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#551 19-06-2015 01:40:52

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia je suis de tout coeur avec vous et je continue de vous envoyer mes bonnes ondes, je suis ton blog aussi et j'espère que la mauvaise journée d'aujourd'hui n'était rien d'autre qu'une mauvaise journée et un croque-monsieur mal passé. Courage courage courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#552 19-06-2015 09:33:16

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ma chère Alexia, rassure toi, je continue et je continuerai à prier pour ton amour de Rémy le temps qu'il faudra.
Je suis ton blog et je t'envoie des forces nouvelles pour que tu ne relâches pas ton soutien indéfectible sans trop t'oublier.🌈🌞🌈

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#553 19-06-2015 14:50:36

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, j'ai lu que ça allait moins bien aujourd'hui. Je pense à vous et vous souhaite de bientôt en voir le bout...Je t'envoie ce que je peux d'ondes positives pour que demain et les jours suivants soient de meilleures journées.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#554 20-06-2015 21:52:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

je suis tellement heureuse de lire ce mot : optimisme des médecins !! Eux qui se mouillent pas trop habituellement...

Rémy est un battant, je pense souvent à lui, à la force mentale qu'il soit avoir !

Je ne serais pas longue mais j'ai dit l'essentiel smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#555 22-06-2015 09:23:06

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Un petit mot pour vous envoyer du courage! J'ai été comme tt le monde ravie des bonnes nouvelles... puis moins ravie en lisant ton blog mais je dirais que je ne suis pas trop surprise : c'est normal qu'il y ait encore des hauts et des bas. Rémy revient de loin et il va falloir du temps pour que tout redevienne normal... Donc patience et courage... encore et encore, tu me diras! Je me doute que vous en avez marre et que vous avez envie que tout s'arrange vite! Mais ce jour tant attendu viendra, vous êtes sur la bonne voie :-)

Des gros bisous et une bonne journée !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#556 23-06-2015 21:04:42

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir à tous!

Encore une fois , je viens partager une EXCELLENTE NOUVELLE.

Aujourd'hui, il y a eu une grosse réunion de toute l'équipe médicale que pour Remy.

Ils sont très contents. Vraiment très contents. Les prises de sang sont bonnes. Les urines niquels, pour eux , tout va bien. Les vomissements qu'il a depuis 10 jours sont normaux selon eux, c'est l'estomac qui est encore fragile.
Plus de GVH. Une selle par jour, tantot liquide, tantot molle, mais se serait normal aussi.

Et surtout, Ils envisagent une SORTIE prochaine...
Je vous explique.
Tant que Remy vomira , aura des nausées et ne pourra pas marcher seul, il ne peut pas sortir.
Mais dès qu'il ne vomira plus, plus de nausées et pourra aller au moins seul au toilette par exemple, ils n'ont aucune raison de le garder car les sequelles à gerer ne sont plus de leur ressort (kiné, nourriture).

Deux solutions s'offrent à nous :

- qu'il revienne à la maison avec Kiné deux fois par jours et une HAD ultra présente avec plusieurs infirmiers plusieurs fois par jours/nuits
- qu'il aille dans une maison de repos . en ré-adaptation (qu'ils ne connaissent pas car c'est jamais arrivé, donc ils doivent faire des recherches pour ça) avec kiné plusieurs fois par jours et soins comme il le faut pour qu'il se remette plus rapidemment.

Je reste toujours vigilante, toujours car c'est pas finit.
Mais , peut on dire que le miracle est arrivé ? je le crois.
Les medecins sont stupéfaits qu'il soit toujours en vie et qu'il aille mieux, bien mieux.

On nous parle de sortie pour la toute première fois....
Nous avons pleurés pendant de longues minutes, sans pouvoir nous exprimer.

Je suis triste d'une seule chose ce soir, que Clara ne soit pas là pour me lire et se réjouir de cette nouvelle.

Un truc de fou s'est passé aujourd'hui.
Remy peut bientot sortir. (quand je dis bientôt, je ne pense avant au moins un mois et demi minimum...)
C'est fou.
Aussi fou que tout ce que nous avons vécu.
Je suis folle ce soir, folle.

Merci à tous pour votre soutient indéfectible.
Je continue de vous tenir au courant.
Moi je continue à pleurer dans mon coin (de soulagement pour une fois).


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#557 23-06-2015 21:25:19

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,
Je me connecte ce soir et je vois cette merveilleuse nouvelle. Cela me fais tant plaisir pour vous deux... Rémy est vraiment un warrior et tu peux être fière de lui.. Il n'a jamais baissé les bras.. Je ne le connais pas mais d'après tout ce que j'ai pu lire et tout ce que tu écris sur lui a chaque fois me fais deviner que c'est vraiment un battant et qu'il a la force de vivre et de vaincre.   Et toi tu n'as jamais douté et tu as toujours espéré...  C'est vraiment beau.. Et vous le méritez Vraiment. Oui..  Si ils peuvent trouver une place pour Rémy dans un centre exprès ou alors faire beaucoup de kiné il le faut. Je n'ai pas eu de greffe mais moi non plus je n'arrivais plus à marcher et j'allais aux dernières chimio en fauteuil et j'ai du faire 45 séances de kiné pour remarcher..  Il faut de l'exercice.. Le combat continue même après les chimio et en rémission mais ça fait partie du "jeu"...  Tenez bon vous êtes sur la bonne voie. Même si je me connecte moins maintenant je pense toujours à vous.
J'attends des nouvelles de Rémy.
Gros bisous.

Dernière modification par chou83 (23-06-2015 21:27:46)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#558 23-06-2015 22:03:11

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

😀😀👏👏🎉🎉
Hourra! Quelle bonne nouvelle! Super contente pour vous!
Continue à pleurer de soulagement ; cela doit te faire un bien fou!
Gros bisous !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#559 23-06-2015 22:57:45

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

excellente nouvelle , je suis très content pour vous 2!
bon encore 1 mois d'hosto mais bon la motivation de sortir doit etre la !

la bise a vous deux !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#560 24-06-2015 00:52:47

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Une grosse bouffée d'air frais ces nouvelles ! Félicitations à vous deux, vous nous inspirez tous un peu plus chaque jour, et on vous accompagne toujours de nos prières et de nos ondes positives. Le chemin de la guérison est long mais vous franchissez les étapes avec courage et je vous admire beaucoup. Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#561 24-06-2015 09:48:40

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Comme quoi l'amour profond, l'incroyable courage, l'espoir fou, la bonne médecine, la foi et les ondes positives ça peux produire des retournements de situation incroyable! Quelle joie et quel soulagement!
   Merci, Chère Alexia de partager avec nous et pensées pour Clara et François...

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#562 24-06-2015 10:29:55

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un bonheur de te lire Alexia !!! Bravo bravo au guerrier qui s toute mon admiration !!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#563 24-06-2015 12:17:54

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Quelle joie Alexia, c'est vraiment superbe, vous êtes un exemples de force et de courage.. rien n'est jamais perdu. Vous avez su garder espoir même dans les pires moments et aujourd'hui le ciel vous en remercie.
Je suis heureuse pour vous !!!


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#564 26-06-2015 06:44:48

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

Merci pour cette super nouvelle.
Bientôt, Remy sera dehors.
Je sais que vous ferez le bon choix, chez vous ou en maison de repos médicalisée.
Mais, quelque soit ce choix,  ton Remy sera dehors.
Allez,  encore un coup de colier pour la sortie.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#565 26-06-2015 10:44:58

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

je suis heureuse pour toi Alexia ..que du bonheur après ces mois de souffrance et d'incertitude ..
bientôt la sortie, le rêve ..
gros bisous à vous deux .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#566 01-07-2015 09:56:49

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Chère Alexia😀, peux-tu nous donner de vos nouvelles? Ici ou sur ton blog.
   Merci et je continue à penser à vous tous les jours 🙏.

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#567 01-07-2015 15:41:04

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci pour les nouvelles de Rémy sur le blog. Des choses qui stagnent d'autres petites qui s'améliorent mais tout va dans le bon sens et en plus il a grossi et tu le trouves très beau! ah!! les yeux de l'amour...
Je crois qu'il faut des semaines avant qu'un intestin ne se répare. Je peux en témoigner car le mien a été cramé par les rayons, il m'a fallu presque 2 mois avant de pouvoir manger des quantités satisfaisantes sans douleur ni vomissements. Alors l'intestin de Rémy ...
  Et tu as raison, son alimentation ne paraît pas très adaptée: sauce moutarde!! Il faudrait plutôt des pâtes du riz des PdeT des légumes vapeur avec du beurre frais, des viandes blanches ou jambon, des fruits cuits... en fait un régime pour colite.
  Mais toi, comment vas-tu? Tu n'en parles pas...
De gros bisous 😀

Dernière modification par Mampatty (01-07-2015 16:07:39)

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#568 01-07-2015 18:43:18

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un témoignage très poignant! J'en ai des frissons. je me réjouis avec vous de ces excellentes nouvelles! ah! et j'aime bcp votre propos ´fuck' les mauvais pronostic car le miens aussi avait été qualifié de ´pauvre'. 

Mon hema m'avait expliqué que post-greffe, notre système immunitaire demeure fragile car contrairement à un système normal, les cellules ré-injecté sont ´immatures' et n'ont pas de cellules matures pour les guider. Il faut donc se rappeler de rester vigilant mais ça en vaut le coup.

Bonne continuité!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#569 03-07-2015 21:03:43

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia je suis toujours toujours de tout coeur avec vous et je prends des nouvelles de Remy très régulièrement sur ton blog. Je vous embrasse fort et je vous envoie chaque jour toutes mes ondes positives, vous êtes merveilleux.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#570 03-07-2015 22:38:08

isa madinina
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Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Du courage et de la patience pour vous deux...
Gros bisous


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#571 05-07-2015 21:09:16

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

je pense bien à vous deux, j'espère que tout se passe pour le mieux malgré les difficultés rencontrées.

Bisouuuus


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#572 06-07-2015 10:23:01

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia, je continue de lire ton blog ..donne des nouvelles régulièrement, s'il te plait .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#573 06-07-2015 10:25:20

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Caroline, j'ai lu ton histoire ;.tu attends une autogreffe ou ce n'est pas ?je n'ai pas tout compris ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#574 07-07-2015 08:00:24

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

@Joey : j'ai eu effectivement une autogreffe au mois de juin. Ensuite j'aurai du brentuximab.

Bises à tous, courage Alexia et Rémy !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#575 07-07-2015 10:51:38

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Caroline .j'espère que tout va bien continuer pour toi ..

Alexia, donne nous des nouvelles ...et je vous embrasse tous les deux .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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