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#326 31-03-2015 15:29:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

heu ..briller, on n'a pas le choix ..LOL !Mais après 4 mois, ça va mieux on est plus cool!! smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#327 31-03-2015 16:18:26

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alors ? Il est sorti ? Il est sorti ? Il est sorti ? smile



Joey > Il n'y a pas d'âge pour être en forme !!! 64 ans, c'est tout jeune ça encore !!!
Trève de plaisanterie, bien sûr que la récupération sera plus dure que pour quelqu'un de très jeune (je vois bien moi, greffe cardiaque à 18 ans, LH à 35 ans, ce n'est pas la même chose pour récupérer... Bon, ok, ce n'est pas la même pathologie non plus mais je sens que l'énergie revient plus lentement). Mais elle revient. Faut être patient et obstiné... (Je sors de chez la kiné : je n'en peux plus !!! Je voulais faire mes courses, mais j'ai juste eu le courage de rentrer et m'assoir boire un coup... wink )


Alexia > Bon, quand Rémy ira mieux et qu'il pourra rester tout seul, je t'embauche pour mon ménage !!! Je déteste ça ! big_smile
C'est tout poussiéreux là, faudrait que je nettoie tout... Mais je n'ai même pas d'aspirateur digne de ce nom et rien que l'idée du balai me fait tousser !
Bon, Rémy a décidé que les cachets ne devraient pas être un gros problème ? Il a raison !!!
Le Néoral se supporte très bien !!! (Non sans déconner, je trouve que ça n'a AUCUNE odeur, et comme c'est en gélule, ça s'avale même plus facilement qu'un cachet "classique" qui se désagrège parfois avec un goût affreux sitôt dans la bouche...
Bon, du coup, je me suis penchée sur le livret (oui c'est carrément un livret, pas juste une notice) du Néoral.
Effets indésirables, 1 personne sur 10 : secousses incontrôlables du corps (Joey, c'est ça qu'à ton mari non ? Ses mains tremblent ?), maux de tête (comme quoi Rémy n'est pas un cas unique), croissance excessive des poils sur le corps et le visage : je n'ai mal nulle part, mais j'ai des poils sad Et franchement, c'est pas drôle ! tongue

Faut voir le côté positif des choses : ça contient/contrôle/empêche la GVH !!!

Bon retour à Rémy ! Vous allez apprécier... smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#328 31-03-2015 19:51:37

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Clara, il a juste un peu les mains qui tremblent ..pour les poils qui poussent, j'en sais rien puisque c'est un homme..Normal, qu'il ait des poils;...hihihi!
mais tes cheveux ils sont aussi beaux et épais qu'avant ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#329 01-04-2015 00:07:35

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Mes cheveux sont encore plus épais, et frisés, qu'avant, mais frisés moches.
Mais ça ne dure pas, m'a dit mon coiffeur, dans 6 mois/1 an ils retrouveront leur texture normale (c'est-à-dire déjà trop épais, merci le Néoral !)
Mais ils sont super vigoureux là, on ne dirait pas que j'ai tout perdu !
Même s'ils ne se sont pas trop pressés pour repousser au début.


Alexia ! Tu viendras nous faire un coucou quand tu peux hein, nous dire comment se passe ce retour à la maison !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#330 01-04-2015 00:39:21

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia !

Ah merci de ta compassion, j'ai encore des jours difficiles mais ça va mieux, je tiens le bon bout smile !

Pour Remy par contre le coup du médoc qui passe pas, c'est pas cool du tout, vivement qu'il en finisse, ce sont ces petites choses qui rendent les traitements lourds à supporter je trouve. Moi aussi il m'arrive de vomir mes médicaments (sans raison) et franchement ça fout les nerfs. Mais le tube digestif est capricieux, il va bien finir par se remettre et ça ira mieux !

Alors alors, est-il rentré ? A-t-il hurlé de joie en retrouvant son chez lui ? Rappelle-lui bien qu'il en a fini pour toujours avec les longues hospitalisations et les chimios ! Maintenant c'est sûr que d'autres épreuves vous attendent, avec beaucoup de restrictions en plus de ça, il y a de quoi stresser, surtout pour toi qui gère tout. Les accompagnants souffrent beaucoup de devoir s'occuper de nous et de toutes les tâches à côté, ma mère aussi n'en dort plus. C'est énormément de travail et c'est épuisant, on ne peut que saluer ton courage et ta ténacité encore une fois. J'espère que la présence de ta mère a aidé à gérer les tracas du retour.

Maintenant, patience et repos pour notre camarade Remy, qu'il se retape doucement mais sûrement, et que son greffon fasse son boulot pile comme il faut, ni trop ni trop peu, c'est tout le mal que je vous souhaite !

Tiens nous au courant, et essaye de te reposer aussi ! Tu as pensé à prendre des somnifères durant la période un peu stressante qui arrive ? Ou même un petit tranxene juste pour te détendre ? Je ne raffole pas des aides médicamenteuses du genre mais il faut savoir reconnaître quand on en a besoin et tu donnes tellement de ta personne que je ne peux qu'imaginer comme tu dois être épuisée...

En tout cas tenez bon, restez courageux comme toujours, des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#331 01-04-2015 18:35:46

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

heu... moi dès que j'ai connu la maladie de Jean Louis, j'ai pris des AD et 1/4 de lexomil le soir pour m'aider a dormir .et je reconnais que cela est un bon support ..Je n'aurais pas tenu sans...
le Lexomil, c'est un comprimé de temps en temps, hein !


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#332 02-04-2015 10:58:40

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

De retour a l'hôpital ...

Remy tousse beaucoup beaucoup beaucoup. Hier a bout de force et de nerf il a appele l'hôpital pour qu'il lui donne un traitement pour que  sa cesse. Du coup l'interne la rappelé en lui disant de venir aujourd'hui pour une oscultation
Je ne sais pas a quoi men tenir.
Nous attendons actuellement dans une pièce. Remy essaie de se reposer. Moi j'angoisse. Et si c'était une p***** d'infection pulmonaire. Ce matin il a crache un truc. Et il respire fort. Il est ultra essoufle. Son Coeur est a 140 sans effort.
Voila les dernières news. On attend le médecin. Et sa risque d'être long.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#333 02-04-2015 11:57:16

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Eh mince, jamais tranquilles !
Pas cool, à peine rentrés...
J'espère que des antibiotiques à la maison suffiront, et que ça rentrera vite dans l'ordre.

Courage...


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#334 02-04-2015 12:30:59

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

tiens nous au courant, Alexia ..
Jean- Louis aussi a toussé beaucoup pendant deux longs mois, comme Rémy..il dormait avec 4 oreillers et les nuits ont été cauchemardesques ..on ne dormait plus tous les deux .c'est passé tout doucement ..


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#335 02-04-2015 15:25:05

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ah, mince...
Mais vous avez eu le bon réflexe d'appeler et ils ont bien fait de le voir en consultation. C'est une déception mais au moins il va bien être pris en charge...
Courage à tous les deux, et des bisous!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#336 02-04-2015 16:29:05

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Arf...
Bon, il va être bien pris en charge, courage.
Petit contretemps, mais pour être mieux retapé !!!

Tout plein de courage et de bisous.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#337 02-04-2015 19:01:57

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

J'espère que ce ne sera rien, et que vous pourrez rentrer rapidement chez vous.
Mes amitiés à tous les deux.
Pleins d'ondes positives pour Remy.
Penses quand même à te reposer, tu as de l'aide appuis toi un peu dessus.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#338 02-04-2015 22:10:17

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir à,tous,

Merci pour vos messages qui mont fait du bien lorsque je les ai lu.
Bon, pour la faire courte : TOUT va bien!
Nous avons attendu jusqu'à 19h qu'on lui fasse enfin le scanner (arrivé à 9h ce matin, petage de cable...).

La peur au ventre, (je vous passe les diverses peripethies de la journée telles que : on monte Remy dans une chambre en allogreffe en lui disant qu'il est re-hospitalisé tout ça sans avoir eu les résultats du scanner ect ect), pour finalement nous annoncer (le medecin greffeur) qu'il n'y a rien du tout sur le scanner, ni epanchement pleural ni infection ni rien, la prise de sang est tout à fait normale, pas de bactérie, ni de virus , bref, mais d'ou vient cette toux qui l'empeche de respirer et le fait quasi vomir à chaque fois ?( meme les medecins etaient un peu médusés que Remy s'ettouffe comme çà. Il nous avouait après qu'ils crayaient l'infection pulmonaire comme la mort... mais que c'était pas ça). OUF OUF OUF. (même si les medecins trouvent ça etrange cette toux car ils l'ont rien trouvé et sont un peu désarmés car un medecin ça aime bien trouver ce qu'il se passe)

Larmes aux yeux de joies, arrivés chez nous à 20H20.
Horrible journée, qui finit bien.

Mais... Remy fait un début de GVH, donc crème à la cortizone pour voir comment ça évolue et re RDV mardi.
Quant à la toux, ils ont donné un spray à base de cortisone et de la codeine, et c'est vrai que là il tousse , mais pas à s'étouffer comme s'il allait mourir. Donc y'a du mieux au niveau de la toux.

Le scanner est clean : pas d'infection ni de GANGLIONS (car ils ont demandé un scanner à l'iode de peur que la maladie soit revenue et j'avais bien compris que c'était pour ça. Ce flip bordel ! )

Voila des nouvelles qui finissent bien.
Merci à tous d'être là.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#339 02-04-2015 22:37:56

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

😀 contente pour vous!!
Bonne nuit; dormez bien sur vos deux oreilles...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#340 03-04-2015 07:47:42

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Aaaah, punaise ces frayeurs !!
Je suis contente de cette fin ! smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#341 03-04-2015 09:22:17

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je sais que jean Louis a eu le même problème pendant 2 mois, et ils ne lui ont rien fait ..Ils ont dit que cela allait se passe tout seul, mais que c'etait beaucoup plus long quand on était greffé, car plus fragile ..
ils ui ont juste donne du sirop pour la toux et un medicament pour dormir..ils lui font une radio des poumons toutes les semaines et ils ont vu qu'il n'y avait rien, bien sur .

allez, ça va se passer , il faut être patient ... smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#342 03-04-2015 11:02:03

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh la vache oui !
Bon on a pas très dormi avec des quinte de toux mais bon...
et puis sa peau l'a gratté toute la nuit , est ce la GVH qui se manifeste?
A voir comment ça évolue dans la journée.

Dernière modification par alexia13 (03-04-2015 11:02:26)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#343 04-04-2015 15:34:03

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Au moins on sait qu'il ne se gratte pas à cause d'une récidive, vu le scanner nickel d'avant hier smile
J'espère que vous arrivez à faire des siestes et vous reposer.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#344 04-04-2015 15:58:25

Larissa15
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Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Pfiou, Alexia, que de péripéties d'un coup ! Bon comme j'arrive après la bataille, moi je ne retiens que le positif : un scanner nickeeeeel !! Yesssss !! Quelle belle nouvelle tombée après une journée bien merdique ! Quant à la GVH, je n'ose pas imaginer le stress et la peur que ça fait peser sur vous, c'est angoissant, mais d'un autre côté j'avais lu que faire un peu de GVH était très bon signe car preuve que le greffon travaille et détruit la maladie ? Bon même si je suis assez calée sur notre pote Hodgkin maintenant, comme je n'ai pas reçu d'allogreffe (je touche du bois) je ne suis pas sûre à 100% des infos que j'ai dessus, mais j'avais lu ça quelque part en tout cas. Et donc finalement ça voudrait dire que tout va bien et que le greffon fait du bon boulot chez Remy ? L'important c'est qu'il soit bien surveillé et pris en charge, mais en tout cas je suis confiante pour lui, quand on voit tout le chemin parcouru et où il est en aujourd'hui, avec toi toujours à ses côtés, ça en inspire plus d'un.

Je vous souhaite du courage et surtout du REPOS ! Bisous à vous deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#345 05-04-2015 22:30:46

alexia13
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Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bon, ça ne va pas.

Remy a été re-hospitalisé à 19h aujourd'hui.
La cause : fièvre à 38.6

Depuis Jeudi on vit un enfer.
La toux est devenue de pire en pire jusqu'à le faire vomir. il ne peut meme plus parler ni bouger ni rien. il s'etouffe et pourtant il n'a rien (pour eux c'est irritatif).

Ensuite, un medicament prescrit jeudi à base de codeine la rendu malade malade et il a vomit plusieurs fois entre jeudi soir et samedi matin.
Il a bien evidemment vomit son Néoral plusieurs fois, j'ai donc passé ces derniers jours pendu au telephone avec l'IPC pour savoir s'il reprenait le Néoral compte tenu de l'état de ses reins abimés.

La toux et les vomis le rendant dans un état pitoyable, le moral ni est plus, ni pour lui, pour moi, je ne dors pas et je le veille la nuit, entre les fièvres, les ,vomits les etouffements, le ménage, la douche, les courses, les repas. Ma tension est en dessous de 9.
Il n'est que l'ombre de lui même en ce moment, un mort vivant.

Et voilà que depuis 2 jours sa peau s'est mise à flamber, il est rouge ecarlate et ça va ça vient. Il a des boutons sur tous le corps aussi.
Osculation de l'interne tout à l'heure c'est bien une GVH cutanée aigue qui s'est etendue sur tout le corps assez rapidement du coup. Du coup, il commence les corticoides cette nuit.
p..... j'espère que ça va aller avec les corticoides.
Tout s'accelère et rien ne va depuis sa sortie.

Je craque et les larmes coulent tous les jours, souvent, et encore plus depuis que j'ai appris le décès de François hier.
Rien ne va et je n'en vois pas le bout. Je n'en peux plus de le voir souffrir tous le temps, depuis tellement longtemps maintenant.
Et cette p..... de GVH, j'espère qu'elle va être vite controlée et que ça ne va pas s'aggraver.
Epuisée, plus qu'inquiète, j'avoue, je rends les armes pour la 1er fois, je veux tout abandonner.

Si demain la GVH est controlée avec les corticoides, ça ira mieux car se sera au moins ça de gagner.

Voilà, encore seule ce soir, pleines d'angoisses.
Fais chier. Voilà tout ce que j'ai envie de rajouter.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#346 05-04-2015 23:10:57

Larissa15
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Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

Je suis très peinée en sentant ta détresse, j'aimerais mieux être auprès de toi pour te remonter le moral en face à face. Craque, c'est bien normal. Le décès de François nous a beaucoup bouleversé, et toi tu as déjà tant à gérer physiquement comme moralement, c'est trop à un moment, et ce serait trop pour n'importe qui. Tu n'as absolument pas à culpabiliser d'être à bout. Comment s'accrocher dans ces moments difficiles, quand on ne sait pas exactement ce qui se passe au niveau de la santé de Remy, et qu'en plus tu dois t'occuper des restrictions et du ménage etc ? Je t'admire pour tout ce que tu fais, et je t'assure que ça va aller mieux. Les corticoïdes vont faire effet, c'est puissant, il faut être patient et y croire. Les améliorations vont vite venir et surtout vous soulager. Pour la toux, quand j'avais de l'eau dans les poumons, j'avais exactement le même genre (qui fait vomir et empêche de parler/bouger), mais je trouve ça bizarre que les médecins n'aient aucune réponse concrète sur d'où ça vient pour Remy du coup. Ils ont fait tous les examens donc ce n'est pas quelque chose de grave, mais enfin on ne tousse pas à ce point sans aucune raison non plus... Je ne peux que croiser les doigts pour que ça s'arrange vite malgré tout, que les vomissements se calment, et que vous retrouviez un minimum de sérénité. Parce que vous le méritez et vous en avez besoin, j'espère vraiment de tout coeur que cette mauvaise période se finira le plus vite possible. Mais même en cas de coups très durs comme celui-ci, n'oublie pas que ça ne reste qu'une mauvaise période. Une épreuve, encore, dans votre parcours, mais ce n'est pas définitif, et même si tu n'en vois pas le bout aujourd'hui, épuisée comme tu l'es, sache que ça ira mieux bientôt quand même. Il faut t'accrocher en attendant et c'est injuste qu'on t'en demande encore autant, mais tu es forte et j'ai une confiance absolue que tu vas te sortir de cette épreuve la tête haute.

Courage à toi, et à Remy, toutes mes ondes positives vont vers vous !

Dernière modification par Larissa15 (06-04-2015 00:30:57)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#347 06-04-2015 08:09:35

Bereta66
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Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Oui, comme Larissa, je souhaite que cette mauvaise passe s'arrête rapidement afin que Remy puisse remonter la pente.
Les corticoïdes vont faire leur travail, et oui, tout ira mieux.
Ton Remy est fort, tu le sais, et il va vite te le démontrer.
Accrochez vous tous les deux, vous allez y arriver.

Plein d'ondes positives pour vous deux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#348 06-04-2015 10:07:10

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
   Je crois que c'est la 1ère fois que je t'écris, mais j'ai suivi votre histoire d'amour à tous les deux depuis le début. C'est l'amour pour ton Rémy qui t'a donné tout ce courage pour l'accompagner durant ces longs mois de maladie. Seulement l'amour ne peut pas tout car ton corps a ses limites et en ce moment tu es complètement épuisée, tu le dis toi même. Le retour à la maison n'était peut-être pas la bonne option, car tout gérer t'épuise encore plus (" je veux tout abandonner").
   Le décès de François, nous a rappelé à tous que le combat peut aussi se terminer comme cela, aussi cruellement. Et cela résonne en nous et ravive la peur. Essaye de trouver un moyen pour dormir, te reposer, pour retrouver de l'énergie et de l'optimisme pour pouvoir être à nouveau aidante psychologiquement pour Rémy. Tu le disais précédemment, votre moral est en phase et si tu n'as pas le moral, cela agira sur le sien.
   J'aimerais comme Larissa te serrer dans mes bras pour que tu pleures toute ta fatigue, ta peur et ta peine.
Comme le disent si justement Larissa et Régis n'oublie pas que ces épreuves sont passagères et qu'ensuite viendront des temps plus sereins. Vous avez des ressources insoupçonnées pour surmonter cela.
  Amicalement,
Mampatty ou Patricia 🌿🌺🌿

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#349 06-04-2015 11:18:03

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Larissa pour ta réponse Rapide, Régis toujours au RDV et Patricia, pour la 1er fois wink.

Larissa, depuis que Remy est à l'hopital, je peux psychologiquement souffler (mais pas trop physiquement).
Pour la toux c'est exactement ça, ça s'est déclenché après son epenchement pleural et pericardite et ça allait mais depuis mardi elle est comme tu le décris aussi. Mais ce n'est rien car rien du tout au scanner ni infection ni viral. Donc je m'en tiens au "c'est rien".
Merci Larissa pour ces encouragements, je me perds dans tant de souffrance et c'est vrai que j'arrive à bout et Remy aussi d'ailleurs.

Patricia, Merci pour ce joli message maternel. J'en ai sans doute besoin. Je ne sais même plus ce que c'est . Le retour a la maison n'est en effet pas la bonne option pour moi, mais lorsque l'infirmière hier a soufflé l'idée de la maison de repos, Remy a dit non. Donc se sera non. Je ne peux pas lui en vouloir de ne pas voir ma detresse, car la sienne est tellement grande qu'il a un besoin vital de rentrer à la maison. Et je le comprends. Alors je subis un peu. Mais si tout se passé bien? ça irait ce retour à la maison !
Mais Patricia, je ne vois pas de jours meilleurs, de j'en vois plus. C'est la vérité. Il n'y en a jamais vraiment eu depuis qu'il est malade.Il n'a jamais eu de complications, mais toujours, toujours un truc qui l'a amené à se faire hospitalisé. Il n'a JAMAIS été un jour bien. Toujours quelque chose. Comment supporter encore tout ça? de voir tout ça?

Surtout que Remy m'a appelé ce matin. Il avait plutot l'air d'avoir le moral (je ne sais pas s'il voulait me rassurer ou s'il l'avait vraiment). Il tousse toujours dès qu'il parle par contre. Bref, il m'a dit qu'il avait passé une nuit difficile. Qu'il a vomit deux/trois fois cette nuit, que sa peau l'a brulé encore cette nuit (même s'il y a vu du mieux, ce matin c'est redevenu rouge). DOnc les corticoides ont moyennement fait effet, mais j'imagine qu'il faut quelques jours pour que ça fonctionne c'est ça?
Et puis surtout surtout, il me dit qu'il a de la diarrhé depuis hier soir.
Mais p*****c'est sérieux? il va pas faire une GVH digestive en plus?
Et là, alors que sa voix me rassurait, j'ai un pincement au coeur qui ne me quitte plus.
Il ne va quand meme pas avoir 2 GVH en meme temps?
Et ça va aller?
Quest cequ'il a se greffon?
A t'on fait le bon choix de faire cette p**** d'allogreffe???
Ce matin, j'ai mal au ventre et des pensées terrifiantes me traversent l'esprit.

François ne devait pas partir, il etait en rémission, tout allait bien. L'autogreffe n'est pas une intervention banale comme le corps soignant à bien voulu me le faire croire et se foutait de moi quand je flippais pour Remy. Une de mes plus grande peur s'est concrétisé pour François. Et je suis dégoutée.
J'ai l'impression que rien ne va en ce moment.

Bordel, un peu de tranquilité c'est trop demandé?
C'est vraiment dure tout ça.

Dernière modification par alexia13 (06-04-2015 11:22:07)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#350 06-04-2015 11:40:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

Calme, zen, oui, ce n'est pas facile tous les jours, mais Remy est vaillant et il va te le prouver.
Il préfère rentrer chez vous, plutôt que d'aller en maison de repos, j'avais fait ce choix également, mais je pense que j'étais plus en "forme" que lui.
Quand il sera là, pensez à VOUS reposer, fais toi aider, tu en as besoin.
Remy va vouloir t'aider, laisse le faire, mais rappelle lui qu'il n'est pas un sur-homme, il sera vite fatigué, et devra se reposer.
Surtout, ne pas oublier qu'après une autogreffe, je pense que c'est peut être identique pour une allo, le système immunitaire est faible, voire très faible.
En maison de repos, il y a du personnel médical, mais il y a aussi de tout.
A la maison, il doit se sentir plus en sécurité.

Amitiés, et plein de bonnes ondes,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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