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#676 28-03-2016 14:05:53

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous,

Je vous écris pour vous donner un peu de mes nouvelles et continuer à faire vivre cette file, celle de Remy.

Le 12 mars était l'anniversaire de Remy. Ses 30 ans.
J'ai organisé un week end avec ses amis proches et ses frères , ainsi que ses parents.
Nous avons fait la fête.
Nous avons souffler les bougies sur la gateau.
nous avons été le voir au cimétière.
Nous avons écrit des mots tout autour de lui.
Nous avons pleuré, nous avons ri.
Nous étions en communion avec l'amour que nous portons à Remy.
C'était un week end merveilleux, qui m'a empli le coeur d'amour et m'a reboosté.

Je sors un peu la tête de l'eau.
Je ne parviens toujours pas à parler de tout ce qui c'est passé. Je lache très peu les vannes également (meme si ça arrive de temps en temps de vider le trop plein).
Mais je n'arrive toujours pas à parler, ni à vraiment craquer.
Je me suis forgée une forteresse de protection énorme.
Peur de ce qui pourrait en sortir, alors que je me barricade.
Je parviens à ne pas penser à tout ça H24, j'ai parfois même une heure de répit. Mais quand ça revient, c'est comme un coup de poignard en plein coeur, j'ai du mal à respirer parfois.

Pourtant je sors la tête de l'eau.
Parfois je me met à penser à mon avenir (ce qui fait terriblement peur vu le vide intersidéral qui se dresse devant moi).
J'ai quelques projets aussi.
J'ai arreté la psycho et je ne compte pas reprendre. Cela n'a plus de sens pour moi à l'heure actuelle.

Mes projets sont que je suis en train d'écrire un livre pour enfant, avec un ami a Remy, qui est dessinateur.
C'est l'histoire d'une petite ombre qui voulait devenir Lumière.

A l'heure actuelle, il commence à réaliser les illustrations. Je commence à écrire le récit et les dialogues.
Ca me fait beaucoup de bien de reprendre ma première passion (l'écriture). Et de m'entendre aussi bien , d'un point de vue artistique, avec quelqu'un.
Ce livre va être très beau et l'histoire et vraiment belle.
Je vous ferais parvenir le moyen de le commander quand il sera fini, si cela vous interesse .

Je me lance tout doucement dans ce milieu. Nous verrons si cela fonctionne. Pourquoi pas en faire mon futur projet professionnel.

Voilà en gros ou j'en suis en ce moment.
J'essaie.
J'ai arreté les anxiolytiques depuis peu donc je dors très mal mais il faut passer par la. Toujours beaucoup, voir plus, de cauchemars.
Je pense tous les jours à arreter la cigarette, car je fume à outrance, même si je n'y arrive pas pour le moment. mais penser à arreter est déja bien dans la mesure ou ça me fait dire que j'essaie de prendre soin de moi de nouveau.

Je vous suis toujours.
Larissa et Martinetta.
Je vous suis. Je pense à vous. Et vous donne de la force dans ce combat. Mais je sais que cela terminera bien pour vous. Je le sens au fond de moi. C'est comme ça.

Joey Joy Rei, je suis vos file aussi pour l'allogreffe et pense beaucoup à vous.

Chou et Caro, je vous lis, et suis heureuse de votre rémission/guerison.

A ceux que j'ai oublié, je vous lis aussi.
Mentholé, Clément, et les autres.

A jamais mes frères et soeurs D'armes.

Je vous embrasse.

Je vous envoie toutes les ondes positives que je peux avoir en moi. Chaque jours.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#677 28-03-2016 22:38:41

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles !
Tu as vraiment souffert avec Rémy, ça se voit, puisque tu as vraiment tout partagé avec lui, et le chemin vers ton rétablissement est long et difficile, c'est bien normal.

Je vois que tu es bien entourée avec la famille et les amis de Rémy.
Rémy devait être une personne vraiment exceptionnelle vu tout l'amour et toute la souffrance que vous avez pour lui. Et encore, mes mots sont certainement maladroits moi qui ne vois ça que de loin via ce forum.

Bien sûr, donne nous des nouvelles sur l'avancée de ton projet. Rien que le titre m'intrigue,... l'ombre qui voulait devenir lumière... C'est fort quand il y a tellement de choses en nous qui ne peuvent pas sortir. Qu'on ne peut pas dire. Qu'on ne peut pas partager. (j'ai vu que c'était pour les enfants mais je pense que les adultes aussi peuvent le lire smile )
Tiens-moi au courant comment et quand nous pourrons commander ce livre.

Encore merci d'être passée nous voir,
et surtout je te souhaite beaucoup d'énergie pour tous tes projets et pour ta reconstruction.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#678 29-03-2016 17:14:24

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia !

Merci d'être passée nous écrire ici, même si je sais que ça doit être dur pour toi !

Je peux comprendre la journée d'anniversaire que vous avez eu envie de faire, et en éprouver le besoin...! il faut faire ce qui vous tient à coeur, c'est important je pense...

c'est vrai, je rejoins Caroline... ton chemin sera rude et difficile mais tu es une personne très forte et tu arriveras comme tu dis, à "sortir la tête de l'eau"... il faut que tu sois bien entourée! et être avec la famille et les amis de Rémy a l'air de te "faire du bien" alors continues (désolée si mes paroles sont un peu maladroites...)

c'est bien d'avoir des projets! smile que tu ne comptes pas reprendre psycho, tant pis, ça se comprend! tant que tu fais ce qu'il te plaît, c'est l'essentiel! préviens nous de quand et comment on pourra se procurer le livre que tu veux sortir, je t'en commanderai un (j'ai que 26 ans, je fais partie des grands enfants...) :p

merci pour tes pensées! pour moi ce n'est pas très rose niveau santé depuis début février! je fais des examens médicaux et consultations à la pelle ! je devrai peut être ouvrir une nouvelle file, mais j'hésites! pour moi aussi niveau professionnel je ne sais pas trop... l'idée de faire une réorientation me trottes de plus en plus dans la tête! et même être infirmière! (je pensais déjà ça lorsque j'étais en chimio mais je pensais que c'était le fait que j'avais besoin d'être entourée ou que j'étais totalement perdue)... mais l'envie est assez présente! je me dis que je préfère refaire des études (même 3 années en 2017...) et avoir un métier stable quand j'aurai 30 ans et qui est dans un domaine qui ne chôme pas et commencer peut être plus tard que prévu; que de me "lancer" dans quelque chose qui au final ne m'apportera rien (je parle de l'hôtellerie et du tourisme)... y a deux ans j'avais que l'hôtellerie et le tourisme en tête, mais pour moi... comme je le dis à tout mon entourage, il y a un avant et un après la maladie, et ça peut changer du tout au tout! (niveau professionnel, "sentimental", familial ect...) je pense différemment comparé à quelques mois en arrière!

Pour la cigarette , c'est bien de penser d'arrêter...! j'espère que tu prends tout de même soin de toi et que tes projets aboutiront !

tiens nous informés ! je pense toujours beaucoup à toi ...! tu es dans mes pensées! même si je viens très rarement maintenant sur le forum ...!

merci d'être passée nous écrire!

je t'embrasse fort!

Chou

Dernière modification par chou83 (29-03-2016 17:14:57)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#679 30-03-2016 10:35:10

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Alexia de penser à moi ... je suis touchee ...

Ton projet est génial et j'espère de tout coeur qu'ils va aboutir comme tu le rêve. . ..

Je pense à Rémi parfois que je ne connaissais qu'à travers toi ... Quelle belle fête vois lui avez fait ... c'est magnifique ...

Je t'envoie tout mon soutien  pour le pansement de tes plaies mais aussi tes projets ...

J'espère qu'on aura vite des nouvelles bises


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#680 31-03-2016 09:22:30

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia comme je suis heureuse de te lire , de constater que tu t'accordes un peu de répit malgré ton immense chagrin !
Faire la fête d'anniversaire de Rémy c'est magnifique , l'amour est là et le sera toujours , tu as éclairé son gateau de bougies et lui t'eclaire chaque jour de son étoile c'est ça qui te donne la force d'avancer.
Je lis tes projets et j'ai bien en hâte de lire ton livre .
Reviens de temps en temps nous donner de tes nouvelles c'est avec beaucoup de tendresse qu'on te lira.
Amitiés.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#681 31-03-2016 12:01:34

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

salut alexia !

Sa fait plaisir d'avoir des nouvelles, de voir que tu as des projets que tu mènes a bien ( une commande de plus pour ton livre pour enfant !)
Même si tout ne va pas au top ( normal vu ce que tu as vécu) , on voit du positif qui réapparaît ! faut s'y accrocher et le cultiver, j'ai pas de doutes que tu y arrives !

Bonne continuation et donne des news de temps en temps !

amicalement

clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#682 31-03-2016 13:05:47

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia ...

Remy doit être si fier de toi, de vous ...

Merci d avoir un temps si précieux dans ton agenda pour venir nous conter ces bonnes nouvelles ...

Continu dans cette dynamique ... Ét si tu en ressens le besoin on sera encore et toujours la ..

Bise


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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