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#101 14-12-2014 11:34:41

alexia13
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Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+ 19 Autogreffe

Merci à tous pour vos gentils messages d'anniversaire  et autres,

Larissa, la dureté de la reaction de Remy ne veut pas dire que tu vas vivre la même chose Tu le prouves d'ailleurs actuellement en vivant l'IVOX beaucoup mieux que l'ICE pour Remy , même s'il ne s'agit que des 3 premiers jours donc... ne t'imagine rien du tout de tout cela, se sera différent. Régis peut en témoigner, son autogreffe a été bien moins terrible que celle de Remy.

Pour Clara et Caroline, non ils ne s'en fichent pas mais ce n'est pas la priorité dans la balance benefice / risque. Le risque infectieux des poches parentherales est plus dangereux que le fait qu'il ne mange pas pendant 10 jours (on peut rester sans manger pendant 40 jours). Seul des vitamines lui sont verser. Ils savent ce qu'il font. A titre d'exemple, j'avais lu l'autogreffe d'une personne du forum qui a fait de la fièvre non stop pendant 1 semaine, ils ont decouvert que c'etait dû à ces poches parentherale , que le PAC etait infecté et qu'ils ont du tout lui enlever (seul l'hydratation passée dans un bras) donc plus d'anti-nauseeux , morphine ect. Je vous laisse imaginer ce qu'elle a subit !
Je préfère donc qu'il ne mange pas (bien qu'il se force depuis 2 jours. Hier, un pot petit suisse ingurgiter, qu'il a revomit par la suite, la mucite etant encore présente) Mais il fait tout les efforts pour remanger, et puis il a la dalle!

Il m'a fait une liste de tout ce qu'il voulait manger en sortant (que des trucs gras et bien calorique ^^).
En même temps, s'il pèse 46 kilos actuellement c'est le bout du monde...
Les infirmières etaient elles aussi "choquées" de sa maigreur.

Sinon il va un peu mieux. Même si tous les effets secondaires sont encore la , mais s'attenuent un peu. La force n'est toujours pas au RDV mais le moral semble être davantage là. Il (re)parle d'avenir c'est un bon signe.
Je vais le voir cet aprèm, je vous en dirais plus ^^.

Merci de vos encouragements et de penser à nous. Comme je le dis souvent, plus de personnes passeront à Remy, mieux il s'en sortira ^^

Dernière modification par alexia13 (14-12-2014 11:37:19)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#102 14-12-2014 20:21:57

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci d'avoir pris le temps de donner des explications, ainsi que des nouvelles !
Je sais que tu es confrontée, comme Rémy, à tout ça sans l'avoir choisi, mais je te trouve sacrément forte (sans parler de Rémy) !
Bises à tous les 2.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#103 15-12-2014 08:14:38

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Content que Remy arrive au bout de son autogreffe, il en a "bavé" bien plus que moi, et vous avez été courageux tous les deux.
L'autogreffe n'est malheureusement pas une partie de plaisir, et chacun la vit à sa manière, mais le plus important est qu'à la fin la rémission soit annoncé.
En cette période, c'est ce que je souhaite à tous ceux actuellement en train de combattre.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#104 15-12-2014 13:14:55

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+ 20 autogreffe

Caroline , Régis ! Merci d'être toujours là pour répondre et nous encourager.

Aujourd'hui, il est à 1200 blancs ! GOOD NEWS (enfin je crois) , Il sort Mercredi, donc il aura passé en tout et pour tout, 3 semaines tout pile tout rond en hospit, ni plus ni moins. Donc relativement normal.

Bon ça précipite le truc vu qu'ils nous avait dit Vendredi.
Et comme vous le savez, derrière la réjouissance, il y a l'inquiètude.
Remy a encore des pousse seringue en permanence d'anti-nauseux, mais quand il va rentrer, dans deux jours, ils n'aura plus rien ! alors ok, ils passeront l'habituel zophren, primperam mais ça ne l'a jamais beaucoup aidé et j'ai très peur que ses effets secondaires ressortent de plus belles (comme je l'ai souvent lu...).

Je serais dégoutée de le voir vivre sa convalescence en étant mal alors qu'il se tape une allogreffe dans un mois...
Heureusement, je suis en "vacances" (révision) dès vendredi, je pourrais être présente mais bon...
Donc contente pour lui, mais anxieuse de mon coté de son état.

Au fait : il n'a plus de mucite, a pu manger un gateau mou hier et quelques cueillerais de compote et de petits suisses. Sa diarrhés s'est très largement calmée. Il a par contre une extreme fatigue (loin d'être le pire dans tout ça). et des nausées qui reviennent parfois.
Il a aussi perdu cheveux, cils, sourcils en 1 nuit.

Hier, je suis allée le voir. Je lui ai demandé s'il avait trouvé que c'était pire que ce qu'il s'était imaginé (pensant qu'il allait me dire que c'etait pas pire voir moins pire) , il m'a répondu que c'était encore pire que tout ce qu'il s'était imaginé et bien plus encore et qu'il était hors de question qu'il refasse de la chimio un jour. Bon.

Voilà les dernières news


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#105 15-12-2014 13:51:44

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

Déjà, Remy sort mercredi, c'est bien, il a réussi à passer ce cap ce qui est également une très bonne chose.
Maintenant, qu'il se "retape" en attendant l'allogreffe du mois prochain.
Ce Qui est bien, c'est que maintenant vous profiterez à deux des bonheurs de la vie.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#106 15-12-2014 22:05:35

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Cool, des blancs à 1200 !! Rémy sera forcément mieux à la maison qu'à l'hosto, en plus tu es là pour vérifier qu'il ait bien suffisamment de prescriptions de médocs pour être parés à toute éventualité à la maison.

Ce que vous pouvez vous dire, c'est que la prochaine hospitalisation sera pour l'année prochaine, ça vous laisse toute la fin d'année pour récupérer. (mouais bon, c'est un point de vue smile

Perdre ses cheveux, cils et tout en une nuit... ça a du être horrible. J'ai perdu que les 2/3 de mes cheveux, pourtant ce fut une perte étalée sur 4 mois, c'est franchement pas agréable. Surtout les cils et sourcils. Quand ça repoussera, ce sera une belle récompense crois-moi, perso j'ai l'impression que la vie prend le dessus et c'est agréable. Un jour ce sera son tour !

Gardez le moral. Tient, ça me fait penser à un article que j'ai lu plusieurs fois pour le plaisir :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#107 16-12-2014 23:39:12

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+ 21 d'hospit autogreffe

Merci d'être toujours là pour répondre !

Remy sort demain !
Il s'est pesé aujourd'hui, il n'a perdu que 4 kilos. Mais bon, ça implique qu'il fasse 48 kilos pour 1m80, et que c'est assez "choquant" quand on le connait pas de le voir ainsi. Donc... pas beaucoup de kilos perdu mais en même temps, il n'en avait pas beaucoup à perdre.

Sinon état général : perte d'appétit à cause de l'incapacité à ressentir un quelconque gout. Avec une sensation horrible qui lui reste dans la bouche... Du coup , se forcer à manger devient très difficile cette fois ci.
La méthode qui marche : manger devant lui, lui donne envie, 1 mm's par ci 1 mm's par là, c'est mieux que rien.

Nous voulons démenager. Mais nous n'avons pas de très bon dossiers car etudiant/arret maladie (pour nous) et nos garants sont pas top selon les critères. Mais, on ne perd pas espoir. Nous vivons sur la canebière à Marseille et pour ceux qui connaissent, y'a pas pire endroit, si l'on a besoin de repos et de calme que cet endroit, en France. Et puis, nous habitons au 4ème étage sans ascenseur... Un calvaire pour Remy depuis le début des traitements (demain un ami va le porter jusqu'à l'appart') , en plus d'une moquette dans la chambre et d'une salle de bain sans VMC ou ouverture qui provoque des champignons au plafond. Réjouissant n'est ce pas? (et aussi, je rajoute, le fait qu'il faut descendre les 4 étages et les remonter chaque fois que l'on doit ouvrir à quelqu'un: pas d'interphone ni de possibilité d'appuyer sur un joli bouton pour ouvrir la porte de l'immeuble. Le syndic ne bouge pas. )
Je m'étale... C'est juste que j'ai eu ça en tête toute la journée et ça m'enerve car se sont des conditions pourries pour bien se reposer tranquille (pour lui et moi).

Sinon, plus de mucite, plus de vomissements, diarrhés controlées. Mais un profond malaise intérieur. Souvent, il me dit , je ne me sens pas bien , et je lui demande s'il ne se sent pas bien comme s'il était très mal dans sa peau il me répond que c'est ça. Et je le vois regarder dans le vide dans ces moments là, absent. Sans doute , un post trauma dû à tout ça et aux effets de la chimio.

ps : Caroline. Je ne sais pas si perdre ses cheveux , cils, sourcil l'a traumatisé. Moi ça m'a interloqué en le voyant sur le moment, sans doute lui aussi mais il ne m'en à pas fait part. Mais pour moi, du moment que sa convalescence se passe bien, il peut tout perdre ou même prendre 100 kilos, je m'en ficherais (Remy avec de l'embonpoint? se serait marrant à voir..).
Et pas mal ton article wink

Je ne pense pas à l'allogreffe. Juste à sa venu. (Je me suis séparée de mon chat, dure.)

Voilà les dernières news.

2ps : Il passe en HAD (hospit à domicile) demain. On ne nous a pas dit pourquoi, est ce que se serait déjà arrivé à quelqu'un?

3ps : Si en fait, toujours des vomissements, comme ça , s'en savoir pourquoi...

Merci pour vos réponses!

Dernière modification par alexia13 (17-12-2014 09:56:49)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#108 17-12-2014 00:00:12

Larissa15
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia !

Déjà je suis hyper contente de voir que Remy sort demain, c'est le genre de nouvelles qu'on aime lire !

Pour lui donner de l'appétit, je suis comme lui ! Il faut qu'on me donne envie, soit en voyant quelqu'un, ou en regardant une émission, ou quand on me parle d'un resto et d'un plat que j'aime particulièrement... Je pense que c'est normal, la faim est là mais l'appétit lui a bien souffert durant tous ces traitements.. Il va revenir petit à petit et Remy va pouvoir reprendre un peu de poids. J'espère que ce sera plus tôt que tard.

Je comprends votre envie (besoin) de déménager, 4 étages à pieds pour Remy ?! Rien qu'après l'ABVD je ne les faisais pas, alors j'imagine, ou plutôt je n'ose pas imaginer, la difficulté pour lui aujourd'hui.. Là encore je ne peux pas faire grand chose d'autre qu'espérer, je souhaite que vous trouviez votre bonheur ailleurs, et assez rapidement !

Aucune idée pour l'HAD, tu devrais peut-être passer un coup de fil à l'hôpital demain ?

Enfin bon courage à vous deux, profitez bien de la fin de cette autogreffe !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#109 17-12-2014 07:46:17

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est le jour J de la sortie !
L'HAD, c'est qu'ils vont demander à des soignants de passer à la maison (je vous en apprend une là je suis sûre:), mais pour des traitements/soins quotidiens et/ou «techniques». Il pourra contacter une équipe soignante 24h/24, 7j/7 en cas de besoin, et c'est important pour la prise en charge de la sécu (idem que lors qu'une hospitalisation il me semble).
Si tu as le temps et l'envie de tout savoir :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Pour l'appétit, pareil, seule, je ne mangeais pas vraiment après l'ABVD, c'était difficile. Mais je savais que pour aller mieux il fallait que je mange. Alors j'encourageais mon mari (directives données du fond du canapé sous la couette) à faire de belles assiettes avec de belles présentations (limite style resto), ça m'aidait beaucoup.

Bon courage pour l'organisation de cette journée et la montée des 4 étages, surtout qu'il n'oublie pas son chargeur de portable accroché à la prise smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#110 17-12-2014 09:02:51

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ah, oui, le chargeur de portable accroché à la prise! C'est exactement un truc qui m'est arrivé, ça! 😉

Et sinon super contente pour la sortie de Rémy; tu vois, Alexia, cela s'est bien passé finalement ! Pour te "rassurer", moi je "vomissais" encore et je n'avais pas du tout d'appétit en sortant... Et aussi j'étais extrêmement fatiguée donc je comprends le problème des 4 étages: impossible de les monter! Mais heureusement je vois que vs avez un ami sympa... et costaud! Pour le coup, cela tombe bien que Remy ne fasse que 48kg!

Bon retour à la maison et bon rétablissement à Rémy!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#111 17-12-2014 10:08:36

Larissa15
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Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je pense bien à Remy, j'espère que le retour à la maison se fait tranquillement

Courage à vous deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#112 17-12-2014 10:35:08

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+22 d'hospit Autogreffe

Remy est trop impatient de sortir "Bon , c'est quand que tu arrives?" . ^^
Il a vomit cette nuit, sans aucune raison, comme ça... Bon je dois m'y attendre aussi ici.
Pour l'HAD, c'est notre infirmier qui va venir lui poser des anti-nauseeux pendant 10 jours. ILS PENSENT ENFIN à LUI! Bon, ça implique de pas pouvoir bouger et ne rien faire pendant 10 jours mais sans nausées, la vie est plus belle  , donc je suis contente (même si j'ai l'impression que ce n'est pas habituel!).

J'attends que le pote vienne me chercher. Direction hopital. Direction appart.

Je reviens vers vous plus tard!

Dernière modification par alexia13 (17-12-2014 10:35:22)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#113 17-12-2014 11:28:38

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia et Remy,
Mieux vaut avoir des soins à la maison qu'à l'hosto non !!!
A mon retour, j'ai continué à être "branché" en continu sur mon PAC une dizaine de jours aussi.
Remy saura gérer, et toi aussi.
Bon courage à tous les deux,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#114 22-12-2014 09:21:37

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à Tous,

Des nouvelles après ces quelques jours de silence !

Le retour à la maison Mercredi à été très difficile. Il a été debranché le matin tôt et n'a reçu des soins anti-nauseeux qu'à 20h le soir (en HAD). Il a vomit plusieurs fois dans la journée et etait mal et apeuré de vivre tout ça à la maison. J'ai couru de partout cette journée là (allée chercher le pied à perf dans une pharmatie, les medoc dans l'autre, le menage, la nourriture etc.). Bref, très compliqué et moi-meme dégoutée qu'il soit rentré du coup... (pour le voir comme ça...).
Puis finalement, après les injections de 20h , il a passé une bonne nuit.

Depuis, l'infirmier passent 4 fois /par jour pour lui mettre des anti-nauseeux et des produits pour proteger son tube digestif qui a morflé et il n'a plus eu de nausées , ni de vomissements, ni de diarrhés, (il a un transit qui revient à la normal depuis hier) et surtout il mange normalement depuis 2 jours (et il a commencé à remanger mercredi). Quand je dis normalement, je parle de trois moyen repas par jour + un gouter, ce qui est BEAUCOUP.

Voilà, assez incroyable donc, Remy se remet très bien de tout ça, il marche sans être trop fatigué (dans l'appartement bien sur). Il dort l'après midi quelques heures car il est quand même fatigué. Il en a marre de rester enfermé mais ne se sent pas encore de sortir dehors. Mais franchement, comparé à ce que j'attendais et ce que j'ai lu des suites d'autogreffe, il va super bien, c'est assez incroyable !

Seul le moral vacille rapidement et la déprime pointe le bout de son nez plusieurs fois par jours (en plus de l'allogreffe qui approche à grand pas...). Alors je le motive tant que je peux, je le fais rire, danser et lui tiens un discours positif.

Il a un RDV le 13/01 avec l'hémato et le 16/01 avec le medecin greffeur. Aucun TEP n'est prévu sur le planning. Encore une fois je vais devoir appeler pour en demander un car ça ne m'étonnerait pas qu'on lui fasse l'allogreffe sans TEP préalable, je m'attend à tout. Comme ça ne m'etonnerait pas que le 16 le medecin lui dise qu'il rentre en allogreffe le 19/01 (ce qui ferait 1 mois et demi après la greffe de l'autogreffe) , j'ai dit à Remy de s'y preparer.

Je trouve qu'un seul RDV pour l'allogreffe avec le medecin c'est peu... et puis j'aimerais aussi en avoir un plus tôt pour qu'on est pas trois jours pour se decider. (même si la decision est déja prise). D'un autre coté, ça nous laisse presque un mois tranquille avant les hostilités. Mais je veux quand même ce TEP de controle ! .

Voilà pour les dernières news, qui sont bien meilleurs que les précédentes et plutot incroyables vu l'etat de Remy pendant l'hospit (il m'a dit hier qu'il avait vomit du sang pendant 4 nuits en aplasie dans de terribles douleurs mais qu'il n'avait pas voulu me le dire...).

Aujourd'hui , il est franchement en forme ! Je pense que d'ici une semaine, on pourra déjà faire beaucoup de choses ! Et puis, il a vraiment envie de se remettre rapidement pour ne pas perdre une minute (avant l'allo).

A très vite !

Dernière modification par alexia13 (22-12-2014 10:52:16)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#115 22-12-2014 15:18:28

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un petit mot rapide...
Merci pour ces nouvelles, Rémy reprend des forces et ça se voit que ça vous remonte bien le moral, tu m'étonnes !! Ça fait tellement de bien de sortir de l'état «mémé» (au fond du lit à rien pouvoir faire), et encore, j'ai pas connu d'état très mémé trop prolongé (quelques jours), et sentir que la vie reprend le dessus, car notre corps se regénère, et ça on le voit avec le temps.
J'adore ta ténacité ! Tu as raison, demande un TEP, ou alors faudra qu'ils vous donnent un argument béton qui expliquerait pourquoi il n'y a pas de TEP. Vous avez le droit d'avoir des réponses, (ou un TEP smile )
J'espère que vous avez un peu de soleil, à Lyon il y en a un très beau, mais il fait un froid de canard !
Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#116 22-12-2014 16:57:35

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Heureux de voir que Remy reprenne "du poil de la bête".
Qu'il se remette rapidement, et qu'il soit en forme pour l'allogreffe.
Passez de bonnes fêtes enfin ensemble.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#117 22-12-2014 23:41:44

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Super contente que tout se passe "bien". Pour l'allogreffe, cela m'étonnerait que tu aies un rdv le 16 et la greffe le 19, d'autant plus qu'en effet, il faudra un scanner avant (tep ou non, je ne sais pas). Une allogreffe est bcp plus longue à organiser qu'une autogreffe. Je ne sais pas comment ça se passe par chez vous mais par chez moi les places sont chères... et il y a de l'attente / j'ai dû avoir une chimio d'attente, et encore j'ai failli en avoir deux! (Mon tep négatif date de mi-novembre et j'ai la greffe le 7 janvier- hospitalisation le 30 déc, donc tu vois !)

En attendant, bon repos et rétablissement à Rémy ! Et profitez bien de Noël! 🎅🎄🎁


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#118 25-12-2014 11:16:14

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia !

Joyeux Noël à Remy et toi ! J'espère que vous avez passé un bon réveillon et que Remy a pu bien manger !

En tout cas je suis super contente de voir que tout se passe bien pour lui depuis sa sortie et qu'il va mieux, comme tu le disais sur ma file c'est vraiment dingue qu'on puisse aller aussi mal un jour, et déjà beaucoup mieux dès le lendemain ! (d'ailleurs durant mon aplasie, j'ai eu de grosses douleurs handicapantes aux dents pendant un moment, et hop un beau jour je me lève et : plus rien !)

Je comprends que son moral ne soit pas toujours au top quand il pense à l'allogreffe, et que du coup il ait envie de profiter au max avant ! L'important c'est qu'il se fasse plaisir et que vous puissiez faire pleins de choses ensemble pour qu'il se refasse le moral et qu'il soit prêt à affronter l'allo le jour de son hospitalisation smile J'espère que vous allez bien profiter !

Pour le TEP je ne suis pas sûre qu'il y en ait un entre l'auto et l'allo, il me semble avoir lu quelque part (mais je peux me tromper) qu'il est physiquement impossible de rechuter un mois après une auto. Dans le sens où, même si des traces de la maladie étaient toujours là, ce délai ne permettrait pas de les voir au tep. Et que du coup on ne le fait pas, puisque ça ne servirait à rien, et que ça représente quand même beaucoup d'irradiation. Mais je ne suis plus sûre du tout. En tout cas peut-être un scanner serait plus utile ? Comme ça montre les masses ganglionnaires mais aussi les foyers infectieux, ça peut être un meilleur indicateur ? Ce sera une question à reposer au médecin !

En tout cas passez de bonnes fêtes et reposez-vous, c'est largement mérité !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#119 25-12-2014 13:06:17

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour ,

Tout comme Larissa, ce n'est pas mon truc de souhaiter de bonnes fetes de Noel (promues par Coca Cola, où on oublie la naissance du petit Jésus). Mais je déroge à la règle en vous souhaitant de passer de bons moments en famille , autour d'une cheminée, au chaud avec de la bonne musique et du bon café et chocolat. L'hiver c'est quand même cool pour ça (même si à Marseille , il ne fait franchement pas froid mais bon.)

Adios 2014 toute pourrie, Bonjour 2015 de la vie !
Voilà ce que je souhaite à tous le monde.

Caroline : Ici, il ne fait pas froid comme à Lyon. Mais j'ai vécu à Lyon pendant 4 ans et je suis contente d'être re-descendu dans le sud, ce froid polaire ne me manque pas ^^(Quel horreur wink )

Régis : D'excellentes Fêtes pour toi et ta famille. Que ces fêtes te donnent autant de bonheur que tu le désires.

Capucine : Comment se passe tes fêtes? Je pense souvent à toi en tout cas !

Larissa : il est vrai que j'ai aussi lu qu'il était impossible de rechuter 1 mois après l'autogreffe mais le 13 ça fera 1 mois et demi et puis, dofa, sur ce forum, expliquait qu'il avait rechuté entre l'auto et l'allo de manière très rapide (son ganglion sus claviculaire était redevenu visible). Donc impossible , ça dépend pour qui, c'est toujours pareil. En revanche, en effet un scanner serait peut être plus adéquat à la situation.

Voilà, 2015 sera salvateur.

Bien à vous tous,

Alex

Dernière modification par alexia13 (25-12-2014 13:07:28)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#120 25-12-2014 23:09:31

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou par ici !!!

Alexia, j'ai vu sur un post à côté que vous aviez passé un bon petit réveillon avec Rémi, chouette chouette chouette !
Pour moi ça a été raclette avec l'appareil que le Papa Noël m'a apporté !
Peut-être que ça m'aidera à ENFIN reprendre du poids !

En tout cas je vois qu'il reprend pas trop mal du poil de la bête, c'est plutôt encourageant, même si le marathon n'est pas encore terminé ! S'il mange et arrive à marcher un peu, c'est déjà bien !
Bientôt, tout cette mauvaise aventure sera derrière vous...

Et tu as raison : 2015 sera notre année à tous, après un 2014 à faire la guerre contre une sacrée cochonnerie !!!
Je pense à vous souvent en tout cas.


(Pour le tep-scan, je ne sais pas, je sais juste qu'à 3 mois post-chimio, je n'ai eu qu'un simple scanner de contrôle et pas un tep-scan, je crois que le tep est quand même bien violent au niveau produits injectés et que s'ils peuvent éviter, ils évitent...)



Caroline > tu es de Lyon ? Tu as été suivie où ? J'y habitais il n'y a pas si longtemps... (Et j'ai bien envie d'y retourner dès que ma mutation sera possible !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#121 07-01-2015 12:14:35

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1200
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je venais voir s'il y avait des nouvelles d'Alexia et Rémy, je me suis rappelée que tu étais en pleins partiels sur un autre file, d'où cette absence prolongée ici.
J'espère que ça se passe de mieux en mieux pour Rémy.

Et du coup je vois Clara que je ne t'avais pas répondue ! Oui j'habite sur Lyon, et suis suivie au CLB. Si jamais tu retournes un jour sur Lyon, fais-moi signe !

Bises à tous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#122 07-01-2015 16:37:11

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bon(jour)soir,
A cette heure ci, je ne sais plus.
Alexia, des nouvelles fraîches de Remy, je pense que cela va mieux maintenant.
Oui 2015 sera salvateur, vous l'avez bien mérité, là je parle tant pour Remy et Alexia que Clara ou Caroline, sans oublier tous les membres du forum FLE d'autres lignes de discussions.
Courage à tous.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#123 07-01-2015 17:46:48

Lolotte63
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Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

J'ai lu toute la discussion sur la maladie de ton compagnon et je suis super étonnée de tout ce qu'il a subit et de tous les traitements qu'il a eu. Je ne pensais pas que la maladie pouvait être aussi résistante ! Mais je suis contente de voir que Rémi est sur la chemin de la guérison et j’espère que tous ces traitements vont le débarrasser définitivement en 2015 de cette maladie.
C'est aussi courageux de ta part de le suivre comme ça à travers les epreuves et en plus d'être positive avec lui. Franchement chapeau ! smile

Je ne vais pas être trés originale mais je vous souhaite meilleurs voeux à tous en espérant que 2015 soit une année meilleure parce qu'on en a tous bavé et il n'y a pas de raisons pour que ça ne change pas cette année ! smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

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#124 09-01-2015 16:57:40

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou !

Caro, Clara, Régis, Lolotte, Merci pour vos messages ! le soutien est toujours nécéssaire, et ce, tous les jours, y'a pas à dire...

Voici les nouvelles fraiches : nous revenons du RDV avec le medecin allogreffeur et avec la coordinatrice.

Le donneur choisit est compatible 10/10 "comme un frère" nous a dit le médecin allogreffeur "parfaitement compatible, on pouvait pas trouver mieux", donc c'est déjà une bonne nouvelle.
Sinon, Remy va avoir un conditionnement atténué, mais on ne sait pas encore lequel car il faut le résultat de tous les examens pré-allogreffe. (elle nous a juste parlé de fludarabine...)

L'hospitalisation sera de 6 SEMAINES, oui 6 semaines.... on est dégouté, on pensait que se serait 1 mois maximum. Et puis surtout, ils veulent que Remy aille dans une maison de repos . pendant 1 mois et demi après la sortie pour pouvoir le surveiller au plus prêt. Alors , finalement, cela me rassure car s'il a de la fièvre, paf antibio direct. Mais quand même, cela veut aussi dire, 3 mois sans lui... 3 mois sans qu'il revienne à la maison. Cela va être très long et dure pour lui.

Sinon, elle nous a dit que les chances de guérison à long terme (5ans et +) était de 60 à 70% . Je lui ai dit que je trouvais pas ça énorme. Elle (le medecin allogeffeur) trouve pourtant que c'est de très bonnes statistiques.
Bref, elle est persuadée que l'allogreffe est la seule chose qui va guerir Remy à long terme (ce qui n'est peut être pas faux).

Je lui ai demandé si l'on avait vraiment prouvé l'efficacité de l'allogreffe , car c'est justement ce qu'il faisait polémique dans les débats. Elle m'a assuré qu'ils faisaient, à l'IPC, des greffes depuis 40 ans, qu'ils les controlent quasi parfaitement (pas de 100% hein) et que OUI la greffe ça soigne et ça guérit, encore plus avec un Hodgkin !. Bon, c'est plutôt rassurant.

Une batterie d'examens est prévu en pré allogreffe, et apparement, l'hospitalisation n'aura pas lieu avant début voir mi février selon les disponibilités du donneur.

Voici ce qu'il à faire :

- prise de sang toutes les semaines
-exploration fonctionelle respiratoire
- clairance EDTA pour scanner cérébral et thoracique
- TEP SCAN ( ce qu'on craint le plus avec Remy : la bête noire)
- Dentiste
- Cardiologue
- Consultation psychologique
- consultation médecin greffeur
- consultation famille
- hospitalisation en hopital de jour pour pose de la voie centrale

Voilà pour le moment...

Bref, la greffe est pour bientôt, si le TEP est bon. Moins vite que ce que l'on pensait. Mais trop vite quand même.
Elle nous a clairement dit que cela allait être 3 mois : très difficiles / 6 mois : difficiles / 1 an : on commencera à respirer.

Sinon, Remy se remet. Il a repris un peu de poids (49,5 kilos) mais pas suffisamment pour l'allogreffeur qui veut un 51/52 kilos avant l'hospitalisation. Rémy, pourtant, mange franchement pas mal. Tous les jours, il a mal au ventre, selon le médecin, c'est tout son tube digestif qui se reconstitue donc c'est normal. Il a la peau complètement cramée. Ses poils ne repoussent pas. Et il a souvent des picotements désagréables dans la bouche. Mais sinon, ça va. Je m'attendais à pire.

Voilà, on va essayer de profiter du coup, et partir quelques jours selon les RDV car nous n'avons pas encore les dates (malgré mes cours à la fac, rien à f***** wink il y a des priorités ! ). 

Ps :  dans les consultations d'aujourd'hui pas une seule fois le terme de décès, mort, grave n'a été prononcé. J'ai trouvé ça bizzare, comme s'il y avait un déni. Le médecin allogreffeur est tellement enthousiaste de cette greffe... c'était très étrange.

Voila les z'amis !

A très vite


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#125 09-01-2015 17:11:51

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

C'est leur boulot aux médecins : vous soigner. Ils ne peuvent pas trop envisager l'échec, parce que ça remet tout en cause pour eux, ils se battent quand même pour qu'on vive.
Mon hémato ne m'a jamais parlé de façon négative non plus, il a toujours été très optimiste sur ma rémission/guérison, le cardio qui me suit estime que je dois mener une vie tout à fait normale et que j'ai une espérance de vie tout à fait normale (ça, j'ai du mal à y croire, mais ça fait du bien à entendre quand même).

Sinon, je vois que les nouvelles sont plutôt bonnes : donneur parfaitement compatible, un peu de répit avant le dernier plongeon...
Pour la maison de repos, c'est rassurant aussi, même s'il rentre plus tard à la maison : il sera très bien suivi, et ils l'aideront à se remettre sur pied. Du coup, il ira sans doute mieux plus vite !

Plein de courage à vous et profitez bien de ces quelques semaines !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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