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#601 26-07-2015 01:09:33

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia !

Vous souffrez beaucoup, tous les deux, autant l'un que l'autre, et c'est aussi dur d'imaginer la détresse psychologique de Remy que la tienne. A chaque fois que je te lis, je peux te dire que je suis très bouleversée par la dureté de ce que vous endurez. Après toutes ces épreuves physiques, voilà celles du moral qui viennent vous faire du mal. Vous ne méritez rien de ce qui vous arrive, mais je sais au plus profond de moi, j'en suis convaincue, vous vous en sortirez. Remy sortira de l'enfer qu'est l'environnement hospitalier, et ça l'aidera à s'apaiser. Avec le soutien de ses parents, vous arriverez à le gérer. Et les choses s'amélioreront, j'en suis sûre. En attendant c'est encore un sacrifice lourd que tu fais, celui de ta personne entière, et je tiens à te rappeler à quel point je t'apprécie et t'admire. Tu es une jeune femme extraordinaire. C'est facile à dire pour moi car je ne vis pas ce que tu traverses mais ne lâche vraiment jamais rien Alexia, tu es la personne la plus forte que j'ai l'honneur de connaître, et même si tu te sens à bout, je sais que tu peux tenir encore. J'espère que l'aide des parents de Remy te soulagera, et que cette situation s'améliorera au plus vite.

Pour l'HAD intensive oui, j'en ai eu une, à ma sortie d'autogreffe avec infirmière minimum 6 fois par jour. Il y a quelque chose en particulier que tu voudrais savoir ? Moi je connaissais déjà ce cabinet de deux très gentilles infirmières libérales. Elles alternaient une semaine sur deux, donc je voyais les deux. C'était très contraignant mais ce n'est pas comme si j'avais eu quoi que ce soit d'autre de prévu de mes journées à l'époque de toute façon ! Elles avaient organisé un planning. 8h : premier passage. 9h/9h30 (selon les autres patients qu'elles visitent) : deuxième passage. 12/13h : le troisième. 14h : le quatrième. 19h : le cinquième. 20h : le sixième. Bien sûr les horaires n'étaient pas rigides, des fois il arrivait que l'on finisse à 21h, ça dépendait du nombre de personnes qu'elles voyaient en plus de moi ! Il arrivait aussi que j'ai plus de passage, mais de toute façon j'avais leur numéro de téléphone, et je pouvais leur envoyer un sms quand mes perfs étaient finies par ex pour les prévenir. Je les clampais moi-même en attendant (une vraie petite infirmière). Voilà mon expérience, c'est bizarre de voir quelqu'un chez soi aussi régulièrement mais ça crée un lien similaire à celui qu'on a avec le personnel soignant à l'hôpital. Ce qui était très dur, c'était l'autogreffe, pas l'HAD. J'étais épuisée, nauséeuse, je vomissais tout le temps, mais l'HAD n'y était pour rien, et je préférais vomir chez moi que dans ma chambre stérile. Donc en ce sens, je comprends bien Remy, même si je n'ai été hospitalisée qu'un gros mois, ce qui n'est en rien comparable à sa situation, et me bouleverse d'autant plus. Personnellement c'était ma mère qui s'occupait de moi (comme depuis le début de cette p..... de maladie) et pour elle comme pour toi, ça a été très dur, et a pesé sur elle aussi bien physiquement que psychologiquement avec des séquelles sur sa santé aujourd'hui. Il n'empêche que je n'en reviens pas d'en être là où j'en suis actuellement, dans cette vie qui me semble si... normale, alors que je reviens de ces traitements lourds. Je suis confiante qu'un jour Remy et toi ressentirez la même chose. C'est tout le mal que je vous souhaite.

Je t'embrasse bien fort ma chère Alexia et tu es dans mon coeur comme dans mes pensées et mes prières !

Dernière modification par Larissa15 (26-07-2015 01:10:59)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#602 26-07-2015 12:29:03

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Larissa,

Merci pour ce jolie message qui m'a fait esquisser un sourire hier soir avant de me coucher.
Son frère est parti il y a une heure. Je lui ai fait des crèpes maison ce matin, en espérant qu'il en mange au moins une. On verra...
Je pense aussi que l'on va s'en sortir. Nous n'aurions pas vécu tout cela pour que ça se finisse mal, ce n'est pas possible, difficilement imaginable. De l'ordre de l'impossible.
Mais le sortir de cette spirale va être long et difficile, le retour me fait flipper (à cause de ma fatigue et de ne plus supporter de voir Remy deprimé et dans cet état.)
Encore ce matin je l'ai appelé , et ses (mmm, oui, non ou ses silences me gonflent).
J'ai vécu dans mon enfance avec la depression de ma soeur et mes parents, la psychose et les angoisses incommensurables de mon frère, là, ça me revient dans la tête comme un boom-rang, c'est compliqué.
Avoir la sensation de ne jamais se sortir du négatif de la vie.
ça me fatigue tout ça.

On m'a souvent répété que j'étais forte et solide. C'est le role que j'endosse depuis toujours. Et quelque part je pense que c'est assez vrai, je le suis. Un roc. Rien ne me fait peur et je fonce malgrès la difficulté. Mais chaque personne à ses limites, et les miennes ne sont pas loin.
Mais comme je disais à son frere hier soir, qui partage mon point de vue, pour moi, nous sommes en guerre actuellement. Au même titre que les civils qui fuit leur pays pour survivre actuellement, je pousse mes limites pour que Remy survive, et il doit faire de même. L'analogie peut paraitre erronée, mais c'est comme cela que je me sens, et comme cela que je le vis. Car il s'agit quand meme d'une lutte pour que Remy vive et pas, pour le moment, qu'il reprenne une vie normale, car il est loin d'être sorti d'affaire.
Et l'être humain a quand meme la faculté de pousser ses limites à son maximum et de survive à l'insurmontable : ce qu'a fait Remy en étant toujours là malgrès les pires pronostics de ces derniers temps.

Je ne peux pas le laisser tomber ça c'est certain, et j'irais au bout de mes forces pour le sortir de tout ça. En revanche, je ne vous cache pas à l'heure d'aujourd'hui, que je ne suis pas sûr que notre "couple" survive à cette tempête, mais c'est une autre histoire et ce n'est pas l'endroit pour en discuter.
Actuellement , j'ai une mission: le sortir de tout ça et qu'il vive. C'est tout.

Merci Larissa pour tes conseils sur l'HAD, l'interne m'ayant affirmé qu'il ne pouvait pas avoir plus de 4 passages par jour, c'est n'importe quoi. Je suis sûr qu'il peut en avoir 6 maintenant et je veux qu'il ait ça au minimum.
Donc va falloir que je bataille avec elle, et je pense que pour la première fois, je vais vraiment m'énerver si je n'obtiens pas le meilleur pour Remy.
Le service greffe de l'IPC tombe en ruine actuellement (5 démissions, 1 arret de travail, 2 personnes qui devaient être embauchées et qui n'ont pas tenu, le service tourne à 3 infirmières en ce moment, vous vous rendez compte? elles sont 6 ou 7 d'habitude...Il manque une hématologue (partie en congé mat , pas remplacé, et un est en vacances, parfois les aides soignantes viennent pas, donc les infirmières doivent faire le boulot aide soignant en plus, et l'IPC embauche pas en ce moment ou ne trouve pas car c'est l'été. Esperons qu'ils se reprennent en Septembre. Mais le service est lui même en depression en ce moment, vraiment les equipes sont laminées quoi. Bref tout va bien wink )

Je vais commencer le menage et l'amenagement des pièces de l'appart aujourd'hui. (même si j'ai juste envie de trainer , de fumer des clopes, en regardant des séries mais bon...).

A bientot pour vous conter les nouvelles.
Pour sûr que quand tout seras finit , j'écrirais un livre.

A très vite,


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#603 26-07-2015 16:57:18

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

bien sur que je le ferai, ma petite Alexia ..Même de le changer, mais je reconnais que je deteste ça .je n'aurais jamais été une bonne aide soignante qui font ça tous les jours à l'hopital. Je n'ai jamais pu changer ma mère, quand elle etait en fin de vie chez elle et qui avait son cancer du colon, c'est pour te dire .

Maintenant, si sa mère peut le faire ainsi que toi, ce sera très bien ..Prend toi tout ce qu'il faut pour tenir le choc, car c'est une lourde responsabilité ;.Herureusement que ses parents seront car franchement, toute seule, cela me semblait très compliqué, voire impossible pour toi toute seule ..
Je comprends qu'il soit pressé de rentrer chez vous..Le moral va "enfin" revenir.

Les GVH sont finies alors d'après les médecins et cela ne peut pas revenir ? tant mieux .!!

Je pense que là, il a fait la totale et que vous allez voir enfin le bout du tunnel.


Tiens nous au courant , surtout, pour la suite ;.

Je t'embrasse  Alexia , tu es une femme formidable ..Dommage que tu viennes plus sur le forum de Laurette Fugain .car tu as un sacré courage à montrer aux autres ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#604 27-07-2015 18:58:26

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous,

De manière assez inespérée, L'endroit ou je voulais que Remy aille pour se refaire une santé psychologique a accepté de le prendre.

Il sort MERCREDI !

Il est tellement content (mais pleins d'angoisses, ce qui est compréhensible) Il a beaucoup pleuré.
Cet après midi, j'ai visité ce fabuleux endroit, endroit qui n'existe en France que dans le sud (françois hollande est venu le visiter le 5 juin, il veut en ouvrir d'autres en France).

C'est magnifique, pleins d'arbres et de plantes, médicalisé mais pas de blouse blanche, patio personnel pour chaque chambre, baie vitrée, chambre nickel, 1 aide soignante et 1 infirmière pour trois patients, 3 cuisiniers étoilées. 95 personnes travaillent la bas pour seulement 24 patients.
Même moi je voudrais passer des vacances là bas... franchement. On s'y sent bien tout simplement.

C'est en fait un centre palliatif, mais ils ont accepté Remy (et c'était pas gagné après 2 refus). Je voulais tellement qu'il aille là bas mais c'était pas gagné, vu le nombre de place et le succès de cet endroit. A force d'acharnement...

Il y a un bien être qui se dégage de cet endroit, c'est calme, c'est doux, c'est un endroit qui à l'air fabuleux.
J'ai discuté avec les infirmières, elles sont trop gentilles. Elles m'ont dit "on va le chouchouter, le cajoler, il en a tellement besoin avec ce qu'il a vécu" "on va lui faire les repas qu'il veut, il faut qu'il retrouve le plaisir de manger"

il n'y a pas de kiné malheureusement en vacances mais osthéopate, psycho-mot, il va avoir des massages, on a droit à prendre un bain (à deux si on le veut), dans une baignoire SPA, je peux dormir avec lui et ils ont même prévu une chambre spéciale pour moi si je veux être là bas mais me reposer tranquille dans une chambre en dehors de la sienne.

Je peux venir de jour comme de nuit, assister au soins, ils sont hyper à l'écoute. on m'a présenté aux gens présents. on m'a de suite appelé par mon prenom, le prénom de Remy aussi.

Et même si les gens sont mourants la bas (ce qui n'est pas le cas de Remy), on sent une sérénité sans nom, un bien être, un bonheur. Tout est calme et apaisé.
Je ne pouvais réver mieux pour Remy, franchement...

Donc pas de retour à la maison pour le moment (mais prévu après son temps là bas).
Soulagement totale pour moi et surtout je me sens soulagée que remy puisse aller dans cet endroit hyper adaptée pour vaincre sa dépression et retrouver du plaisir.
Puis une infirmière pour 3 patients, je suis soulagée, surtout que la prise en compte de la douleur est placée en priorité là bas (vous vous en doutez).

Donc après demain, Remy sort pour une nouvelle étape, vers sa nouvelle vie.
Je me sens heureuse, comme je ne l'ai plus été depuis longtemps.

De bonnes nouvelles donc, à voir comment ça se poursuit.

Dernière modification par alexia13 (27-07-2015 19:00:06)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#605 27-07-2015 21:34:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,
Je suis super content pour vous deux.
Mercredi sera vite là, et Remy sera où tu le voulais.
Je vous souhaite une très bonne continuation sur ce nouveau chemin.
Avec toute mon amitié.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#606 28-07-2015 10:10:40

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

demain, le grand jour ....LA SORTIE, ENFIN!!!

j'espère qu'il va retrouver vite des forces et toi aussi !!smile

gros bisous a vous deux .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#607 28-07-2015 15:10:03

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

La sortie et en plus dans cet endroit idyllique... Que rêver de mieux ? Pour son physique comme son moral, je suis certaine que cet endroit lui sera d'une grande aide. Et pour toi, quel soulagement évidemment. C'est vraiment une chance inouïe qu'ils aient accepté Remy, je dirais presque que c'est le destin qui vous récompense après avoir vécu tant d'horribles choses. Et puis les infirmiers super dispo, c'est très rassurant, tu sais qu'il ne lui arrivera rien. C'est vraiment merveilleux il n'y a pas d'autre mot, je suis ravie pour vous.

Je vous embrasse tous les deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#608 31-07-2015 15:11:56

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Cela fait longtemps que je ne t'ai pas laissé de petit message mais j'ai suivi les nouvelles et je me réjouis comme tout le monde que Rémy puisse sortir... J'espère que ce séjour dans ce lieu va être comme une "renaissance" pour vous deux... Après tout, c'est les vacances, c'est juste que vous avez réservé au dernier moment ;-)

Je vous souhaite de tout cœur plein de bonnes choses, autant physiquement que moralement. C'est sûr que cette épreuve aura bouleversé vos vies mais je suis sûre aussi que l'on peut compter sur une certaine "résilience" et que vous pourrez de nouveau connaître le bonheur.

Je vous embrasse fort tous les deux!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#609 31-07-2015 16:32:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Alors, qu'en est il de cette sortie, vous devez être heureux maintenant.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#610 31-07-2015 20:04:40

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Je me fais plus discrète sur le forum quand j'y arrive mais je pense presque tous les jours à toi et Rémy.
j'espère que tout se passe comme vous le vouliez smile
Je vous trouve toujours autant courageux devant ces épreuves qui en auraient détruit plus d'un. Tenez bon ! Tu es bien placée pour nous dire que l'espoir est important.

Bisous à vous 2.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#611 03-08-2015 18:54:48

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Yes, cette sortie est de bonne augure, ça va le faire Alexia! Tiens bon, tiens dure comme on dit en Martinique... Pleins de bisous à vous deux et quand bientôt vous pourrez faire des projets de voyage, quand Rémy ira mieux au point de pouvoir prendre l'avion je serai grave contente de vous recevoir dans ma maison martiniquaise, de vous faire visiter mon île. ATTENTION, ce n'est pas une invitation en l'air cool
Allez vous tenez le bon bout!!!!!!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#612 09-08-2015 18:32:41

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour a tous!

Merci pour vos jolies messages qui touchent tjs autant.

Remy est de retour a l'hôpital . Fièvre qui a débarqué vendredi matin (38.7) évidemment un week end comme d'hab .
Le médecin de la maison de Gardanne na pas voulu prendre le risque de le garder en cas de choc septique. Il est retourné en urgence a l'hôpital vendredi aprèm. Ses blancs sont passés de 7000 lundi a 1000 vendredi matin.
Grosse frayeur...mais ...ca va.
Antibio mis en place directement.
Plus de fièvre du tout depuis samedi matin.
Les hemocultures n'ont rien donné.
Les analyses de selles de lundi dernier montraient un germe résistant mais qui n'est pas passé dans le sang pour le moment.
Sa prise de sang d'aujourd'hui est meilleure. 2500 blancs. Il manque de potassium si albumine a un peu baisse (29) et ses gamma sont tres tres élevé ( le foie) a cause de la nutrition parentherale. Du coup ils arrêtent pour quelques jours. Remy a donc de nouveau faim mais il ne peut manger ma bouffe degueulasse de l'hôpital. Donc il se gave de dessert liégeois café et yaourt citron que je lui ramène. Pas terrible pour le bide mais c'est tout ce qui passe.
Il est tjs sous morphine mais ne se plaint plus de nausées.

Et ça y est depuis lundi dernier plus dimmunosuppreusseur du tout et on lui a enlevé sa voie centrale . Mais il a tjs son pac avec pas mal de trucs en iv.
Ils ont baissé les medeocs a fond aussi.
Mais j'ai remarqué depuis quelques jours des petites taches rouges sur le corps. Je verrais avec le médecins demain. Je prie pour que se soit pas la gvh cutané qui revient.

Sinon niveau alimentation il n'y a que les yaourt qui passent pour lz moment.il nan pas repris un gramme j'espère meme qu'il ne soit pas en dessous de 40kilos. Mais le forcer ne sert a rien il faut être patient. Toujours alité aussi et ses selles tjs aussi liquide et assez importante.
Pour les medecins il n'est pas en chronique mais vu ce qu'il mange il ne peut avoir de selles moulees quoi...et pas de proteine pas de muscles qui reviennent. Le moral est cependant bien meilleur. Remy redevient Remy. Meme sil est shooté par la morphine. Il vit bien son hospit actuelle et fait que dormir. Il rentre sans doute demain a la maison de Gardanne qui est un endroit merveilleux.

Le médecin ma dit la bas qu'il faudra minimum un an pour retaper remy que ça va être long et fastidieux. Vu comme je vois comment les choses avancent tres lentement je pense qu'il est dans le vrai malheureusement. Il va falloir être patient et prier pour les infections et virus ne débarquent pas violemment.
En attendant plus dimmunosuppresseur plus de cancer et prise de greffe au top. Il faut rester sur ca. Un des médecins de lipc et tres optimiste pour Remy et pense qu'il va sen sortir et que les gvh sont du passé. Il reste tjs le risque infectieux qui nous a ete rappelé ce week end encore mais il réagit tres bien avec les antibio depuis tjs donc soyons optimiste.

Le chemin est encore long. Mais la vie est la et bien la. Remy est devenu un cas d'école. Il est connu dans tous les services comme le miraculé miraculeux.
J'espère qu'il vous donne aussi du courage et de l'espoir.

A très vite !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#613 09-08-2015 22:59:04

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou ma chère Alexia.

Mince pour la fièvre. L'important est qu'ils le prennent vraiment rapidement en charge et qu'ils ne cherchent pas à prendre de risque en cas de fièvre et le font hospitaliser. Même si c'est mieux qu'il n'en fasse pas...  Bien entendu. Sinon... Il faut qu'il continue de manger des liégeois café et yaourt au citron s'il n'y a que ça qui passe. Ils ne leur propose pas des plats qu'il aimerait vraiment manger à l'ipc? Moi j'avais ce que je voulais à la demande et je faisais mes menus avec la diététicienne: frites, steak, crêpes au fromage/jambon, pizza mais je mangeais aussi équilibré...  Pour les 40 kg il est vrai que ça fait peu mais lorsqu'on fini les chimio et que l'on ne va plus à l'hôpital... Il faut que tu saches que notre appétit revient petit à petit ainsi que le(s) goût(s) pour les aliments...  Même si ce n'est pas évident et que les goûts changent (en tout cas pour moi et il y a des choses que je ne peux plus digérer depuis l'hosto et les chimio!) mais ça revient à la normale par la suite..
Vous êtes dans le creux de la vague notamment pour l'année à venir et comme a dit le médecin de Gardanne ça mettra un an mais avec la force mentale qu'il a... Et toi l'accompagnant il y arrivera... Il peut avoir de l'aide aussi mis à part toi? Sa famille son frère ou ses parents sont revenus pour vous aider ou vous soutenir ou bien es tu seule ? Avez vous des amis sur Marseille aussi qui peuvent venir vous voir ou te proposer de sortir quelques fois pour que tu puisse t'aherer un peu l'esprit ? (je ne sais pas si c'est le mot juste...)
Je pense toujours bien à vous même si j'écris moins sur ta file.. Mais je ne pense pas pour autant moins à toi et Rémy. Tu es formidable Alexia... Et tu es une héroïne à mes yeux. N'en doute jamais.
Je t'embrasse fort. 💋

Dernière modification par chou83 (09-08-2015 23:08:57)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#614 10-08-2015 03:39:00

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super prise en charge de la part du personnel de cette maison de repos, on voit qu'ils prennent vraiment Remy très au sérieux, et j'ai envie de dire très à coeur, et qu'ils ne négligent pas le moindre signe d'infection. C'est super rassurant, j'imagine que tu es vraiment soulagée de le savoir dans un endroit si compétent et paisible à la fois. Cet épisode à l'hôpital est bien dommage mais l'important c'est que ça se soit bien passé et qu'il en sorte vite. C'est top aussi qu'ils lui aient retiré sa voie centrale, mine de rien c'est quand même une véritable étape concrète qui montre l'amélioration de son état. Et c'est génial de savoir que les progrès se font aussi au niveau de son mental, et qu'il retrouve sa personnalité, c'est super encourageant ! Un an pour se remettre, c'est sûr, quand on sait qu'on compte 6 mois pour une autogreffe, ça ne m'étonne pas qu'après toutes les péripéties qu'a subi Remy, il en faille au moins le double. Mais je ne doute pas une seule seconde qu'il y arrivera. Ce ne sera pas le plus dur de tout ce qu'il a vécu ! Le plus frustrant par contre, peut-être... Mais chaque progrès l'aidera à tenir bon et je suis vraiment 100% certaine qu'encore une fois, Remy nous épatera par sa force et sa ténacité légendaires. Il est vraiment merveilleux et porteur de beaucoup d'espoir pour tous. Et il a énormément de chance de t'avoir.

Je vous embrasse tous les deux et je croise les doigts pour que les progrès continuent !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#615 11-08-2015 08:57:02

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Les médecins de la maison de repos où est Remy ont très bien réagis, et Remy sortira vite.
Son état va bientôt se stabiliser, et il va commencer à pouvoir s'alimenter "normalement".
Doucement dans un premier temps, mais tu verras des améliorations de jour en jour.
S'il a besoin d'un an pour se retaper, c'est normal après ce qu'il a subi.
Il a démontré que même au plus bas, il a trouvé la force de remonter et de combattre.
Maintenant, repos et rétablissement.
Amitiés à tous les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#616 22-08-2015 19:43:08

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia.
Pas de nouvelles depuis un moment.
Comment va Rémy ? Comment se passe ce "séjour" dans cette maison de convalescence ? Et toi dans tout ça ? Quelques proches sont venus t'epauler un peu ?!
J'attends des nouvelles de Rémy (et des tiennes bien évidemment...).
Je vous fais de Grosses bises. Sais tu que (à mon grand désespoir....) Docteur B. est partie de l'ipc MARSEILLE ?
A bientôt de te lire..


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#617 29-08-2015 12:43:23

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous,

Difficile de venir écrire sur le forum ces temps ci.
L'état de Remy s'est degradé de nouveau.
Suite à son infection qui a necessité (pour rien car ils n'ont rien retrouvé) une hospit de 5 jours qui s'est mal passé en terme logistique, il a refait une grosse infection la semaine derniere à la Maison de Gardanne (pic à 39.6 de fièvre). Les antibio a spectre large ont de suite été mis en place là bas et en moins de 24 h la fièvre à baissé. Il n'y a pas eu d'hémoc de faite. Le medecin pense à une infection pulmonaire car il s'est mis à tousser bien gras et bien violent.
Les antibio ont fonctionné mais son état est lamentable.

Ses prises de sang de ces deux dernieres semaines etaient catastrophiques (sodium très elevés, gamma gt aussi, crp elevée, plaquettes à 20.000/ hémoglobine à 8/ blancs entre 28.000 et 14.000 . Personne n'a compris pourquoi. Ni l'IPC, ni Gardanne.
On m'a reparlé de GVH chronique (remy à tjs des diarrhées), de moelle abimées par les traitements qui n'arrive pas à repartir.
Un rdv a été demandé mercredi dernier par l'IPC. Avec son frère nous avons parlé pendant une heure avec les medecins qui voulaient me voir.
Il n'y a plus de traitements à apporter à Remy, se serait, à l'heure actuel, trop toxique pour lui et ses organes. Elle nous a parlé de palliatifs, de soins de conforts blabla (pour la 3ème fois, on nous fait comprendre qu'il ne s'en sortira pas).
Le medecin nous a aussi dit qu'elle ne savait pas de quoi l'avenir est fait, et qu'il se peut aussi, par "miracles" que remy se relève petit à petit de tout ça. Il est jeune et ses organes tiennent le coup à l'heure actuelle.
Elle nous dit aussi que l'IPC ne peut plus rien lui apporter, les prises de sang tous les deux jours non plus, et que la réa ou les soins intensifs sont inenvisageables car il est trop faible pour pouvoir les supporter.
En gros : ils ne savent plus quoi faire et ont décidé de le laisser tranquille et d'arreter de le torturer avec des traitements en veux tu en voila.
Le medecin a reconnu leur erreur d'avoir multi traité remy alors que ce n'était pas forcement la solution.
Donc il reste à gardanne et on cherche à le soulager au maximum niveau nausées, maux de ventre etc.

Avec son frère, nous avons réfléchit. On s'est dit que pour une fois, ça allait dans le sens de ce que Remy voulait : qu'on le laisse tranquille avec les traitements, les differentes tortures endurées à l'IPC, et qui sait ? peut être que cela peut porter ses fruits.

Avant hier, il nous a fait la peur de notre vie (encore). Il s'est retrouvé dans une sorte de coma /somnobulisme , il délirait, on n'arrivait pas à le reveiller, il n'était pas là. J'ai eu très peur. ça a duré toute la journée. Et puis... le soir, il s'est reveillé, comme ci de rien n'était , ne se rapellant de rien de ce qui s'était passé dans la journée...black out total...personne ne l'explique.

Hier il a eu une prise de sang car le medecin de gardanne (super type et medecin) pensait qu'il allait avoir besoin de tranfusions en hémoblogine étant donné que ça faisait que baisser... et puis les résultats ont été stupéfiants (comme d'hab...)
51.000 plaquettes/ 10.2 d'hémoglobine/ potassium et sodium bon/ 5000 blancs/ creat ok, foie ok, juste la crp haute mais qui peut être signe d'inflammation.
Encore une coup à la Remy !

cela faisait une semaine qu'il n'avait rien mangé...hier il a mangeait un morceau de fromage sans le vomir ni avoir plus de selles...
Aujourd'hui il ne tousse quasiment plus...et il a faim !
Avec son frère, il faut qu'on mette les bouchées doubles pour qu'il remange petit à petit , en toute petite quantités (oui on doit recommencer à zero à chaque fois) avant qu'une autre infection arrive. Mais on ne veut pas non plus le stresser, le presser alors c'est compliqué de trouver le bon moment.
Remy veut vraiment s'en sortir. il n'a pas baissé les bras, mais c'est très difficile pour lui, tant il a été un "objet" médicale de trouver la force psychique d'y arriver.

à l'heure actuelle, il doit peser moins de 38 kilos. Il a zero force. Et encore, depuis hier, il ne tremble plus dès qu'il lève le bras... ses oedemes partent aussi.
Les choses "semblent" se réequilibrer d'elles memes, sans traitements.
Il n'a plus de traitements liés à sa pathologie (seulement morphine, zophren, primperan et atarax pour le confort, c'est tout). Ils ont décidé d'arrêter les traitements car trop toxiques et trop d'effets secondaires qui l'empechent d'être bien.

Après tout, pourquoi ce n'est pas ça qui lui permettrait de s'en sortir? La medecine à ses limites. Remy en est le cas d'école. On est sans filet pour la première fois, mais après tout, c'est sans doute une bonne chose.
Bizarrement et de manière inexpliquée, les choses semblent se rééquilibrer d'elles memes sans qu'aucun medecin a l'heure actuelle de puisse l'expliquer...

Bien sur , nous savons que tout peut changer du jour au lendemain, surtout ces derniers temps ou les downs se sont accelerés.
Avec son frère, on est épuisé, les cernes jusqu'au cou, à le veiller jour comme nuit, à courir dans tous les sens, a s'angoisser, a tenter de lui apporter de l'energie et de la sérénité à la fois. Il va tous nous enterrer ! ^^'
J'avoue, je suis au bout de mes capacités et dailleurs plus d'une grande utilités (je n'arrive pas a apporter quelque chose de serein et de calme).
Mais...je rentre dans du 38 maintenant huhu' (faut bien voir le bon coté des choses).

Voilà, en gros Remy est dans un état critique et dans une fragilité qui peut tout faire basculer à tout instant mais en même temps, on y croit tjs autant avec sa famille. Surtout que pour une fois, on laisse les choses faire (tout en surveillant) et on le laisse faire sans rien lui imposer, enfin.

VOila les news.
Compliqué.
Merci pour vos messages que je continue de lire bien entendu.
Vous ne nous oublié pas (quand beaucoup l'ont fait wink )
MERCI

ALex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#618 29-08-2015 16:56:58

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Alexia de prendre un peu de force pour nous donner des nouvelles.
Ton silence, je l'avais compris, signifiait que Rémy n'allait pas bien, aussi, j'ai redoublé de ferveur dans mes prières...et je continuerai.
   🌺🙏🌺

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#619 30-08-2015 01:33:18

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je pense aussi très fort à vous, attendant constamment des nouvelles même si bien sur on comprend tous que parfois ce n'est pas facile d'en donner, alors surtout prend font temps pour nous écrire, je prie juste très fort pour lire de bonnes nouvelles à chaque fois !

Votre courage est exemplaire, je ne peux imaginer ce que vis Rémy même en étant passée par chimio/greffes, il a vraiment la volonté et la force de s'en sortir ça se voit, alors en plus avec votre soutien et votre aide je suis sure qu'il y arrivera !!
Je souhaite tellement souvent et de tout mon coeur qu'il aille encore mieux rapidement ! Et je suis heureuse de lire que malgré l'arrêt des gros traitements les choses se rééquilibrent d'elles-mêmes, ça fait tellement plaisir ! Il a eu une bonne prise de sang hier, c'est vraiment super, et j'espère qu'il arrivera à remanger un peu plus jour après jour !
L'avenir est toujours incertain certes, et vous devez tous vivre au jour le jour, mais si il y en a bien un qui mérite d'être guéri et de nouveau tranquille c'est lui, alors moi aussi j'y crois et je lui souhaite de ne plus avoir d'infections et de reprendre petit à petit grâce à son courage et votre présence à ses cotés smile 


Courage, courage !!!!!


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#620 31-08-2015 09:02:12

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Mon dieu, je suis encore navrée de lire un message comme cela... sad ça me rends triste et en colère!
pourtant il se bat ton Rémy, et toi avec! c'est sûr que les traitements il doit en avoir plus que marre, et comme je le comprends! c'est entièrement légitime! le corps et l'esprit ne sont pas non plus faits pour endurer autant de souffrances, ce n'est pas humain! même  celui qui a le plus dur esprit au monde il en aurait marre à un moment ou à un autre! tant mieux qu'il y est son frère avec toi... IL ne faut absolument pas que tu sois seule ... C'est trop lourd pour toi seule, de t'occuper de tout .
l'état de Rémy est comme cela certes, mais à chaque fois il t'as montré et NOUS a montré qu'il revient toujours de loin... il peut encore nous impressionné! j'en suis certaine! je le souhaite de tout mon coeur en tout cas... Je savais que si tu ne postais pas c'est qu'il y avait une raison... Je suis de tout coeur avec vous et je crois en vous! en Rémy.. toutes mes pensées et mes forces vont vers vous!
tiens nous au courant belle Alexia, des bisous à ton Rémy!

Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#621 31-08-2015 10:26:03

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

merci pour ces nouvelles de Rémy.
J'ai tellement hâte que son état de santé se stabilise ! Tous ces hauts et ses bas l'épuisent lui comme toi et son entourage. J'espère de tout mon cœur que votre patience paiera bientôt.
Tu dis que, pour la 3eme fois, on vous a fait comprendre que Rémy ne s'en sortirait pas... et comme tu dis, c'est la 3eme fois, et la médecine a ses limites (sur les techniques et les connaissances). Ne laisser que peu de médicaments, laisser le temps et Rémy reprendre son souffle, c'est je pense et d'après ce que tu nous dis, la décision qui semble la plus adaptée.
J'espère que l'équipe continue de le chouchouter au maximum.
J'espère aussi que tu trouveras des moments de détente par ci par là, car tu en fais tellement... quitte à laisser un peu la main ? Tu n'en reviendrais que plus reposée. Je te dis ça mais je suis sûre que tu y as déjà pensé et que tu agis pour ce qui te semble être le mieux pour tout le monde...!
Grosse bises, je pense bien à vous.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#622 31-08-2015 11:44:30

ZazaLH3
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Messages: 311

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

pensée à vous …. courage vraiment ! mais je sais que vous en avez plus que nous tous réunis.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#623 31-08-2015 14:40:52

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,
Je viens de lire les dernières nouvelles et je voudrais te dire que vous êtes dans mes pensées et dans mes prières. Plein de courage à vous, je vois que le frère de Rémy vous soutient beaucoup . Je sens de l'apaisement dans ton message et je te souhaite de rester sereine et positive quoiqu'il arrive. Comme tu dis ça à l'air compliqué...mais la force que tu manifestes depuis le début semble s'être décuplée.
Je t'embrasse Alexia et je souhaite que Rémy continue de nous surprendre par ses remontées fulgurantes.  smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#624 31-08-2015 20:24:47

Larissa15
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Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J'avais peur que pas de nouvelle ne rime pas avec bonne nouvelle... Je redouble de prières et je vous garde dans mes pensées, toujours. J'ai confiance que les choses s'arrangeront car je crois en la force incroyable de Remy, et je sais que les miracles ne sont pas impossibles pour lui. Tu es formidable pour toujours être là, près de lui.

Je vous embrasse fort, et toutes mes ondes sont pour vous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#625 03-09-2015 10:43:53

alexia13
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Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je viens vous annoncer que Remy est parti ce lundi vers 8h du matin.

Je ne sais pas ce qu'il s'est passé; le personnel soignant non plus.
Mais il n'était pas seul; son meilleur ami la accompagné jusqu'au bout en lui tenant la main. Il a cessé de respiré très rapidement.

La cérémonie aura lieu entre Gardanne et Marseille demain;vendredi a partir de 14h.
Je souhaite que vous pensiez a lui toute la journée pour l'accompagner vers sa dernière demeure.

Je suis dévastée et n'arrive pas a en dire plus pour le moment.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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