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#301 24-03-2015 13:57:30

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je pense souvent à toi Alexia, qui est toujours là pour ton Rémy, tel un ange gardien... Ton abnégation est tellement admirable !!!
Avec une chérie comme toi, il ne peut qu'aller mieux bientôt wink
Je te trouve très forte, surtout quand tu as pris la décision de ne pas l'envoyer en maison de repos, parce qu'il ne voulait pas, et que toi tu ne veux que ce que LUI désire...
Et tu as pourtant la lucidité de savoir que tu n'es pas infaillible et que ça sera très dur pour toi malgré tout.
Vous aurez un peu d'aide ? Le frère de Rémy pourra-t-il te seconder un peu ?
Que tu puisses souffler un minimum, sortir un peu, penser à toi... T'aérer le corps et l'esprit pour ne pas "devenir folle", comme tu dis !
En tout cas, tu es vraiment admirable, un peu comme une super-héroïne !!!

Vivement que tout cela soit derrière vous, que vous puissiez souffler et profiter simplement l'un de l'autre... Grosses bises à vous deux et plein de bonnes ondes !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#302 24-03-2015 14:24:49

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

juste une question.il a été irradié ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#303 24-03-2015 14:54:59

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un coucou rapide (dernier jour à la maison avant l'hospit, plein de choses à faire et je suis avec mon fils qui adooore taper sur le clavier).

J'arrive après la bataille mais ce jeune médecin est vraiment un imbécile qui aurait bien besoin de cours de psychologie !

Après toutes ces batailles, c'est vraiment normal d'avoir des coups de moins bien, et en plus si lorsque tu te confies à un professionnel, celui ci te parle de susceptibilité.... grrrr... j'espère que tu n'auras plus trop à faire à lui mais à d'autres plus compétents.

couraaaage !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#304 25-03-2015 11:43:46

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+21

Clara,

Quand j'ai lu ton message, cela m'a mit les larmes aux yeux. Oui, je suis très émotive en ce moment. Mais qui ne le serait pas?
Merci de m'avoir écrit ces jolies choses. Cela me rapelle pourquoi je fais tout ça.
Ma mère m'a dit hier que Alexia signifiait "celle qui protège les autres". J'ai trouvé que ça collait bien au contexte ^^.
Et c'est vrai. Nous nous aimons. Et nous avons le chance pour cela.
Non, le frère a Remy ne peut pas venir, il a tellement à faire de son coté. Mais sa mère pourra venir me seconder si je craque oui. (mais se sera du dernier recours).
Oui vivement, que tout cela soit dérrière, que l'on puisse se (re)découvrir, car on ne va pas se mentir, la maladie et un jeune couple = c'est compliqué.

Joey, non pas d'irridiation, dans les conditionnement c'est soit le lapinou / soit l'irradiation, mais pas les deux.

Caroline, je pênse beaucoup à toi aujourd'hui, surtout aujourd'hui. Je me rapelle de la 1er hospit de Remy pour l'ICE. C'st effrayant, mais finalement pas aussi térrible qu'on puisse l'imaginer. Et puis surtout, comme tu as pu le voir, l'ICE a marché du feu de Dieu sur beaucoup d'entre nous (mal parti pour certains...) garde ça en tête : GUERISON.
De grosses pensées pour toi.
C'est ça caro, je me confis, et lui me renvoit dans la tête ma pseudo suceptibilité. Faut être sacrément con. Il n'y a pas d'autres mots. Les medecins manquent térriblement d'empathie, et c'est pas nouveau. Peut être se blinde til aussi? Mais dans le cas de ce jeune medecin, il appliqué à la lettre son code de déontologie : dire la vérité coute que coute et il aura fait son job.
Bref, je pourrais épiloguer mille an, mais il n'y a plus d'intérets. Qu'il soit compétent pour guérir Remy, point.

Des nouvelles de Remy,

il dégonfle. je crois qu'il avait environ 5 litres de flotte coincé dans son corps.
L'épenchement est d'après le medecin une complication directement liée à la greffe et c'est assez courant que ça arrive, donc pas d'inquiètude à avoir, ça ne reviendra pas une fois à la maison.
Il tousse encore un peu mais c'est normal aussi.
sa tension est à 17 et des poussières depuis quelques jours, mais ça ne les inquiète pas alors moi non plus.
Il est très fatigué par cette fièvre et, je le cite "le lit qui m'aspire". Oui les lits d'hopital aspire litteralement.
Sa sortie est imminente.
Pour les medecins : tout va bien. Alors tout va bien ^^.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#305 25-03-2015 13:26:38

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Jean Louis aussi avait eu ce problème des 5 litres d'eau qui sont pratiquement partis en une nuit avec du Lasilix..on connait tous la souffrance avec laquelle tu passes en ce moment .je comprends trop bien, crois moi .Je revis avec toi tout ce que tu endures ...Courage ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#306 26-03-2015 09:18:32

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,

je vous ai suivis toi et rémy et je t'ai lu! c'est vraiment cool que normalement il puisse sortir début de semaine prochaine! wahou, la fin du tunnel est proche! smile bravo à lui, et à toi aussi, bien évidemment! smile
sais tu quel sera le déroulement des choses ensuite? rendez-vous, pet scan, scanner? ect?
là, si j'ai bien compris, il aura fini les traitements, alors?

bisous et courage encore à vous 2!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#307 26-03-2015 11:49:41

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia, merci pour ton message.
Oui, il faut garder en tête qu'il y a beaucoup de moment heureux qui nous attendent dans un futur plus ou moins proche.
Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#308 26-03-2015 16:44:07

Larissa15
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

déjà un gros merci pour tes messages sur ma file, c'est adorable ! Et puis je suis trop contente de lire que ça se passe bien pour Remy et que sa sortie est imminente, il est trop fort vraiment, je pensais que l'hospitalisation serait plus longue, mais rien ne l'arrête ton chéri ! J'espère que la suite se passera aussi bien, tu es super courageuse de le soutenir au point de ne pas le laisser aller en maison de repos. Remy est peut-être malade, mais quand on est aimé comme il l'est par toi, on a tout gagné dans la vie. Il a BEAUCOUP de chance de t'avoir. Alors je sais que tu n'as pas vraiment le temps pour te reposer ni rien dans tout ça, mais j'espère quand même que tu arrives à te ménager un peu et que tu ne t'épuises pas trop. Si sa mère peut venir t'épauler en cas de coup dur, ça ne pourra te faire que du bien.

Quant à ce que ce con de médecin a pu te dire, tout le monde a déjà tout dit, mais je confirme : concentre-toi sur le positif. Ce qui aurait pu se passer, on s'en fout. Remy est là aujourd'hui, après une greffe avec un donneur 10/10, c'est une bonne chose et on ne peut pas vous l'enlever.

Continuez de vous accrocher tous les deux, je vous envoie tout le courage que j'ai en stock !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#309 29-03-2015 08:38:10

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Plein de courage à tous les deux, Remy va réussir, et sa rémission sera longue, longue ...


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#310 29-03-2015 21:21:42

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Après seulement 1 ICE, je me rend compte de tout ce qu'a pu subir Rémy.... j'en reviens pas.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#311 29-03-2015 22:03:25

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+25

Chou : je ne sais pas comment va se dérouler la suite mis à part qu'il va avoir un RDV chaque semaine de controle mais que ça peut evoluer selon GVH pas GVH , infection pas infection. Donc le flou artistique , bref comme dh'ab, on verra quoi . Merci pour ton soutien encore. Ouf, ça fait du bien. Et OUI, j'espère bien qu'il a finit les traitements Bor***** de bor*** de mer***.


Larissa, ma jolie Larissa, ENFIN des nouvelles !! J'ai lu ton message sur ta file. Je suis horrifiée par ce qui t'es arrivée. Mais je sais aussi que l'on peut vite "oublier" ce qu'il s'est passé en passant rapidement à autre chose. Mais p....., qu'est ce que t'en a bavé, je suis dégoutée que se soit passé comme ça pour toi, vraiment triste.
Remy me disait que ce qui lui faisait terriblement mal (il m'a dit ça avant hier) c'est que d'autres ont a subir ce qu'il a subit. Cela le rempli de tristesse. Et bien moi aussi. Je sais que ça t'amènera une longue guérison, mais ça à vraiment interet de toute manière. Je crois que tu as eu ta dose. Petit rayons encore et bientot, hapiness and life.

Caro : Je ne réalise que trop bien que ce que Remy a subit. Je le réalise d'autant plus que ça commence à ressortir, seulement maintenant (il n'a jamais vraiment craqué sur tout ce qui c'était passé jusqu'à maintenant).
Mais toi Caro, tu le vivras mieux que lui, j'en suis certaine. Tu sais pourquoi? que tu as pu déja rentré chez toi sur tes deux jambes ce samedi alors que Remy, lors de la 1er cure d'ICE etait resté 10 jours à l'hôpital tellement il était mal. Alors ne t'inquiète pas.
Et puis surtout, surtout, l'ICE est juste ultra efficace sur les plus réfractaires d'entres vous (dixit Remy). C'est un peu le produit miracle en cas de rechute/réfractaire et il marche p..... de bien, bien que se soit très fort, oui.
Je pense beaucoup à toi et t'accompagne par la pensée.
Dis, au fait, tu habites ou Caro?

Régis : toujours au RDV des nouvelles, comment vas tu toi?


Sinon aux nouvelles, vendredi Remy était à 13000 blancs est ce normal d'être au dessus des normals? Ma foi...
La prise de sang de demain va determiner si Remy sort Mardi ou Mercredi. (mercredi ça m'arrangerait mais bon).
Remy n'a pas du tout le moral, il a perdu tous ses muscles, et toute motivation. Alors je le remotive à fond mais ça me pompe litteralement mon energie (que j'ai plus, j'ai des palpitations en ce moment, avec vertiges et etoiles dans les yeux bref).
Du coup, son retour me fait TRES peur au vue de mon état physique et psychique (et comme je dois m'occuper de tout, toute seule, humm...).
je crois que l'appel à sa mère à la réscousse va etre inevitable. On verra comment se passe ce retour. Mais si Remy est en mode down, je pense faire venir sa mère pour les taches ménagères et me concentrer à lui remonter le moral à bloc (ce qui est ultra important mais ultra difficile à faire).
Bref, les hostilités ne sont donc pas finit, mais comme je lui ai redit aujourd'hui, plus de chimio, plus de maladie, maintenant on sait pourquoi on doit "retaper" son corps abimer : POUR VIVRE et non pas pour encaisser la prochaine chimio.
Sinon il tousse toujours un peu (c'est normal apparemment). N'a plus de tension. Prise de sang bonnes. Pas de GVH. Pas d'infections. 100 gr de Néoral chaque jour. Le medicament le plus dégueulasse du monde ( j'ai senti le cachet et rien que ça j'ai eu des hauts le coeur). Donc angoisses qui arrivent au moment de la prise des médocs, donc vomit ce matin et mal de bide toute la journée.
Tout ne va pas pour le mieux, mais tant qu'il n'y a rien de grave ! ça va !

Ps : on peut garder notre chat . Un animal qui ne sort pas n'a jamais causé d'infections d'après le medecin. Je n'aurai pas du le donner après l'autogreffe. Je les récupéré gros (et je n'arrive pas à le faire maigrir ce gros sac), avec la gale et des puces. Sympa!
Bref, il me fout un bordel pas possible mais c'est un bonheur aussi de la garder avec nous (même si Remy n'aura pas le droit de le toucher).

J'essaie d'être optimiste, comme toujours.
Je pense à vous tous, souvent. Je parle souvent de vous à Remy aussi.
J'aimerai bien qu'on se rencontre tous une bonne fois pour toute. Le virtuel à ses limites.

Bref, une pensée pour tout le monde.

2015 sera notre année.

Dernière modification par alexia13 (29-03-2015 22:03:41)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#312 29-03-2015 22:22:32

Joey
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bon courage Alexia ..le chemin va être long mais il va s'en sortir ..mon mari non plus n'a plus de muscle du tout et comme il prend de la cortisone tous les jours, c'est pire ..La chimio a plus lésé certains nerfs des pieds ..c'est bizarre, cel va être long  à se remettre.

J'etais toute seule quand il est sorti aussi, et j'ai du faire face à tout, malgré le moral dans les chaussettes!j J'avais peur de tout, de mal faire,  surtout avec toutes ces restrictions alimentairese t les microbes aussi,  dont il faut faire gaffe ..Mais on s'habitue..

Laisse des bouteilles désinfectantes partout, nettoie les poignées des portes chaque jour avec des lingettes, pas de poussière etc ..C'est le plus important ..Au bout de 3 mois, ça ira mieux ..je sais, c'est long ...

Si tu as des questions, n'hésite pas, on est là pour t'aider . Je viens d'y passer il y a 4 mois, donc je suis encore "dedans" !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#313 29-03-2015 22:25:42

Clara_Oswald
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

100 grammes de Neoral, c'est vraiment beaucoup, c'est plutôt 100 mg wink
Il le prend en cachets ? Comment on peut avoir des hauts le coeur avec un cachet de Neoral, ça ne sent rien ? (S'il le prend sous forme liquide, c'est différent).
Moi je l'avale matin et soir depuis bientôt 18 ans et ça ne me fait ni chaud ni froid... (Mais par contre, ça fait pousser les poils ! sad )
Bref, faut pas stigmatiser sur cet anti-rejet : après toutes les épreuves traversées, c'est vraiment rien du tout.

Et tu as raison de faire venir la mère de Rémy. Ne porte pas tout toute seule sur tes épaules. Tu es une super-héroïne, mais tu reste humaine ! wink
Je pense souvent à vous en tout cas, et à Caroline, Larissa, Marinetta...

Pour les muscles, ça met longtemps à revenir. Mais ça revient. Il faudra qu'il se fasse prescrire de la kiné plusieurs fois par semaine, ça aide bien. Et peut-être que plus tard il sera moins réticent à l'idée de la maison de repos, moi j'y suis allée plusieurs mois après la dernière chimio mais ça m'a drôlement bien retapée ! Et là je vais encore chez la kiné deux fois par semaine (une fois renforcement musculaire, une fois rééduc' du périnée, et un peu de vélo à chaque fois).

Bref, voilà Rémy sur la pente ascendante, mais sans se mentir, la montée est longue. Mais chaque jour il y a du mieux, alors petit à petit le moral revient !!!

Plein de courage et de bisous à vous deux.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#314 29-03-2015 22:44:33

Joey
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Clara, mon homme est à 130  mg encore par jour de Neoral .ils ne lui ont pas diminué ...et ses poils à lui ne poussent pas beaucoup..

Ses cheveux  ont poussé (2 cm environ), mais sont toujours très clairsemés ..c'est long..LOL ! Je me demande quand ils vont vraiment repousser .

Tu as récupéré des muscles de partout avec le kiné ?

Dernière modification par Joey (29-03-2015 22:47:03)


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#315 30-03-2015 09:37:17

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia!

Cool que la sortie de Rémy soit imminente ! Des fois ça fait ça, c'est vrai: c'est après les traitements qu'on craque :-( Moi, j'avais eu une petite baisse de moral après l'autogreffe. Je crois que c'est normal, on a tellement tout donné au moment T qu'après on se laisse aller... Mais je suis sûre que la moral va revenir bien vite, en étant à la maison et avec le printemps qui arrive 🌺 (oui, bon, en ce moment c'est plutôt ☔️ ms faut pas désespérer !).

Pour le Néoral, j'ai essayé les deux (130 MG/j moi aussi): sirop dégueu et amer, capsules bcp mieux faciles à avaler ms je suis d'accord avec toi Alexia: odeur dégueu !! Mais je crois que c'est le lot de tous les immunosuppresseurs car au début j'avais aussi du Myfortic et il avait la même odeur dégueu...?! Bon, en même temps on a de la chance, nous, c'est juste pour qqs mois... Alors que pour Clara c'est à vie (coucou Clara, au passage !).

Bon courage pour le retour, quelque soit votre organisation c'est sûr que les premiers jours il faut prendre ses marques (surtout si tu as belle-maman comme invitée!). Mais je suis sûre que Rémy sera qd même très heureux d'être chez lui (et de retrouver la télé et tout et tout! 😄)
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#316 30-03-2015 10:36:57

caroline69
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Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

merci pour tes pensées et tes phrases réconfortantes.

Tu as tout à fait raison de penser à demander du soutien à la maman de Rémy.
Je n'arrête pas de dire à mon mari qu'il pense aussi à lui et qu'il pourra même inviter ses parents nous aider... c'est un gros sacrifice que je suis prête à faire parce que dans l'histoire, les conjoints trinquent vachement, et même physiquement contrairement à ce que l'on pourrait croire, comme tu le décris pour toi.
Comme dit Clara tout ce que tu as fait et va faire pour lui est déjà tellement énorme,... mais tu restes humaine avec tes limites. Et là ton corps t'envoie des messages pour te dire qu'il est temps de prendre soin de toi... la première chose, en général, c'est le repos.

C'est possible et je l'espère pour Rémy, que le fait de rentrer à la maison lui redonne le moral.

Ce sera long, mais après, dans quelques mois ça ira déjà mieux... et dans quelques années, pfiou, ce sera sa marque de guerrier, même si ça vous semble interminable.
Dis-lui qu'on pense bien à lui.

Et prend soin de toi autant que tu peux...

Dernière modification par caroline69 (30-03-2015 10:37:43)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#317 30-03-2015 15:33:07

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ah bon vous trouvez que le Neoral a une odeur, en cachet ?

Comme quoi... Le psy joue beaucoup. Après une allogreffe de moelle, qui est la suite d'un long parcours, tout "dégoûte" et fait peur, les produits, les médicaments...
Moi, c'était tellement le truc pour me sauver la vie, que je l'ai toujours avalé sans le moindre souci !!!
Bon faut dire aussi qu'au début, j'avais du Solupred à boire (la cortisone, ÇA c'est dégueu et amer !), + tellement d'autres trucs... Le Néoral est le seul qui soit resté (bien que j'en ai plein d'autres maintenant), mais jolie capsule si facile à avaler...


Joey > j'avais les cheveux épais avant, avec le Néoral ils sont TRÈS épais. Depuis qu'ils repoussent post-chimio, ils ressemblent à un vieux paillasson. Mais ils ont mis presque 2 mois à repousser, après une simple chimio, alors après une allogreffe... Patience !!!
Tous mes muscles ne sont pas revenus, non. Pour le moment, j'ai pu me rendre compte qu'ils étaient toujours là, mais bien cachés (j'avais craint avoir une atteinte neurologique tellement je ne pouvais plus faire certaines choses).
J'ai bien progressé déjà lors de mon mois de rééducation, ma kiné m'a dit que j'avais bien "redémarré". Maintenant, il faut que je continue l'exercice, mais ça va être très long encore pour récupérer totalement.
On va dire que je suis à un petit 50% de mes capacités initiales.
Et la seule neuropathie qu'il me reste, c'est le visage (partie droite à moitié paralysée, je ne peux plus faire de grimaces sad )


> Coucou Capucine !!! Repose-toi un peu bon sang, tu as trop donné, pour ça que tu es crevée maintenant !!! Va falloir du temps pour récupérer...

> Alexia : Plein de bisous !!! Alors cette sortie, oui, non, bientôt, déjà faite ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#318 30-03-2015 17:33:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Mon mari prend du Neoral tous les jours matin et soir, et il ne m'a jamais dit qu'il sentait une odeur ;.j'irai le sentir ce soir ....LOL !!
Clara, tu me rassures pour les cheveux car le fait  qu'ils poussent clairsemés, et même longs de 3 cm pour certains, cela me fait drole ;.la barbe, pareille !Je rêve de le revoir avec des cheveux bien qu'à son age, il commençait à en perdre pas mal sur le dessus ..smile
Pour les muscles, il est tout flétri de partout ..même si il se remuscle un peu, je doute fort que cela redevienne comme avant.Je pense que c'est la cortisone ET la chimio qui ont provoqué ça ..La maladie laisse des traces malgré tout .Tu as rpis de la cortisone ?je ne me souviens plus ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#319 30-03-2015 19:58:15

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J'avais de la cortisone avec les anti-rejets quand j'ai été greffée, il y a 17 ans.
J'en ai eu un peu pendant les chimios aussi (la dose du jour de chimio diminuée après quelques séances parce que je la supportais mal, et un peu les jours suivants pour lutter aussi contre les nausées).
Mais pas de fortes doses, je n'ai pas gonflé.
Pour les muscles, le mieux sera de faire un peu d'exercice tous les jours. Je ne sais plus quel âge à ton mari ? La soixantaine ? Il peut récupérer encore largement, ce n'est pas si vieux.
Mais il faut beaucoup de patience... Et la kiné, ça aide.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#320 30-03-2015 20:51:05

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Maintenant, pensez à la suite, la VIE.
Demande de l'aide à la maman de Remy, tu en as besoin, tu as tout donné, et Remy a reçu tout ton amour qui l'a porté vers une longue rémission.
VOUS y avez droit de par votre volonté de vaincre cette s........ de m....
Que REMY remonte doucement cette pente qui l'a précipité au fond de tout ce qu'il pouvait imaginer.
Vivez tous les deux de merveilleux moments, et vous en trouverez tous les jours.
La vie est maintenant différente pour vous deux, vous saurez l'apprécier.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#321 30-03-2015 21:21:33

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+26

Le néoral est juste immonde (au point de le faire vomir, quand même...) mais surtout ça lui détruit le bide pour 3 heures. Il l'avale avec de la compote maintenant, et ça passe un mieux mais le bide est détraqué après malgré tout (je rappelle que c'est le point faible de remy : tout ce qui est intestinal).

Mais , GOOD NEWS !  IL SORT DEMAIN smile smile smile
A 11H30 le taxi debarque direction maison.
Je vous dit comme aujourd'hui il était content. Il a repris du poil de la bête. Et il a décidé notamment que les cachets ne devaient pas être un si gros probléme.

Mais... tout comme moi... il angoisse de son retour à la maison...
Perso j'ai peur des infections, de la GVH, d'être soulée de faire le menage, de ne pas arriver à dormir (le sommeil etant mon point faible à moi), de m'inquiéter dès qu'il a la peau un peu rouge ou un peu de fièvre (d'ailleurs depuis avant hier il fait un 38,2 ° pendant 2h et ça resdescent, apparement c'est normal, c'est encore le greffon qui fait des siennes...) de mal faire au niveau de la nourriture surtout (pas le ménage). Mais... j'ai aussi hâte d'être à demain. C'est trop long quand on sait qu'il doit sortir (et pour lui, je n'en parle même pas, mais d'un autre coté il a très peur...)

Ma mère vient nous aider demain (à faire à manger puis rester avec lui le temps que je fasse 2/3 courses+ pharmatie tout ça). ça nous rassure tous les deux.
J'ai hâteeeeeeeeeeeeee et peurrrrrrrrrrrr et hâteeeeeeeeeeeee et peurrrrrrrrrr.
Voilà l'état d'esprit du moment...
(et aussi j'ai passé l'aspirateur 3 fois aujourd'hui et 2 fois la serpillière. Je sais j'abuse mais me voilà rassurer)

Mais comme vous le dites, Joey et Capucine, c'est l"histoire de quelques jours, on va s'y faire à tout ces trucs. Puis j'ai envie de dire que rien ne sera pire que ce que nous avons vécu quand nous ne savions si nous allions obtenir la rémission un jour.
Quand on a vécu le pire, le reste, ça va !

Clara, hum oui c'est mg. j'ai oublié le m. Il était à 130 mais il avait des mal de tête atroces et ils ont vu dans la prise de sang que la ciclo était trop forte donc 100 (2 cachets de 50 le matin, la même le soir).
Merci Clara de penser à nous tous. je pense aussi à toi et parle de toi à Remy (tu as un parcours atypique avec ta greffe cardiaque) même si je ne poste pas sur ta file.

Capu ton message m'a fait encore rire encore. Oui Remy n'attend qu'une chose : retrouver sa TELE. HAHA.

Caro : que de courage pour venir nous encourager dans ces circonstances. Tu es bien plus forte que tu ne le crois, bien que tu sois dans le creux de la vague et comme tu le dis sur ta file : chacun à sa limite et sait ce qu'il peut supporter. Et ce que tu relates quant à tes habits , entres autres, ne me surprend pas du tout, je trouve ça même très logique. Remy ce n'est pas avec des habits, mais des musiques ou la nourriture ou certaines activités. C'est juste normal! c'est pour ça que j'ai aussi voulu qu'on demenage. Ici on recommencera une nouvelle vie.
Courage Caro courage, je sais ce que tu endures, je les vu. Et je sais que tu essaies aussi de comprendre ton mari mais ne te bile pas sur le fait qu'il soit fatigué ect (remy culpabilise beaucoup aussi par rapport à moi, surtout que j'ai arreté mes etudes cettes année tout ça, mais comme je lui ai dit, ce n'est pas lui qui a fait ce/ces choix là, mais bien moi et uniquement moi. Je pense que c'est pareil pour ton mari. Ne l'oublie pas. On reste libre, nous les conjoints, de faire ce que l'on veut et ce qu'on est capable de faire. )


Voilou les news.

Dernière modification par alexia13 (30-03-2015 22:09:15)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#322 30-03-2015 23:18:00

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super!
Bon retour à la maison demain 😄


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#323 31-03-2015 09:03:46

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bpn retour a Remy,!!

Alexia, il faut que tes sols soient propres, mais n'exagèrent pas quand même !  il ne mange pas par terre .  smile Une fois par semaine suffit largement ..l'aspi est plus important pour eviter la poussière et surtout comme je te l'ai dit tou ce qu'il touche et qui se salit vite comme les poigénes par exemple .il peut manger tous les surgelés et toutes les conserves.Evite les produits frais du marché, plein de microbes !! On achetait du pain Bio en boule excellent chez Picard ..il ont des bonne soupes aussi que jean louis adore!

si tu as des questions, n'hésite pas ecris moi un courriel  où donne moi ton TEL..je me suis débrouillée toute seule et j'y suis arrivée ..donc toi, avec sa maman, tu ne devrais pas avoir de problèmes ..


Clara, Mon zhom a 64 ans !!c'est pour ça que je doute qu'il retrouve toutes ces forces . Les muscles atrophiés comme ça, c'est pas croyable  !!

Jean Louis n'a aucun problème avec le Neoral ..mais chacun réagit différemment .si tu avais de la cortisone en perf, tu n'as pas du gonflé, c'est normal. Lui, il a gonflé , mais avec les comprimés depuis 3 mois ..

Tes cheveux sont plus épais qu'avant, Clara ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#324 31-03-2015 09:56:20

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oui c'est vrai, les pains bio en boule de chez Picard sont excellents 😄 Je suis adepte aussi (quand la boulangerie est fermée!)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#325 31-03-2015 10:50:20

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Wouaaah, à ce rythme là tout doit briller chez vous !
C'est sûr, aucune bactérie ne pourra venir, non non non ! smile

Hâte et peur... carrément normal.
Bientôt le heureuse et soulagée ...?

Plein de bisous.
et merci pour ton message.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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