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#576 07-07-2015 22:14:13

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir à tous ,

Et surtout MERCI à tous d'être toujours aussi présent.
Bon le week s'est annoncé très compliqué et pleins d'angoisses.
Je vous explique.
Remy a eu un épisode de fièvre jeudi fin d'aprèm (38.6) qu'il a eu toute la nuit qui a suivi, ils ont changé les antibio dans la nuit ( à spectre large) encore un peu de fievre (et frissons tout ça tout ça) dans la journée du vendredi mais la fièvre allait mieux.
En revanche, il a passé sa nuit à vomir et avoir un retour de selles liquides très conséquent (plus d'un litre 500)...
Le flippe total.
Des hémoc et des analyses de selles ont été faites tous le week end.
les internes/medecins suspectaient une colite ou un clostridium difficile (infection grave dans le cas de Remy).
Et puis le week ya aucun medecin, aucune analyse de faite rien.
Un scanner etait prévu aussi pour vendredi mais il etait en panne bref un week end atroce à voir Remy se vidait des deux cotés...Avec un flippe pas possible

Et puis hier, la nouvelle interne (très compétente au demeurant) est arrivée. j'ai demandé un RDV.
Elle m'a dit que les hémoc/selles n'avaient rien donné, qu'il avait du avoir une infection jeudi très rapidement pris en compte par les antibio , il a un candidose dans la bouche car il n'a jamais fait les bains de bouche (un candidose enorme sur le langue) que j'avais déja remarqué mais comme personne disait rien...
Bref, ce candidose l'empeche de manger depuis 6 jours et lui donne des nausées et vomissements dès qu'il mange, donc à jeun de nouveau avec au moins 4 bains de bouche par jour minimum.

Et pour le retour de selles (il etait à 1litre 200) hier, ça ne les inquiète pas du tout. 
Ils m'ont expliqué que le fait de ne pas manger créer de nouvelles lésions dans l'intestin qui réouvraient les autres lésions à peine cicatrisé et favorisait le retour de selles. DU coup, pour que ça cesse , il faut qu'il remange .
et puis , il a passé les 100 jours, donc il a droit à une alimentation quasi normale depuis 2 /3 semaines et ça aussi ça a favorisé les lésions et le retour de selles liquides et nombreuses.
EN gros, ils s'inquietent pas du tout et je n'ai pas à m'inquiéter (meme si je m'inquiete quand meme tant elles sont frequentes : plus de 10 par jours). Je reste vigilante.

Cependant tous les autres marqueurs sont bons.
60.000 plaquettes lundi, 8.6 d'hémoglobine, baisse des blancs (2500) mais ça prouve qu'il n'y a plus d'infection car quand il y a infection les blancs augmentent comme vous le savez , poly-neutro sont bons et surtout il n'a plus du tout de cortisone depuis 10 jours et TADAM plus du tout de morphine et n'a pas mal au ventre pour autant (seulement quand il a les selles mais ça c'est normal).
Grosses victoire pour la morphine (qui prouve aussi que la GVH revient pas)
Ses nausées causées par la morphine ne sont plus là non plus, il en a toujours un peu à cause de son candidose mais ça va s'estomper sous peu.

Jeudi après on est allé  dans le salon famille en dehors de l'unité quelques minutes.
Aujourd'hui il s'est surpassé. Lavé sur une chaise seul, retour de la chaise percé (avec une aide), sur la fauteuil pendant 1 heure, kiné, il s'est meme forcé à manger pas mal quand meme alors qu'il ne mangeait plus depuis 6 jours.
Quand je suis partie il etait à 600 ml de selles c'est très bien. (meme s'il va en avoir cette nuit et qu'on va depasser les 1 litre sans doute...)
Son coeur semble battre moins vite, sa tension est bonne, il est tout beau et a récupérer son visage d'avant, avec une pointe de maturité en plus, ce qui le rend divinement beau.

Aujourd'hui il a fait tous les efforts possible. RIen à dire.
Il me repète qu'il en a marre d'être là bas et qu'il veut se barrer. S'il continue comme ça, c'est pour bientot (il y a eu une longue periode stagnante ou il ne faisait quasi pas d'efforts et était particulièrement dépréssif), là je sens de la colère et donc de la hargne c'est pas plus mal.

Nous avons donc eu très peur ce week end, du retour de la gvh ou d'une grave infection virus, mais tout va bien, meme s'il faut que ses selles diminuent.
Pour eux, c'est normal et ça va mettre des mois à cicatriser son tube digestif.

Il prend aussi quelques cachets par la bouche (anxiolytique, vitamine, antibio).
Il faut continuer sur cette lancée là. Pas le choix.

Mais bordel que c'est difficile, combien de fois j'ai envie de laisser tomber (c'est pas de l'envie mais je suis à bout) et pour Remy, je n'en parle même pas.
C'est une p**** d'epreuves difficiles je ne vais pas vous mentir.
Je vis hors temps et Remy aussi.
93 jours qu'il est hospitalisé pour ses GVH.
Mais on ne lâche rien, et Remy ne lache pas car je ne lache pas, jamais, vous le savez, vous me connaissez maintenant wink.

A très vite,
Je vous lis tous,
et même si je ne laisse pas de messages par manque de temps et épuisement, je me réjouis car il n'y a que de bonnes nouvelles en ce moment pour vous tous.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#577 08-07-2015 04:01:13

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Courage Alexia...
Tout plein d'ondes positives pour que cette belle lancée se poursuive smile
Ne lâchez rien comme tu le dis toi-même vous êtes des WARRIORS!!!!!!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#578 08-07-2015 09:31:32

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci pour les nouvelles,

vous êtes de vrais combattants, y'a pas le choix et pourtant, vous avancez malgré tout, et tout cela paiera un jour !

Plein plein plein de courage à Rémy, dis-lui qu'on (mon mari et moi) pense fort à lui et qu'on l'encourage à continuer à faire ce qu'il peut, à rester patient le plus possible (hem hem il à déjà tellement fait), et surtout à garder espoir, qu'il se dise que oui, un jour il partira de cette chambre, et le bonheur sera pour lui.

Plein de courage à toi aussi.
Prend soin de toi.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#579 08-07-2015 15:31:53

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,
enfin, des bonnes nouvelles, même si tout n'est pas complètement  sous contrôle, ça avance dans le bon sens !!

je suis étonnée qu'il n'ait jamais eu de bains de bouche !! mon mari en a eu des le depart de son aplasie  pour la greffe, 4 fois par jour, et il en a encore maintenant, alors qu'il n'a jamais rien eu, ni mucite, ni un aphte, RIEN !!...Il n'en fait plus qu'une ou deux fois par jour, par sécurité .

Tu penses qu'il va pouvoir sortir cet été ??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#580 08-07-2015 23:04:42

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Isa et Caro . C'est quand même pas franchement facile, surtout quand je me fais reveiller à 7h du mat (en m'étant couché à 3h du mat' ) avec un "j'ai pris ma decision, je sors aujourd'hui personne ne pourra me retenir". (comme ce fut le cas ce matin).
Je suis HS. Soutenir Remy est vraiment difficile et je ne vais pas faire la forte comme je le fais d'habitude, je suis épuisée, physiquement mais surtout surtout psychiquement. Je le porte à bout de bras, tout le temps, toute la journée à le motiver , à lui tenir des discours interminable pour le motiver, bref mon quotidien (et unique quotidien, je n'ai rien d'autre actuellement).
Donc, ce soir (et bien d'autres journées également) j'en ai marre.

Et Remy qui veut revenir à la maison.
Je lui ai dit un non ferme pour le moment, se serait trop une "charge"pour moi (il ne peut pas du tout se déplacer) et je suis seule ici.
C'est dur de lui dire non, lui qui ne veut que rentrer, et qu'est ce que ça se comprend.
Bon , je me lache un peu ce soir, mais il faut bien sortir certaines choses parfois.
Non je ne suis pas aussi forte que ce que je l'écris, mais c'est normal, vous vous en doutez.

Et Joey, il avait les bains de bouche que tout le monde lui disait de faire depuis des lustres, mais il n'a l'a jamais fait à cause des nausées que ça donne etc.
Ses champignons dans la bouche sont de sa fautes et le retard pris du coup aussi.
Quand à sa sortie, s'il continue à se bouger comme il le fait depuis 2 jours et faire tout ce qu'il faut, et qu'il n'y a pas d'embuches sur le passage, je pense que d'ici trois semaines il pourra aller en clinique oui.

Bref, je garde en tête que j'ai contribué et contribue toujours à lui sauver la vie et le sortir de cette m...., mais à quel prix pour moi et pour mon couple.
Parce que tout ça c'est une réalité que certains (bcp?) d'entres vous connaissent.

Demain on repart toujours plus fort et plus motivé.

Bonne soirée !

Dernière modification par alexia13 (09-07-2015 00:18:47)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#581 09-07-2015 09:42:38

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ma chère Alexia, je te comprends, je t'approuve et te soutiens pour ce "non", ta propre santé est en jeu.
Gros gros bisous 🌺

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#582 09-07-2015 15:31:02

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia, j'imagine combien ça doit être dur de porter son compagnon à bout de bras comme tu le fais et tu as aussi besoins de ces moments à toi ou tu vides ton sac et où tu craques un peu .. on est là aussi pour écouter ça.
Tu fais preuve d'un grand courage, un jour tu verras la vie te le rendras !
Pourrais tu pas essayer de te changer un peu les idées et essayer de décompresser ne serait ce qu'une demie journée ? (te payer un massage où bien faire une après midi spa avec une amie)
C'est plus facile à dire qu'a faire car j'imagine que tu as envie d'être à côté de ton homme mais je pense qu'un tout petit peu de temps à toi t'aiderait à te ressourcer et à trouver l’énergie nécessaire pour continuer à aider ton chéri dans ce combat.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#583 09-07-2015 16:30:50

Nekma84
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-07-2015
Messages: 4

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia je suis depuis hier sur ce forum suite a mon LH stade IIa et sincèrement je dit chapeau, a Rémy et a toi.
Combattre comme vous les faites contre cette saloperie c est très émouvant ...et je sais que avec beaucoup de courage et d amour ça va aller mieux.  Merci d avoir partagé votre expérience. Tu es très courageuse. Bravo

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#584 09-07-2015 18:40:43

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, je viens de lire ton blog aussi, et même si c'est dur , je pense que vous allez enfin voir le bout du tunnel!!
Il a envie de sortir et même si ce n'est pas possible pour le moment, c'est bon signe ..

Prend soin de toi, Alexia, tu dois être complètement épuisée ..Essaie de prendre un peu de recul, même une journée pour te ressourcer, autrement tu ne vas pas tenir le coup! c'est toi son piller !!

Quand Jean louis etait  l'hopital il m'est arrivée de ne pas aller le voir 3 ou 4 fois .j'ai vu des amis a la maison et cela m'a fait un bien fou .De m' épancher, de pleurer, de crier même parfois, Dieu que ça fait du bien de se lâcher ..il faut que tu penses a toi et que tu reprennes ton souffle ....

Bisous

Dernière modification par Joey (11-07-2015 12:50:35)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#585 09-07-2015 22:23:07

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,
Tiens bon pour ce "non", c'est pour son bien et pour le vôtre à tous les deux d'ailleurs...j'imagine à quel point tu dois te sentir à bout de force. Il n'y a pas grand chose à rajouter à ce qu'on dit les copines plus haut. Il te faut un peu de temps pour toi, tu as le droit de craquer, de pleurer si ça te permet de relancer la machine. Vous avez déjà tellement progressé... Allez, une petite bulle d'air avec ta famille, tes amis peut-être, respire et repars au combat!
Bisous Alexia


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#586 09-07-2015 22:50:20

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,
Remy comprendra que tu dois aussi te reposer.
Comme tu le dis si bien, tu es aussi sa force.
Un combat ne se gagne jamais seul, Remy sait qu'il peut compter sur toi.
Oui c'est dur moralement, psychiquement,  mais aussi physiquement.
Si tu ne prends pas un peu de temps pour toi, tu seras trop faible pour l'aider.
Toute mon amitié à tous les deux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#587 12-07-2015 16:32:32

lolane
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-06-2015
Messages: 7

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour alexia, je me permets de d écrire car moi aussi j ai eu la maladie de hodgkin stade 2a pronostic défavorable ,il y à maintenant 2 ans. j ai ete soigné à Ipc à  Marseille.je suis en remission aujourd'hui et j ai repris une vie normale. Je voulais te dire que je suis l ' état de santé de remy et  il va gagner et bientôt il reprendra une vie normale.

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#588 15-07-2015 10:31:34

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia, peux-tu nous donner quelques nouvelles? Je pense à vous tous les jours et je m'inquiète.🌺

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#589 16-07-2015 21:24:28

Lucie ballester
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-12-2014
Messages: 7

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia
Juste pour vous dire que je suis en admiration devant le soutien que vous apportez à votre  Rémi.bravo!
Moi je suis la maman la plus heureuse parce que mon fils après une récidive de Hodgkin stade 3 est en rémission..
ça été dur,la chimio beacopp mal supportée et agressive car rechute mais aujourd'hui c'est fini.prochain contrôle en septembre.ce sera pareil pour Rémi en partie grâce à vous.encore une fois,bravo Alexia

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#590 17-07-2015 01:20:14

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

J'écris moins mais je lis toujours autant, en particulier ton blog que je check tous les soirs en attente des nouvelles de ton Remy, quand tu auras le temps bien sûr ! Il n'y a pas de mot pour décrire avec quelle intensité appliquée je vous envoie quotidiennement toutes mes meilleures pensées et ondes positives. Je ne vous oublie pas, non, jamais (j'espère que tu viens de lire ces derniers mots avec la voix de Céline Dion). J'espère que tu arrives à prendre un petit peu soin de toi ma belle Alexia car tu le mérites vraiment.

Je vous embrasse fort comme toujours et vous souhaite encore bon courage !

Dernière modification par Larissa15 (17-07-2015 01:20:34)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#591 17-07-2015 12:27:44

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages, je vous répondrais personnellement ce soir.
Je vous fait un copier/coller de ce que je viens d'écrire sur le blog.
J'ai pas trop de temps.
A ce soir !

Voici les dernières news:

Il s'est passé beaucoup de choses ces 10 derniers jours.

Mais de très mauvaises choses.

Remy est tombé dans une profonde dépréssion majorée par les médicaments. Il est devenu très instable pendant quelques jours.

L'arret totale de la cortisone et, dans la même période la mise en place d'un anti-dépresseur très fort la completement fait perdre pied, (en plus de son épisode fiévreux). Cela a commencé il y a deux semaines.

L'arret de la cortisone à favorisé l'apparition d'une profonde dépréssion (deja latente) et d'une d'appétit. Nous avions pas été prévenu que l'anti déprésseur mettrait 1 mois à agir et que pendant les 10 premiers jours les effets dépréssifs seraient majorés (avec avant cela, pendant quelques jours l'apparition d'une période maniaque très folle).

Il n'a donc commencé à ne plus pouvoir s'alimenter, en plus de son enorme champignon sur la langue. Il est tombé dans une période d'agitation très intense, il ne dormait plus, etait super excité, il bousculait tout le monde pour sortir, il etait "in-calmable". Je connais parfaitement Remy et il n'a jamais été comme cela, vous le savez c'est quelqu'un de calme, de doux, de réfléchi et d'assez craintif pas quelqu'un d'excité.

S'en ai suivi une période de profonde dépréssion ou il se terrait dans son lit, me disant, pour la 1er fois, qu'il voulait mourir, qu'il ne voulait plus se battre, il n'a plus marché pendant des jours, plus mangé, les selles sont revenues, il ne prenait plus ses médicaments.

L'équipe n'a pas compris et n'a pas su le gerer , ainsi que le l'interne , et moi y compris, tout le monde s'est mis à lui crier dessus à longueur de journée parce qu'il faisait pas d'éfforts.

Cela a été une période terrible, une des pires, moi completement démunie face à la detresse psychique de Remy et prit dans le tourbillon ou tout le monde me disait qu'il ne faisait plus d'éffort, je me suis mise à peter un plomb sur lui, en le meneçant de toute sorte s'il ne faisait plus d'effort., car il s'épuisait, et repartait en arrière completement...

Et puis j'ai commencé à réfléchir. A me dire qu'à la meme période il avait eu l'arret de la cortisone, les antidepresseur , la fiévre et j'en ai parlé à l'interne (la nouvelle interne avec qui je ne m'entends pas du tout et qu'il est très pete sec, qui m'envoie boulet quand je veux lui parler, bref j'étais vraiment seule face à tout le monde, les équipes ayant lachées l'affaire avec Remy).

On a réalisé que sa dépréssion majorée etait multi-factorielle et j'ai commencé, face au désarroi de Remy qui ne se comprenait pas lui meme, à mettre en place une autre stratégie. : de la forcer à faire ses bains de bouche de manière ferme (mais douce), de le faire manger (moi qui lui donne directement à manger) de lui faire prendre ses médocs etc. je reste jusqu'à 21h30 le soir pour que tout cela soit accomplit.

Depuis 3 jours, il ne perd plus pied. Grace au bain de bouche forcé, il retrouve le gout des aliments, et ne vomit plus. Il n'y a que les crudités et les fruits qui passent (le plus difficile à digérer). Cela lui provoque des maux de ventre intenses mais il n'y a que cela qui passe. Il remange avec appetit de plus en plus depuis 3 jours.

Cela fait 15 jours qu'il est sous anti depresseurs, les effets secondaires ont donc disparu mais il faut attendre pour que cet anti dèp fonctionne. Il retrouve une humeur égale voir meilleure.

Aujourd'hui j'ai la bonne nouvelle de vous annoncer que ses selles se remoulent (3 semaines de selles hyper liquides et abondantes).

Sans moi, il ne fait toujours pas ses bains de bouche, donc ma mission de la journée et de lui faire faire cela, de l'encourager à manger, et de lui faire prendre ses médocs le soir (malheureusement le matin je ne suis pas là et il les prends pas...).

En kiné, il a beaucoup perdu, beaucoup beaucoup. Hier il accepté de se relever et ne faire 3 pas, nous sommes revenus en arrière, de par son manque de force car il ne mangeait pas et ne dormait plus(mais plus du tout). La kiné va être le plus difficile à mettre en place, cela demande beaucoup d'effort pour remarcher...

La psy est une grosse ****bip. A part l'engueuler , c'est tout ce qu'elle a fait. j'étais là. J'ai bien entendu defendu Remy. mais quand je la verrais seule à seule, je lui dirais ce que je pense d'elle, croyais moi. C'est une charcutière, pas une psy. Meme l'aide soignante la plus bourrine du service à été plus douce avec Remy que la psy. NO COMENT.

Et cerise sur le gateau. Hier il a eu des examens de controle.

ECG (coeur) : niquel

Radio poumons : pas de nouvelles, bonnes nouvelles

et surtout : SCANNER du tube digestif. Résultat : EXCEPTIONNEL d'après l'interne, personne ne s'y attendait : son tube digestif est quasiment cicatrisé de manière entière, il reste de petites lésions par ci par la mais rien qui ait pu laissé croire qu'il y a eu une terrible GVH digestive qui est passé par là. PERSONNE ne s'attendait à un si bon scanner, personne. (au vu des selles, au vu de la gvh qu'il nous a faite etc).

D'autres bonnes nouvelles:

- Chimérisme à plus de 99% : pas de rejet, la greffe est en place

- Plus de GVH aigue, il ne refera jamais une GVH comme il l'a eu (l'interne me l'a assuré) et elle pense qu'il ne passera pas en GVH chronique

- Son taux d'albumine (carence) bien que très bas, n'a jamais été aussi haut que depuis qu'il est hospitalisé

- Plus de cancer, bientot un an de rémission (en octobre prochain)

- et donc , tube digestif cicatrisé, aucune raison que l'alimentation se passe pas bien, preuve que la GVH est terminée depuis un petit moment.

Je vous ai fait l'histoire courte de ces 10 derniers jours en ne gardant que le bon, mais croyais moi, j'étais à deux doigts de me barrer à l'autre bout du monde tellement remy m'a fait peter un plomb. Mais tout cela n'est pas de sa faute, et il se bat de nouveau, meme si c'est pas facile, ces bonnes nouvelles le rassure, il recommence à s'ouvrir et à parler. Il sait aussi que ses douleurs au ventre, surtout après manger (8/10 sur l'echelle de la douleur) sont normales et que rien ne s'aggrave.

il faut qu'il continue à se surpasser. car nous avons encore reculer et il devrait déja être dehors.

Mais là, je le sens bien partie, je sens que c'est la bonne.

Les risques à présent ne sont plus les GVH mais les virus/infections.

Le moral de Remy se stabilise un peu, même si c'est pas encore ça.

Que d'épreuves, et nous sommes autant démunies de la souffrance psychique, que de la souffrance physique croyez moi.

Désolée pour ce silence, mais c'était trop difficile. Je ne pouvais pas parler et ne faisait que pleurer.

Depuis 3 jours, on remonte la pente.

On y croit, on y croit !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#592 17-07-2015 13:52:43

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bientôt 1 an de rémission... que ça passe vite ! (enfin pas sur le coup des traitements, hospitalisations).
Continuez à vous battre, ça vaut le coup, comme tu le sais bien. Faire une dépression me paraît tellement normal quand on voit tout ce que vit Rémy (et toi aussi), être faible, malade, hospitalisé, c'est juste des souffrances inimaginables. Ça ira mieux, le temps aide, j'espère juste que ce moment (de la sortie et du mieux être) ne va pas tarder à pointer le bout de son nez.
Plein de bisous, et surtout tenez bon !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#593 17-07-2015 14:21:06

guillaume.c2
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Messages: 117

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

moi aussi, j'ai connu un épisode de dépression post-greffe, due à la fatigue, au fait que j'avais perdu de la masse musculaire et que j'avais donc des difficultés à marcher, je ne pouvais aller au soleil.... Bref, ce n'était pas la joie, et je n'ai pas été tendre avec mes proches. Mais, j'ai compris depuis longtemps que c'est grâce à la volonté de mes proches que j'ai pu m'en sortir, et je suis persuadé que Rémy le comprendra lui aussi en temps voulu.

Même si cette épreuve est pénible, elle renforce, c'est sûr.

Amitiés et longue vie à vous deux.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#594 17-07-2015 21:17:05

Mampatty
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci ma belle de nous donner des nouvelles. Je me doutais bien qu'il se passait des choses, par ton silence. Que de rebondissements, encore une fois et tu es toujours là pour le comprendre et le soigner, encore et encore...
    Tu es une belle personne et malgré des coups de mou, tu as une résistance hors norme. Je t'admire.
Force et courage pour vous deux, et cette fois tout est en place pour la réussite!!🌺

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#595 18-07-2015 22:54:32

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

j'ai ecris sur ton blog ...Quel parcours ! Je t'admire ma petite Alexia ..Après avoir touché le fond, vous allez remonter tous les deux car vous êtes forts!! TRES FORT!!

Gros bisous .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#596 21-07-2015 16:05:41

Bereta66
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Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je vois que ce n'est pas facile, mais VOUS allez enfin y arriver.
Vous Vous êtes surpassés tous les deux.
Encore un bon coup de collier, et ce sera la sortie de Remy.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#597 23-07-2015 15:51:21

mimi&co
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Messages: 28

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
j'ai lu ton parcours et je ne peux pas m'empêcher de t'écrire pour t'encourager !
Pleins de pensées pleines d’énergie !!!
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#598 25-07-2015 19:50:19

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci à tous pour vos messages de soutiens, croyez moi, c'est encore très dure aujourd'hui.

L'état psychique de Remy dégringole de jour en jour.
Il ne parvient plus a manger, du tout du tout. C'est une catastrophe, tout le dégoute.
il a mal au ventre en permanence, des vomissements de temps en temps et se terre dans son lit, en regardant dans le vide.
La depression est forte, et belle et bien là. Il est psychologiquement méconnaissable.
Je dois le faire manger moi même, lui faire des bains de bouche moi meme etc etc.

Ils ont trouvé enfin une clinique de rééducation . Il doit sortir jeudi.
Cependant ce matin j'ai été visité la clinique.
Une HORREUR.
C'est un mourroir ou il n'y a que des personnes très agées, qui gemissent sur leur lits (chambre ouverte).
Les chambres sont à la limite de l'insalubre dans le cas de Remy qui est immunodéprimé (plaintes qui se decollent, moisissures, salle de bain avec de la moisissure egalement), chambre qui ressemblent à des prisons.
J'ai parlé avec une patiente la bas, elle m'a dit qu'elle ne me conseillait de venir ici.
Donc la seule solution actuellement, même si les medecins ne le veulent pas, pour qu'il sorte de sa dépréssion, c'est l'HAD , le retour à la maison.
Lundi je vais voir l'infirmiere chef qui s'occupe de ça pour tout mettre en place.
Il prend ses cachets par la bouche depuis hier (sauf l'anti rejet qu'ils mettront demain). C'est la condition première pour qu'il sorte.
Ses parents vont être avec moi pour aider (je n'ai pas d'autres choix toute seule se serait impossible).
il faut que je convaincs les equipes la bas de le laisser rentrer à la maison en attendant qu'ils trouvent une "bonne" clinique de rééduc.
A la maison, j'arriverais au moins à le faire remanger un peu (faire de la réeduc quand tu manges pas et que tu as perdu tous tes muscles ça ne sert de toute façon a rien).
J'ai hate d'être à lundi pour le dire aux equipes, je m'impatiente, et si ils me disaient non alors que j'ai déja prevenu Remy qu'il rentrait à la maison? Il n'en peut plus d'être la bas. Si vous voyez dans quel etat de detresse psychique il est, vous aussi , vous lui proposeriez le retour à la maison, même si ça va être horrible pour moi il faut bien le dire.

Il faut que je commande tellement de chose, dont un lit anti-escarre et je ne sais meme pas ci c'est possible. Si vous pouviez m'aider sur ça, vous pensez que je peux avoir une prescription pour ça?

Comme remy ne mange quasiment plus rien, ses selles liquides et frequentes reviennent...logique.
Vont ils le laisser sortir avec autant de selles?
en plus des cachets qui lui explosent le bide...
mais nous n'avons pas d'autres choix, il faut le sortir de cet enfer, absolument, on est en train de le perdre completement psychiquement. il est dans une detresse totale et les equipes l'ont bien vu et veulent qu'ils sortent.
c'est cette bip d'interne (une nouvelle depuis 1mois) qui bloque tout, elle ne m'écoute meme pas, et n'a pas accroché avec remy donc n'essaie pas de le comprendre.

il faut trouvé un kiné aussi, absolument, et pour le mois d'AOUT ça va être très facile à trouver...
Plus des infirmières 5fois par jour minimum.
Avez vous ou connaissez vous des personnes ayant eu une HAD très soutenues? ça pourrait m'aider d'avoir un retour de temoignage...

Bon, et je ne sais par quel miracle encore, mais jeudi on l'a pesé, et il faisait 48/49 kilos, donc il aurait prit 3 kilos en ne rien mangeant quasiment. (il ne fait pas de retention d'eau actuellement).
ça m'etonne à moitié, comme remy ne fait rien comme tout le monde...
Actuellement c'est vraiment sa detresse psychique qu'il faut stopper, et à la maison je sais qu'il remangera d'avantage.
Son bilan sanguin de mercredi n'était pas trop degueulasse :
50.000 plaquettes (il a baissé mais ça reste convenable)
11 d'hémoblogine (il n'a jamais eu ça)
3200 blancs dont 2200 polyneutro donc c'est pas mal non plus.

Voilà pour les news.
Son frere est arrivé aujourd'hui pour me remplacer tant je suis fatiguée, epuisée, physiquement et psychologiquement car toute la journée je dois le forcer à manger/ses bains de bouches/marcher/ lui parler encore et encore.
J'ai perdu 6 kilos dans la bataille (bon j'en avais besoin) mais mon état n'est pas tres bon.
Et surtout , s'il rentre à la maison je dois tout preparer mais me reposer aussi (bien que se soit difficile de lacher prise).
Il faut tenter le tout pour le tout, on a plus le choix, remy souffre du syndrome de glissement (dixit les medecins) et chaque jour ça s'empire (et son etat avec : maux de ventre, selles etc).

p..... que j'en ai assez.
N'est ce pas trop ce qu'on endure?
J'aimerais que tout cela cesse et qu'on reprenne une vie à près normale, sans souffrance tout du moins.
C'est dur les amis, très dur.

A très vite.
Et merci pour vos messages que je lis toujours.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#599 25-07-2015 20:14:01

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

ma petite Alexia, et moi qui pensais que ça allait mieux ;..Dur de lire tout cela ;.
Tout d'abors, avec l'ordonnance d'un méedecin, pas de problème pour avoir en location un lit pour escarre .c'est pris en charge) ..
Tu peux avoir aussi des gens qui passerons tous les jours pour lui faire la toilette, mais va très vite voir l'assistante sociale de ton hopital  lundi, pour qu'elle t'explique tout ça ;
L'hopitla de jour se déplace tous les jours aussi pour faire les soins.

Mais il faut que tu saches que tu devras te prendre en main pour le changer ...si il fait des selles dans le lit(car il n'aura peut être pas le temps de se lever tellement il sera fatiguée.il faut te dire que ce sera plus dur pour toi ..tu n'auras plus la securité de savoir que la nuit, il sera pris en charge..il faudra lui faire a manger ..est tu assez forte pour tout ça ? il faut que tu aies les épaules solides, tu comprends ce que je veux dire ?


Maintenant, tout est possible ;.Mais ce serait bien que ses parents ou son frère reste avec toi , chez vous, pour t'aider..sinon, c'est toi qui va aller a l'hopital pour dépression  et grande fatigue.!!

Il faut qu'il sorte, c'est sur !! il meurt à petit feu la bas ..mais je pense aussi à toi ..tu vas surement connaitre des moments tres difficiles car tu vas paniquer des qu'il va présenter un petit problème ..c'est très lourd..Tu t'en sens capable physiquement et psychologiquement ? pose toi toutes les bonnes questions maintenant..

En attendant, cherche lui vite un maison de repos qui sera bien et pas trop loin de chez toi ..

Je comprends aussi que pour qu'il aille mieux, il faudrait qu'il rentre à la maison ;.mais c'est a toi que je pense ..

Bisous

Dernière modification par Joey (25-07-2015 20:28:08)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#600 25-07-2015 21:02:29

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Joey pour ta réponse,

C'est cool pour le lit, j'espère juste que ça ne va pas prendre trop de temps (sachant qu'il rentre très très bientot la)

Pour répondre à mon tour, en ce qui concerne ses changements de selles, je l'ai déjà fait à l'hopital plusieurs fois lorsque les aides soignantes tardaient à venir et que ça le brulait. je ne pouvais pas le laisser comme ça. L'acte ne m'a pas deranger outre mesure, je cherchais à le soulager rapidement. tu sais à force de le voir souffrir, ces choses là sont secondaires. Après j'avoue, pour le "couple" c'est pas top mais bon le "couple" n'existe plus depuis un moment et là il s'agit quand meme de lui sauver la vie.
Mais, je ne souhaite pas le faire à la maison et Remy ne le veut pas non plus, donc se sera soit une aide soignates comme tu dis qui peut venir qui s'en occupera, soit sa mère (la nuit surtout, car je compte dormir et me reposer meme si se sera dur les premiers jours, sa mère est plus ou moins insomniaque donc...).

Ensuite, non je ne me sens pas de vivre tout ça. Mais dans la vie, par moment, on a pas le choix. Au meme titre que lui n'a pas eu le choix de supporter les chimios, la greffe, les GVH, les complications, je n'ai pas le choix de le faire revenir à la maison. Nous n'avons pas fait tout cela, Remy ne s'en ai pas sortie, pour sombrer à nouveau. Alors oui, je me sacrifie (j'espère une ultime fois). ça deplait à mes parents qui me voient bien fatiguée, ils ont peur que je tombe malade. D'ailleurs l'interne aussi craint que je tombe malade. Mais, Remy perd pied et j'ai pas le choix. En revanche, je veux la presence de ses parents 24/24 avec moi sinon je refuse. c'est la seule condition que je demande.

En repartissant les charges : son père ferait: courses, pharmacie, le porter quand il le faudra, toutes sortes d'aller retour dehors, reception des infirmieres/kiné
Sa mère : le veiller la nuit, le changer, le ménage
Moi : repas, bains de bouche, cachets, soutien psychologique très poussé, lui faire faire de l'exercice.

Si on arrive à tenir comme ça, ça le fera, surtout si Remy progresse. ça motive.

Quand à l'inquiétude. Je le sais que trop bien Joey. Mais Remy accepte de prendre le risque du retour à la maison sachant qu'il peut y mourir s'il fait un choc septique ou autre. J'accepte en me disant que ça n'arrivera pas. De toute façon le laissé à l'hopital c'est comme le laisser mourir, et le mettre dans quelque chose de pas adapté , c'est pareil (dans la clinique que j'ai visité ce matin : 1 aide soignante pour les 2 etages et une infirmière de nuit pour les deux etages). Auprès de moi, il sera beaucoup rapidement pris en charge s'il lui arrive quelque chose.

Les epaules solides je les ai. Mais la fatigue est bien là et c'est ce qui m'inquiète.

Quand aux clinique (car maison de repos c'est pas adapté pour le moment), aucune ne l'acceptent depuis 2 mois maintenant, elles ont toutes refusées, sauf celle de ce matin, car il est immunodéprimé et ça leur fait peur car pas leur domaine. On est coincé. Mais je ne veux pas qu'il pourrisse à l'hopital, je ne peux plus le voir malheureux , auprès des siens il sera mieux.
Quand à moi, ben je prendrais sur moi une ultime fois (car va falloir en plus de tout ça que je supporte ses parents, je vis seule depuis 4 mois maintenant, on s'habitue) car je garde en tete qu'il faut sauver la vie de Remy et que tout cela n'est pas grand chose comparé à lorsque l'on m'a annoncé, deux fois en 2 mois qu'il ne s'en sortira pas et que c'était finit.
j'essaie de garder sa en tête pour me donner du courage.

Ne ferais tu pas la meme chose pour ton mari Joey?

Des bises

Dernière modification par alexia13 (25-07-2015 21:03:45)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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