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#51 20-11-2014 12:15:26

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Larissa !

ça fait au chaud au coeur ton bonheur pour nous. ^^Vraiment. Il n'y a que ici que l'on peut ressentir cela.
Merci de me rassurer pour les douleurs thoraciques... j'ai tellement peur tout le temps qu'il rechute précocemment étant donné que c'est ce qu'il s'est toujours passé..

Larissa, quelles sont ces suspicions de rechute pourquoi il y a suspicion de rechute pour toi? dois tu attendre jusqu'en decembre (c'est écrit dans ta signature...)....

tiens moi au courant !

Dernière modification par alexia13 (20-11-2014 12:18:39)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#52 20-11-2014 12:29:03

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je ne peux pas te dire assurément que Remy n'a pas rechuté là tout de suite dans la mesure où je ne suis pas dans son médiastin, mais même si c'était le cas, en deux semaines il n'en aurait pas les douleurs. Ca c'est clairement des résidus de chimio ! Mais on peut pas t'en vouloir de stresser, évidement après tout ça, c'est normal. Ca ira mieux quand l'autogreffe sera derrière vous. Enfin moi je suis persuadée qu'il va très bien ton Remy, avec une rémission complète aussi vite avec l'ICE ça ne peut qu'aller bien !

Moi aussi je vais bien d'ailleurs, cette suspicion de rechute est due à mon dernier scanner du 27/10, qui montrait de nouvelles adénopathies. Très petites encore à ce moment-là, et c'était des ganglions qui n'étaient pas touchés par la maladie de base. On m'a clairement dit que la rechute était une possibilité, mais pas sûre non plus ! Ce sont des ganglions pectoraux et mammaire interne, le médiastin lui est nickel, c'est à ni rien comprendre. Donc j'ai eu le droit de partir un mois en vacances (je t'écris là d'Australie smile ) et on verra avec un tep à mon retour début décembre ! J'espère la fausse alerte, mais pour l'instant j'arrive miraculeusement à profiter et à ne pas y penser du tout


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#53 20-11-2014 14:10:57

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Courage Alexia, courage !!!

C'est triste d'être si peu entourée par sa famille et ses amis (quoique les amis... Je les ai toujours, mais certains j'ai compris que je ne pouvais pas compter sur eux pendant cette période !!!) et d'avoir un personnel hospitalier aussi peu présent...
Donc pour l'hôpital, je me répète mais ne lâchez rien. Exigez d'avoir toutes les explications possibles, et d'être correctement suivis, même s'ils sont débordés.
Ensuite, inutile de trop stresser pour rien : on t'a parlé de choc septique, mais ce n'est pas obligé. Rémy a mal au médiastin, mais ça ne veut peut-être rien dire.

Profitez bien de ces quelques jours avant la greffe, et restez confiants pendant.
Et vous passerez Noël au pied du sapin avec une nouvelle épreuve de passée !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#54 24-11-2014 22:36:09

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Salut à tous,

Demain, c'est le GRAND Jour. Remy entre en autogreffe. Notre RDV avec une . très connue en aromathérapie à Aix en Provence m'a fait beaucoup de bien , et je suis persuadée de l'efficacité du traitements aux huiles essentielles pour, bien sur, ameliorer les effets secondaires de la chimio qui attend Remy mais surtout le proteger suffisamment contre une infection qui pourrait provoquer une septicémie.
Alors je me sens davantage sereine (meme si le flippe , le manque de sommeil et la boule au ventre sont vraiment là).

Surtout qu'un sympathique coup de fil d'une secretaire sur service ALLOGREFFE nous a gentiment convié à un RDV prè allogreffe. Remy ne comprenant pas, croyait qu'on annulait son autogreffe de demain. Il etait tout content... Jusqu'à ce qu'il comprenne qu'il s'agissait de l'allogreffe et que la secretaire n'etait pas au courant qu'il rentrait en autogreffe demain. Elle ne s'est pas démontée et lui a dit que le medecin des greffes passerait le voir dans sa chambre (quand il sera en aplasie pourquoi pas?).

Passé le choc de cette annonce d'allogreffe (nous n'etions pas au courant que c'etait prévu...), et suite a un coup de fil passé a l'hémato, nous mettons l'allogreffe au placard et nous concentrons sur l'autogreffe et les huiles essentielles.

Courage à tous, courage à nous, courage à Remy car le combat (re) commence demain.

Bonne soirée,

et faites vous aider par les medecines alternatives, ça change le vécu de la maladie...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#55 25-11-2014 07:49:32

Bereta66
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Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Courage à tous les deux pour cette période qui (re)commence aujourd'hui.
Concernant l'allogreffe, vu que nous recevons énormément d'informations "d'un coup", peut être n'y avez vous pas prêté attention.
En ce qui me concerne, j'avais oublié certaines choses.
Que des pensées positives pour vous deux,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#56 25-11-2014 11:02:48

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Regis,

Toujours la pour poster un petit mot.
En ce qui concerne l'allogreffe, nous ne savons meme pas s'il y a un donneur compatible donc nous verrons.
Merci pour ces encouragements,

Merci aussi à Clara et Larissa


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#57 25-11-2014 14:14:48

Larissa15
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Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un petit passage en vitesse (l'Australie c'est sympa mais le wifi c'est pas gratuit ici!) pour souhaiter bonne chance à Remy en ce début d'autogreffe ! Il va être bien pris en charge, bien encadré et surveillé, je suis sûre que tout va bien se passer smile encore une fois je vous souhaite beaucoup de courage, c'est dur mais oubliez pas tous les deux que ça marche, il est en rémission, les traitements fonctionnent, et une fois cette grosse période de m.... passée, ce sera fini pour de bon ! Gardez bien les yeux sur l'objectif: une looooongue vie


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#58 27-11-2014 11:54:37

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous !

Larissa  ! Merci de ton passage sur le net à l'autre bout du monde!

Remy a commencé la chimio hier à 21H. Je n'etais plus a l'hopital.
Il a déja des nausées...Soit effets de la chimio, soit le stress, soit les deux mais ça commence déja. Ce la va être long. Très long...

Affaire à suivre...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#59 27-11-2014 13:56:26

Bereta66
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Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

Que Remy garde courage, et toi aussi, cela ira bien, pas agréable je le reconnais, mais ayez confiance.

Régis.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#60 28-11-2014 12:45:56

caroline69
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Messages: 1199
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

je viens de voir que Rémy commence l'autogreffe, alors je voulais vous souhaiter à tous les 2 bon courage pour cette nouvelle hospitalisation.
Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#61 30-11-2014 15:33:45

alexia13
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Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à Tous,

Je reviendrais plus en détails sur l'hospitalisation et la chimio de Remy qui a commencé Mercredi un peu plus tard.

Je voulais savoir, à ceux qui ont fait l'autogreffe BEAM, votre chimio, elle etait sur 6 jours ou sur 7 jours?

Car l'hématologue nous avait dit 6 jours et il se retrouve finalement avec un protocole de 7 jours...

Je souhaitais savoir ce qu'il en avait été pour vous...

Merci !

Dernière modification par alexia13 (30-11-2014 15:34:03)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#62 30-11-2014 17:55:01

Bereta66
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Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Cela se passe sur 6 jours de chimio, le 7ème jour est un jour de repos, sans chimio, c'est du moins ce que j'ai eu.
J'espère avoir répondu à ta demande.
Courage à toi et à Rémy, cela va aller,

Régis

Dernière modification par Bereta66 (30-11-2014 17:58:13)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#63 30-11-2014 18:28:41

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Régis !

Merci pour ta réponse. Mais il n'a pas comme la plupart d'entres vous...

Je confirme de nouveau que Remy a eu le premier jour le B du BEAM, pendant 5 jours (donc de jeudi à lundi ) il a l'étoposide et la cytarabine de 17h à 19h et de 5h du mat' à 7h du mat', le melphalan mardi (donc le 7ème jour), et la greffe mercredi. (il n'a pas de jour de repos entre la chimio et la greffe).
Je ne sais pas pourquoi le protocole a été changé à la derniere minute ni pourquoi on nous a pas prevenu.

Mais ma véritable question est : du coup, a t'il un protocole plus lourd que vous qui en l'avez eu sur 6 jours?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#64 30-11-2014 18:42:30

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

J'ai eu le Mephalan le 6ème jour, je ne peux pas t'en dire plus.
C'est ce que j'ai vu sur la photo de mon protocole.

Régis

Dernière modification par Bereta66 (30-11-2014 18:44:49)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#65 30-11-2014 21:16:38

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

J'ai reçu moi aussi du BEAM 200 (je viens d'aller vérifier), avec chimio sur 6jours et injection des cellules souches à J8... Je crois qu'il existe du BEAM 400 (400mg de cytarabine), mais je ne suis pas sûre... Est-ce que ce serait ça? Car perso je n'ai eu l'étoposide et la cytarabine que sur 4jours: J2 à J5. (Puis melphalan à J6)... Est-ce de là que viendrait le décalage?
Posez-leur la question (oui, je sais, ce n'est pas facile !)
Bon courage en tous cas à Rémy!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#66 30-11-2014 21:20:31

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ps: le décalage vient peut-être aussi du fait qu'il a commencé la chimio tard ds la journée et qu'il reçoit des produits dans la nuit (du coup, ça compte pour quel jour?)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#67 01-12-2014 00:09:27

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci capucine !

Ecoute je vais demander demain mais quand meme, ne pas nous avoir prevenu qu'on changeait le protocole, puis personne d'entres vous ne semble l'avoir eu sur 7 jours, alors pourquoi Remy l'a?
Il a eu les produits en effet tard le 1er jour (18h ou 19h je ne sais plus) et la il a encore 2 fois etoposide cytarabine ce lundi a 5h du mat' puis le lundi soir à 17h ( et je nespere pas mardi matin a 5h du mat...) puis mardi : melphalan.

Mais il me semble que c'est ça : cytarabine 400 car il y avait marqué 100 quelque chose sur la poche (je verifierais demain). Pourquoi alors une plus forte dose? le frere de remy a demain et ils ont repondu que c'est parce qu'il avait commencé un jour de retard (remy est rentré le mardi a lhopital et ils ont commencé le mercredi la chimio) mais ils l'ont pas compris la question car de mercredi à mardi ça fait quand meme 7jours ... bref.

J'espere que ce n'est pas une erreur...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#68 01-12-2014 09:27:11

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bon courage pour avoir des explications fiables (!); demandez au médecin car infirmières et internes peuvent vous dire tout et n'importe quoi (mais je pense que vs l'avez déjà constaté!)... Ah, ça m'énerve, moi aussi, quand on ne veut rien nous expliquer !
Bises


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#69 01-12-2014 21:18:13

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

BONSOIR,

Arrivée à 12h30 à l'hopital, je me fais reprendre de volet comme il faut par la chef des infirmières qui me dis que je n'ai rien à faire la à cette heure ci et que les visites c'est pas avant 14H. Je lui explique que sans ma présence, Remy ne mange pas (il a besoin de quelqu'un qui le "force" un peu car il n'a pas faim et des nausées. il ne mange qu'en présence de quelqu'un).
Je lui explique vite fait (car elle ne me laisse pas en placer une) . Elle me repond "mais il a quel age?". Je rétorque "ça n'a rien a voir avec l'age, il s'agit de se dont il a besoin". Elle a été très agressive avec moi et m'a obligé à acquiesser le fait que je ne viendrais plus avant 14H.
J'en fait part à Remy qui me dit qu'il a besoin que quelqu'un soit là pour le repas du midi, sinon il n'arrive pas à manger...

La journée s'enchaine, c'etait le bordel aujourd'hui dans le service, les infirmier(es) debordés. les anti nauseeux tardent à venir quand Remy à la nausée. Je me fais vacciner par l'interne contre la grippe, qui m'a vraiment fait mal au bras. J'en profite pour lui demander ce qu'il en est du protocole sur 7 jours. et du BEAM 200 et BEAM400. Il me dit juste c'est du BEAM qu'il a (il connait meme pas les composants du protocole) et m'envoie gentiement boulet du style "bon tu soules , arretes avec tes questions et fais confiance à l'équipe" et il repart boire son café.
Journée très difficile pour moi.

Quant à Remy, ils lui ont mis une batterie d'anti nauseeux depuis le début. Certains jours ça peut aller, d'autres non (surtout la nuit..). L'angoisse est à son paroxysme pour lui. Tout les jours il me dit qu'il en a marre. Qu'il veut tout arreter. Aujourd'hui il m'a dit qu'il ne voulait pas faire l'allogreffe. Que c'etait finit. 10 jours d'aplasie pour lui c'est beaucoup trop long...Je sens une grosse pointe depressive pointer le bout de son nez, que je n'avais jamais ressentie avant.
Il est tout gonflé du visage avec des rougeurs. Il est meme deformé. Se serait les produits de la chimio. Il n'y a rien à y faire. Bon.

Craquage au moment de la chimio à 17h. Il a refusé qu'on lui mette. Il a dit stop. L'infirmier n'a pas insisté. Il lui a mis une perf d'atarax et a attendu que ça passe pour lui faire la chimio. (en gros ils l'ont shotté quoi) et là ça va , il est en forme. Une infirmière va passer lui faire un massage des pieds pour le relaxer.


Demain il a le melphalan. J'ai tout fait pour lui eviter qu'il sache que ce produit tape dure. Mais il l'a su je ne sais comment. Les grosses nausées anticipatoires sont déja présentes.
Je lui ai dit que demain c'etait le derniere jour de chimio de toute sa vie. Que chaque jours passés ne s'etait pas si pas si mal déroulé et que c'etait un peu pas de plus vers la fin.
Avec son frère, on lui repète chaque jours.

C'est dur, très dur. Une lueur a disparu dans ses yeux depuis qu'il est en chimio autogreffe. Je le sens traumatisé. Ce qui n'étais pas le cas avant.

Les jours passent vite, mais pas assez vite en même temps.

Dure de trouver du positif dans tout ça.
Il m'a même dit aujourd'hui : "c'est inhumain ce qu'on me fait subir". Il a raison. C'est inhumain.

Ps capucine : pour le coups, les infirmières assurent plus que ce pétard (pour être polie) d'interne avec son faux sourire de façade.

Très enervée de cette journée.

Voilà les dernieres news.

Alex

Dernière modification par alexia13 (01-12-2014 21:38:06)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#70 01-12-2014 21:36:45

Clara_Oswald
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh punaise, ils sont franchement pas rigolos dans ton hôpital !!!

J'ai beau ne pas envie de leur jeter la pierre (pas assez d'infirmières, trop de boulot, dur de rester zen !), quand on est patient, à subir ce que subit Rémy, on n'a pas besoin de ça !!! Alors même si elles ne peuvent être PRÉSENTES, au moins qu'elles te foutent la paix quand tu viens l'aider, comment ne pas comprendre à quel point tu lui es indispensable ? C'est quoi cette question sur l'âge ?
Parfois je suis absolument épatée par le manque d'empathie du personnel soignant... Je sais bien qu'ils doivent garder de la distance, mais un minimum d'écoute et de compréhension, quand même !!!
Quand je vois ça, je suis bien contente d'avoir été suivie dans un petit hôpital... Les infirmières couraient partout quand même mais... Avec le sourire ! Et d'une bienveillance totale, ça fait tellement de bien ! Même si même ça, ce n'est pas suffisant... Alors j'imagine bien l'état de Rémy, sa détresse actuelle...
La chimio est dure, tellement dure (rien que l'ABVD, ça m'a vidé, démoli, à un point, je n'imaginais même pas cela possible, 4 mois après je n'arrive toujours pas à m'alimenter normalement -comme Rémy, si je ne suis pas avec quelqu'un, j'ai du mal à avaler quoique ce soit-, je n'ai pas repris un kilo), alors le traitement de choc en autogreffe ou allogreffe, je n'ose imaginer...
Pourtant, cela fait partie du combat à mener.
Et oui, c'est inhumain. La chimio me faisait réellement l'impression de passer sous un rouleau compresseur. Pour Rémy, j'imagine qu'on peut ajouter l'essoreuse de la machine à laver avant pour rester dans les images...

Reste énervée et continue d'exiger le meilleur pour lui !!! S'il commence à "sombrer", il faudra que tu sois forte pour vous deux... Courage à toi, à Rémy, à son frère, il faut qu'il tienne le coup, il n'a pas subi tout ça pour rien...
Ils ne lui donnent rien pour l'angoisse ? Il n'a rien pour l'aider à dormir ?
Un/e psy passe t-il/elle le voir de temps en temps ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#71 01-12-2014 22:57:37

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Un petit message rapide avant de me coucher (!) Ouh là là, effectivement dure journée pour vous! Mais tu as raison, c'est un très mauvais moment à passer... Mais il va passer. Et vous serez contents de l'avoir fait, après.
Je pense qu'il serait bien qu'ils continuent à lui donner de l'atarax... quoique après le melphalan (!),  je pense qu'il n'en n'aura plus vraiment besoin tellement il sera HS :-( (mais ça, ça reste entre nous!)
Continue de te "battre" contre le personnel (je compatis vraiment... y'a rien qui m'énerve plus moi aussi !), et avec le frère de Rémy continuez à le motiver comme vous pouvez; le plus dur est fait, il faut attendre que ça passe maintenant... (Mais "rassure" le, c'est normal de se sentir super mal... Je ne pense pas être la seule à en garder de très mauvais/durs souvenirs... C'est une expérience qu'on aimerait ne jamais vivre ms bon, c'est pour la bonne cause et on s'en sort quand même !!)
COURAGE !!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#72 01-12-2014 23:39:13

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

MERCI LES FILLES !

De toujours avoir un mot très réconfortant.
Mais j'aimerais rectifier le tire.

En fait , c'était une mauvaise journée pour moi car l'équipe était débordée (entrée et sortie des patients) c'etait le WAIII comme on dit à Marseille.
Mais je tiens à souligner que l'équipe qu'à eu Remy jusqu'à hier (de la journée et de nuit) a été au top du top du top. La journée, une infirmière hyper à mon écoute, moi et toute mes questions parfois chiantes (moi? un probléme à faire confiance à l'équipe ? non... ironie...). SUper à l'écoute de Remy aussi. Ils lui ont mis la totale avec en plus de l'atarax en flash qui a super bien fonctionnait sur lui.
Le soir, l'infirmière, hyper éfficace, ni une ni deux les anti nauséeux étaient posés.

L'infirmière en chef de ce matin. on ne la voit jamais. c'est simple elle ne s'occupe pas des patients. J'ai donc pas eu de chance de tomber sur elle ce matin. Le probléme, se sont les grippes. Mon beau frere a parlé abec l'infirmier cet aprem qui lui a exliqué qu'ils ne pouvaient pas faire d'exception. Par exemple, dans une autre chambre, alors que le patient est en aplasie severe, 4 membres de la famille sont dans la chambres, sans masques ni rien donc l'équipe passe sa journée à leur dire de sortir.

Moi qui porte un masque depuis la rentrée de Remy à l'hopital car "on ne sait jamais" alors qu'il n'est pas en aplasie , je trouve que l'on pourrait me faire confiance. En plus, je suis me suis faite vaccinée contre la grippe par un interne de l'équipe. Bref.
La solution trouvait à été de dire qu'on lui apporte son plateau repas à 14h. C'est déja une solution.

Bref, et pour l'équipe, il y a même une infirmière qui passe lui faire un massage des pieds ce soir. c'est quand même super cool! .

Et puis cet aprem, quand il a refusé la chimio, l'infirmier lui a parlé pendant 20min seul à seul, après ça allait mieux.

C'est de ma faute si seulement les choses négatives sont ressorties. Mais à l'IPC, je vous l'assure c'est le top du top ! Mais moi et ma volonté de tout savoir et tout maitriser fait que parfois je heurte les équipes, sans le vouloir (même si je maintiens que l'infirmière chef et l'interne ont abusé ! )

Voilou !

Malgrè tout ça, je vais dormir ce soir sereine, car aujourd'hui j'ai retrouvé mon Remy. On a pu discuter (le matin il etait en forme), faire des projets, (même bébé ^^) et rien pour que ça, cette journée était pas si mal finalement !

A très vite!

Dernière modification par alexia13 (01-12-2014 23:48:14)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#73 01-12-2014 23:53:56

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Projet bébé ?
Yeah, c'est de ça dont il faut parler pour avancer, ouais !!!
Bon, contente de voir qu'on prend quand même soin de lui, là-bas.
Il faut essayer de garder les bons moments, les bonnes personnes, et oublier les passages difficiles, éviter les c*** !!!
Focalisez-vous sur le meilleur, sur votre avenir !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#74 02-12-2014 06:34:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
D'accord avec Clara, oubliez les mauvais moments, ne gardez que les "bons souvenirs".
Remy a l'air d'attaque avec de bons projets, c'est super, il est sur la bonne voie.
Encore un peu de courage, et ce sera le bout du tunnel.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#75 02-12-2014 09:07:16

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Tu as bien raison de ne pas te laisser faire par l'infirmière chef ! Bravo ! Tu as tout à fait raison, maintenant, la première chose qu'on dit aux infirmières quand elles font l'école des cadres, c'est «vous changez de métier, vous n'êtes plus infirmière», elles passent énormément de temps en réunion, ne connaissent plus les patients.
Bref,  te laisse pas faire ! smile

Heureuse de voir tous les points positifs que tu as dit.

Embrasse Rémy sur les fesses* de la part d'une inconnue du forum wink
(* c'est pas moi c'est lui qui a commencé (cf il y a quelques semaines) !)

Et courage !

À+

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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