voie centrale pour les deux patients/ fievre et hospitalisation continue, perte de 20 kilos, mucite enormissime, REA, ...Rah, j'avais qu'une envie, c'était qu'elles se taisent. Laissez moi sur mon ptit nuage où Remy va bien ! )

Sinon, oui effet, Caroline, Joey, j'ai l'impression de redevenir moi même (joyeuse et blagueuse) depuis quelques jours, depuis que Remy va pas trop mal. Même si je dors toujours aussi mal la nuit et que la fatigue est extrème, tant que Remy va, je vais.

Joey : l'autogreffe était pire que le chemin de croix pour Remy. Je pense que c'est pour ça qu'il supporte psychologiquement bien mieux l'allogreffe. Quelquefois il me parle de l'autogreffe et je sens vraiment un trauma qui laissé des traces. Quand tu vomis des parties (nécrosées) de l'interieur de toi même, toutes les heures, tu touches le fond. Bref, pour l'instant l'allogreffe ça va wink.

Caroline : en effet, la rémission a mit un premier coup de pouce (mais avec l'auto et l'allo c'est quand meme pas évident). Mais comme je disais, tant que Remy ne souffre pas physiquement, je peux respirer. Je ne supporte vraiment plus de le voir souffrir, mais vraiment vraiment plus.

Voilou pour les nouvelles !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#231 12-03-2015 06:23:05

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Un bon anniversaire à Remy, et courage pour la suite qui ne peut être que mieux.


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#232 12-03-2015 09:03:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1201
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia... comme je te comprend dans ce que tu dis !

C'est rigolo on a pile 15 jours d'écart avec Rémy (j'aurai 29 ans le 27). Eh oui ça passe trop vite...
Bon anniversaire à lui !
Je fêterai aussi le mien à l'hosto, mais je ne serais pas en aplasie.

Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#233 12-03-2015 09:43:53

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Salut Alexia!

🎉🎶 "Joi-yeux AA-nni-ver-saire, Rémy!" 🎶🎉
Je crois que tu peux lui dire que toute "l'équipe" du forum se joint à moi (hein, tout le monde?!) pour lui chanter ce petit air de circonstance  (virtuellement, heureusement ! Ses oreilles n'auront pas trop à souffrir ! Enfin, je parle pr moi, là...)

Bon, j'espère que tu as apporté les bougies... pour mettre sur le petit beurre du goûter! 😄 Et que la journée va être bonne, au point de vue médical. Tant mieux qu'ils lui aient enlevé la morphine (moi je ne supporte pas ce truc!); il va être plus en forme.

Et oui, bouche-toi les oreilles quand tu es dans les couloirs!

Gros bisous à tous les deux et bonne journée !

Une vieille de 39 ans...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#234 12-03-2015 22:05:08

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+7

Merci les z'amis!

J'ai transmis par mail vos messages à Remy wink. Il vous remercie.

Journée ou il était en forme, il a eu droit à des Kinders et un orangina pour son anniv (que je lui ai ramené) et surtout, aujourd'hui, la mucite la laissé tranquille, sans anti douleurs ni rien.

On a bien rit aujourd'hui. (jusqu'à ce que j'insiste pour qu'il fasse du vélo. hum.)
Encore dansé (enfin moi pas lui).
Un gars d'une assos est passé (c'était un brésilien, on a bien rigolé pendant 1h)
Et j'ai bien parlé avec l'infirmière par rapport à diverses angoisses que j'avais.

D'ailleurs, OYE OYE, à tous les allogreffés et les futur allogreffés :

L'infirmière m'a dit que, depuis 2 ans qu'elle travaillait à ce service, il n'y avait eu aucun décès. Je garde ça en tête. C'est trèèèès rassurant.

Et elle m'a aussi dit, que aujourd'hui, à l'IPC, c'était impossible de mourir d'un choc septique lorsqu'on est hospitalisé, tellement on est surveillé et à la pointe du "stérile".
Rassurant aussi, moi qui est peur des infections (au point de me nettoyer les chaussures aux lingettes javelisées avant de rentrer dans le service, et de changer de pantalon car je prends 2 métro et 1 bus pour aller le voir. Moui, je sais, c'est trop, mais bon, au moins, les précautions sont prises).

Donc, tout va bien aujourd'hui encore.
Demain, nouvelle prise de sang, on verra a combien il est.
J'esp§re que ça encouragera les futurs allogreffés qui me liront.
On peut avoir un parcours très difficile, des complications, des effets secondaires horribles, et vivre l'allogreffe plutôt bien (enfin J+7 c'est pas beaucoup, mais c'est déja ça).

Voilou,

Des bises


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#235 12-03-2015 22:15:37

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Chouette encore des bonnes nouvelles !!!

Bon comme c'est son anniversaire, faudra que tu lui souhaites de ma part, avec encore un bisou sur la fesse gauche !!! Et sur la droite aussi, na !!!

C'est super chouette que l'infirmière t'ai bien rassurée, c'est important. Et effectivement ces services sont tellement surveillés que les risques sont quand même minimes...
Et comme tu dis, Rémy a plutôt le moral, il mange (ou mangeait) bien, enfin il a repris du poids, donc que des avantages pour bien résister.
Maintenant, tout devrait aller vers le mieux !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#236 13-03-2015 06:30:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super bonnes nouvelles Alexia.
Te voila rassurée, et Remy est sur la pente remontante.
Comme tu le dis que de bonnes nouvelles pour les allogreffés et les futurs alla.
Continuez sur ce chemin.


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#237 13-03-2015 14:32:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1201
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oui c'est rassurant aussi pour les futurs auto greffés smile

Que cette lignée positive n'arrête jamais !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#238 13-03-2015 15:50:25

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

"L'infirmière m'a dit que, depuis 2 ans qu'elle travaillait à ce service, il n'y avait eu aucun décès. Je garde ça en tête. C'est trèèèès rassurant".


Merci Alexia, pour mon mari  Jean Louis qui est allogreffé depuis plus de 3 mois, c'est rassurant ..

Bonne anni à ton cheri ...gros bisous à vous deux .... smile

Une vieille de .....60 ans !!!LOL !


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#239 13-03-2015 15:57:31

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir je viens de lire votre file.
Ma maman à également été soigner à l'ipc.
Elle a eu ICE et brentuximab aussi.
Cela n'a pas fonctionner.
Je ne veux pas vous décourager bien au contraire mais le fait de lire que Remy est dans le même hôpital que ma maman, me fait penser que elle aussi aurait dû être en autogreffe/allo greffe dans ces chambres ...
Quel est votre hemato ?

Je n'ai pas de bons souvenirs de l'ipc malheureusement mais au fond de moi je pense que ça devait être de bons médecins ...

J'espère que tout va bien pour Remy il fait aller jusqu'à bout et ne rien lâcher.
Cette maladie détruit trop de choses.

Elodie


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#240 13-03-2015 17:10:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Elodie,

je me doute que si cela n'a pas fonctionné pour votre maman, cela a du vous laisser un très mauvais souvenir .
D'après ce que je comprends, elle n'a pas eu le temps de bénéficier d'une greffe, elle est partie avant ? la maladie devait être très avancée . Elle etait très jeune..si vous voulez parler, on est là ..


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#241 13-03-2015 17:24:24

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Joey,
Merci pour votre message.
Oui elle est partie avant de pouvoir bénéficier de la greffe.
Je suis vraiment en colère parceque c'était sur cette voie.
Et il y a eu des complications.
J'avoue que j'en veux vraiment à l'ipc et c plus fort que moi mais je les tiens un peu pour responsable.
Je n'arrête pas de penser à une erreur médicale mais en même temps c'est aussi parce que je n'accepte pas du tout le départ de maman. On a rien vu venir.
Je suis jeune je n'avais pas la maturité de me dire que c'était très grave le cancer.
Pour moi elle allait forcément guérir e on avait mis tout nos espois à l'ipc.


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#242 13-03-2015 17:26:06

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Et effectivement elle est jeune. Elle ma quité à 41 ans.
C'est indescriptible la douleur que l'on ressent et qu'elle a ressenti quand elle a su qu'elle allait partir.
C'était un stade 4 d'après les médecins ...


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#243 13-03-2015 18:25:10

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

je vous comprends..quand cela se passe mal, on en veut à la terre entière!!
Ils ne vous avaient pas dit des le depart que son cas était difficile ?La première chimio n'avait pas du tout marché ? peut être était- elle chimio résistante.

Vous n'avez pas aimé le personnel hospitalier ou la manière dont la maladie de votre maman a été gérée ? c'est vrai que vous avez l'air très en colère ..vous pensez qu'ils n'ont pas fait leur travail ? ils n'ont pas été humain avec vous ?


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#244 13-03-2015 20:20:40

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ils ont dit que c'était un lymphome agressif mais vu son jeune âge guérissable ..
Elle a eu 6 lignes de cure chimiothérapie : chop, dhap, ice, gémox, bendamustime et brentuximab. Échec à chacune des chimio, jamais de réponse ne serait ce que partielle.
Donc c'était un lymphome réfractaire.

Oui je me pose des  questions  sur la façon dont elle a été prise en charge la bas. Il y'a des choses qu'ils ont faites qu'ils paraissent anormales.

Mais bon les médecins ont toujours le dernier mot ..


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#245 13-03-2015 20:44:43

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je te comprends Elodie, on reste souvent avec plein de questions et on n'aura jamais les réponses ..Comme je te l'ai dit plus haut, elle etait surement chimio résistante car elle n'a pas eu de reponse à ses chimios ..
Reste le coté humain de l'hopital ..il faut que quand cela se termine mal, qu'ils puissent donner à la famille des réponses. Pourquoi ça n'a pas marché ? Quand tu dis anormales, tu veux dire au niveau traitements ?
J'espère que ne s'est pas vu partir et que cela s'est fait rapidement, surtout pour elle, car pour vous, la douleur sera toujours là .
Pourtant quand je lis certains témoignages, ils ont l'air content de cet hopital ..Ils sont quand même au point sur les traitements, mais quand le corps ne veut rien savoir .......


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#246 13-03-2015 21:06:00

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Elodie,

Tout d'abord désolé pour ta maman. Cela doit être terrible, encore aujourd'hui. Je t'envoie pleins de courage.
Je ne peux pas te (permet moi de te tutoyer et fait en de même) donner le nom de l'hémato qui nous suivait car nous n'avons pas le droit sur le forum. Mais elle a été efficace, réactive, sans empecher Remy qui ne voulait pas faire certaines chimios de les faire. En revanche, par manque d'hémato, donc de temps, nous avons du la voir 5 fois en 1 an et 2 mois...et toujours avec une posture très préssée (en meme temps, plus de 20 patients dans la journée, c'est pas humain).
Bref de grosses contraintes institutionelles qui font qu'ils sont débordés et que l'humain disparait...
Je n'ai pas un bon souvenir de l'IPC non plus, mais pas parce qu'ils ont été incompétents, ce que je ne pense pas, mais parce que c'est trop violent ce qu'à subit Remy pour que je me rejouisse de retourner la bas tous les jours.
Trop de souvenirs mauvais.
Mais ils viennent d'ouvrir IPC 3 et 4, il va y avoir les autogreffes dans un service speciale (et plus avec les chimios de 3,4 jours), ils ouvrent meme un service d'aromathérapie, ont embauché un osthéo, bref ils essaient, et c'est bien.
Au niveau de la recherche, ils sont à la pointe, notamment en hématologie et en greffe.

Ta mère a été multi traitée, cela entraine des dommages. Malgrès tout sa maladie continuais à progresser, je ne comprends pas pourquoi chez certains cela ne fonctionnent pas.
Quoi qu'il en soit, comme le dit Joey, je ne peux répondre à tes questions car il faudrait que tu sois plus explicite.
N'hésite donc pas à me demander, notamment si tu trouves des erreurs dans sa prise en charge, je pourrais le faire remonter à l'IPC. C'est toujours bien d'avoir des témoignages dans l'après coup et de leur dire ce qui ne va pas, car oui il y a des choses qui ne vont pas et j'ai une liste longue comme le bras, mais pas en ce qui concerne la prise en charge, donc n'hésite pas à nous en faire part si tu le souhaites.

Courage !!!

J+8

Sinon, pour les nouvelles, Remy est à 500 blancs aujourd'hui, c'est à ni rien comprendre, il remonte. C'est normal aparrement. Du coup, il etait pas mal en forme, pas de mucite, pas d'anti-douleurs, ça baigne pour le moment.

Dernière modification par alexia13 (13-03-2015 21:08:36)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#247 13-03-2015 21:29:33

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Messages: 1201
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,
je me répète mais vraiment, vous avez mérité cette accalmie.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#248 13-03-2015 21:32:43

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Caro !! Oui , un peu de répit... wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#249 13-03-2015 21:38:49

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bon ben repit de courte durée, j'ai eu Remy, il est pas bien. Nausées, mucite ce soir. sadsad sad


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#250 14-03-2015 10:24:42

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Joey et Alexia.
Je vous remercie pour vos réponses.

En fait pour ma maman elle est partie très brutalement.
Du jour au lendemain elle ne pouvait plus respirer donc coma artificielle et de la ils ont dit Ben on ne fait plus de traitement y'a rien à faire.
Ils l'ont juste réveillé, un réveil très difficile très douloureux pour elle qui pendant une journée était en destressss respiratoire mais ils ne faisait que des soins palliatifs.
Ce que je trouve anormal c'est que une semaine avant que tt cela se passe elle a été hospitalisée pour fièvre donc infection.
Donc ils ont cherché l'infection et après scaner ils nous ont dit c une infection pulmonaire !!
Et la il l'ont laisser rentrer chez elle sous antibiotique !
C'est fou !!!! On ne laisse pas un patient qui fait une infection sans surveillance comme cela ??!!!
Et cinq jours après elle rentrait à nou ait à l'hôpital pour faire une cure de chimio brentuximab !!!
Voilà ce qui est pas normal ! Ont ils chercher à voir si l'infection était parti? Si elle était apte à recevoir cette cure ??
Quand il y a infection on repousse la chimio !!!
Et donc voilà deux jours après cette cure de chimio elle ne pouvait plus respirer.
Donc pour ma part j'estime qu'il n'aurait pas du faire cette chimio alors qu'elle n'était pas en point !
Pour moi cela a accélérer tout ! Et cela a aggraver son infection pulmonaire qu'il n'ont plus réussi à soigner !


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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