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#451 08-05-2015 12:00:35

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Merci pour ce joli témoignage. Et oui, heureusement, la vie est faite aussi de belles rencontres 😊 Cela a dû rebooster Rémy à fond !! (Tu as bien fait d'avoir du culot ;-)
Plein de bonnes choses à vous pour cette nouvelle journée, on l'espère, sur le chemin de la guérison.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#452 08-05-2015 20:41:25

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est merveilleux pour Rémy  Alexia. Je suis heureuse pour vous car cette rencontre à du lui redonner le moral pour se battre.j'espere que tu viendras bientôt nous donner des nouvelles de sa santé..on a hâte de savoir comment évolue sa GVH digestive  j'espère. Que tout va bien
Bisous


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#453 08-05-2015 22:52:54

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super pour Rémy mais qui est donc ce rappeur au grand coeur??


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#454 09-05-2015 19:53:04

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Rei, je crois qu'on ne le saura pas !!lol! le plus important, c'est que Rémy aille mieux !!
Alexia, tu as vu Leslie a lhopital ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#455 11-05-2015 12:15:12

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Tu as fait un super cadeau à ton Remy.
Beaucoup de courage à tous les deux.

Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#456 13-05-2015 08:04:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

je suis très heureuse aussi de la joie qu'à apporté cette rencontre pour vous 3 !
Que les bons moments reviennent petit à petit dans vos vies, quel bonheur.

Tu nous «vends» super bien l'«aura» de ton Rémy smile, mais depuis un certain temps je me dis que lors de mon prochain voyage à Marseille, il faudra vous rencontrer. Mais une fois les traitements terminés, on aura pas envie de tourner la page ? Enfin en tout cas l'idée reste bien dans un coin de ma tête smile
Pour ma part, autogreffe en juin, et il y aura encore des traitements mais je ne sais pas lesquels.

J'espère que tu reprends des forces, et Rémy aussi.

Bisouuuus


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#457 13-05-2015 17:41:10

Larissa15
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un héro ce rappeur mystérieux ! Il en a de la chance d'avoir rencontré Remy dis donc, moi aussi j'aimerais bien ! De supers nouvelles Alexia, ça fait du bien de voir que vous recevez un peu de bonheur en contrepartie de tout ce que vous avez traversé, et traversez toujours. J'espère que les choses ne vont que de mieux en mieux et que pleins de bons moments vous attendent.

Courage, prends bien soin de toi, bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#458 13-05-2015 18:45:26

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

On aimerait bien avoir des nouvelles, Alexia ..comment va Rémy ..Mieux ??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#459 13-05-2015 20:20:35

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

j'ai lu ton message sur le fil de Clara,
tu ne vas pas souvent sur le forum donc tu verras mon petit mot quand tu le verras. Tu ne dois pas avoir beaucoup de temps et tu as raison de le garder pour Rémy.

C'est super que vous puissiez continuer à partager de beaux moments, et ce grâce à toi, même (et surtout) dans les moments difficiles (soins palliatifs, ça n'a pas du être facile à entendre, et tu as raison de continuer à y croire).
Je pense beaucoup à vous, et je continue à vous souhaiter le meilleur.

Bisous à vous 2 !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#460 13-05-2015 20:42:37

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour a tous

Puis ce que cest la journée des mauvaises nouvelles ; je me lance. (désolée j'essaie de faire de l'humour pas drôle)

Remy a une cystite hemmoragique très grave causee par la gvh et par un virus ;le bkvirus depuis 2semaines.

Il perd énormément de sang depuis 10jours et il est transfusé massivement.

Hier a ete sa pire journee( et la mienne bien sur) car ils ont essaye trois fois de lui mettre une sonde urinaire spéciale dans des souffrance atroces bien entendu. Lurologue a finit par arriver et na pas réussit non plus . Cest la 1er fois en 30 ans de carrière que cela arrive et bien entendu c'était pour Remy.
Il est traumatise par la violence physique et psychique de tout cela.

Lurologue a prit la décision de le faire sous anesthésie générale aujourd'hui malgres les risques infectieux et lethal de l anesthésie dans l'état de Remy . (il s'est aussi beaucoup degrade cliniquement et physiquement en 3 Jours)
Jai eu très peur aujourd'hui mais il est sorti du bloc et dort profondément actuellement.
Ils lui ont enlevé aussi les Caillaux dans la.vessie.

Il faut attendre que l'anti.viral marche et que son hemmoragie se calme

Hier j'ai eu rdv avec le médecin chef.
Elle est plus que inquiete.
Elle ma.dit que sil n'y avait pas d'amélioration dans les72h ils ny croiraient plus.
Elle ma longuement parlé de soin palliatifs et qu'il fallait s'y préparer.
Je lui ai dit qu'il en était hors de question. Que ce n'est pas termine.
Elle ma avoue quelle avait un petit peu l'espoir car;de sa propre parole; elle ma dit quelle n'avait que rarement voir jamais vu une personne aussi combative et resistante que Remy. Alors meme au médecin chef ; Remy donne la force du croire.

Actuellement il dort profondément.
Ses urines sont davantage grenadine. Jusqu'à hier c'était uniquement du sang.
Transfuse ce matin il va l'être de nouveau ce soir.
Il faut que les prochaines 48 heures apportent de l'amélioration.

Sa gvh est plus ou moins stable. Entre 1litre et 1 litre 500 de selles. Cest beaucoup mais sa reste raisonnable. Et de toute façon ce qui inquiete les médecins aujourd'hui ce n'est pas cela.

J'y crois. J'y crois toujours. Remy a fait des miracles. Il va continuer a en faire. Et il va vivre.

Le plus beaux dans tout cela et malgres cela est qu'il a un moral d'acier depuis 1 semaine. Rien ne le fait flancher. Meme très affaiblit il ne lâche rien. Et il y croit.
Gladiateur ? Combattant ? Ces mots ne suffisent plus.
Remy est au delà des mots.
Il m impressionne littéralement.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#461 13-05-2015 21:06:21

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

tu fais bien de vider ton sac.
Je serais courte car pas très douée pour les longs messages, mais je pense fort fort à vous, tu sais.
Je prie très fort pour Rémy, et suis heureuse de voir qu'il a cette niaque de vivre.
Je vous embrasse.

Dernière modification par caroline69 (13-05-2015 21:07:02)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#462 14-05-2015 01:24:34

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est toujours très dur de lire ces mauvaises nouvelles et de prendre conscience des souffrances de Remy. Sache Alexia que je croise les doigts nuit et jour pour vous deux, que les choses s'apaisent et que vous sortiez de cette horrible période qui n'en finit plus. Effectivement, il n'y a plus de mot assez fort pour décrire le courage de Remy, je suis scotchée. Mais n'oublie pas que tu es tout aussi formidable. Vous êtes un couple de guerriers invincibles et vous viendrez à bout de ces complications qui n'auront pas votre peau.

Courage courage courage, vous n'en manquez pas mais je vous envoie quand même celui que j'ai en réserve.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#463 14-05-2015 08:16:29

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Alexia, d'être venue nous donner des nouvelles, même si elles ne sont pas bonnes .Tu as raison de croire en Rémy il va s'en sortir, il le faut..Il se bat, c'est le principal ..Tu m'as dit de continuer d'écrire sur ta file, même si tu ne répondais pas et je continuerai.

Moi non plus, je n'ai pas de mot pour t'aider, te soutenir   mais sache que tu es dans mes pensées très souvent ainsi que Clara ..

Jean-Louis aussi a fait une infection urinaire pendant qu'il etait a l'hopital et il a gardé sa sonde plus de 2 mois, même quand il etait de retour à la maison .donc je me rappelle quand il se tordait de douleur dans son lit ..c'est horrible..
C'est moi qui lui ai fait les soins a la maison tous les jours pour lui changer ses poches . il a gardé cette sonde presque 6 semaines chez nous .

Je t'envoie pleins de bisous Alexia..

Dernière modification par Joey (14-05-2015 14:31:37)


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#464 14-05-2015 14:27:13

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Pensées à vous deux ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#465 14-05-2015 20:47:22

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh... Alexia !

Je n'aime pas ce genre de message mais comme toi, je crois en la guérison de Rémy.
Vous êtes des rocs !
Je t'envoie tout mon courage, toutes mes ondes positives, tout mon amour.
Accrochez-vous, encore, le chemin déjà parcouru est trop long !!!

Je t'embrasse et pleins de câlins !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#466 15-05-2015 09:38:15

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

et bien moi je crois en la guérison de Rémy ET AUSSI  EN LA TIENNE !!

tu dis as Rémy de se battre alors qu'il est mal en point et bien je voudrais que tu aies la force d'essayer jusqu'au bout de te battre aussi! 

NE BAISSE PAS LES BRAS!, CLARA !!!!

Dernière modification par Joey (15-05-2015 19:43:10)


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#467 15-05-2015 13:45:27

Røse
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 11

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je suis nouvelle ici et je me suis permise de lire ton histoire.

J'espère du plus profond de mon coeur que Rémy s'en sorte.

Je vous souhaite beaucoup de courage a tous les deux.

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#468 15-05-2015 15:31:04

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

On se bat (par la pensée) avec toi et Rémy. On veut tellement qu'il s'en sorte. J'espère que ces urines "grenadine" sont un bon signe. Cela a déjà été dit mais vous êtes très courageux tous les deux et, malgré votre détresse, vous nous "reboostez", vous nous envoyez un message fort, tellement vous avez "la rage". Merci pour cela. Et en retour, sachez qu'on est tous avec vous, on vous envoie toute notre énergie, notre espoir et notre soutien.
Des gros bisous.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#469 15-05-2015 16:49:37

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia.
Je suis sans voix devant ce courage que vous déployez tous les 2 , vous forcez le respect...
Moi, je suis sûre comme nous tous ici que Rémy va s'en sortir, il se bat comme un chef la maladie n'aura pas raison.
Tout ce qu'il y a de positif en moi je vous l'offre , par la pensée je suis de tout cœur avec vous.
Remy mérite le prix Nobel du combattant !
Je t'embrasse Alexia tu as raison de ne rien lâcher embrasse Rémy...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#470 15-05-2015 19:57:05

Alexf69
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Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je suis l évolution de Rémy...

Je reste un peu sans voix....Mais grosses pensées pour vous


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#471 15-05-2015 23:35:48

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Allez Alexia, je pense bcp à toi et comme l on pe se sentir inutile et désarmé quand on accompagne.
Remy et jeune que veux garder de l espoir , il a traversé tellement d epreuves...j' y crois et je suis comme toi, c un battant y a pas de raison qu il passe pas cette épreuve.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#472 16-05-2015 13:40:37

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, je suis  toujours entrain de penser a toi ..J'espère que toutes les ondes positives qui sont sur ta file vont aider Rémy à s'en sortir.

Courage ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#473 18-05-2015 13:20:38

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Comment va Rémy et comment vas-tu? Vous êtes dans mes prières chaque jour.
  Gros bisous d'amitié.🌿🙏🌿

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#474 18-05-2015 18:34:11

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia.

Remy Et toi êtes dans mes pensées. J'espère que tu nous donneras des bonnes nouvelles.
Amitiés.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#475 18-05-2015 22:23:29

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, je pense fort à Rémy et toi, tous les jours. Je ne décroise plus mes doigts pour vous, tenez bon, on pense tous très fort à vous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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