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#201 06-03-2015 00:14:59

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Re-coucou Alexia,

Non, moi pas de fièvre ni tremblements après la greffe... Mais par contre ça me fait ça si on me transfuse des plaquettes sans corticoïde... Je ne sais pas si cela s'explique par le même phénomène ?? Une petite intolérance à un composant de la poche? Il faudrait l'avis du médecin, là...

Sinon tant mieux pr le mal de gorge qui est passé... Mais qu'il se couvre, hein, quand même ! Ah, les garçons, il faudrait qu'on soit aussi leur mère ! 😄 C'est comme les bains de bouche, si je puis me permettre...

Et le poids?! Si les balances sont aussi fiables que qd j'étais hospitalisée... Euh, comment dire? D'un côté à l'autre de la chambre, je pouvais prendre 1 à 2 kg! Blague à part, tant mieux si son séjour lui "profite". Ceci dit, je ne voudrais pas faire ma stressée (et vous stresser!) mais il n'a pas d'oedèmes? Parce qu'avec tous les traitements qu'il a, ça peut arriver aussi. (?)

Allez, j'espère que la nuit sera bonne. A plus!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#202 06-03-2015 01:05:07

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Pourquoi un oedème Capucine?
et cela se manifeste comment?

ps: si tu as réussie à me stresser... sad mais je pense que les medecins l'examinent tous les matins et font attention à ce genre de choses...(J'en sais pas plus car Remy ne me dis pas grand chose...)

Dernière modification par alexia13 (06-03-2015 01:07:43)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#203 06-03-2015 06:04:10

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Boujour Larissa,

Pour l'oedème, c'est vérifié tout le temps, déjà en auto, c'était vérifié alors, tranquillise toi.
Si tu n'en as pas de souvenir lors de l'auto, pourquoi en aurait il maintenant.
Je te rappelle que le cas de l'un n'est pas obligatoirement le cas de l'autre.
Pour l'oedème, cela se remarque par un gonflement du bas des jambes.
Courage à Remy


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#204 06-03-2015 11:57:00

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Régis !

Et bien non , Remy n'a rien de tout cela. Ni enflé ni rien. Il a refait un petit peu de fièvre cette nuit. très leger. Et il se plaignait de mal de ventre depuis hier, il a finit par vomir aujourd'hui.
D'après le medecin allogreffeur qui est passé le voir ce matin, son tube digestif commence déjà à être abimé et les haricots verts pas assez cuits d'hier soir ne sont pas passé, d'où son rejet.

Pour la fièvre, le medecin pense que celle qui a eu lieu la veille de la greffe etait dû au lapinou. Et celle d'après greffe et de cette nuit, une reaction normal à la greffe.
J'en déduis qu'ils ont eu les résultats des hémocultures faites il y a 3 jours, et qu'il n'a pas d'infection?
J'ai demandé à Remy qu'il demande quand même les résultats de l'hémoculture afin d'être certaine pour cette fièvre.

Sinon, Il n'est toujours pas en aplasie mais il y rentre doucement. Il est actuellement à 1000 blancs et nous avons appris les différents stades de l'aplasie :

- à partir de 1000 : aplasie fébrile
- en dessous de 500 (je crois) : aplasie sèvére
- en dessous de 200 (je crois) : aplasie totale

Un truc dans le genre quoi. (en fait je ne m'en rapelle plus bien. Lol).

Donc il rentre doucement en aplasie pour arriver en totale dans 5, 6 jours lui a dit le medecin ce matin. Je ne savais pas que c'était si long. Je pensais que comme en autogreffe, l'aplasie était directe après le conditionnement. Bah non. Par contre si son tube digestif est déjà fragilisé, je crains le pire...

Pour le moment, il garde le moral, et se mettait la fameuse crème quand on s'est appelé tout à l'heure.

J+1.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#205 06-03-2015 15:39:48

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

ne t'inquiète pas Alexia, tout cela est normal ..il a le contre coup de la greffe..il y aura des fois des piques de fièvre inexplicables, tout ça, c'est transitoire ..
J'ai eu le droit d'assister a la greffe, j'ai même pris des photos en me disant que c'était LE coup de —— ! je n'etais pas vraiment .....Joyeuse !! Mais je crois que l'on est tous dans le doute, pas vrai ??

Pour la crème et les bains de bouche, il faut que tu sois derrière lui tout le temps pour lui dire de les faire!! ne compte pas trop sur les infirmiers!

Jean Louis une fois, a pris 5 kg en 24 h!! il a fait de la rétention d'eau car ils lui passaient plus de 5 l de liquide par jour !! ils lui ont donné du Lasilix, et s'est parti en .....24h !!

pour la TV, on a payé plus de 180 € pour ses semaines d'hopital! mais je voulais que pour lui le temps  passe vite ..il etait malade et je voulais que tout aille pour le mieux . C'est dur de rester enfermé si longtemps !!

Dernière modification par Joey (06-03-2015 17:45:28)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#206 06-03-2015 16:06:47

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Oh, désolée de t'avoir fait peur! C'est que j'étais étonnée comme toi qu'il ait pris du poids à l'hôpital, alors j'envisageais toutes les explications... Mais je ne devrais peut-être pas écrire si tard! Tant mieux si pas d'oedème (en effet cela se manifeste au niveau de la cheville généralement).

Et moi aussi j'étais étonnée que l'aplasie s'installe si lentement (et impatiente, du coup, car après il faut le temps que ça remonte!) mais apparemment c'est comme ça en Allogreffe...
Patience...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#207 06-03-2015 20:28:36

Larissa15
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Désolée mais j'ai ri au "la fièvre due au lapinou", c'est juste trop mignon !!

Bon sinon ça a l'air d'aller, ça me rassure. C'est peut-être mieux que le passage en aplasie totale se fasse doucement progressivement par paliers ? Peut-être que ça tape moins lourd comme ça ?

C'est sûr qu'on s'inquiète toujours des effets secondaires à venir, surtout que le tube digestif attaqué c'est pas marrant (j'ai maaal !!), mais Remy nous étonne tellement constamment de par ses réactions imprévisibles que j'espère qu'il nous surprendra une fois encore en vivant plutôt bien son aplasie ! En tout cas il est très courageux, ça c'est un fait avéré. Alors on croise les doigts pour que tout continue sur sa lancée tranquillement !

Des bises à vous deux, j'espère que tu arrives à te reposer et ne pas trop angoisser de ton côté !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#208 08-03-2015 03:58:18

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia, des nouvelles de Rémy et de toi?

Bises,


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#209 08-03-2015 06:55:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je pense qu'une aplasie progressive est mieux pour Remy, pour tous d'ailleurs.
C'est bien qu'il se crème sans que tu ne lui rappelles.
L'allogreffe a l'air de se passer bien mieux que l'auto, et je suis heureux pour lui.
Continuez comme ça, toi à l'aider, lui à gagner.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#210 08-03-2015 22:29:06

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,



Juste un petit message pour demander des nouvelles, savoir comment va notre Rémy. J'espère que même si il commence à être en aplasie ça va quand même (surtout son tube digestif).
Bref un gros gros bisous vous deux, & courage !!


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#211 09-03-2015 01:23:17

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un petit passage sur ton file pour te faire un coucou, les jours qui se passent actuellement vous rapprochent de la fin des traitements... courage en attendant !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#212 09-03-2015 02:00:06

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Hâte d'avoir de vos nouvelles..


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#213 09-03-2015 08:48:26

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Larissa, ils ne te parlent pas d'allogreffe après ? c'est deja ça ..

Des nouvelles, Alexia, oui, on en veut..

Marinetta, ça fait combien de temps, ton allogreffe ? c'etait d'1 donneur anonyme 10/10? ça c'est bien passé ? pas de GVH ? merci de m'expliquer ..Mon mari est à mois de greffe, et j'ai toujours peur ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#214 09-03-2015 11:38:38

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Salut à tous !

Joey : Marinetta n'a pas fait l'allogreffe, elle rentre le 20 mars pour la faire et c'est sa soeur qui est le donneur.

Désolée pour mon silence. Pas toujours le temps d'écrire.

Alors les dernières news : bah ça va !

La mucite buccale s'installe doucement mais surement. Il y a deux nuits, Remy a bien souffert. Mais il lui ont mis de l'acupan (qu'il a vomit car il a l'estomac abimé par les chimio). Mais cela lui a quand même fait du bien.
Voila, en general, le matin ça va pas trop et la journée, quand je suis là. ça va.
Je lui apporte de super film que je sais qu'il va aimé. Nous echangeons beaucoup sur la thèse futur qu'il gamberge.
Nous avons pas mal parler avec l'infimière ces derniers jours.
J'ai laché mon sacs comme il faut sur ce vécu hospitalier d'une année.
Les équipes soignantes ne s'imaginent pas beaucoup de choses.

Sinon, pas de fièvres, rien.
Un mal au ventre constant (estomac et mucite digestive qui s'installe).
Mais ça ne l'empeche pas de manger de grossir. Il fait bien 54 kilos et pas d'oedeme, ni de perte d'urine (ils calculent combien d'urine sort par rapport à l'hydration et tout est au norme. Hum. Ragoutant.

Ce matin il est à 500 blancs. L'aplasie arrive. On y est. Il est à 88 niveau plaquettes et 8 hémoglobine. Il va peut etre avoir une transfusion aujourd'hui. Normal.

Sinon, il m'a appelé ce matin. C'est la première fois ! Il a super la peche. Il est très étonné que malgrès son aplasie, il est la peche comme ça et il n'a plus mal car ils ont augmenté l'anti nauseeux, le spasfon en pousse seringue et l'ant-douleur.


Voilà les dernières news, tout se passe très bien pour le moment !!

Merci de me demander comment il va/ nous allons. Vous êtes quasi les seuls ^^'.

A très vite !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#215 09-03-2015 11:44:29

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bon bon bonnnnnnnnn

Ca fait plaisir de lire de "bonnes nouvelles" comme celles la….
Que ça dure, ou en tout cas, encore une bonne journée de gagnée, jusqu'à la suivante.

Tenez bon, et oui biensur qu'on demande de vos nouvelles, c'est normal…

A très vite et encore courage pour la suite!!!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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#216 09-03-2015 11:50:54

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Déjà, de bonnes nouvelles, c'est super.
Même si tous regarde les posts, tous ne répondent pas, mais ils vous soutiennent par la pensée, ça, j'en suis sûr.
Maintenant que Remy écoute son corps, regarde de bons films et se repose, il doit en avoir besoin.
Toujours du courage pour tous les deux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#217 09-03-2015 12:08:24

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Liloo, Régis,

Le medecin vient de passer. Il est content de la manière dont se passe la greffe depuis le début. Aucune infection depuis le début, c'est bon signe selon lui. Mais il faut faire très attention car en fait, en greffe, quand on est à 500 blancs, c'est comme ci on etait à 0 blancs.

Je m'explique.
Ces 500 blancs, présents dans l'organisme sont des résidus du systeme immunitaire mais en rien des blancs combattifs contre les infections (puisque moelle osseuse endormi, laissée pour morte actuellement. C'est poetique).
Donc, meme s'il descent à 0 blanc, daprès le medecin, la mucite et le tube digestif ne seront pas en pire état.
C'est rassurant dis donc.

Et puis, les medecins, ils s'en fichent un peu de la mucite tout ça. Eux, ce qu'ils redoutent, se sont les infections. Car là, il est à haut risque (car 500 blancs = 0 blancs) et jusqu'à que les blancs et les neutro remontent, il faut être très très vigilent. Donc, d'après lui, c'est pas parce qu'il a la peche, qu'il faut faire la bamboula et baisser sa défense.
Il a eu raison de le rappeler.

Je suis très contente, Remy aussi. Il faut profiter des jours comme ceux la.

Voilou !

Dernière modification par alexia13 (09-03-2015 12:10:14)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#218 09-03-2015 13:44:50

Joey
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

merci pour tous ces renseignements ..Il va rester presque 3 semaines en aplasie pour remonter  tout doucement ..Déjà contente qu'il ne souffre pas trop ;.Tu peux rentrer dans la chambre? le toucher ?

Merci pour Marinetta ..je m'y perds un peu ..LOL!!

Je viens de savoir que Françoise Hardy a un lymphome de Hodgkin depuis 10 ans ..apparemment, elle n'a pas de greffe .

Dernière modification par Joey (09-03-2015 13:56:20)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#219 09-03-2015 13:57:18

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Joey,

Oui je rentre dans la chambre, le touche, (avec gants, blouse, surchausse ect ect). Mais je peux faire ce que je veux. J'évite quand même le contact, on ne sait jamais. Mais oui, c'est moi qui lui passe la creme , les gouttes ect.
Mais l'IPC est moderne. Ils ont les dernieres chambres avec l'air qui se renouvelle constamment. Et les chambres sont dans un endroit surveillé, avec une grande porte qui ne peut s'ouvrir qu'avec un badge ect. Un sas quoi en gros.
Les enfants, ont aussi le droit de venir.

Le rideau et tout ce qu'à eu ton mari, c'est un peu ce qu'il se faisait avant. sad

Oui, Hardy a un lymphome, elle en parle dans son bouquin. et la greffe reste rare pour les lymphomes (encore plus ceux d'Hodgkin : moins de 2%) donc bon... Puis une greffe à 71 ans, je crois que c'est pas possible.

Voilou wink

Je file voir Remy,


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#220 09-03-2015 17:56:54

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Hein ? Il n'y a que 2% des Hodgkin qui passent par la greffe ? C'est tout ? Eh ben...
merci pour les nouvelles, encore du courage pour la suite !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#221 09-03-2015 18:24:49

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Caroline,

Je parle de l'allogreffe hein pas de l'autogreffe.
Mais oui, le Hodgkin est (sencé être) le cancer, après celui des testicules, au meilleur pronostique et qui se soigne le mieux.
Bon. Bah. On a loupé le coche nous.

Comment vas tu ces jours ci?

Dernière modification par alexia13 (09-03-2015 18:26:19)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#222 09-03-2015 19:13:40

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Donc, tout doux avec Remy, pas de bisous même si vous en avez envie LoL
Oui, il faut éviter tout risque de contagion tant que l'aplasie est là.
Votre médecin a eu raison de vous rappeler tout cela.
Prenez votre mal en patience, bientôt ça fera partie du passé.
Encore du courage à tous les deux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#223 09-03-2015 19:17:14

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Aah, d'accord (ouf).
héhé pour le «on a loupé le coche»... je sais pas pourquoi ça me fait rire, ça doit être nerveux. Moi aussi j'ai pas du voir un panneau, mais j'ai l'intention de me rattraper au prochain croisement.

Oh bah ça va, je pensais que le temps de faire la préservation ovarienne, écho cœur et pose de pac me mènerait à la chimio vers le 23 mars, mais la secrétaire attend d'avoir la date de l'ovariectomie pour prendre les autres rdv alors j'ai l'impression que ça traîne...
J'ai des hauts et des bas qui doivent être normaux je suppose.

Tu dois savoir de quoi je parle.

Dernière modification par caroline69 (09-03-2015 19:17:56)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#224 09-03-2015 21:54:54

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Contente d'avoir de bonnes nouvelles, en espérant que ça continue a aller !
Courage pour la mucite, c'est sur que ça n'est pas le plus "grave", encore moins pour les médecins qui redoutent surtout l'infection mais bon pour nous c'est vraiment difficile alors tant mieux si ils disent que ça ne va pas s'empirer (oui on trouve des bonnes nouvelles où on peut ^^).

Aller on est de tout coeur avec vous, qu'il continue a garder la pèche le plus possible, c'est bien que vous arriviez à parler d'autre chose ça lui permet de penser au futur sans maladie et ça c'est vraiment bien smile

ps Joey : oui on s'y perd un peu entre les parcours de tout le monde, mais effectivement je sors d'une autogreffe et retourne en allogreffe le 20 mars, j'ai ma file si tu as besoin.


Encore courage a vous deux (et aux autres en traitement actuellement) !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#225 10-03-2015 08:35:12

Joey
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Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Marinetta de ne pas m'en vouloir .
je ne suis pas allée sur ta file car je ne suis pas inscrite pour recevoir les messages .je vais le faire comme ça, je serai prévenue .
c'est sympa d'aller sur les files de chacune je trouve ;on se tient au courant et on se soutient.
tu te sens comment ?pas trop anxieuse ?tu rentres une semaines avant pour la préparation ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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