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#476 19-05-2015 11:37:04

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

des nouvelles des que tu peux, Alexia


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#477 19-05-2015 21:35:10

mpseverine
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-05-2015
Messages: 1

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir,
Je vous suis depuis longtemps sans m'exprimer. Je te donnes toutes mes pensées positives, je sais que Rémy a la force pour vaincre ce fichu lymphome. Vous etes dans mes prières. Donnes nous des nouvelles quand tu le pourras.

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#478 22-05-2015 08:23:39

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Encore moi ma petite Alexia, je ne sais plus quoi te dire, mais tu sais que je pense fort à toi ..

Je t'embrasse très fort ainsi que Rémy..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#479 22-05-2015 09:15:52

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
   Ton silence me fait peur, même si les nouvelles ne sont pas bonnes, surtout ,si elles ne sont pas bonnes, parle- nous, dis-nous juste 2 ou 3 mots, Alexia, STP. Je pense à vous et je prie tous les jours.
   Mampatty 🌿🙏🌿

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#480 22-05-2015 09:36:35

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est vrai que notre Alexia ne nous parle plus beaucoup et on est dans une grosse angoisse ..
Rémy va t'il mieux ou non ? Parle nous Alexia..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#481 22-05-2015 12:09:24

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous,

Je vous remercie pour tous vos messages qui font du bien, et me fontt me sentir moins seule.

L'état de Remy est toujours aussi grave.
Les medecins sont toujours aussi pessimistes.

La cystite hémorragique semble aller dans le bon sens avec des urines bien plus claires, meme si le sang est toujours la. Il se vide moins. et surtout n'en souffre plus.

Il a beaucoup de morphine, donc il plane pas mal et dort beaucoup.
Il a mal au ventre de temps en temps.

Ses selles semblent aller dans le bon sens aussi (il en moins et moins frequente)
Ils vont voir s'ils ne vont pas tenter les nutriments par la sonde nasogastrique qu'il a actuellement (il a une sonde pour aspirer un liquide bileux noir qu'il a dans l'estomac et le fait faisait vomir très souvent), la semaine prochaine.

Il a eu une infection la semaine dernière (germe trouvé) mais très rapidement pris en charge par les antibio qui ont bien marché rapidement.
Il ne faudrait pas que les infection s'y mettent.

Il est dans un etat de fatigue extrème et ne peut bouger (et n'accepte plus les massages) car il a de gros oedèmes au pieds qui lui font mal.

Il ne veut plus de visites toute la journée et souhaite seulement regarder ses séries penards.

Son frère part demain, je me retrouve seule, pour la première fois depuis1 mois et demi (mais Remy ne veut pas que d'autres membres de sa famille viennent le voir...donc...)

Aujourd'hui un magnetiseur va venir lui faire une séance pour lui donner de l'energie.

Mercredi , l'artiste rappeur est venu lui rendre visite (aller retour paris marseille pour 1h passer avec Remy, il m'a appelé hier soir, il va revenir jeudi ou vendredi). Cela fait beaucoup de bien à Remy. Il s'est passé un truc entre eux deux, de très fort.

Voilà pour les nouvelles.

Je ne sais pas quoi dire d'autres.

J'avoue ne me sentir que l'ombre de moi meme ces temps ci, en attendant je ne sais quoi.
C'est compliqué.

Je pense fort à vous en tout cas, et en particulier à Ma Clara, que j'aime beaucoup, et nous a quitté bien plus rapidement que ce que je l'avais compris.

Dernière modification par alexia13 (22-05-2015 12:26:11)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#482 22-05-2015 12:16:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

j'espérai et espère encore qu'il s'en sorte,
je pense très fort à vous,
Je suis certaine que tu fais tout ce qui est en ton pouvoir pour aider ton Rémy.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#483 22-05-2015 12:21:22

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Chère Alexia ... Je t'envoie toute la force ete courage que je peux ... Continue d'y croire ... Il est fort ton Rémy !
Grosse pensée 🌸


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#484 22-05-2015 13:43:16

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Alexia de prendre le temps de nous dire ce qu'il en est, en ce moment, pour Rémy et toi.
Sa situation a évolué dans un sens, un peu positif, tout de même, même si son état est très grave.
Si les médecins envisagent des nutriments la semaine prochaine, cela aussi, c'est plutôt positif...
Tu tiens le coup, c'est admirable! Mais, essaye aussi de penser à te ressourcer de temps en temps.
    Merci encore de nous avoir donné toutes ces infos, je t'embrasse et te fait un câlin de mamie pour te réchauffer le cœur et te communiquer toute mon énergie disponible.
Mampatty 🌈

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#485 22-05-2015 13:43:22

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci ma chère Alexia d'avoir pris un peu de temps afin de nous donner des News de Rémy.
Mon dieu comme je suis contente que tu ai pu poster !
Je pense tous les jours à vous deux.
Remy est très fort et l'amour que tu lui porte doit sûrement contribuer.
Je croise les doigts pour Rémy , pour toi , et comme toi , j'y crois à fond !!!!
Amitiés.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#486 22-05-2015 17:49:15

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci les filles. Merci..

Je vous donne des nouvelles fraiches.
L'interne ma dit qu'il y avait une petite amélioration au niveau des selles (moins d'un litre et 1ou 2selles par jour. Et surtout qu'il n'y avait plus de sang ).
Du coup ils vont lui poser une nouvelle sonde nasogastrique mardi pour essayer la nourriture de nouveau.

Sa cystite hemmoragique semble aller dans le bon sens. Il ne perd plus de sang. Ils lui laissent car on sait jamais mais dans un autre cas il laurait deja enlever. Donc c'est plutôt bien aussi.
Il a moins doedeme au pied.

Malheureusement il a toujours ses nausées et on ne peut rieny faire cest du a ses glaires.

Je lai trouve extrêmement fatigue aujourd'hui. Il est très creuse. Mais je me raccroche a ses nouvelles pas mauvaises.

Le magnetiseur est passe tout a l'heure. Il revient mercredi.
Il s'est déplacé gratuitement et a fait 3h de route aller retour pour sa.
C'est hyper sympa.
Remy a tellement besoin d'énergie qu'il lui a pompe toute la sienne. Il avait les mains hyper transpirante en sortant.

Voila les nouvelles.

A très vite ;

Alex.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#487 22-05-2015 18:31:51

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Les petites améliorations alimentent l'espoir!! Continuons à y croire ensemble.
L'état d'esprit du WE va être un petit peu moins sombre...
Merci Alexia, je t'embrasse.
Mampatty 🌈

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#488 22-05-2015 20:06:17

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia , je suis contente les nouvelles sont plutôt vers le positif on continue tous ici à croiser les doigts et te filer un maaaxxx de bonnes ondes par la pensée tendre que nous avons envers toi et Rémy. Je suis sûre que ce week end la situation continuera à s'améliorer.
Prends soin de toi aussi. J'espère que tu arrives un peu à t'offrir quelques repos'
Je t'embrasse.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#489 22-05-2015 23:38:30

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Patricia et Mentholé. Toujours présentes. ça représente beaucoup pour moi.

On continue le combat.
On ne lache rien.
On se bat.
Je ne lâcherais jamais, et Remy non plus.

Jamais.

Remy est exceptionnel. Il défit toutes les statistiques. Tout le corps médical.
Et ça va continuer comme ça.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#490 23-05-2015 02:04:30

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Les progrès, même encore petits, nous donnent de l'espoir, bientôt tu nous parleras de grosses améliorations j'en suis sûre. J'ai confiance en Remy, j'ai confiance en ton soutien pour lui, je sais que vous surmonterez tout. Comme tu le dis si bien, il est exceptionnel. Et encore le mot est faible mais y-a-t'il un mot assez fort pour exprimer le courage de Remy ? Je crois qu'il a depuis longtemps dépassé ce stade !

Je continue de penser à vous deux très fort tous les jours, des bisous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#491 23-05-2015 07:59:53

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Chère Alexia,

J'admire vraiment votre courage et votre détermination à tous les deux, vous formez un couple exceptionnel !!!
Je porte Rémy dans mes prières tous les jours, et toi aussi bien sûr, pour que tu continues à mener ce combat avec la même force dont tu as fait preuve jusqu' à present .

Je vous embrasse bien fort


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#492 23-05-2015 09:44:06

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

desolée Alexia, mais j'ai été operée d'un oeil .j'avais une dechirure de la retine te j'avai plein de sang dans l'oeil ce qui fait que je suis plutot embêtée pour ecrire car je vais rester aveugle de ce oeil pendnat plus d'un mois, le temps que le gaz que 'l'on m'a mis dedans se resorbe .;mais ce n'est rien par rapport à vous deux qui souffrez et je pense beaucoup à vous ..

Merci de tout coeur d'être venue nous donner des nouvelles .je vois qu'il est tres fatigué, mais il a l'ai l'air d'aller un petit peu mieux quand même ..
je t'embrasse très fort
Je vois trèes mal excusez ls fautes


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#493 23-05-2015 14:13:19

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Des petites améliorations qui donne le sourire ... Quel courage Rémy !!! Bien sur que tu dois continuer à y croire ... Cest un combattant ton Rémy !! Prend soin de toi aussi Alexia ... Tu vis des choses très lourdes ...
Pensées à vous deux !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#494 24-05-2015 21:23:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,
Il y a longtemps que je ne me suis pas connecté,  et les nouvelles que je viens de lire me font de la peine.
J'aurais tant espéré que tout irait mieux pour vous deux.
Remy continue à se battre,  gardez espoir et toute ma force pour vous.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#495 24-05-2015 22:08:33

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est tellement bien d'avoir trouvé un magnétiseur qui puisse vous rendre service.
Continue à t'entourer de personnes qui vous aident.
Je prie très fort pour que l'état de santé de Rémy continue de progresser dans le bon sens.
Tu es fabuleuse, Alexia.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#496 24-05-2015 22:09:47

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

désolé, je ne reviens pas autant qu'avant, ayant repris une activité, le soir, je suis KO, et je m'endors très vite...! je vais mettre des nouvelles sur ma file, là smile

rémy est vraiment un jeune homme vaillant, courageux, et ne baisse les bras devant rien! oui, il est exceptionnel comme le dis si bien Larissa, et je trouve également que le mot est faible! il est EX-TRA-OR-DI-NAI-RE !! smile
je trouve toujours aussi beau votre amour et votre combat à tous les 2, car son combat et aussi le tiens... et que tu sois toujours aussi proche de lui dans la difficulté, je trouve ça vraiment magnifique...! vous méritez vraiment de vivre des jours heureux maintenant et que tout ça se calme et s'arrête! je vous le souhaite de tout coeur! vous êtes encore jeunes et avez tellement de choses à vivre, et tous les 2  !

ce que t'as dis l'interne semble être de bonnes nouvelles, j'espère vraiment et vivement que ça va vers le mieux maintenant! c'est vraiment trop pour une seule et même personne de vivre tout ça sad
je suis moins sur le forum et je post moins mais je lis encore beaucoup d'entre vous... le forum est bien triste effectivement en ce moment... je le suis aussi. mais je pense toujours bien à vous et mes prières vous accompagnent toujours! je suis sûre que Rémy connaîtra des jours meilleurs et que tout ça sera bientôt fini, je l'espère et il le faut! gros bisous chère Alexia! et a ton rémy aussi

sabrina


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#497 25-05-2015 10:49:17

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, ça va un peu mieux ? viens des que tu peux  nous donner des nouvelles.....


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#498 26-05-2015 14:36:27

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Juste pour t'envoyer encore un peu de courage, même si tu en as déjà beaucoup ! Tu as raison, il ne faut rien lâcher!
Je pense bien à vous,
😘


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#499 26-05-2015 20:24:43

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,

toujours de grosses pensées pour toi et pour Rémy.vous êtes dans nos pensées ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#500 26-05-2015 22:54:51

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci les filles (et Régis) pour votre soutient infaillible .

Dernière modification par alexia13 (26-05-2015 22:55:24)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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