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#26 04-10-2014 20:55:41

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Caroline,

Le scanner ne sera pas réalisé, et je ne sais pas pourquoi. Mais , Remy n'a plus de fièvre aujourd'hui, ne vomit plus et n'a plus de nausées. Il etait même en forme et tout content avec la nouvelle tablette que je lui ai ramené ^^

Sans doute que les nausées et les sensations de poids en bas de l'oesophage etaient dus à la fièvre ou / et à l'anxiété. Je ne te cache pas que j'ai peur que se soit des ganglions en sous claviculaire et que l'ICE n'est servit à rien, pire, que la maladie progresse en stade III.

Je vis les tep scan comme des poignards , comme je l'ai déja dit. Mais nous en sommes pas encore de là et vivre au jour le jour (voir à la minute certains jours) à l'avantage de ne plus s'aventurer dans les suppositions. (surtout quand on a que des mauvaises nouvelles depuis le début.)

A chaque jour sa peine !

Tout ce que je peux dire aujourd'hui, c'est que du haut de mes 27 printemps, j'ai parfois l'impression d'en avoir 100 (physique, psychique). Par contre, quand tout sera terminé, je serais que je pourrais affronter toute les tempêtes.

Et pour la chambre double en aplasie... grande question... je demanderais demain. Si on me répond : "il n'y que des chambres doubles de libre c'est pour cela qu'il est là" je pense que je vais essayer de négocier sa sortie, sous médication.

Quand est ta prochaine cure?

Bien à toi,

Alexia


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#27 05-10-2014 01:24:47

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia !

Alors sache que j'étais dans une relation quand je me suis fait diagnostiquer, et que naturellement le jeune homme n'arrivait pas à comprendre tout ce que ça représentait. Il était un peu dans le déni aussi, surtout sous le choc, et aujourd'hui nous ne nous parlons même plus. Je ne lui en veux pas, bien au contraire je pense que j'aurais réagi pareil dans cette triste situation, mais tout ça pour dire que le niveau de soutien dont tu fais preuve envers Remy n'est pas une réaction systématique ni innée, et il faut bien te féliciter pour ça ! Alors oui, tu as le droit d'être irritable des fois, parce que c'est la m*rde, c'est injuste, c'est épuisant, c'est stressant, faut le dire ! On te demande pas d'être une super héroine constamment de bonne humeur ! Ce que tu traverses avec Remy n'est pas facile, mais le fait que tu sois là, et autant impliquée, c'est tout ce qui compte ! Donc encore bravo à toi !

Ensuite concernant sa sensation de pression au bas de l'oesophage, j'avais ça aussi, mais moi c'était dû à une grosse acidité de l'estomac, qui me donnait donc l'impression d'avoir quelque chose de coincé en bas de la gorge. A-t-on évoqué cette éventualité ?

Enfin, je te laisse un lien vers cette file :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') dans laquelle, je pense, tu trouveras de nombreux parcours porteurs d'espoir ! J'espère que ça te remontera un peu le moral malgré les hospitalisations non prévues de Remy en ce moment ! Allez, tout ça finira par porter ses fruits tu verras !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#28 05-10-2014 09:37:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci pour les nouvelles !

Peut-être qu'ils ont annulé le scanner car Rémy allait mieux ?
Vivre au jour le jour est ce qu'il y a de mieux. Même pour les personnes en bonne santé. On devrait tous penser comme ça. Mais le cerveau humain est un peu complexe ! smile

Je comprend que tu vives mal les tep scan, ce révélateur ne cache rien, peut nous annoncer le pire comme le meilleur. Grand moment de stress, comme un résultat d'examen...

Ma prochaine cure est le 16/10, ensuite le 30/10, puis pet scan mi novembre.
Ensuite si tout va bien, radiothérapie.

Du courage, il en faut. Je vous en souhaite tous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#29 05-10-2014 14:07:18

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

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"Ils veulent garder Remy à l'hôpital tout le temps de l'aplasie car ils trouvent ça dangereux s'il sort. Pourtant, ils l'ont mit en chambre double.

Alors là ça m'épate.
Aplasie = risque de chopper tout ce qui traine, une chambre d'hôpital pas isolée est même pire qu'une maison presque.
J'ai fait une grosse aplasie à ma première chimio, j'ai passé 5 jours en chambre d'isolement, personne ne rentrait sans masque, blouse, gants et charlotte, et la pression de la chambre était même supérieure à celle du couloir (pour que l'air sorte en ouvrant la porte mais ne puisse pas rentrer).

Bref, si on hospitalise quelqu'un pour le protéger en cas d'aplasie... On ne le met pas en chambre double !!!! Ca ne rime à rien.

Sinon, bon courage à vous deux.
J'essaierai de te répondre plus longuement un peu plus tard.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#30 05-10-2014 14:54:46

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

il faut rester forte dans chaque etape de la maladie c'et ci dur courage a tous....... bon rétablissement pour remy.

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#31 06-10-2014 12:13:52

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour !

Good news, Remy sort demain. Ses blancs sont bien remontés, mais ses rouges font la tronche, cela explique sa grande fatigue. Du coup, ils lui font une transfusion cet aprem et doivent le garder cette nuit en observation. Il sort donc demain. ^^

Larissa,

Merci pour ton message et le lien de la file. Je connaissais déjà cette file (je connais , je crois d'ailleurs pratiquement tous le forum ^^) mais c'est cool de l'avoir en lien direct.

Je comprends tout à fait ce qui a pu faire que ton compagnon soit parti puisque comme tu le dis, tu aurais peut être fait pareil. D'ailleurs, je vis la meme chose avec une amie proche, qui me dit "qu'elle est là", une fois par mois , mais nous savons très bien toutes les deux que c'est faux et que tout cela lui fait peur. D'ailleurs, je pense qu'elle ne comprends pas mon implication puisqu'elle ne l'aurait pas fait, elle. Je crois que cela vient toucher nos modes de relations à l'autre et révèle des problématiques autour de la séparation et du lien à l'autre qui ne sont pas négligeables. Voilà pourquoi chacun réagit différemment dans ces cas là.
C'est pour cela que je sais que mon implication auprès de Remy n'est pas anodine et relève de mes propres fonctionnements dans mon lien à l'être aimé.
Mais il est vrai que cela fait beaucoup de bien d'entendre que mon soutien peut être salutaire pour lui, parce que le doute est bien là (je peux être caractérielle, lunatique tout ça tout ça). Et d'ailleurs, ce n'est jamais Remy qui passe ses nerfs sur moi, mais c'est bien l'inverse, d'où mon sentiment de culpabilité...

Concernant son estomac, non , on ne nous en a pas parlé, mais c'est tout à fait possible, car il a souvent des acidité. Je lui en parlerais.

A très vite


Caroline,

Oui sans doute que pas de scanner car Remy va mieux puis il va avoir un tep dans deux ou trois semaines donc je pense qu'ils ont pas forcé le passage.

COurage pour tes deux prochaines cures et ne tinquiete pas pour le TEP de novembre, comme je t'en ai déja fait part.

A très vite

Clara,

Oui, les choses sont contradictoires n'est ce pas? En attendant, ses blancs sont bien remontés avec les facteurs de croissance donc l'isolement n'etait pas nécéssaire. Mais sur le moment on se pose des questions....
Mais, tout de même, je me dis que les medecins savent ce qu'ils font, donc j'ai pas insisté mais bon...

j'attends ton mail plus long quand tu pourras ^^

A très vite

Thbaudat,

Merci pour tes encouragements ! c'est si dure comme tu le dis... Mais quand Remy va , je vais wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#32 09-10-2014 07:32:32

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

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"il faut rester forte dans chaque etape de la maladie c'et ci dur courage a tous....... bon rétablissement pour remy.

punaise c'est tellement vrai !
et pourtant je ne suis qu'aux débuts de l'histoire de ma maladie. (et proche de son éradication je l'espère).

Alexia je n'avais pas lu ton dernier message je suis heureuse que Rémy sorte.
Une petite percée de lumière...

Concernant les liens avec les amis, c'est vrai que ça peut changer du tout au tout. J'ai été déçue par certaines d'entre elles, et agréablement surprise par l'aide inattendue de simples «connaissances».
On découvre les personnes sous un nouvel angle.

Bises à tous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#33 22-10-2014 20:46:55

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Des nouvelles de Rémy ?
Je t'avais promis de te répondre plus longuement... Surtout pour te dire que comme Sweetie et Larissa, je trouve beau et courageux ce que tu fais pour ton compagnon.
Quand on est malade, il est horriblement difficile d'avoir à faire face seul. Avoir un soutien fort (même lunatique ;-)), c'est important. C'est plus simple de se battre (et se chamailler) à deux, que de très bien s'entendre avec soi-même, en restant tout seul...

Je suis célibataire, de longue date (fichue santé !), mais jamais je ne me suis sentie aussi seule que pendant mes chimios. Obligée de retourner chez mes parents qui avaient bien d'autres soucis (leur propre séparation), il y avait bien ma soeur (enceinte puis jeune maman), une très bonne amie... Qui réagit comme la tienne (elle doit venir me voir régulièrement ! Vue deux fois en un an...)
Bref, mes questions, mes doutes, ma solitude, mes douleurs, j'ai tout vécu seule.

Alors quand je te lis, je t'admire, parce que ton rôle est important.

Bref, j'espère que Rémy a repris un peu du poil de la bête depuis tes derniers écrits.
Plein de courage


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#34 03-11-2014 23:43:36

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir !

Merci Caroline, Clara pour vos réponses. je vous réponds plus longuement plus tard.

Demain, nous avons le TEP scan pour savoir si l'ICE a fonctionné.

Je suis littéralement liquéfiée de frayeur. La 2eme cure a été très difficile pour Remy avec hospitalisation en urgence et tout le bordel, il s'en remet à peine.

Je reviendrais écrire un plus long message pour relater ce qu'il s'est passé.

En attendant, croisons les doigts pour Remy et de bons résultats demain, je ne suis pas certaine de pouvoir encaisser une mauvaise nouvelle de nouveau (et Remy non plus...).

A très vite

Et continuez avec votre courage, vous m'en donné pour la suite

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#35 04-11-2014 01:01:01

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je croise tous mes doigts pour vous deux, pour que les nouvelles soient bonnes et que Rémy voit enfin le bout du tunnel !!!

Plein de courage


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#36 04-11-2014 21:56:31

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir !

Merci Clara,

Tu as dûe les croiser bien fort tes doigts parce que pour la toute première fois, depuis 9 mois, on nous a annoncé une REPONSE COMPLETE donc une REMISSION que j'ai , en plus, pu lire, noir sur blanc, dans le compte rendu du TEP.

L'hémato etait très étonnée que 2 cures, vu le caractère réfractaire et agressif du lymphome de Remy, ait pu aussi bien réagir.

Sauf que voila. Je ne m'attendais pas à ce qu'on nous annonce ça. Je ne m'y étais pas préparée. Pour moi c'etait soit, ça à un peu fonctionner mais il faut faire la 3ème cure, ou soit ça n'a pas marché et il faut changer de protocole. Mais que ça fonctionne complètement, et qu'il n'y ai plus rien du tout, ça non.

Cependant, la 3ème cure était toujours d'actualité et à faire dès Jeudi, sauf que Remy, sachant qu'il est en rémission complete a refusé.

Je vous explique.

Lors de ces 2 cures, il a été hospitalisé d'urgence à cause de son aplasie, avec fièvre (montée jusqu'à 39,6 ° la 2eme cure) et bactérie dans le tube digestif pour la 1er cure et dans la 2eme ils n'ont pas trouvé la bacterie qui l'attaqué mais ont réussi à le soigner avec des antibio à spectre large.

Quoi qu'il en soit, on nous a clairement dit que Remy faisait des aplasie très très forte. Sachant qu'à la 2ème cure, Remy a vomit pendant 3 jours (l'eau ne rentrait meme plus) à cause de la toxicité du traitement qui attaquait son tube digestif et rejetait mécaniquement tout ce qui rentré. Il n'a pas été aux toilettes pendant 10 jours (au vu de ses antécédents d'occlusion c'etait pas la joie...), la chimio bloquant tout transit.

Il a pratiquement fait 40 de fievre malgrès les antibio. A ce jour, il est encore nauséeux, se remet à peine de cette 2eme cure, marche encore difficilement, et ne pas pas sortir dehors car trop faible.

Donc qu'on on lui a annoncé aujourd'hui qu'il était en rémission totale et qu'il fallait quand même faire cette cure parce que c'était comme cela dans le protocole d'un LH résistant , il a dit non, au vu de son état et de la toxicité des traitements sur lui.
L'hémato, hésitante, a compris. Elle a d'ailleurs été fortement étonnée que seulement 2 cures aient suffit à le mettre en rémission totale. Et puis, vu ses antécédents, elle nous a dit qu'elle craignait le choc septique pour une 3eme cure d'ICE donc bon....
Elle a finit par dire que en effet, vu qu'il était en rémission totale et vu ses antécédents, on commencait l'autogreffe.

Mais après l'euphorie vient la peur...

Nous ne savions pas que l'autogreffe serait si rapide. Dans 3 semaines.... seulement 3 semaines pour se remettre et subir encore.

Alors voila. Ce soir, j'ai très très très très peur. Je m'explique. Si Remy risque un choc septique (ou pire, que les antibio ne fonctionnent pas face aux bactéries qu'il choppe à chaque aplasie) lors d'une 3eme cure, mais qu'est ce que ça va être à l'autogreffe?

L'hémato est tellement débordée (demain par exemple, elle nous a dit qu'elle avait 27 patients à voir en HDJ dans la journée...), qu'elle a même oublié la consultation pré greffe qu'elle n'arrive pas à nous trouver, avec elle, car elle est débordée niveau planning. L'autogreffe... comme ci c'était une formalité, ne nécessite pas une attention particulière.

Sauf que je suis désolée, dans le cas de Remy, qui réagit "avec une toxicité très forte" (selon ses dires) , doit on s'inquiéter pour l'autogreffe?

Il y a 1 à 2 % de décés pendant l'autogreffe.
Certaines personnes dans ce forum en témoignent... ces décès sont causés par ces bactéries, ou ces choc septiques, ou ces infections nosocomiales.
Que craindre alors?

Je flippe. Et si j'écoute mon instinct (qui ne m'a jamais trompé jusqu'àlors, à savoir que je savais au fond de moi que l'ABVD, les rayons et les brentuximab ne fonctionnait pas comme je savais que l'ICE fonctionnait), si j'écoute cet instinct, il me dit de ne pas faire faire l'autogreffe à Remy dans 3 semaines....
Je ne le sens vraiment pas.

Voilà, dégoutée, car bien plus flippée qu'hier ou les autres fois.

Et si l'autogreffe l'envoyait à la morgue? Je suis désolée pour ces visions mortifères mais je le ressens réellement comme ça. Je ne le sens pas du tout. Je sens que Remy ne va pas supporter ce BEAM.

J'aimerais avoir vos avis et vos sentiments quant à ces peurs fondées ou non en raison d'antédécents que vous auriez pu avoir ou non...

Merci de m'avoir lu,

COurage

Alex

Dernière modification par alexia13 (05-11-2014 18:49:38)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#37 05-11-2014 08:24:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Je viens de parcourir ta file, et je vous dis BRAVO à tous les deux, à toi pour ton soutien sans faille à REMY, et à Rémy pour avoir passé toutes ces phases de Chimio.
Avant l'autogreffe, il doit y avoir un recueil de cellules souches.
Est ce fait ?
A-t-il déjà fait son autogreffe ?
Gardez tous les deux un super moral
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#38 05-11-2014 10:30:32

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Alors, tout d'abord je suis ravie pour Rémy; enfin la rémission complète, je vous comprends, quelle joie!

Pour la suite du traitement, si je peux te donner mon avis, sachant que je suis passée par l'autogreffe:

1) Je pense (même si je ne suis pas médecin) que c'est finalement judicieux de ne pas augmenter la toxicité par une 3ème cure afin d'être plus "en forme" pour supporter le BEAM... qui effectivement "casse" bien (pour parler vulgairement!) Après, il y a plusieurs sortes de BEAM et je ne sais même pas moi-même lequel j'ai eu, donc ne généralisons pas...

2) Par contre, si pas de 3ème cure, cela veut dire que pendant ce temps, potentiellement (désolée de ne pas être forcément très optimiste) la maladie peut reprendre le dessus... Et ça ce serait VRAIMENT trop bête, vu que cette rémission a été difficile à atteindre! Je pense comme votre hémato que c'est une grande chance (même un peu inespérée, n'Est-ce pas?) d'en être arrivé là et qu'il faut SAISIR cette chance! Ne pas la laisser filer car on sait que le statut avant l'autogreffe conditionne en partie la réussite de cette greffe: rémission complète avant l'autogreffe=grandes grandes chances de ne pas rechuter! Et je crois que pour Rémy (... pour tout le monde, mais peut-être encore plus pour lui qui ne tolère pas bien les traitements), il est primordial de ne pas rechuter car alors il y aurait vraiment un problème de toxicité des traitements à ce moment-là (et là je peux en témoigner car, étant à ma 2ème rechute, j'ai subi beaucoup de traitements/heureusement pour moi je n'ai pas d'autre problème de santé mais là on commence qd même à être limités)

... Donc, je reviens à mes moutons: je pense qu'IL FAUT Y ALLER, LA: foncer vers l'autogreffe. Après, je comprends que vous soyez inquiets... et que c'est même en partie justifié / oui, désolée encore, ce n'est pas bêtement pour être alarmiste mais je crois qu'il n'est pas constructif non plus d'être dans un optimisme "béat". L'autogreffe comporte certes des risques mais, comme toujours, il faut regarder la balance bénéfices-risques, et là (cf ce que j'ai détaillé plus haut), je crois que le moment est venu de prendre un risque, mais c'est pour de tels bénéfices après!!

Mais je crois que c'est normal que, sur le coup, vous n'en ayez pas envie: ce n'était pas prévu pour tout de suite (et dieu sait qu'on se "conditionne" effectivement mentalement en anticipant les traitements... Et quand il y a un imprévu, on est tout déboussolés!) et puis tu dis que Rémy est encore très faible. Mais malgré tout, moi J'Y CROIS (sans être béatement optimiste!) et à la place de Rémy j'y partirais confiante car les médecins connaissent ses "faiblesses" et je suis sûre qu'ils vont être très réactifs. Par ailleurs je sais qu'il existe plusieurs niveaux de stérilité pour les chambres, donc cela serait peut-être bien d'en parler avec l'équipe et voir les disponibilités pour mettre toutes les chances de son côté.

Bon, ne reste plus maintenant à ce que VOUS, vous en soyez convaincus! Je crois qu'il faut vous approprier cette idée, en pesant bien le pour et le contre, et quand vous serez convaincus que c'est la bonne solution, vous n'aurez plus aussi peur, et vous aurez même "hâte" d'y être (si si!). Si dans votre mental c'est ok, cela se passera bien. Insistez auprès du service, même si j'ai bien compris que cela ne va pas être facile, pour avoir tous les renseignements que vous souhaitez et être en confiance avec l'équipe médicale, c'est très important pour la bonne réussite de cette greffe (je me répète!).

J'espère en tous cas que mon petit (enfin, long! c'est difficile de mettre ses idées au clair succintement!) message vous aura un peu éclairés.
Cogitez bien (mais pas trop!), et pensez à la formidable chance de guérison qui se profile :-))
A bientôt!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#39 05-11-2014 18:58:05

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir !

Régis,

Merci tout d'abord pour tes encouragements, ça fait beaucoup de bien !
La cytapherese a été faite avant les cures d'ICE (juste après les rayons) afin de ne pas passer par cette étape juste avant l'autogreffe.
Son autogreffe est prévu dans 3 semaines, le 25 octobre...
Comment s'est passé l'autogreffe pour toi? tu as réussit à supporter?

Bien à toi ,

Capucine,

Déja merci pour cette longue réponse précise et juste. Pour être honnete, ton message m'a fait tilt. En effet, dans tout cela, je n'avais pas vraiment realiser qu'il etait assez extraordinaire d'avoir une rémission si rapide et si totale en 2 cures et que du fait que nous ayons choisi de ne pas faire la 3ème cure, il ne fallait attendre qu'il rechute avant l'autogreffe.
En fait nous hésitions entre garder la date du 25 novembre ou decaler au 1er decembre (soit 6 jours plus tard...).
Crois tu qu'il pourrait y aurait un cout néfaste à attendre 6 jours de plus ou non?

En tout cas, aujourd'hui Remy a confirmé la date du 25 pour l'autogreffe (mais il n'est jamais trop tard pour décaler au 1er decembre en attendant pas trop quoi. )

Il ne s'agit que de 6 jours mais cela pourrait être 6 jours en plus pour qu'il reprenne des forces ou 6 jours en plus qui pourrait faire reappaitre la maladie...

Que faire?

Et, quant est ce que tu rentres en allogreffe?

Le traitement brentuximab beaccop fonctionne?

Merci encore !

A très vite !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#40 05-11-2014 22:46:51

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Contente que mon message t'ai fait "tilt" 😊
Alors, maintenant, la question que tu poses est pertinente s'il ne s'agit que de 6jours de décalage... Que faire? Je suis bien embêtée pour te répondre car d'un côté les hémalogues vont te dire que pour un Hodgkin on n'est pas pressé... et d'un autre on l'est quand il s'agit d'un lymphome réfractaire... Donc si Rémy était en forme, je dirais 25nov sans hésiter... Là il faut prendre en compte son état physique mais je crois que personne ne pourra vraiment savoir; on ne va pas faire un Tep tous les 2 jours pr vérifier! Je dirais que si les médecins ont proposé la date du 25nov c'est qu'ils pensent qu'il sera en état. D'ailleurs, en y repensant, a-t-il vraiment plus de risques que n'importe qui? En effet, si j'ai bien compris, son problème principal est qu'il fait des grosses aplasies... Or, lors de l'autogreffe, tout le monde est logé à la même enseigne et est en aplasie totale de toutes façons... Bon, encore une fois il faudrait que vous puissiez discuter de cette question avec votre médecin qui, si elle n'a pas de réponse absolue, aura son "feeling" sur la question.

Sinon, pour moi, le brentuximab n'a pas non plus été miraculeux, même si on a obtenu une réponse sur la lésion principale. C'est pourquoi on est repassé à une chimio classique que je n'avais -un peu bizarrement- pas encore eue, cad  2 cures de BEACOPP renforcé et on rééavalue avec le Tep-scan le 17 novembre... J'espère +++ que je serai alors en rémission complète et que l'on pourra passer à l'allogreffe (même si, moi aussi, cela me fait peur... Mais c'est maintenant mon seul espoir de guérir véritablement, alors, je l'attends quand même "avec impatience"!

... Je vous envoie plein de bonnes ondes pour y voir plus clair!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#41 05-11-2014 23:47:55

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir capucine, je me permets de repondre ici car je n ais pas trouvé ta fil de discussion.  Cedric, mon compagnon, a eu du beacoop. Des la premiere cure remission complète.  Par contre même effets secondaires que les autres membres du forum. Vers j10, grosse aplasie et fatigue.
Courage. Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#42 06-11-2014 08:21:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
En ce qui me concerne, l'autogreffe s'est bien passée, voici un lien te donnant un tableau chronologique de ce qui se passe pendant ces 3 semaines.
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Des effets secondaires, j'en ai eu comme tout le monde,  mais ils n'ont pas été insurmontables.

Si cela te dit, je peux t'envoyer en MP ce que j'ai ressenti pendant ces 3 semaines.

Force, Courage et Conviction à tous les deux,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#43 14-11-2014 08:06:02

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1148
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

désolée de ne revenir que maintenant (petite période où j'ai du me forcer à éviter le forum et toutes recherches sur internet car je pensais trop à la maladie).

Je suis super contente de voir que Rémy est en rémission complète !
Vous devez respirer un peu.

On me dit souvent «wouaw, t'as du courage d'en être arrivée là», et c'est exactement ce que j'ai envie de vous dire aujourd'hui, même si peut-être que tu penses comme moi «bah on a pas vraiment eu le choix !!».

Je comprend que tu aies peur pour la greffe. J'espère que tu es plus sereine aujourd'hui ? C'est dommage d'avoir un hémato débordé, qui aurait pu vous apporter des réponses plus complètes à vos craintes.

Bon courage à vous 2 !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#44 14-11-2014 10:24:09

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

COucou,

Capucine, encore merci pour tes réponses!Nous restons sur le 25. Remy se remet petit à petit , mais il est toujours bien mince. Hier nous avons marché une heure. Cela l'a creuvé, mais c'est déja un exploit compte tenu du fait qu'il n'etait pas sortie depuis très longtemps.

Il n'a plus aucun effets secondaires (mis à part des nausées parfois).

Et pour te repondre ce qui est "dangereux" pour Remy n'est pas l'aplasie en elle meme mais LES aplasies. Cest a dire qu'ayant déja fait deux aplasie assez severes avec infection et 40 de fievre cest deux derniers moi, une 3eme aplasie très severes cette fois pourrait entrainer un choc septique, voir une septicémie, voir pire. Se sont donc les aplasies à répétition qui craingnent un max. Mais on m'a laissé avec ça sans m'en dire plus ni me rassurer outre mesure... l'hémato n'etant pas dispo du tout (ce que je trouve pas normal). Ok l'autogreffe c'est perçu comme quelque chose de benin et on y va comme une lettre  à la poste. Mais si les choses se passent mal ....
Bref, deçue car debordé = mauvaise prise en charge.

ps : quant tu parles de rémission quasi complete avec l'ICE , ça signifie quoi? et tu as fait 2 ou 3 cures d'ICE? Merci pour tes réponses !

Bientot l'heure de ton TEP ! tiens moi au courant hein? ^^


Merci Regis pour ton lien que j'ai déja eu l'occasion de lire. Les choses, lorsqu'on te lit, n'ont pas l'air si terrible que cela... Mais avec Remy nous sommes habitués au "difficile" puisqu'à chaque chimio il s'est passé quelque chose avec hospitalisation systematique. Donc aborder le protocole BEAM avec serénité semble bien impossible. (non mais sérieux, ça ne vous a jamais tilter lorsque l'hémato vous a dit que c'etait le protocole BEAM dit "BIM" dans ta gu****. Non? Bon. Personnellement, je me suis dit qu'il portait bien son nom celui là). Bref,
J'espère que tu vas bien, à très vite,

Caroline,

Il n'y a pas de soucis, tu as bien fait de pas venir sur les forum ou autres. Je me suis moi même obligée hier soir à ne pas aller lire je ne sais quelle compte rendu du Dr. B****, la . du lymphome, car c'est franchement badant et si tu la lis, en terme de stat, très peu s'en sorte(en rechute précoce et primo refractaire). bref, nulle. Et ça m'empeche de dormir la nuit du coup.
Donc, je te comprends...

A ce jour, j'ai toujours très peu de la greffe. Et pas envie du tout que Remy ait a subir ça, encore. Et lui non plus ne veut pas. Mais nous n'en parlons guere et essayons de faire comme ci les jours que nous vivons etaient normaux et sans embuches. C'est à en devenir psychotique...
Mais, j'ai toujours aussi peur et personne n'a pu me rassurer puisque l'hémato etant debordée ne nous a pas fait de consultation prè greffe et qu'on a eu droit à l'infirmière coordinatrice pour ça qui s'est marrée en me retorquant "Mais oui, Remy est unique "hahaha. Ben moi ça m'a pas fait rire. Surtout que l'hémato, la derniere fois, nous a un lançait un "il risque le choc septique" et puis c'est tout. Pas d'explications à ce jour ni rien. Donc oui, Remy a un parcours atypique et il est bien entendu unique pour moi. DOnc si elle pouvait eviter ce genre de reflexion, on ne s'en porterait pas plus mal (oui je suis suceptible quand ça concerne certaines angoisses en plus fondées).
Bref je flippe, mais le frere à Remy, descend à marseille pour venir nous aider, pendant presque 3 semaines, à ma demande. Et ça , ça me rassure de me dire que je ne vais pas devoir tout gérer toute seule.

Voila voila

A très vite! 

ALex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#45 14-11-2014 12:55:55

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super, pour le frère de Rémy !!
Ca sera plus simple pour vous 3.

Par contre, à ta place, j'aurais sévèrement râlé auprès de l'hémato, qu'elle trouve 20 minutes pour vous parler de cette greffe tout de même, son indisponibilité avant cette lourde étape est vraiment navrante... Dans tous les cas, dès que vous arrivez à l'hôpital le 25, réexpliquez tout, le parcours, les aplasies de Rémy, et vos angoisses, à tout le personnel médical. Soûlez-les avec ça, mais qu'ils vous prennent en charge correctement, que ce soit physiquement ou psychologiquement !!

Sinon, je suis un "numéro unique" moi aussi (un lymphome repéré... Dans le bras, entre autres !), mais mon hémato m'imagine pourtant bien athlète de haut niveau maintenant !!! "Comme ça, vous sortirez encore de l'ordinaire, mais pour quelque chose de positif !"
Du coup, je vais peut-être me remettre en tête d'arriver en haut du Mont-Blanc un jour (je marche actuellement à peine 1h aussi !!!) :-D


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#46 17-11-2014 11:39:02

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

D'accord avec Clara: saoûlez-les!! (c'est pas facile à dire!) mais posez toutes vos questions le 25, c'est quand même incroyable de ne pas avoir eu de consult avec votre médecin ! Une fois hospitalisé, Rémy sera là 24h/24; il y aura bien un médecin qui va passer le voir et là... Ne le lâchez pas!

Super aussi que le frère de Rémy vienne t'épauler (et toi, tu n'as pas de famille ou d'amis qui pourraient te remonter le moral?) Est-ce que tu travailles ? (Parce que tout simplement, ça permet de penser un peu à autre chose!)

Sinon, pour répondre à ta question j'ai fait 3 ICE (j'ai fait qqs recherches ds mes compte-rendus parce que je ne me souvenais plus!), et j'étais en rémission " quasi-complète" (c'est ce qu'il y a écrit), cad qu'il y avait encore qqs fixations au niveau de 2(?)ganglions ms cela fixait peu et les gglions étaient infra-centimétriques... Donc ils ont dit qd même ok pr l'autogreffe.

Profitez effectivement de ce moment de "répit" pour être tous les deux, vous balader et engranger des ondes positives ! C'est sûr qu'on n'a pas envie d'y retourner, mais une fois qu'on y est... C'est souvent moins dur que ce que l'on avait imaginé.

Et sinon pr rebondir sur une de tes réflexions concernant les statistiques de rémission, moi j'essaie de voir les choses comme ça: ce qui compte c'est que l'on peut s'en sortir. Après, les stats "on s'en fout" car ce qui compte c'est d'être du bon côté: de la même manière qu'on s'en fiche qu'il y ait 85% de chances de guérir du premier coup si on est ds les 15 autres%, on s'en fiche qu'il n'y ait peut-être que 15% de s'en sortir, du moment qu'on est dedans 😄

Allez, plein plein plein de courage et bonne journée !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#47 17-11-2014 11:41:35

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ps: mon Tep a été repoussé à la semaine prochaine car j'ai eu un épisode infectieux avec "abcès" lors de ma dernière aplasie et cela pourrait fausser le tep...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#48 17-11-2014 12:35:28

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bpnjour Alexia,

D'accord avec Capucine, baladez vous, prenez du bon temps.
Concernant les statistiques, ne pas les prendre pour agent comptant.
C'est d'ailleurs pour cela que je ne suis ici qu'après l'annonce de ma RC.
Comme tout un chacun, j'avais commencé à aller sur le net, mais j'ai été peureux de ce que je lisais, alors, je ne me suis plus "connecté" à la recherche de ce que j'avais.
J'ai toujours gardé un "mental" fort, mais seul, on ne peut rien.
Alors faire confiance aux médecins qui vous entoure, et y croire.
Maintenant, tu me vois, cela pour dire que la victoire est possible.
Courage à tous les deux, ayez la hargne.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#49 20-11-2014 10:54:36

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Clara,

Oui le frère de Remy vient pour m'épauler, surtout que je serais en pleine période d'examens. (je ne sais d'ailleurs pas comment je vais bien pouvoir me concentrer mais bon...).
Il est vrai que j'aurais pu apeller et harceler l'hémato pour au moins avoir un entretien téléphonique. Je ne l'ai pas fait.
De toute façon le temps est quasi écoulé.
Alors oui je reste avec mes questions et peur quant au chocs septique notamment. Mais je me dis que l'équipe sera au courant et qu'un entretien avec l'hémato n'y changera rien.
J'en parlerais à l'équipe le 25 mais plus avec la coordinatrice que j'ai trouvé, il faut bien le dire, nulle.
J'avoue que les ganglions dans le bras c'est bien joué niveau unique wink .
Continue ta marche et profite de la vie ^^

Capucine !

toujours là pour me répondre smile
J'ai de la famille (enfin j'ai mes parents qui habitent pas loin de marseille) mais comment dire... c'est pas la folle entente et oui ma mère va m'aider à laver son linge et elle peut m'écouter aussi mais mon sentiment de solitude face à la maladie ne s'atténue pas. Et je ne me sens pas rassurée auprès d'eux. La seule personne qui me rassure c'est son frère, avec qui Remy s'entend très bien. Je peux un peu me reposer sur lui. il ne pense d'ailleurs j'amais au pire. jamais. Quant aux amis, je pense que je peux officiellement dire que je n'en ai plus. J'ai bien des connaissances qui m'entourent et qui me demandaient au debut comment ça allait mais qui ont bien vite oublié tout cela (car ça dure dans le temps et quand ça dure....). Je ne leur en veux pas. Puis, le peu d'amis que j'avais ne comprends pas et je pense est effrayé par tout cela. Trop jeune pour vivre ça.

Et je bosse pas car j'ai repris mes etudes il y a quelques années. Et comme j'adore ce que j'etudie, forcement, ça m'aide à penser a autre chose (malgrès la pression car je suis en Master). Malheureusement, j'ai des enseignants très peu compréhensifs de la situation (en gros ils ont en rien à foutre) et du coup aucun aménagement n'est possible de ce coté la.
Bref pas facile, mais comme tout le monde je crois. Même si le pire reste de n'être que de très peu (voir pas) entourée, c'est certain.

Je flippe grave depuis hier car Remy m'a dit que ça le brulait vers le mediastin/torax. J'espere que ce n'est pas signe que H revient... Cet enfoiré reviendrait en si peu de temps? C'était le risque quand nous avions décidé de ne pas faire la 3eme cure d'ICE mais quand même , en 2 semaines? Bref, de toute façon il n'y aura pas de TEP SCAN avant l'autogreffe (ce que je déplore pour des cas comme Remy).

L'autogreffe t'a permit de vivre 3 ans sans maladie? C'est plutot génial je trouve et prometteur pour la suite avec ton allogreffe !
Et je suis d'accord avec ton raisonnement sur les STAT, c'est seulement que je trouve cela bien pessimiste...

Capucine, donne des news, le plus souvent possible, ça fait toujours du bien , et surtout donne des news sur ton TEP ^^

Régis,

toujours la pour réconforter les membres du FLE!.
Un veritable ange, c'est vrai.
Remy m'a dit que s'il avait du venir sur le forum, cela aurait été comme toi, après qu'il ait été en rémission complete et pas avant, pour venir témoigner et réconforter les gens.

C'est vrai qu'il faut faire confiance aux medecins, mais quant on a aucun retour et qu'on a pas eu un rdv serieux avec l'hémato depuis juin, on peut se poser des questions...
Ils sont en plus débordés, ce qui n'aide pas à la bonne prise en charge des patients.
L'IPC, qui a une excellente réputation, part un peu en live ces derniers temps, et je ne manquerais pas de le faire rappeller au chef de service si je le croise. Et surtout, s'il se passe quoi que se soit.

Merci pour tes encouragements, de la hargne j'en ai, mais la peur prend parfois (souvent le dessus).
Surtout car ce n'est pas moi qui suit malade, mais la personne que j'aime le plus sur cette planete.

Je vous tiens au courant de toute façon !
J'aurai besoin de votre soutient pendant l'autogreffe....


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#50 20-11-2014 12:04:01

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Dis donc, je passe en coup de vent prendre des nouvelles et qu'est-ce que je vois !!

Bravo à Remy et toi, franchement c'est une belle rémission bien méritée ! Ca fait plaisir à lire, vraiment, et je pense que ça donnera beaucoup d'espoir à ceux qui pourraient se retrouver dans votre situation plus tard.

Je comprends l'angoisse de l'autogreffe, ça va être dur de toute évidence, mais c'est la dernière ligne droite alors il faut s'accrocher et TOUT donner. Je suis contente que vous ayez maintenu la date au 25, Remy aura une looooongue vie pour se reposer et se remettre de tout ça, mieux valait ne pas prendre de risques après tout ce que vous avez déjà subi à mon avis !

Pour ses douleurs et brûlures thoraciques, je ne m'inquiéterais pas. Les effets secondaires des chimios persistent des mois après, et certains en apparaissent même. Perso rien qu'avec l'ABVD, et 2mois après la fin des traitements, je connais toujours ces douleurs et brûlures au niveau du médiastin. Pourtant mon scanner du 27/10 a montré un médiastin nickel (la suspicion de rechute est ailleurs) donc vraiment pas d'inquiétude, je pense que c'est tout à fait normal, le corps n'est pas débarrassé de ces produits toxiques !

Je vous souhaite à tous les deux plein de courage !

Dernière modification par Larissa15 (20-11-2014 12:04:17)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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