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#376 12-04-2015 19:27:55

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

de tout coeur avec vous dans ce combat!
Plein de courage et d''espoir...


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#377 12-04-2015 19:35:31

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, je viens de fêter mon anniversaire aujourd'hui et tu vois je viens aux nouvelles ce soir ..tu avais dit que tu risquais de ne pas venir ici pendant un bout de temps, mais je m'inquiète ..Comment va Rémy? comment vas tu ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#378 12-04-2015 20:57:50

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je vous soutiens de tout cœur dans mes prières 💕


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#379 12-04-2015 21:32:39

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci à tous.

Aujourd'hui Remy ne va pas bien.
Il ne peut toujours pas parler (trop de mal a la gorge), ni se lever, ni bouger.
il ne vomit plus, sa GVH digestive est "descendu" . Ses selles sont très abondantes depuis Hier soir, l'empechant de dormir.
Sa GVH cutané rentre dans l'ordre, bien sa peau parte en lambeau à divers endroits, il est bandé aux talons jambes et coudes. Il n'en souffre pas plus que ça de sa cutané (sauf aux paupières car il est en sang, et ouvrir ses yeux lui fait mal).
Par contre sa digestive le fait très souffrir, mal au ventre permanent, nausées. Très dure nuit et très difficile journée.
Avec son frere nous l'avons laissez dormir.
Les lymphocytes de lapin ont commencé aujourd'hui (trop de tachycardie hier, peut etre une cause infectieuse, on attend).
Il va en avoir 4 fois tous les deux jours.
Joey, il est à 90 mg de cortisone depuis mardi et c'est le maximum car les doses sont de 2mg/kilos/jrs, Remy faisant 45 kilos, il est au maximum.
Le methotrexate a été abandonné car il faudrait 4 semaines d'attentes pour voir si ça marche.
Le lapin est bien plus radical et dans le cas de Remy, il ne supporterait pas les 1 mois d'attente.
Je vous l'ai dit, c'est très grave, et oui ça a dégénéré en 5 jours.

Mais Remy nous a habitué au miracle. Les miracles s'accompagnent de pensées et de prières. Il faut garder la foi, même si je vous avoue qu'aujourd'hui je ne suis pas trop allée le voir car je ne supporte plus de le voir dans cet état là.
Il va falloir attendre encore longtemps avant d'avoir un effet positif. Le tout, c'est que son état ne se dégrade pas et que les infections ne débarquent pas.

Voilà pour les nouvelles d'aujourd'hui.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#380 12-04-2015 22:30:25

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je pense fort à vous...j espere que les traitements lui empeche une trop grande souffrance. Il est jeune je garde espoir et confiance.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#381 13-04-2015 03:21:25

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh Alexia si tu savais comme je pense à vous !

Je suis physiquement mal quand je lis tes messages.. J'ai connu des souffrances durant mon autogreffe, et du coup quand tu décris ce que Remy endure, je revis ces souffrances-là, et je l'imagine lui, en train de vivre tellement pire. Et ça me fait mal, ça me dégoûte, qu'une personne aussi formidable que lui puisse tant souffrir, c'est révoltant, c'est triste. Et puis je pense aussi à tes souffrances à toi, psychologiques mais non pas moins importantes. J'imagine ta douleur de ne pouvoir le soulager alors que tu l'aimes tant. Je comprends que tu n'en puisses plus de le voir dans cet état, à ta place je ne supporterais pas cette vision non plus. J'ai envie d'être là, de me matérialiser à côté de toi, pour te prendre dans mes bras. On a souvent parlé d'épreuves à traverser, voilà l'ultime. Mais comme tu le dis, il faut garder foi, et moi j'ai confiance, j'ai foi que Remy va s'en sortir. Parce qu'il nous a trop épatés, il nous a trop habitués aux miracles. Les lymphocytes de lapin vont venir l'aider à gagner cette guerre contre son greffon, ses GVH vont se calmer, ses reins retrouveront leur forme. Je prie pour, tous les jours. Pour quelqu'un d'aussi fort que lui, il ne peut en aller autrement.

En tout cas, merci de prendre le temps de venir nous donner des nouvelles, c'est vraiment gentil. Je me connecte tous les jours sur le forum espérant venir lire ici une amélioration dans l'état de Remy. Ce n'est pas encore le cas, mais ça va venir, j'en suis certaine. Tant que les médecins ont des options à proposer, tant qu'ils se battent avec vous, c'est que rien n'est perdu, et qu'il faut continuer d'espérer de rapides progrès.

Je t'embrasse, tiens bon.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#382 13-04-2015 08:53:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Je n'aime pas quand Remy va mal, ce qui est le cas en ce moment.
C'est un vaillant ton Remy,et je lui souhaite que ses souffrances actuelles cessent rapidement et qu'enfin il aille mieux.
Toi aussi, tu es une vaillante, je sais que tu souffres pour lui.
Qu'une rémission complète et très très longue soit au bout de ce cheminement.
Toutes mes ondes positives pour Remy, et mon amitié à tous les deux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#383 13-04-2015 09:45:29

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Merci d'être venue nous donner des nouvelles malgré tout... Tu te doutes que sur le forum on en attendait tous... Je suis quand même "rassurée" que son état n'ait pas empiré, que la GvH se calme un peu, même si pour l'instant c'est encore critique.
Une journée de passée.
Espérons que cette nouvelle journée se passe bien. Si tu vas le voir, dis-lui que nous aussi on pense bien à lui. Bon courage à toi et à son frère ; heureusement qd même tu n'es plus toute seule.

Je t'embrasse !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#384 13-04-2015 09:56:17

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je prie chaque jour 🙏 .
Mampatty.

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#385 13-04-2015 13:06:05

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Merci de venir nous donner des nouvelles, même si ce ne sont pas encore de bonnes nouvelles.
Comme Larissa, j'aimerais pouvoir me téléporter jusqu'à toi pour te prendre dans mes bras, t'aider à porter ton fardeau.
Je pense à Rémy tout le temps, tous les jours. Je croise les doigts très fort.
Et il est fort, il se bat, ce ne peut être en vain.

Gros bisous à vous deux.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#386 13-04-2015 13:35:31

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je vous envoie un maximum de bonnes énergies et pleins de courage .
en espérant que tout s'améliore assez vite.

tenez bon , sa vaut le coup.


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#387 13-04-2015 13:38:26

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci pour les nouvelles Alexia.
Repose-toi aussi autant que tu peux.
Je prie pour que son état s'améliore de jour en jour, même si ce sera long.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#388 13-04-2015 16:53:41

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ma petite Alexia, moi aussi je pense à toi plusieurs fois par jour... Comme la greffe de Jean louis est récente, je me rappelle de tout, je comprends ce que tu peux ressentir ..Le fait de ne pas oser franchir la porte de sa chambre car on a cette angoisse qui nous prend aux tripes et on a peur de ce que l'on va découvrir ..Il faut du courage pour ouvrir cette porte et pourtant, nous les accompagnantes, on le fait ..

Je continue de venir régulièrement pour te lire et savoir comment va Rémy ..J'ai connu des passages difficiles et chaque jour est une épreuve..J'etais seule pour supporter tout ça .. .

Je n'ose pas t'écrire en privé pour ne pas t'embêter, tu dois avoir d'autres soucis, mais sache que je suis de tout coeur avec toi .. .

Je t'embrasse, mes pensées sont avec toi. ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#389 14-04-2015 02:58:55

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Les bonnes nouvelles n'étaient encore pas pour aujourd'hui mais je reste confiante et j'espère donc qu'elles viendront demain. En tout cas je serai là chaque jour à les attendre. Bisous Alexia.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#390 14-04-2015 09:53:46

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia.
J'espère que Rémy va s'en remettre rapidement, je pense fort à vous deux !


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#391 14-04-2015 17:34:03

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci a tous pour vos encouragements. Vous ne savez pas comme sa me fait du bien et me donne de la force pour me battre avec Remy.

Aujourd'hui Remy va ( cliniquement ) mieux.
Il se remet a parler (chuchoter). Il se redresse sur son lit. Le kiné est passe car il a une gene respiratoire mais rien de grave. Il a même sourit en lui disant au revoir. Il a mangé une glace a l'eau ave plaisir. Il  boit un peu d'eau aussi. Il na pas vomit aujourd'hui.
Ses selles sont moins abondantes. Il n'y a pas foto pour le moment il ne se vide plus.
Il est en aplasie totale au niveau des blancs (200 blancs) ses plaquettes sont 100.000 et les rouges a presque 4.

Il a beaucoup râlé aujourd'hui. Cest bon signe.
Il est même plutôt bavard.
Il na pas mal au ventre aujourd'hui ( il est sous morphine a haute dose) ni de nausées cet aprèm.
Aujourd'hui c'est son deuxième jour de SAL (lapin).
Il reste encore deux injections jusqu'à samedi. Et il faudra au moins attendre jusqu'à 2 semaines pour espérer des résultats positifs. Mais la depuis deux jours il a moins de selles que ce week end ou c'était hémorragie.

Continuez de prier très fort pour Remy. Cela a l'air de porter ses fruits.
Cest même assez spectaculaire comme il va mieux aujourd'hui vu son état de ce week end.
L'équipe soignante ma confie n'avoir jamais vu sa.
Ne vous inquiétez pas pour moi je tiens le coup. Toujours pour Remy.

Envoyez nous toutes vos bonnes ondes.
J'espère vous apporter de bonnes nouvelles encore bientôt.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#392 14-04-2015 18:04:35

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Mon Dieu, merci !! Je vais continuer à prier🙏 chaque jour...
Mampatty.

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#393 14-04-2015 18:43:34

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super super, Alexia, suis très contente !
Oui bien sûr on continue de penser très fort à vous!!
J'espère que tout va continuer comme ça.
Merci de nous avoir donné des nouvelles !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#394 14-04-2015 21:33:31

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alors si on peut faire quelque chose, bien sûr que de mon côté je met les bouchées doubles avec mes ondes positives direction le sud !!
On y croit.
Plein de bisous d'encouragement ;-)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#395 14-04-2015 22:02:27

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

c'est tellement agréable de lire des choses comme ça ..On espère que ce sera encore mieux la prochaine fois ..

Allez, Alexia, ça va aller ..il fort ton Rémy.

Bisous


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#396 14-04-2015 23:30:50

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Larmes aux yeux (et c'est rare chez moi) de lire ces paroles encourageantes.
Je pense à vous sans cesse et me surprend à croiser les doigts très souvent.
Que ça continue à aller vers le mieux doucement, et que ce lapin soit efficace et vite !

Je vous fait encore et encore d'énormes bisous et câlins. Toutes mes ondes positives sont dirigées vers vous.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#397 15-04-2015 01:08:38

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh c'est super, j'ai relu le message trois fois de suite tellement j'étais contente ! Enfin les bonnes nouvelles sont là ! Elles se sont fait bien attendre quand même !

Je suis soulagée de savoir Remy en meilleur état, l'imaginer souffrir m'a vraiment touchée, quel bonheur de se dire qu'il va mieux. J'espère que cette amélioration va continuer sur sa lancée et que chaque jour aura son progrès.

On te sent toujours aussi forte et déterminée Alexia, ça me rassure (et ça ne m'étonne pas de toi !).

Allez, je prie pour que cette horrible période soit désormais derrière vous et que les soucis vous foutent la paix. Des bisous et du courage à vous deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#398 15-04-2015 06:20:12

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Mes prières t'accompagnent Alexia, ainsi que Remi et j'admire vraiment le courage dont vous faites preuve chaque jour.


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
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#399 16-04-2015 15:56:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super heureux de constater que Remy remonte la rampe.
Je suis certain que maintenant tout continuera dans ce sens.
Toutes mes ondes positives pour lui.
Tiens bon le cap Remy.
Alexia, tu es sa force.
Courage à tous les deux, vous allez gagner.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#400 16-04-2015 18:47:12

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

De grosses pensées, plein d'ondes positives et de bisous si tu passes par ici Alexia.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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