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#626 03-09-2015 10:58:11

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

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"Je viens vous annoncer que Remy est parti ce lundi vers 8h du matin.

Je ne sais pas ce qu'il s'est passé; le personnel soignant non plus.
Mais il n'était pas seul; son meilleur ami la accompagné jusqu'au bout en lui tenant la main. Il a cessé de respiré très rapidement.

La cérémonie aura lieu entre Gardanne et Marseille demain;vendredi a partir de 14h.
Je souhaite que vous pensiez a lui toute la journée pour l'accompagner vers sa dernière demeure.

Je suis dévastée et n'arrive pas a en dire plus pour le moment.

Toutes mes condoléances. Quelle déception et amertume, après un tel combat. Je n'ai pas été très présent sur le forum depuis un moment, mais j'ai toujours pris le temps de prendre des nouvelles de Rémy en lisant les billets de cette file. J'ai toujours gardé espoir, et hélas, toutes les ondes positives que nous lui avons tous envoyées n'ont pas suffi.

Toutes mes pensées vont vers toi, vers Rémy et vers ses proches.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#627 03-09-2015 12:08:08

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je suis sous le choc après un tel combat, je n'ai pas les mots, tellement de haine et de colère envers cette maladie.Je suis restée très discrète sur votre file mais espérais tellement du fond du coeur que les choses s'ameliorent . Je penserai tellement fort à vous, à Remy toute la journée de demain. La douleur est vive, pense fort à toi Alexia et à tous vos proches


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#628 03-09-2015 13:00:25

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Toutes mes pensées vont à Rémy et à toi.
Après tout ce combat, je trouve que c'est vraiment injuste, il méritait de s'en sortir et toi tu méritais de retrouver ton Rémy en bonne santé, et de faire votre vie tous les deux.
Je ne sais pas quoi dire et excuse-moi, se sont des nouvelles auxquelles je me n'attendais pas...
J'espère que tu trouveras une écoute auprès de tes amis et famille,
Je t'embrasse Alexia, toi aussi tu t'es bien battue à ses côtés.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#629 03-09-2015 13:06:10

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je te présente mes sincère condoléances. Je ne participé pas à la file mais je venais à chaque fois prendre des nouvelles de Remy. J'étais très admirative devant votre courage et votre détermination à tout les deux . Après un tel combat avec une tel force, courage et jen passe, c'est tellement injuste. Mes pensées vont vers vous .

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#630 03-09-2015 13:50:21

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh Alexia!! Tout était en œuvre pour que Rémy s'en sorte mais malheureusement les mystères de la vie en ont décidé autrement...comme j'aimerais te tenir dans mes bras pour te consoler et je ne peux le faire que virtuellement. De part ton amour pour Remy, tu as fait tout ce qu'il fallait pour vivre au mieux avec lui, ses dernières semaines, et cela c'est merveilleux et admirable.
Je t'embrasse très très fort Alexia, et bien sûr demain je vous accompagnerai par la pensée.🙏✨🙏.

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#631 03-09-2015 14:56:23

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Toutes mes condoléances...
après un combat comme le votre , ce n'est pas juste de voir un message comme sa ....

je serais avec toi par la pensée demain.

maintenant prends bien soin de toi .


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#632 03-09-2015 15:06:41

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Les larmes coulent ... Tellement désolée ..
Courage à la famille et aux amis.

Une pensée aux soignants qui doivent être tout aussi peinés.

Que les étoiles veillent sur lui


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#633 03-09-2015 16:39:13

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia , les mots sont dérisoires à côté de ce que tu vis. J'ai du chagrin  et aussi de la colère , je trouve cela tellement injuste ,  Rémy méritait de s'en sortir après tout le combat qu'il a mené, p*** de maladie !!!!!
Je retiens de toute cette histoire ton courage ta dignité t'es une grande Alexia une très grande  une géante , ton accompagnement face à la maladie est pour moi une grande leçon j'ai pris une claque !
Remy repose en paix, plus de douleurs , traitements et autres il est dans un endroit de douceur et de paix.
Je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter ta douleur et de retrouver un peu d'apaisement.
Je te berce de tendresse.....


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#634 03-09-2015 16:56:01

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ma très chère Alexia,

Tu m'as dit un jour, alors que j'étais au plus bas, que dans certaines situations les mots sont vains, et que tu préférerais être auprès de moi pour me sourire et me tenir la main. C'est exactement ce que je ressens maintenant face à cette horrible nouvelle. Après un tel combat, de telles épreuves, que te dire ? Quels mots pourraient apaiser un peu ta douleur immense ? Malheureusement je n'ai pas cette réponse, mais je te dirai quand même que je penserai bien évidemment très fort à Remy et toi, non seulement demain pour la cérémonie, mais toute ma vie. Ton combat auprès de Remy m'a moi aussi donné une grande leçon, et je ne l'oublierai pas. De cette guerre que ton héro a mené sans faillir, il faut retenir que le courage et l'espoir peuvent nous porter loin, et qu'il ne faut jamais baisser les bras, quoi qu'il arrive. Aujourd'hui il ne souffre plus, il n'est pas parti seul, c'est notre consolation pour avoir perdu un homme si extraordinaire. Et quelle chance il a eu, lui, de t'avoir toi auprès de lui pour lui tenir la main et lui sourire. Quelle femme formidable tu as été, je ne pensais pas rencontrer (même virtuellement) un jour quelqu'un d'aussi fort que vous deux. Il a rejoint Clara, François, et tant d'autres parmi les étoiles, et nous ne l'oublierons jamais.

Je t'embrasse bien fort, et d'ici, je te tiens la main.

Dernière modification par Larissa15 (03-09-2015 17:00:01)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#635 03-09-2015 19:58:33

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia.
C'est la gorge serrée, nouée et les larmes aux yeux que je découvre ce message. Toutes mes condoléances. Je ne sais que dire.
Rémy était tellement courageux, battant... Une extrême force de caractère et plus encore ! Je suis sous le choc... Je ne m'attendais pas à cela. Je suis dans une peine profonde ce soir. Quelle put** de maladie.
Tu t'es battue tout le long avec lui, tu as été d'un soutien sans faille. Je rejoins les autres pour te dire que tu es une personne exceptionnelle Et une battante toi aussi. Rémy ne souffrira plus, et à chaque fois que je regarderai vers le ciel je penserai qu'il y a une étoile merveilleuse là haut qui veille sur toi ainsi que sur beaucoup d'autres personnes. 🌠
Je penserai bien évidement à Rémy et bien entendu à toi. J'irai déposé un cierge à l'eglise... Pour être à tes côtés à ma manière.

Je t'apporte tout mon soutien et j'aimerais tellement être à tes côtés pour tenir ta main et que tu ai une épaule sur laquelle t'appuyer. 
Au besoin, tu as mon adresse émail personnelle.
Je pense à Rémy, à toi, de toutes mes forces. 🌹💖

Je t'embrasse fort. 💋


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#636 03-09-2015 20:27:11

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je ne peux rien ajouter d'autre Alexia...
je joins mes larmes à celles des autres et aux tiennes....
Nous penserons à lui demain...et à toi aussi.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#637 03-09-2015 23:13:53

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Extrêmement triste pour vous. On y croyait, après tout ce que Rémy et toi aviez enduré... mais surpassé. Triste que tout son courage n'ait pas suffi. Triste de notre impuissance malgré tous les efforts de tout le monde.

Je te souhaite beaucoup de courage pour remonter la pente. J'espère que tu seras bien entourée. Tu as été vraiment d'un soutien incroyable pour lui et je suis sûre que de là-haut il t'en remercie.

Je penserai bien à vous demain et mes prières vous accompagneront.
Je t'embrasse fort fort.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#638 04-09-2015 08:35:22

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ma première pensée ce matin en me réveillant va tout droit vers toi Alexia ainsi que Rémy sa famille ses amis...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#639 04-09-2015 10:28:43

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 58

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Toutes mes pensées vont vers Remy ce matin ... Je rends hommage à votre courage, votre force et votre détermination. La bataille vers la guérison commence pour toi Alexia, c'est un traumatisme que de perdre un être cher mais tu en as la force. Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#640 04-09-2015 11:28:25

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Mes pensées vous accompagnent dans cette douloureuse épreuve. Soyez assurée, Alexia, de mon sincère soutien.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#641 04-09-2015 12:44:32

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Sincères Condoléances .
Je pense fort à vous , en ce jour .


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#642 04-09-2015 14:18:37

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia.
Je pense à toi pour cette douloureuse épreuve.
Sois forte et entoure toi bien.
Mes pensées vont vers Rémy également, bien sûr.
Je t'embrasse très fort 💋


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#643 04-09-2015 14:38:28

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,
A cette heure, sommes tous en communion de pensée avec vous et Rémy.
Je vous embrasse,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#644 04-09-2015 19:19:13

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia je suis depuis ce matin avec toi et Remy, toutes mes pensées vous sont destinées !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#645 04-09-2015 22:34:04

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Toute mes condoléances

Nous pensons fort a vous


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#646 06-09-2015 20:14:21

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ma petite Alexia, je pensais a toi tres fort tous les jours, et je venais lire, même si je n'intervenais pas trop .. ..je viens seulement d'apprendre que ton amour est parti ..Je n'avais plus internet.

Je suis triste de voir que tout cela se termine comme ça .Il s'est tellement battu et toi avec lui .Les mots ne viennent pas, je ne suis pas douée pour ça . ..je ne sais quoi te dire ...Courage ..tout cela est trop horrible .

Dis toi qu'il est parti rejoindre les anges et qu'il ne souffre plus . Je pense a son frère aussi et à ses parents qui doivent être comme toi, fous de douleur ..Ne reste pas seule surtout, tu as besoin d'être aidée .Tu as été si forte . Nous sommes tous en admiration devant ton courage hors du commun ..

Je voulais rajouter que tu m'avais envoyé une photo de vous deux, tout au début que l'on s'est connue et que je la garderai précieusement dans mon ordi ..vous êtes si beaux tous les deux, je n'arrête pas de vous regarder,  ce n'est pas possible que la vie s'arrête comme ça ..je n'arrive pas à y croire .

si tu as besoin de soutien,  n'hésite pas à m'écrire ..

Je t'embrasse très très fort ..

Dernière modification par Joey (08-09-2015 16:55:07)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#647 06-09-2015 23:31:44

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia je suis tellement triste d'apprendre cette nouvelle….. comme tant d'autres les mots me manquent face à cette douleur, je n'arrive pas à y croire … car même sans vous connaitre en vrai j'admirai votre force et votre combat jour après jour et espérais de tout coeur pouvoir lire que tout s'arrange.

Mes sincères condoléances, une IMMENSE pensée pour Rémy, pour toi et tous vos proches famille et amis.

Je t'embrasse fort,
Marine.


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#648 08-09-2015 15:03:14

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je n'ai pas de mots ... Mais je ne cesse de penser à vous et ce combat ...
Toutes mes condoléances Alexia 💜


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#649 08-09-2015 21:50:19

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Des bisous. Repose-toi.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#650 09-09-2015 21:53:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,
Je suis de tout coeur avec toi,  et je compatis à
Au départ de Remy.
Dis toi que maintenant, il n'à plus à se battre,  et qu'il est libre.
Continue à positiver, la vie n'est pas terminée.
A toi de lui trouver un nouveau chemin.
Avec toute mon amitié et ma peine


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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