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#76 02-12-2014 09:37:21

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Je rattrape mon retard dans les nouvelles de Remy, bon tu as eu une très mauvaise journée mais visiblement ça va mieux, c'est le principal ! Tout à fait normal que Remy ait des moments dépression, qu'il refuse la chimio parfois, ça doit être tellement dur que je comprends bien sa réaction. Après effectivement c'est le boulot de l'équipe médicale de l'aider à tenir bon, comme l'a fait l'interne en venant lui parler, c'est top ça ! Il faut le rebooster, l'aider au max ! Enfin avec toi il a déjà beaucoup de chance de ce côté-là, tu es toujours aussi impliquée à le soutenir dans toutes les étapes, je suis sûre que tu lui facilites beaucoup cette épreuve qu'est l'autogreffe avec ta présence auprès de lui. J'espère qu'il ne souffrira pas trop quand même, que tout ça soit vite derrière vous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#77 04-12-2014 18:30:03

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J9 autogreffe.

Des nouvelles !

Les filles, Régis ! Merci encore pour votre soutien, sans faille. Larissa, je viens de te répondre sur ta file.

Aujourd'hui Rémy a la super forme. Gronchon comme jamais, blagueur à tout va et petite danse sur son lit d'hopital à l'écoute de The time of the season des ZOMBIES.

Mais revenons aux derniers jours passés...

Très difficile jusqu'à la greffe. De grosse nausés, des pleurs, un ras le bol, refus de la chimio, plusieurs fois, atarax , lexomil en continue, (avec evidemment des anti nauseeux nombreux en seringue en continue.) Les infirmiers , infirmieres assez etonné de voir un taux d'angoisse si elevé, nous disans que c'est très rare d'avoir des patients si mal à cause de l'anxiété.
Faut dire que Remy avait vraiment une sale tête pendant ces 8 jours, il refusait de se lever de son lit, de se laver mais il mangeait par contre.
Bref, très difficile moralement et physiquement aussi puisque grosse nausées.
Hier il a eu sa greffe.
Il a fait de la fièvre. l'infirmière pensait au départ que c'etait psychologique. Sauf que ça a duré toute la nuit... Ils lui ont donc passé des antibio (dès le matin hier) et fait des hémocultures cette nuit. Il a malgré tout super bien dormi, il n'a plus de fièvre aujourd'hui, il a  une pêche d'enfer, pleins de projets ect.
J'ai demandé à l'infimière s'il etait en aplasie, elle m'a dit que OUI. (alors qu'un autre infirmier m'avait dit que ça mettais plusieurs jours après la greffe, bon ben pour Remy c'est plus rapide).

Bon, son corps est une torche humaine (brulure, peau très rouge comme si s'etait brulé au soleil) et des milliards de boutons sur toute la surface de la peau. Du coup, je l'ai badigeonné de crème aux corticoides, il collait de partout, ça ne lui a pas plus mais ça l'a soulagé un petit peu.
AUCUNE NAUSEES pour lui aujourd'hui...
Par contre, diarrés incontrolables... Mais pour lui, tant que c'est pas de la nausées, c'est très supportable, même si ça le gonfle bien entendu.
Il a très mal fait ses bains de bouche, detestant ça. Il risque de la payer avec la mucite mais pour l'instant, ça picote juste un peu, rien qui ne l'empeche de boire ou manger.

On a reussit, avec son frere, à le faire se lever , s'habiller, et le mettre sur la chaise longue. En ronchonnant , il l'a fait.
La maladie entraine la maladie. Il est donc important de faire toutes ces petites choses pour se sentir moins malades.

Une super journée, j'ai la pêche.

Chaque jour est différent. Celui la a été bon.

Je crains toujours comme la peste les infections, et il en a déja fait une hier, le jour de la greffe...
Nous verrons. Pour l'instant ça va wink

A très vite !

Avec, j'espere, d'aussi bonnes nouvelles.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#78 04-12-2014 19:31:34

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

En effet, l'aplasie est rapidement arrivée, je lui souhaite d'en sortir aussi rapidement.
Pas de nausées, c'est déjà super, une chose en moins.
Qu'il fasse bien ses bains de bouches, c'est primordial, car la mucyte, ce n'est pas très agréable.
En plus des bains de bouche, j'avais eu un médicament à "coller" sur la gencive, il faut que je retrouve le nom.
Dès que je l'ai je te fais signe.
La réflexologie plantaire est super, qu'il continue.
Surtout, que Remy continue à "faire du sport" dans sa chambre, qu'il ne lâche rien.
Courage à tous les deux,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#79 04-12-2014 19:58:48

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Régis !

Oui, merci de me redire le nom de ce fameux médicament pour la mucite.

Il n'a malheureusement pas suivie scrupuleusement les conseils prodiguées par les infirmières, à savoir, faire des bains de bouche dès qu'il mange et ne pas attendre. Encore aujourd'hui, il a fallu attendre 2 h qu'il soit prêt à le faire...
Il n'a jamais eu de mucite . Et j'ai beau lui dire que ce que j'ai lu sur la question c'était pas du joli (et les infirmieres aussi), je crois qu'il ne réalise pas à quel point c'est terrible...(mais en meme temps, tout ce qui rentre dans sa bouche le dégoute et c'est un calvaire pour lui de faire ces bains de bouche...)

Il ne fait pas vraiment de sport hein , il va juste au toilette et s'est assis sur une chaise aujourd'hui. C'est un exploit car il ne s'etait pas levé depuis 8 jours...

Ce soir, il a de nouveau droit à un massage ^^

Ps : Régis, quand je vais sur le lien que tu m'avais envoyé concernant ton autogreffe, cela ne fonctionne plus... tu crois que tu pourrais me le renvoyer?
Merci beaucoup,

J'espère que tu profites chaque jour avec tes jumeaux ^^


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#80 04-12-2014 22:47:01

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Aaaaahhh mon dieu, dis lui de faire ses bains de bouche...
J'ai eu une HORRIBLE mucite dès ma première chimio moi (bon, on voyait rien quand j'ouvrais la bouche, mais une douleur...!!)
Une brûlure effroyable sur la langue, les joues, le palais. Par contre dès que j'avais un aliment dans la bouche, ça s'apaisait à peine !? Par contre, il me fallait 15 minutes pour réussir à oser mettre cet aliment dans ma bouche...
Mais j'ai fait plein de bains de bouche, j'ai sucé de la glace pilée, j'ai bu de l'eau fraiche, un INCENDIE !!!
Au bout de trois jours c'est parti, mais pfffff, dur.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#81 05-12-2014 08:27:09

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Le nom du médicament est du LORAMYC  50MG comprimé voie gingivale. 1 comprimé/24h.

Comme le dit Clara la mucyte (désolé Clara, je ne sais jamais si I ou Y) c'est très pénible.
Je ne mangeais plus rien, les goûts étaient horribles.
Pour le lien, envoie moi un MP, je t'enverrai le fichier en PDF.
Oui je profite des mes jujus, même si l'un s'est cassé le pouce en jouant au foot.
La semaine prochaine, je vais rendre visite à un collègue à qui l'on vient de retirer un poumon à cause d'une autre m....
Il avait déjà eu un double problème cardiaque, et quand on lui a annoncé qu'il avait un cancer, il a répondu, j'ai 2 solutions : soit ne rien faire car vu les antécédents  ... soit me battre, alors je me bats.
Il ne sait tjrs pas si il aura chimio ou autre.
Encore un exemple de battant tout comme Remy ou nos amis de FLE.
Alors, pour ceux qui se battent continuez, vous y arriverez, et pour ceux en RC, bonne continuation.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#82 05-12-2014 16:19:50

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Je suis super contente que tout se passe bien pour Rémy pour l'instant! Comme quoi... il a de la ressource!
... Mais par contre, comme Clara j'insiste: qu'il fasse ses bains de bouche!! On ne réagit peut-être pas tous pareil mais j'ai eu une méga mucite lors de mon autogreffe et, comme Clara, il fallait que je me concentre bien 1/4h avant de me lancer à avaler mes comprimés (qui étaient pour la mucite justement... ou la diarrhée(!) je ne sais plus, mais qu'on ne pouvait pas me donner en injectable) Perso je ne mangeais rien...

... Et sinon, d'après ce que je comprends, il n'est pas en chambre stérile? ( ou pas "trop" stérile?) car tu dis que tu lui a mis de la crème. Parce que moi les gens ne pouvaient pas me toucher qd j'étais hospitalisée...

Bref, je croise les doigts pour que tout continue pour le mieux, bon courage!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#83 05-12-2014 20:29:04

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+10 Autogreffe

Bonsoir,

Concernant les bains de bouche, c'est la croix et la bannière pour lui faire faire ses bains de bouche correctement depuis 10 jours... je lui ai dit hier qu'il le paierait peut être (sans doute...) Après, il n'a jamais eu de mucite localisé dans la bouche (mais de grosses dans le système digestif avec vomissement et tout le tralala). La femme à Fred n'a pas eu de mucite pendant son autogreffe...

Il avait pas la forme ce matin. Il a vomit. Il lui ont mis la morphine trop forte et Remy supporte la morphine mais pas à dose elevé. Il a eu mal a la bouche ce midi, l'empechant, pour la première fois de manger... alors qu'il avait faim... tout le monde pensé à une mucite... Mais voila que ce soir, il a mangé normalement et n'a plus mal du tout ... bon...apparemment, ce ne serait pas ça.

Je n'arrive pas à savoir s'il est en aplasie car l'infirmière hier m'a dit que oui et celle du soir a dit à son frere que non...Et comme Remy et son frere ne veulent pas demander le nombre de globule blanc de Remy, je n'en saurais pas plus. De toute façon, on m'a bien refroidit lorsque je posais des questions pour savoir et que l'on m'a fait comprendre que les soulait, donc ben j'attends...

Il a eu encore de la fièvre cet aprem. 38 ° 2. Ils lui ont mis des antibio... et il n'a apparemment à cette heure ci plus de fièvre. Il y a 3 jours ils lui ont fait les hémocultures... Pareil, pas de nouvelles...et vu que Remy se fiche royalement de tout ça, il ne demande rien.
Il va pas trop mal aujourd'hui mais il commence à être très très fatigué. Je n'en sais pas plus niveau diarrhée non plus...ni nausées d'ailleurs (je ne suis pas allée le voir aujourd'hui, j'ai bosser mes cours...).

Régis, je n'ai qu'une chose à dire. QUELLE VIE... (malgré tout superbe par moment).

Capucine, ça y est ! ton allogreffe est programmé pour le 7 janvier? Remy rentrera debut fevrier je pense en allogreffe... Vous serez presque en même temps à faire cette f***** allogreffe. Tant mieux, on se soutiendra !
et non pas de chambre stérile, ni de secteur stérile non plus. C'est ce qui me soul un peu d'ailleurs. Surtout que oui on le touche sans gant (j'evite le contact, sauf hier pour lui mettre la creme) mais la prochaine fois je mettrais des gants (en meme temps je me lave peut etre les mains 50 fois quand je suis dans sa chambre, tellement que j'ai les mains abimés..). Bref, je trouve que c'est un peu à déplorer mais c'est comme ça...

Remy a toujours de l'appétit, il mange tous les jours. En meme temps, vu son poid initial, il vaut mieux. Et puis depuis ses deux occlusions intestinales, il sait que si son intestin ne fonctionne pas un temps ça pourrait revenir, alors il se force tous les jours (car même s'il a faim, tous le dégoute... c'est l'ambivalence de la chimio...).

Voila pour le moment les derniers news je crois...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#84 05-12-2014 21:41:56

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Pas de chambre stérile, je trouve ça fou. Alors que moi on m'y a collé 5 jours alors que j'étais en aplasie juste à cause d'une chimio (donc moins importante que celle de la greffe, à moins que ? Vu que je suis un cas spécial d'après les toubibs...)
Personne n'entrait sans gants, masque, blouse et charlotte. Et la chambre était en surpression, pour que l'air du couloir et ses microbes ne puisse pas rentrer...
Bon, s'il mange, c'est déjà bien.
Normal qu'il n'ait pas la forme, c'est quand même une sacrée épreuve. Une fichue saleté. Mais bon, il faut se dire qu'un jour, tout ça sera derrière lui, et que ça en valait la peine... Même si sur le moment on se demande parfois pourquoi.
Et si tu soules les médecins, tu t'en fiches. Exige les réponses que tu souhaites. Il s'agit de la santé de ton homme, c'est pas rien !!! On m'a déjà fait comprendre dans les hôpitaux que je posais des questions que je n'étais pas censée poser. J'ai toujours répondu que je me renseignais au maximum sur tout ce qui m'arrivait pour comprendre, et que même si je n'avais pas fait médecine, j'avais droit à toutes les réponses claires que je souhaitais.
Nous sommes des patients et accompagnants, pas des enfants...

Courage ! Pour Rémy, et tes cours...

Dernière modification par Clara_Oswald (05-12-2014 23:46:17)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#85 05-12-2014 22:21:54

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

super contente que Remy ait faim ! C'est un très bon signe qu'il arrive quand même à s'en sortir et supporter la dureté du traitement. Sa fatigue est normale je pense, j'espère que ça n'empirera pas trop quand il sera au beau milieu de l'aplasie (bizarre qu'on ne vous dise pas clairement si ça a déjà commencé). En tout cas je suis 100% d'accord avec Clara : saoule-les ces infirmières, ces médecins, n'importe quelle personne qui bosse aux côtés de Remy, des questions importantes comme son aplasie doivent avoir des réponses ! Tu as le droit de demander tout ce que tu veux.

Encore plein de courage à vous deux


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#86 06-12-2014 07:18:24

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Egalement, je ne trouve pas "normal" que Remy ne soit pas en chambre stérile.
En aplasie, il risque d'attraper pas mal de saleté dont il n'a pas besoin.
Comme Clara, personne ne pouvait rentrer dans ma chambre sans être déguisé, médecins y compris, les blouses restaient même accrochée à ma porte.
Mais quid des chaussures, pantalon etc ... personne n'a osé se changer devant moi, même pas les infirmières LOL
Remy a une belle mucIte qui s'est propagée dans le tube digestif, ça me rappelle des souvenirs pas très agréable.
Tenez bon la barre, au bout du chemin, une nouvelle vie vous attends.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#87 06-12-2014 10:09:17

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour !

A l'IPC c'est normal de ne pas être en chambre stérile pour l'aplasie. C'est comme cela. et ça n'a jamais vraiment posé de gros probléme apparemment. (Même si je les crois à moitié).

Malheureusement Régis, ce n'est pas le bout du tunnel encore puisque l'allogreffe nous attend dans un mois...
Après pour Remy, le plus traumatisant reste les nausées, le reste est pour lui, supportable, il ne s'en plaint d'ailleurs pas...
Mais les nausées et lui ça a toujours été le conflit très fort (avant le cancer tout ça...), il avait deja souvent des nausées d'angoisses...

Je vais le voir à 13h30.
A plus tard.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#88 06-12-2014 13:29:25

Bereta66
Membre
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,
Il suffit de se dire que Remy avance toujours dans le tunnel, et que dans quelques temps, il en verra le bout.
C'est l'image que j'avais sur facebook pendant un certain temps, un tunnel avec au loin une lueur diffuse, mais cette lumière qui m'attendais, j'y croyais, et je l'attendais.
Maintenant, c'est un lever de soleil, ce que je souaite à Remy.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#89 07-12-2014 20:40:02

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+ 12 Autogreffe

Remy ne va pas bien du tout depuis hier, mais surtout depuis cette nuit et depuis aujourd'hui.
L'interne , ce matin, lui a dit qu'il etait en aplasie severe (impossible de savoir le nombre de blancs mais en tout cas, moins de 100 je pense...).
Remy vomit beaucoup. Il avait de la diarrhée jusqu'à ce matin. Elle s'est bizarrement estompée cet après midi (mais va sans doute revenir).

Il n'a rien mangé depuis 2 jours...Il ne lui ont toujours pas mit la poche parentérale (le liquide blanc dégueu) mais une substance jaune dans son bionolyte.
Comme je l'ai dit plus haut, je ne pose plus de question.

Avant que je parte, ce soir, il a demandé à voir le medecin de garde car il n'en peut plus de vomir (de la bile). Les infirmieres lui ont dit qu'ils lui avaient mis tous les anti nauseeux possible. Sauf que Remy n'a pas la nausées. Il vomit de manière mécanique. Cela lui prend d'un coup.
Pendant la 2ème cure d'ICE ça lui avait fait ça. Mais ça n'avait pas duré longtemps. La, ça fait déja trois jours, il n'en peu plus.

Il a bien évidemment une mucite avec surtout un mal de gorge. Mais les vomissements n'arrangent pas ses douleurs dans la gorge.

Je n'en peux plus de le voir comme ça.
Aujourd'hui c'est vraiment une journée sans, J'ai moi-même la nausée.

Dernière modification par alexia13 (07-12-2014 21:29:46)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#90 07-12-2014 23:12:42

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est des hauts le coeur qu'il a ? J'ai rarement des nausées, mais des hauts le coeur "réflexes", ça m'arrive souvent maintenant, pas jusqu'au vomissement, heureusement.
Peut-être le spasfon calmerait les spasmes ? Ou un truc du genre, il faut demander... Encore, et encore, et encore, je suis épatée qu'on le laisse dans cet état-là !!!
Plein de courage à vous deux.
(Et sinon non, ce n'est pas normal de ne pas être en chambre stérile... C'est bizarre quand même.)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#91 07-12-2014 23:35:34

Larissa15
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Aie Alexia, c'est le genre de messages que j'aime pas du tout lire..

C'est normal qu'il y ait des jours sans, pour lui comme pour toi, craque un coup si tu veux/peux, ça te fera du bien. Remy est entré dans la pire période de l'autogreffe, la grosse aplasie, et ça doit être vraiment dur pour lui d'encaisser, mais chaque jour le rapproche de la fin et de sa sortie, il faut garder ça en tête ! Ça ne va aller qu'en s'améliorant, il faut passer ce cap. On sait tous à quel point il est courageux Remy, on sait qu'il a la ressource et les moyens de s'accrocher même quand le moral n'est pas au rdv, et on sait que tu as la force de toujours tenir bon et de rester auprès de lui, ça va aller. C'est un mauvais moment à passer, mais il va passer.

Je vous envoie toutes les ondes positives et le courage possible !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#92 08-12-2014 08:16:10

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Beaucoup de courage à vous deux, à Remy pour la période qu'il passe en ce moment, mais après, cela ira mieux, à toi également pour le soutenir de toutes tes forces en ce moment.
Vivement que les vomissements s'estompent et disparaissent.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#93 08-12-2014 12:19:50

Capucine
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Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

... Dis-toi que c'est un peu inévitable-mais normal- de se sentir super mal après le BEAM 😢
Il faut attendre que ça passe malheureusement. Pour ma part je "vomissais" tt le temps, et même encore après la sortie, mais surtout de l'air! Oui, je ne sais pas si ça s'appelle réellement vomir du coup... Mais je pense que Rémy a qqc qui ressemble à ce que j'ai eu, un vomissement reflexe, même si on n'a rien à vomir. Après, cela m'empêchait même de dormir car j'avais très mal au ventre; je restais "prostrée", assise sur mon lit en espérant que ça se calme un peu... Et c'est là qu'après environ 1/2h de sommeil, les aides-soignantes arrivaient pr prendre mes constantes! Grrr... Je n'en pouvais plus; je les ai tannés bien sûr pr qu'ils trouvent qqc pr me soulager... Mais ils n'ont malheureusement rien trouvé (à part me filer de la morphine une journée, ce qui n'a fait qu'aggraver les choses)
Bon, je lui souhaite de se rétablir plus vite que moi, mais malheureusement sinon il faut prendre son mal en patience... Dis-toi que ce n'est pas une complication grave, c'est déjà ça, c'est juste hyper hypra désagréable...
Bon courage !!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#94 12-12-2014 10:34:47

Bereta66
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Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je pense toujours à vous deux,

Comment va Remy ?
Les vomissements sont ils terminés ?
Commence-t-il à remonter doucement la pente.
Comment va votre moral à tous les deux ?
Je vous envoie toutes les ondes positives que je peux.
Bon courage à toi et à Remy

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#95 12-12-2014 11:43:14

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+17 autogreffe

Bonjour à tous,

Je n'ai pas pu poster avant. J'étais trop mal, je n'arrivais pas à écrire.

Remy a eu 4 jours très horribles. Vomissements (des trucs verts, oranges, jaunes...), diarrhés, mucite de la gorge au tube digestif assez forte, il ne peut pas déglutir, et crache lorsqu'il doit avaler sa salive par exemple. (il n'a pas de douleur dans la bouche même) Il ne parle pas. Il n'a rien ingérée depuis 8 ou 9 jours. Il n'y arrive toujours pas. Il continue de vomir (par exemple toute la nuit et ce matin) mais vient de me dire que là ça allait mieux. En general, l'après midi ça va mieux et vers 18h c'est repartie.

Il a de la fièvre tous les soirs (entre 38 et 38,5°) . A chaque fois que je rentre chez moi je suis inquiete... L'infirmier m'a dit que c'était normal de faire de la fièvre le soir, et que sa voisine de chambre, en autogreffe aussi, a aussi de la fièvre tous les soirs. Du coup, il a droit à des hémocultures tous les 3 jours.

La seule bonne nouvelle pour le moment : il est à 500 BLANCS ce matin! Allelouya ! il pourra sortir à 1000 blancs mais pas tant qu'il ne s'alimentera pas normalement...

A l'IPC, ils ne mettent plus les poches parentherales de proteine/lipide/glucide car c'est un risque d'infection supplémentaire. Mais du coup, il n'a rien mangé depuis 8 jours, n'a aucun apport calorique, il a du perdre enormément de poids... (seuls des vitamines mis dans son bionolyte lui donne un peu d'NRJ).

Remy a faim tous les jours. (c'est une bonne chose?). Mais il ne peut pas manger... quelle frustration. Il m'a dit qu'en sortant, qu'il se cuisinera une méga tarte a la pêche.

Le moral n'est toujours pas au RDV pour lui, bien que j'essaie de le motiver avec ses blancs qui remontent !
J'avoue, l'autogreffe nous a achevé.

Hier, c'était mon anniversaire. J'ai réussit à le faire sourire en sortant une bêtise devant l'infirmier. Mon cadeaux c'était ce sourire. Oui, les toutes petites choses, à présent, nous emplissent de joie, c'est fou.

Voilà pour les dernière news.

Dernière modification par alexia13 (12-12-2014 11:44:35)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#96 12-12-2014 12:09:41

guillaume.c2
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Messages: 117

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

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Bonjour à tous,

Je n'ai pas pu poster avant. J'étais trop mal, je n'arrivais pas à écrire.

Remy a eu 4 jours très horribles. Vomissements (des trucs verts, oranges, jaunes...), diarrhés, mucite de la gorge au tube digestif assez forte, il ne peut pas déglutir, et crache lorsqu'il doit avaler sa salive par exemple. (il n'a pas de douleur dans la bouche même) Il ne parle pas. Il n'a rien ingérée depuis 8 ou 9 jours. Il n'y arrive toujours pas. Il continue de vomir (par exemple toute la nuit et ce matin) mais vient de me dire que là ça allait mieux. En general, l'après midi ça va mieux et vers 18h c'est repartie.

Il a de la fièvre tous les soirs (entre 38 et 38,5°) . A chaque fois que je rentre chez moi je suis inquiete... L'infirmier m'a dit que c'était normal de faire de la fièvre le soir, et que sa voisine de chambre, en autogreffe aussi, a aussi de la fièvre tous les soirs. Du coup, il a droit à des hémocultures tous les 3 jours.

La seule bonne nouvelle pour le moment : il est à 500 BLANCS ce matin! Allelouya ! il pourra sortir à 1000 blancs mais pas tant qu'il ne s'alimentera pas normalement...

A l'IPC, ils ne mettent plus les poches parentherales de proteine/lipide/glucide car c'est un risque d'infection supplémentaire. Mais du coup, il n'a rien mangé depuis 8 jours, n'a aucun apport calorique, il a du perdre enormément de poids... (seuls des vitamines mis dans son bionolyte lui donne un peu d'NRJ).

Remy a faim tous les jours. (c'est une bonne chose?). Mais il ne peut pas manger... quelle frustration. Il m'a dit qu'en sortant, qu'il se cuisinera une méga tarte a la pêche.

Le moral n'est toujours pas au RDV pour lui, bien que j'essaie de le motiver avec ses blancs qui remontent !
J'avoue, l'autogreffe nous a achevé.

Hier, c'était mon anniversaire. J'ai réussit à le faire sourire en sortant une bêtise devant l'infirmier. Mon cadeaux c'était ce sourire. Oui, les toutes petites choses, à présent, nous emplissent de joie, c'est fou.

Voilà pour les dernière news.

Je reconnais tellement mon autogreffe à l'IPC dans tes mots. Je n'ai rien pu avaler pendant 15 jours, donc j'ai perdu près de 12 kilos. Je n'arrivais pas à avaler ma salive, parce que j'avais un sale goût dans la bouche, je crachais dans un verre. J'avais aussi de la fièvre tous les jours, mais c'était une fièvre due aux antibiotiques : en effet les hémocultures ne renvoyaient jamais rien, du coup, je me suis documenté et j'ai vu que les antibios pouvaient entrainer de la fièvre. J'ai pété un plomb pour qu'on arrête les antibios, et miracle, après arrêt, la fièvre est tombée !!

Le plus dur à la sortie, c'est la perte de forces et de poids, qui m'empêchait de marcher correctement. Mais tout cela revient vite, ne t'inquiète pas. Je vous souhaite beaucoup de courage, mais à ce qu'il semble, tout semble s'arranger.

Amicalement.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#97 12-12-2014 18:15:02

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Un bon anniversaire avec un jour de retard.

L'autogreffe de Remy, n'est pas une partie de plaisir, mais il va réussir, remonter ses globules blanc et sortir enfin.
Il lui faut retrouver le moral, il doit se dire qu'il a de parcouru un bout du chemin supplémentaire vers la rémission, et qu'il y en a plus derrière que devant.
Je sais que ce n'est pas facile de le vivre, mais c'est un battant, et il va y arriver.

Comme tu le dis si bien, maintenant, un petit rien fait plaisir, c'est super non de voir la vie autrement.

Encore plein de courage,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#98 12-12-2014 22:36:03

Larissa15
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alors avant tout: joyeux anniversaire ! Ce n'est pas la situation idéale mais fêter un anniversaire c'est fêter la vie alors pas de dérogation !

Je n'ose pas imaginer ce que traverse Remy (je le découvrirai bien assez vite), à quel point ça doit être atroce et insupportable.. Mais ses blancs remontent et ça c'est hyper positif ! Plus ils montent, plus ses mucites se calmeront, et il sera capable de s'alimenter tout seul un peu. Il faut, encore et toujours, être patient. Mais ça y est, ça arrive là, le pire est derrière vous ! Et quel chemin vous avez fait déjà ! J'imagine que tu angoisses pour l'allogreffe qui suit mais j'ai entendu dire que physiquement les allogreffes étaient plus supportables (à vérifier) . Mais Remy est donc bien là dans l'apogée des souffrances dues aux traitements, ça va aller mieux ! Et si le moral n'est pas là, l'important c'est qu'il tienne bon. Ses blancs vont bientôt se remettre au boulot.

Je t'écris en plein IVOX là et je te dis ce que je me répète à moi-même: c'est un mauvais moment qui va finir. On tient bon, on s'accroche. Et si les journées sont atroces aujourd'hui, elles seront magnifiques d'ici quelques mois.

Je vous envoie plein de courage à tous les deux


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#99 13-12-2014 13:28:25

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh bon anniversaire Alexia !!!


J'ai voulu répondre hier et j'ai évité, mais en relisant, le même sentiment de colère me vient : Rémy n'a rien mangé depuis 8 jours et ils s'en fichent ?
Il a de la fièvre, mais n'est même pas en chambre stérile ? Ca m'énerve de lire ça ! Comment peut-on remonter la pente plus vite si on s'affaiblit de ne pouvoir se nourrir ?

Enfin, ses globules blancs remontent, il faut voir le positif.
Comment va-t-il aujourd'hui ?

J'avoue que je pense souvent à vous deux, en espérant que la souffrance s'éloigne petit à petit...
Vous avez déjà beaucoup traversé, le pire, sans doute. Il faut résolument serrer les poings pour les dernières lignes droites.

Encore plein de courage à toi, et moins de mucite à Rémy, qu'il puisse manger !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#100 13-12-2014 16:34:01

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bon anniversaire en retard Alexia !
Je partage les interrogations de Clara. Tout en comprenant que souvent, il nous arrive de faire «profil bas» sur plein de choses qu'on ne comprend pas à l’hôpital, moi la 1ere, pour plein de raisons...
Bon courage pour les moments que vous vivez.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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