France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#526 09-06-2015 13:03:35

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous ,

Je viens vous transmettre un nouveau blog que j'ai mis en place hier pour essayer de donner des news de manière quotidienne.
C'est pleins de fautes d'ortho, j'ai essayé de faire vite (je sais c'est pas une raison mais bon).

J'ai crée ce blog car j'ai fais tellement de recherche sur internet pour trouver des blog ou des personnes qui ont vécu des choses comme Remy (et certaines s'en sont sorties...) alors je le fais pour cela d'abord.

Parce que l'on manque terriblement de semblable dans des cas comme cela.
Beaucoup ne sont plus là, c'est vrai. Surtout des enfants (d'après les blog) mais certains sont encore là. Et comme je sais que Remy va s'en sortir wink alors je souhaite laisser ce petit temoignage.

De plus sur ce blog, on peut laisser des commentaires, c'est pas mal.

voila le lien :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

il se lit du bas vers le haut.
Voilà, à très vite,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#527 09-06-2015 13:51:56

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci de publier ce merveilleux témoignage de courage et de résilience face à l’adversité. Il fait partie de la mémoire collective de FLE. Remy est un modèle qui inspire !

Lorsque j’étais en chimio, c’est ce genre de témoignages qui me donnaient la force d’avancer. Des heures de lectures et de réconfort...

Ensemble à la conquête du cancer !

(Bien que je n’interagis pas directement sur cette file, je la suis avec assiduité et mes prières vous accompagnent.)

Philippe
RC - Hodgkin classique stade IVB

Hors ligne

 

#528 09-06-2015 14:59:08

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia
Merci de faire ce blog !! Tu as entièrement raison il n'y a pas ou Trop peu de témoignages dun tel combat qui de plus est reste positif malgre ce que vous traversez Rémy et toi ... Il est un exemple pour nous tous atteint de cancer qui poursuivons un combat vers la guerison !!

Ton blog m'a vraiment émue, de relire ce par quoi vous avez traversé depuis la greffe et de voir encore le chemin qui reste à parcourir ... Merci à vous deux de nous faire partager ce combat qui j'en suis sur sera positif jusqu'au bout !!

Je vous adresse encore pleins de zondes positives pour la suite !! Vous êtes, Rémy est un warrior !!

Prends soin de toi aussi Alexia ...

Dernière modification par JOY (09-06-2015 15:00:48)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#529 09-06-2015 15:11:47

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

je ne l'ai pas encore lu, mais j'y vais de ce pas .je suis sure que tu l'as fait avec tout ton coeur, toutes tes tripes ..
je vais voir ..

je suis confiante, il va s'en sortir, il est trop fort ......vous êtes trop forts tous les deux .!

Gros bisous à vous deux !


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#530 09-06-2015 15:47:24

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Je viens plus rarement Sur le forum car j'ai -égoïstement- besoin de me changer un peu les idées mais je suis vite venue voir des nouvelles de Rémy et je suis contente -même si on ne peut pas encore sauter au plafond- des dernières nouvelles.
Déjà sa peau qui va mieux, cela fait un souci en moins, et sa gVh digestive qui se calme... Ouf! Même si la nourriture de l'hôpital est dégueue et que d'habitude on ne veut rien manger, je suis sûre que là il est très content de pouvoir goûter tout ce qu'il peut! (Comme quoi, tout est relatif...)
J'espère que cela va continuer dans la bonne voie!!
Comme tous les autres je me permets de te dire aussi : pense -un peu- à toi! Fais-toi un petit plaisir par jour, essaie de bien dormir... Cela peut paraître superflu mais quand on est soumis à un stress qui dure... C'est important d'être soi-même en forme pour tenir.

Gros gros bisous, Alexia, à tous les deux! Bon courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#531 09-06-2015 16:04:37

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je viens de le lire ..c'est très beau Alexia .mais quand tu dis que 15 à 30% des gens ont des GVH après toutes greffes confondues, je croyais que c'etait beaucoup plus que ça , non ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#532 10-06-2015 10:53:15

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

des bisous à vous deux !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#533 12-06-2015 11:03:25

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Très bon blog, Alexia, ça doit être très dur de mettre ces choses par écrit, tu es vraiment courageuse. 30 000 plaquettes et 8g d'hémoglobine, je comprends que ça te paraisse peu, mais honnêtement ça me parait plutôt bien ! Ce sont des valeurs encourageantes, qui vont augmenter encore ! C'est ce que j'appellerai un bon début.
En tout cas, je crois toujours aussi fort à la guérison, et je pense toujours autant à vous deux.

Plein de courage et des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#534 16-06-2015 11:29:50

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, plus de nouvelles.viens nous dire si tout va bien ....je n'ose plus t'ecrire ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#535 16-06-2015 11:41:38

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Philippe pour ce très jolie message laissé.

Merci Joy, courage pour ta greffe, dans 95% des cas, ça se passe bien, ne l'oublie pas,

Merci Joey : tu peux aller voir mon BLOG , j'y laisse des nouvelles quasi tous les jours!!

Merci Capucine, je comprends que tu t'éloignes du forum meme si je crois qu'il est primordial de venir y laisser un petit mot rassurant pour ceux qui comme nous avant, cherchent des témoignages rassurant. Merci de me dire de prendre soin de moi wink

Merci Caro, je pense tous les jours à toi, en autogreffe. Moments difficiles, mais moment oublié très rapidement et sans conséquence désastreuse. Tiens bon, c'est la fin.

Merci Larissa, comment se passe la tomo?

Des bises à tous !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#536 16-06-2015 12:06:59

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Je viens de le lire ..c'est très beau Alexia .mais quand tu dis que 15 à 30% des gens ont des GVH après toutes greffes confondues, je croyais que c'etait beaucoup plus que ça , non ?

tu n'as pas repondu Alexia ..snif ..

je vais aller voir ton blog .je n'ai pas l'ahabitude d'aller la bas ..

En tout cas, je pense avoir eu raison sur ce que je pensais ..A savoir de lui donner des aliments plus solides que le vermicelle ou des compotes de fruits qui donne la diarrhée en plus ..il faut du riz,  des pommes de terre, des pates, des bananes etc ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#537 16-06-2015 12:58:02

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Désolée Joey j'ai oublié.
A l'IPC seulement 15 à 30 % (selon le type de greffe et de maladie) fait une GVH. Je crois que se sont à peu près les chiffres des autres instituts aussi.
Le medecin me l'avait dit quand Remy était en greffe (c'est d'ailleurs pour ça qu'il voulait lui ré-injecter des lymphocytes du donneur, pour qu'il fasse une GVH, mais comme tu le sais, il n'en a pas eu besoin ...)
70% des patients vont très bien.
Je l'avais déja dit dans un autre post, le medecin m'avait dit "il faut arreter de croire que les GVH arrivent chez tout le monde, c'est complètement faux" voilà ce qu'il m'avait dit.

Pour les bananes c'est pas demain la veille, c'est hyper fibreux et lourd à digérer, il est en régime sans résidus et sans fibres actuellement, et ce midi c'est croque monsieur wink
Mais oui, en effet, le solide passe bien mieux que le liquide...

Je vais écrire des news de ce matin sur le blog là.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#538 16-06-2015 13:26:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Merci pour les nouvelles, il va falloir que je jette un oeil sur le blog maintenant.
Je viens moins souvent depuis que j'ai repris le travail, et j'en suis désolé, mais je ne vous oublie pas.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#539 16-06-2015 17:39:22

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Alexia pour ta réponse .Je pensais que les gens etaient plus nombreux à faire des GVH "en général"..
Je me suis inscrite sur ton blog .je n'avais pas vu ..maintenant,je suis prévenue quand tu ecris, c'est cool!!

Une pensée pour notre Joy qui est rentrée a l'hopital aujourd'hui pour faire sa greffe .Elle n'a pas trop le moral, car elle laisse ses petits bouts chou pour plus d'un mois ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#540 16-06-2015 21:26:48

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Oui, la tomo se passe bien ! Je jette un oeil à ton blog tous les soirs pour lire les nouvelles ! Je comprends ta fatigue, le combat se fait tellement long, et chaque chose que tu dois gérer rajoute à ton épuisement, mais les progrès sont là, ils se font, et tout ira mieux bientôt. Je suis très admirative du parcours de Remy, et de sa force. Il se bat tous les jours pour reprendre l'énergie et le contrôle de son corps que la maladie lui a volé, c'est juste génial. Quel homme ! Et quelle femme tu es pour toujours te tenir à ses côtés ! Je vous souhaite tout le bonheur du monde, je sais qu'il viendra vous récompenser pour avoir enduré tout ça la tête haute. Pour les kilos, si Remy veut bien, je lui en donne quelques-un sans souci !!

Des bisous à vous deux, restez aussi forts !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#541 16-06-2015 21:51:22

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Vous êtes les premiers avec qui je vais partager ma JOIE.

J'ai parlé à l'interne longuement aujourd'hui.
Les medecins ont eu une grosse réunion staff ce matin.

Verdict : Ils sont OPTIMISTES bordel de p***** de m**** de F***
3 mois que j'attends d'entendre ça !

Les PDS de Remy sont pas mauvaises du tout: 50.000 plaquettes hier/ hémoglobine : 11/ Blancs: entre 2000 et 3000 et neutrophile à 500.
Son chimérisme était de plus de 90% il y a deux ou trois semaines, donc l'interne m'a dit qu'il n'y avait pas rejet, qu'il était bien "donneur" et que la greffe prenait bien sa place.(malgrè tout le SAL et la cortisone et les anti-rejets qu'il s'est pris dans la tronche...)

Il n'est pas si dénutri que ça au vu de là ou il revient. Et le fait qu'il remange fait qu'il ne s'inquiète pas trop trop à ce niveau là. Ses carences ne sont pas si énorme que cela.

Ses selles commencent à se mouler (c'est pas non plus la fiesta) mais il y a de la matière , ce n'est plus liquide comme autrefois.

Demain il passe à 10 mg de cortisone et lundi on lui enlève totalement la cortisone. Les GVH ne sont plus là. Il n'a pas d'infection. Il baisse la cortisone pour qu'il reprenne des muscles et veulent supprimer au max les immunosuppresseurs pour les risques infectieux.

Il a marché aujourd'hui sans avoir la tête qui tourne et sans perte d'équilibre, jusqu'au bout de la chambre, pour la premiere fois depuis plus d'un mois.

Les médecins sont TRES contents et si ça continue comme ça, Remy va s'en sortir.
Il n'est plus trop sujet à faire d'hémorragie, et quant aux infections, ils les craingnent toujours car son état fait que ça pourrait vite dégénérer mais elle m'a bien répété qu'il n'était pas plus immunodéprimé que quelqu'un qui sortirait de greffe, pas du tout même donc...On peut souffler à ce niveau là aussi.

Objectif de maintenant pour les medecins et Remy : qu'il re-gagne en autonomie, absolument. ( et qu'il continue de manger et faire des selles moulées bien sûr).

Voici les BONNES NOUVELLES tant attendues , que vous attendiez tous et moi aussi.
J'ai pleuré bien sûr et je reste vigilante tout à la fois (car il ne faut jamais s'enflammer avec Remy).

Mais ce soir , je m'enflamme et vous dis que REMY VA VIVRE et va vivre une belle vie.
Demain, c'est déja loin. Et on verra.

Je pense à vous, continuez à vous battre comme des diables. Pleins de fois on m'a dit que Remy allait mourir, et même comment il allait mourir (pire qu'un film gore) et bien il va mieux et même si le chemin est encore très long, on va le remporter ce p***** de combat.
Et fuck off les pronostics défavorables, battez vous jusqu'au bout, avec hargne et courage.
Et surtout, surtout, quoi que l'on vous dise, quoi qu'il se passe, gardez toujours l'espoir et la foi. C'est sans doute ce qui a sauvé Remy et mon âme aussi par la même occasion.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#542 16-06-2015 22:37:21

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh mon Dieu je suis TELLEMENT CONTENTEEEE !!! Oh là là mais quelle joie sérieusement !!! C'est super, vraiment, j'ai rarement lu d'aussi bonnes nouvelles, et tant attendues !! Je suis hyper contente pour vous, et vraiment heureuse de voir comme tu as retrouvé le moral et la niaque !

C'est vraiment une nouvelle formidable, de gros bisous à vous deux, vous êtes les meilleurs !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#543 17-06-2015 00:29:16

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

YOUPI YOUPI YOUPI, Larissa tu nous ferais pas une tite danse de la joie?????
Merci de partager ta joie avec nous Alexia...tout ça c'est trop bon!!!
Bon, Allez je la fais moi la choré!!!!!!! lol
Bonne continuation les amoureux....

Dernière modification par isa madinina (17-06-2015 00:29:47)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

Hors ligne

 

#544 17-06-2015 08:04:22

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia , je suis très contente c'est une bonne nouvelle merci de nous la faire partager !!!
Quel exemple ! Je suis scotchée, chapeau bien bas...
Biz à vous deux..


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#545 17-06-2015 08:57:23

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh!! Quelle joie!! Merci mon Dieu, merci la vie!

Hors ligne

 

#546 17-06-2015 09:12:59

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

quelles bonnes nouvelles Alexia, je dois partir quelques jours dans le sud, mais je pars avec  plaisir .
il a fait le plus dur ..

ça fait combien de temps que Rémy est hospitalisé ? en tout cas, merci pour cette bonne nouvelle smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#547 17-06-2015 14:45:10

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia, ça fais déjà quelques temps que je suis votre parcours en toute discrétion.
Je suis ravie d'apprendre de si bonne nouvelle après avoir lu toutes vos déceptions, quel combat !
Il faut y croire plus que jamais smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#548 17-06-2015 14:53:53

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou alexia,
Moi aussi je suis ta file discrètement et je suis super heureuse pour vous deux. Vous êtes sur le bon chemin.
Amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#549 17-06-2015 16:27:58

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,

je suis contente de voir que les médecins et les internes soient optimistes pour ton Rémy, ça doit te faire un bien fou au moral, je n'en doute pas une seule seconde... c'est vrai que ce genre de discours, on les attend comme le messie,  et plus que ça même!
Rémy a vraiment l'âme d'un combattant, je ne le connait pas mais wahou, c'est quelqu'un de vraiment impressionnant! j'en reviens pas à chaque fois en te lisant! il mérite vraiment la rémission, et vous vivrez heureux en tout ça, c'est sûr! il faut toujours continuer à se battre! et ce rappeur, continue t-il toujours à venir le voir?

gros bisous à vous 2! je pense bien à vous, souvent, bien que mes visites ici se font espacées!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#550 18-06-2015 18:00:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

Que je suis content de lire ces lignes.
Vous êtes SUPERS tous les deux, toi par ta présence tout au long de son (votre) combat, lui pour n'avoir jamais rien lâché.
Cela n'a pas été facile, mais maintenant, vous allez revivre.
Allez Remy, encore un bon coup de collier pour reprendre du poil de la bête et enfin rentrer au domicile.
Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (18-06-2015 18:01:01)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.