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#501 26-05-2015 23:10:18

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

un petit coucou pour dire que je pense régulièrement à vous deux .

je vous envoie le peu d'energie que j'ai.

courage


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#502 28-05-2015 13:32:40

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ma chère Alexia, encore merci d'avoir pris de ton temps pour venir me rassurer sur ma file, comme toujours tu nous montres ta gentillesse infinie. Décidément Remy a vraiment bien de la chance de t'avoir, il a trouvé la perle rare ! J'espère qu'il va bien, qu'il continue de défier les statistiques et le corps médical, et que ses petits progrès continuent. Le chemin de la guérison se fait très très long, mais je suis sûre qu'au bout la victoire sur la maladie vous attend.

Je pense fort à vous deux, tous les jours, et je vous envoie toute ma force et mon espoir et mon courage. Je vous embrasse (et un bisou sur la fesse gauche de Remy, en hommage à Clara).


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#503 29-05-2015 09:00:38

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est vrai qu'on a tous une pensée pour notre Clara partie rejoindre les anges ..

Alexia, les jours passent et j'espère que Rémy se remet tout doucement de cette galère qu'il a vécu .. Son corps est entrain de se battre contre la maladie et il veut gagner la bataille ..il va y arriver car je pense qu'il a traversé le plus dur !
Gros bisous petite Alexia, à vous deux ..

Mon Jean Louis est parti ce matin pour son controle et il devrait savoir si son chimerisme est encore bon ( c'est le pourcentage du greffon).je vous dirai ça sur ma file tout à l'heure .. smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#504 29-05-2015 10:37:31

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia , je pense beaucoup à toi et à Rémy.
Je guette chaque fois que je peux un message de ta part. J'espère que Rémy se remet peu à peu de ses galères et comme dit Joey, je pense qu'il a traverser le plus dur. Pauvre Rémy , c'est trop pour un seul homme , je reste très positive pour la suite des événements ça ne peut et ne doit pas être autrement.
Tu es une fille exceptionnelle Alexia ,  je le pense vraiment , d'ailleurs comme tous les gens ici sur le forum ,Rémy a de la " chance" si je peux m'exprimer ainsi de t'avoir à ses côtés votre amour fait peur à la maladie elle finira par dégager !!!
Prends soin de toi.
Affectueusement ...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#505 31-05-2015 14:08:27

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je aussi pense toujours à vous.
Tenez bon.
Bisous.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#506 02-06-2015 04:27:18

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Tous les jours je pense fort à vous et vous envoie mon courage et mon espoir. Et tous les jours j'espère que quand tu trouveras le temps de nous laisser un petit message, ce sera pour nous annoncer de bonnes nouvelles.

Je vous embrasse fort, courage courage courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#507 02-06-2015 12:38:33

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous!

Merci pour tous vos messages que j'ai le plaisir de lire chaque jour et m'encourage a continuer la bataille.

Spéciale dédicasse à notre Caroline, à qui je pense beaucoup en ce jour.
Tu vas tout dechirer, les anciennes cures le prouve, tu les as bien tolérés. Il n'y a rien sans rien. Les personnes qui tolèrent bien les chimio (comme toi), tolère bien l'autogreffe. et l'inverse et vrai aussi.
Du courage je t'en donne car j'en ai, mais toi aussi tu en as.
Et après? c'est finit. Et ça , ça n'a pas de prix, vraiment pas...

Larissa, je pense aussi à toi pour la tomo.

Des nouvelles?
Bon c'est un peu compliqué de vous donner des nouvelles car tout change tous les jours.
Un jour ça va, un jour ça ne va pas du tout.
Aujourd'hui est un jour ou ça va.

Je m'explique.

La réalimentation se passe très mal.
Avec Remy, ils ne savent pas comment faire, comment s'y prendre, car ses réactions ne peuvent être prémédité.
Il n'avait plus que 250g de selles, donc ils ont essayé, la semaine dernière, la réalimentation par sonde naso gastrique à raison de 7ml/ heure sur 24h pour arriver à à peu pret, 250 ml.
La première fois, il avait mis à 21ml/heure, ça s'est très mal passé.
De 250 g il est passé à 2l de selles (il s'est litteralement vidé). avec de terribles maux de ventre et tout le bordel.
Le lendemain, pas de nourriture enthérale (1l 500 de selles)
Le surlendemain : 200 g de selles, donc on reessaie la sonde (tout cela avec l'accord de Remy bien sur, vaillant comme pas deux, il accepte de souffrir pour se nourrir de nouveau).

C'est là, que ça passe à 7ml/heures sur 24h.
Cette fois là , ça s'est super bien passé. Pas de selles, Remy le tolère super bien, il a la forme (meme si depuis le 9mai, il ne s'est pas levé de son lit a cause de l'autre sonde : la sonde urinaire).
Content et etonné, les medecins décident alors de lui remettre la nourriture enthérale (alors que cela devait être un jour sur deux pour y aller très lentement).
C'était dimanche.
Et la patatra.
Il n'a absolument pas toléré dès les premières heures.
Vomissements (du sang), nausées terribles, selles terribles (1l 500) , ils se sentait super mal.
Hier, lundi, nausées en permanence et selles très très abondantes le soir vers 20h...(je ne connais pas encore la quantité). Le moral au plus bas, il ne veut plus essayer l'alimentation. Il ne parle plus depuis 2 jours.

Aujourdhui : tout va mieux. Remy a bien dormit. Il se sent bien, la forme, bavard.
L'interne et la diététicienne ont décidé, avec son accord, de lui faire manger du vermicelle avec un dessert mon blanc demain soir.
Je suis très septique et attend de parler à l'interne tout à l'heure.
S'il ne supporte pas quelques mili litres dans l'estomac comment peut il supporter du solide?
J'ai vraiment peur qu'il souffre trop.
Les équipes sont démunies avec Remy...

Sinon il est toujours transfusée tous les 2 jours en plaquettes (plus en hémoglobine : autours de 10,2 meme si ça peut changer tous les jours).
Ses urines, vont mieux, meme si ce n'est pas encore rentrer dans l'ordre.
Toujours son virus, qu'ils ne soignent pas car pas de traitement.
Pas d'infection pour le moment.
toujours un coeur autours de 120/130 depuis 2 mois.

Il continue à battre tous les records d'endurance.
Tout le monde est très etonnée.

Je ne vais plus voir les medecins.
Je parle seulement avec l'interne et les infirmières, qui a un regard plus "frais" sur la situation.
Toujours le magnétiseur qui vient chaque semaine.
La rappeur descendra bientot, quand il le pourra, promo oblige, il n'est pas dispo pour le moment.

Les jours comme hier et avant hier, je veux tout abandonner. Heureusement, il y a des jours comme aujourd'hui ou Remy ne souffre pas et ne se renferme pas et ou il a le moral.

A très vite,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#508 02-06-2015 13:09:56

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est incroyable ce parcours ... Quelle force a ton Rémy !!! Une grande admiration pour lui, vraiment ... Il est vaillant et a un moral hors du commun ... Jespere tellement continuer à lire quelques bonnes nouvelles comme la ... Il ne peut que réussir vu sa force !!
Toi, Alexia, je suis admirative de ta force et ton amour pour ton Rémy ... Tu es extraordinaire !! Il a bcp de chance de t'avoir à ses côtés !! Je vous envois toute la positive attitude qu'il me reste et vous souhaite tellement de bonnes choses !!
Ca va etre tres long, mais vous allez y arriver !!
Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#509 02-06-2015 14:43:19

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
J'ai lu ta file et votre parcours à toi et à Rémy depuis que je me suis abonnée au forum. Vous êtes un exemple de pugnacité et de courage pour des chochottes comme moi. Toute cette force, toute cette volonté, c'est formidable!!!
Je comprends ton inquiétude que la diététicienne veuille aller trop vite en passant au solide, mais si Rémy est d'accord c'est qu'il se sent prêt...il a envie de se battre, de franchir une étape.
Je vais penser fort à lui pour qu'il réussisse ce défi.
Des bisous...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#510 03-06-2015 02:36:10

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

C'est toujours aussi dur de lire toutes ses souffrances, on compatit tellement avec Remy, on s'imagine bien tout ce qu'il subit et comme tu le dis il est vraiment vaillant ! Fidèle à lui-même c'est un exemple de courage. Je ne sais pas où il trouve la force d'endurer tout ça mais j'ai ma petite idée quand même ! Ton soutien et ton amour doivent énormément l'aider à se battre, tu es formidable. Vous êtes tous les deux formidables. Je suis sûre et certaine que lentement mais sûrement, les mauvais jours s'effaceront petit à petit pour laisser plus de place aux bons jours.

Vous êtes toujours toujours toujours dans mes pensées, je vous embrasse fort !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#511 03-06-2015 09:53:47

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
  La réalimentation est finalement une affaire très difficile et très très progressive mais ça avance dans la bonne direction. Du solide à la place du liquide, moi j'y crois, car par exemple, il est connu que les personnes sujettent au mal des transports ont moins de désordres digestifs et moins de chance de vomir en ayant mangé du solide qu'en ayant bu....je sais, c'est un exemple vraiment dérisoire, comparé à la situation de Rémy.
  Pourquoi doit-il rester au lit à cause de la sonde urinaire? Ces petites choses se décrochent du lit. Quand j'ai eu ma gastrectomie ( du coup je m'y connais un peu en réalimentation) je me levais avec tous mes petits sacs à main: poche de sonde gastrique, poche de drain abdominal  et poche à sonde urinaire...euh... 3...oui c'est ça! Et n'oublions pas la perf reliée au PAC  pour l'alimentation parentérale!! Se mettre un peu au fauteuil, lui ferait du bien au corps et à la tête.
  En tous cas, la force de votre amour est incommensurable!! J'y crois, j'y crois, j'y crois!!!!et tous les jours, comme Larissa et plein d'autres, je pense à vous...et vous êtes dans mes prières.
  Tu prends soin de Rémy mais ne t'oublie pas très chère Alexia.🌈🌞🌈

Dernière modification par Mampatty (03-06-2015 10:04:34)

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#512 03-06-2015 16:17:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Ton Remy est un vaillant qui ne lâche rien, et qui en veut.
Malgré toutes les souffrances qu'il supporte, il réussit à continuer à combattre.
Tu es son ange gardien Alexia.
Plein d'ondes positives pour tous les deux.
Amitiés,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#513 03-06-2015 19:17:45

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,
je vois que la situation est toujours difficile, mais comme tout le monde dit, Rémy tient  et s'accroche ..Je suis sure que même si son parcours est très dur, il va s'en sortir ..Vous allez vous en sortir plus fort..
Je lui fais de gros bisous guérisseurs.
Et toi, prend soin de toi, fais toi donner des vitamines, du magnesium, c'est naturel, et ça peu t'aider ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#514 03-06-2015 21:37:18

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

merci pour ton message, merci pour les nouvelles !

Si Rémy étonne tout le monde, je pense qu'il n'a pas fini de continuer à vous étonner.
Il y a des hauts et des bas, ce qui prouve que son état peut s'améliorer. Quand, on ne sait pas, mais tu vois, sur un autre post tu disais que l'interne t'avait dit que tout dépendrait des prochaines 72 heures, eh ben il est toujours bien là notre Rémy, et en plus ils essaient l'alimentation, c'est très bon signe. C'est à taton certes, mais jusqu'à ce qu'ils trouvent ce qui convient le mieux à Rémy.

Je pense très fort à vous deux, et à tout l'amour que tu lui témoigne chaque jour par ta présence ou tes pensées, cet amour qui lui donne la force de s'accrocher, j'en suis certaine.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#515 05-06-2015 12:08:26

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous !

Joy, Isa, Larissa,Patricia, Régis, Joey, Caro, merci pour vos très jolis messages qui rechauffent le coeur...C'est vrai que je ne parle pas beaucoup de moi, alors ça me fait du bien de lire vos encouragements wink

Des nouvelles de ces trois derniers jours.

L'alimentation par la bouche se passe bien pour le moment.

Avant hier.
Le midi :il a eu des vermicelles dans un bouillon. Il en a mangé 4 cuillerées. Il a eu deux petits vomissements mais il n'y avait pas d'aliments dedans. des nausées mais supportable, et pas de douleurs au ventre. L'après midi il a mangé une cuillerée de dessert vanille. le soir il a preféré ne pas manger car il etait barbouillé.
==> 750 g de selles (donc c'est bien)

Hier.
le midi : nouilles façon chinoises. Il en a mangé 4,5 petites fourchettes. Nausées l'après midi mais supportables. Il etait en super forme hier. Je lui ai acheté un nouveau telephone, nouveau forfait et aussi une clé 4g 32go pour qu'il puisse jouer aux jeux vidéos sur internet wink. Le soir : purée : il en a mangé 4 petite fourchette. pas de vomissements, ni de douleurs.
==> 400 g de selles (donc c'est très bien)
Hier : il s'est levé et s'est mit debout avec le kiné pour la première fois depuis un mois. Difficile, car pas de force et tete qui tourne (du haut de ses 1m80 et ses 40 kilos) mais il l'a fait wink.

Cette nuit : il a fait de la musique sur logiciel jusqu'à 3h du mat'. Pas très raisonnable mais comment lui en vouloir? Il etait content.

Aujourd'hui : il est fatigué ( à cause de sa courte nuit) mais a super la pêche.
Je ne sais pas ce que seront les repas ni comment ça va passer, mais c'est très encourageant ces deux jours d'alimentation.
Patricia : tu as raison je crois, il ne supporte pas le liquide (il ne boit d'ailleurs aucun liquide) et supporte mieux le solide...

Ses urines hier etaient nikel, nikel depuis deux jours. Mais il a eu un peu de caillaux hier soir.. donc c'est pas encore rentré dans l'ordre...

son coeur toujours a 120/130 malheureusement.
J'espère que ça va se calmer avec l'alimentation.

L'interne m'a dit avant hier, qu'elle pense que la GVH n'est plus active (car il a 0 selle quand il ne mange pas, pas de douleurs, et pas de sang dans les selles).
Donc c'est une bonne nouvelle pour moi.

Il est actuellement à 20 mg de cortisone (ils ont baissé cette semaine) . Je pense qu'ils comptent la baisser totalement au fur et a mesure , sachant qu'il est cortico-resistant et que c'est un risque infectieux majeur d'être sous cortisone.
Il a toujours l'anti rejet (pas le néoral mais le cellcept) à haute dose.
Ils ont arrété depuis 3 jours la nutrition parenthérale (vous savez la poche blanche degueu) car c'est aussi un risque infectieux et que surtout ça donne des nausées . Et puis ça entretient le corps à recevoir ça par les veines et pas par le tube digestif et puis surtout ce n'est plus efficace, ça ne lui apporte plus les apports dont il a besoin.
Il est en sevère dénutrition actuellement.

Se sont les sequelles maintenant qui sont très compliquées à gerer.
On y croit toujours.
Je voulais partager cette bonne humeur avec vous.

Je pense à vous aussi.
Continuons d'y croire.

A bientôt !

Alexia

Dernière modification par alexia13 (05-06-2015 12:26:33)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#516 05-06-2015 12:17:14

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia

Quelle joie de lire ton dernier message !!! Quelle force ton Rémy !! Nous sommes nombreux à admirer une telle force et courage !!

Quelle Bonne Nouvelle si la Gvh s'est calmée ou éteinte je sais pas comment on dit ... Les médecin On til un moyen de savoir si encore Gvh ou non? Et sa peau ?

Il mange, meme peu il mange !! Cest super ... Il est sur la montée du rétablissement ...

Bientôt les urines seront nikelles aussi car c'est plus que bien parti !!

Et il s'est levé !!!! Bravo a vous, oui faut continuer d'y croire et ne jamais lâcher !!!

Et toi Alexia, je peux me permettre de te démander comment tu vas?  Prend tu soins de toi? Genre voir des amis pour lâcher un peu prise ?

Pleins de courage  !!!!!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#517 05-06-2015 12:34:07

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Joy,

Merci wink

En fait la gvh ne s'est pas éteinte, elle est toujours là mais inactive (ce qui veut dire qu'elle peut revenir à tout moment). Ils le voient par la quantité de selles (nulle quand il ne mange pas), la couleur, le sang dans les selles qu'il n'a plus et les maux de ventre.
Il n'y a rien qui puisse determiner qu'elle a disparu de manière scientifique dans la mesure ou meme s'il avait une endoscopie/coloscopie, les sequelles dans le tube digestif sont tellement enorme et les lésions bien là, que ça ne montrerait rien de plus.

Sa peau va très bien. ça fait un moment que c'est rentré dans l'ordre, meme s'il est toujours crémé et qu'il reste très fragile de la peau (escarts au talon des pieds, peau qui s'en va à certains endroits). Mais de ce coté là, RAS.

Quant à moi, et bien...en étant honnete, non je ne prends pas soin de moi, mais ma mère, son frere, son ami, et vous, le faites wink . Je ne sors pas , ne voit personne. Mais si ça va de mieux en mieux, je vais tenter de reprendre un semblant de "vie" moi aussi. A vrai dire, je ne sais pas comment je vais. Je ne me suis pas posée la question. Mais le petit verre de vin rouge le soir me fait du bien wink.

Le combat pour la vie continue, et c'est tout ce qui m'importe pour le moment .

A très vite !

Alexia

Dernière modification par alexia13 (05-06-2015 12:35:20)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#518 05-06-2015 17:45:06

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh! Mon Dieu! merci pour ces bonnes nouvelles qui réchauffent le cœur et illuminent la journée.
Remy est vraiment sur le bon chemin, bien abrupte et tortueux mais soutenu par toi il va finir par la gravire cette foutue montagne vers la bonne santé.
   Comme je suis heureuse pour vous, continuons ensemble à bichonner l'espoir et tout ira bien.
De gros gros bisous.
Patricia ou Mampatty🌈🌞🌈

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#519 05-06-2015 18:21:03

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Wouaw wouaw wouaw !!!
Allez Rémy, continue à te battre comme ça !
Et Alexia, s'il te plait prend soin de toi, s'il y a du monde qui peut prendre ton relais auprès de Rémy n'hésite pas, c'est très important que tu penses à toi. Ce n'est pas facile mais tu vas faire de ton mieux hein ?


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#520 05-06-2015 18:58:54

clement64
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

bonne nouvelle , y'a plus qu'a remonter la pente et se sera fini , c'est tout ce que je vous souhaite !!

repose toi aussi , sa a son importance !!


allez courage !!

je vous envoie pleins de bonnes energies


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#521 05-06-2015 20:21:51

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia, je reviens de 3 jours en Bourgogne et je me precipite pour voir les nouvelles .Le pauvre, 40kg, ce n'est pas beaucoup ..il a vraiment besoin de manger ;.pour quoi ne pas essayer encore plus solide ? cela passerait peut être encore mieux !! rien que du liquide, ça part plus vite dans les selles, forcément !

J'espère que dans quelques jours, on aura encore des nouvelles encore meilleures.
Prend soin de toi, ma petite Alexia et gros bisous .;


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#522 05-06-2015 23:03:12

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

YESSSSS,
J'adore lire ces bonnes nouvelles!!!!! Rémy s'est mis debout: une victoire de plus!!!
C'est super cool!!
Alexia, il ne faut pas te négliger...le jour où tout ira vraiment au top, tu devras être bien toi aussi (même si je comprends à quel point ton attention et tes envies ne sont tournées que vers Rémy). Mais le petit verre de vin le soir c'est déjà ça...Prends soin de vous...
Plein de bises.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#523 06-06-2015 01:05:32

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, je m'autorise une petite danse de la joie devant ces nouvelles (sur l'air d'All the single ladies comme à l'annonce de la rémission de Caro) ! Ah mais quelles belles nouvelles !! Je les ai attendues, j'ai prié pour, et enfin, enfin les voilà !

Sa GVH ne l'aura pas eu. Elle aura essayé la saloperie, mais elle ne savait pas que s'en prendre à Remy, c'était vain, c'était peine perdue. Remy est bien plus fort que tout ça et il ne manque pas une occasion de nous le rappeler ! Quel courage extraordinaire, c'est un super-héro.

Je suis complètement confiante que, avec le temps nécessaire à son bon rétablissement, tout le reste finira par se remettre en ordre. C'est génial qu'il recommence à se nourrir, ça va lui redonner de l'énergie qu'il n'avait plus, et ça va l'aider à combattre ses séquelles encore mieux. Il est vraiment sur la bonne voie, il n'y a qu'à continuer tout droit pour trouver le répit de la guérison, et une belle longue vie. Ça va aller, pour vous deux. Toi aussi tu as énormément souffert, et tu as du te délaisser pour assurer auprès de lui, mais pour toi aussi tout va s'arranger, et la vie reviendra petit à petit. Elle reprendra ses droits doucement mais sûrement, et tu retrouveras une existence plus paisible. J'en suis CONVAINCUE. Et pour être honnête, c'est là tout le mal que je vous souhaite.

Bon courage à vous deux, on ne se lasse pas de vous envoyer toutes nos ondes positives ici, des bisous !

Dernière modification par Larissa15 (06-06-2015 01:06:06)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#524 06-06-2015 13:46:26

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

On poursuit donc l'envoi de positive attitude et on pense a vous !! 💖💖

Merci pour les explications !! Top pour sa peau ... !!

Je suis tjs autant admirative de vous 2 !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#525 07-06-2015 07:07:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Super content de constater les améliorations de ton Remy.
Elles vont continuer à lui permettre de se remonter et de gagner.
Tu es toujours toi aussi vaillante, et tu ressens tout ce qui émane de Remy dans sa vie de tous les jours.
Les nouvelles, que tu donnes, permettent de comprendre le long processus menant à la victoire.
Toutes mes ondes positives pour Remy.
Penses quand même un peu à toi.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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