France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 18-07-2014 09:21:41

DANY72
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 6

Lymphome du Manteau

Bonjour

On vient de me diagnostiquer un Lymphome du Manteau de 10 cm sur les intestins depuis 15 jours suite à une simple coloscopie .

J'ai 55 ans et je suis un peu en mode "panique" depuis.

La batterie d'examens que je viens de passer ,montre que le cancer s'est localisé sur mon colon mais on a retrouvé
quelques traces aussi dans ma moelle osseuse .

Selon mon cancérologue , cela est normal. Pouvez-vous me confirmer ce dire?

Je rentre en "chimio" dimanche prochain pour une semaine d'hospitalisation ,puis 2 semaines à la maison.
Cela pour 4 cycles et après je vais à Angers en chambres stérile pour une autogreffe.

Ceux qui ont eu le même Lymphome que moi , peuvent-ils me donner leurs expériences et me dire comment
ils vont aujourd'hui après ce traitement de choc ?

Merci de vos retour dans ces moments difficiles .

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#2 18-07-2014 22:38:20

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour Dany,
Je n'ai pas eu le même lymphome que toi et ne pourrais donc pas te renseigner sur ce traitement. En revanche si tu veux regarder ma file tu verras que je suis parti d'une situation peu réjouissante. Mais avec le soutien de sa famille, ses amis, ses collègues de boulot, et surtout les soins prodigués avec gentillesse et professionnalisme par tout le personnel médical, (et malheureusement aussi avec un peu de chance) on peut s'en sortir et vaincre cette s.......e de maladie.
Une bataille vient de commencer pour toi et je te souhaite d'être victorieux comme beaucoup de nous le sommes tout de même. Courage.
François


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#3 03-08-2014 21:35:29

DANY72
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 6

Re: Lymphome du Manteau

Merci  François

J'ai passé ma première chimio de 5 jours en hospitalisation sans problème.
Mais  quand je suis rentré à la maison  , j'ai fait une déshydratation et retour pour 4 jours  en clinique.
Aujourd'hui ça va et je n'ai plus d'effet indésirable sauf la fatigue .
Je dois  reprendre  ma chimio 2 dimanche prochain mais je ne sais pas comment  je  vais gérer ce problème de
déshydratation si j'ai encore des nausées et des vomissements à chaque gorgée d'eau ?

Amitié ,Dany

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#4 07-08-2014 18:42:05

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour Dany
mon papa a eu un lymphome du manteau détécté au stade 4. Il avait des ganglions absolument partout au moment du diganostic. Tu peux aller lire ma file et notre histoire. Je t'envoie un message d'espoir puisque un an et demi après la sortie de chimio et autogreffe papa est toujours en rémission. Et il est en pleine forme. Et ils sont plusieurs dans ce cas, des conjoints, maris, pères qui vont bien aujourd'hui, certains depuis près de 3 ans. La chimiothérapie est une période difficile mais papa l'a traversée sans trop souffrir, même si la dernière semaine d'hospitalisation avant l'autogreffe est plus dure que les autres. N'hésite pas si tu as des questions sur les traitements, les effets secondaires...tu peux aussi m'envoyer des mails persos. ET pas de panique! Tout va bien aller. A très vite. Marie
Bon courage.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#5 08-08-2014 14:19:08

zita26
Membre
Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour Dany ,

Je lis régulièrement ce forum depuis que je suis moi-même concernée : lymphome B à grandes cellules traité par 6 cures de RCHOP depuis début janvier . La chimio s'est pas mal passée sans complications et le premier contrôle à 3 mois est bon : rémission complète .
La lecture de ce forum m'a beaucoup aidée à passer ce cap car du côté médical je n'avais pas beaucoup d'informations et c'est rassurant de voir que d'autres sont passés par là et s'en sont sortis . C'est pourquoi aujourd'hui j'interviens pour te rassurer car mon frère a eu un lymphome du manteau stade IV il y a un peu plus de 3 ans et il va très bien aujourd'hui (il avait 58 ans au diagnostic). Il a aussi eu 4 cures de chimio et une allogreffe , le moment de la greffe est sûrement le plus difficile mais il a très bien supporté , pas mal de fatigue les mois qui ont suivi mais il a repris son travail 6 mois après . Donc tu vois , tout va aller pour le mieux , ce n'est pas facile , on s'en serait bien passé de cette maladie mais elle se soigne et après on savoure encore mieux la vie .
Je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite bon courage , garde le moral ;


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#6 19-08-2014 11:13:07

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: Lymphome du Manteau

Oui courage Dany, mon mari a eu lui aussi un lymphome du manteau en 2011, rémission totale en mars 2012 après auto greffe, nous somme en cours de la 3e année de rémission, la vie est redevenue comme avant, la forme aussi
Lis la file de Mpain, ça va te donner bcp de courage
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#7 15-09-2014 18:04:32

amhi
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2012
Messages: 2

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour j ai eu mon auto greffe en novembre 2011
J ai été vraiment bien en août 2012 le temps
D éliminer tous les effets de la chimio et médicaments
Je travaille normalement quelques effets subsistent
Perte de goût pour certains aliments, pb de mémoire et de concentration
Crises d angoisse mais je gère
Les contrôles sont bons!!
Bon courage

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#8 14-10-2014 19:21:18

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour Dany,
J'ai été traité pour un lymphome du manteau également.
Il a été diagnostiqué en décembre 2013, j'ai fait 4 cures de chimio suivies d'une grosse chimio d'une semaine avec autogreffe.
J'ai passé 3 semaines en chambre stérile, et début septembre mon médecin m'à annonce une rémission complète.
Garde le moral, et ne baisse jamais les bras, tu y arriveras.
Courage

Dernière modification par Bereta66 (14-10-2014 19:22:26)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 29-10-2017 20:18:31

DANY72
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 6

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour
Lymphome du manteau diagnostiqué en juillet 2014, j'ai eu 4 grosses chimio + autogreffe + 18 séances espacées tous les 2 mois de Rituximab en entretien.
J'arrive à la fin des séances de Rituximab et je suis inquiet de savoir si la maladie va recommencer.
Je voudrai savoir si avec ce Lymphome quelqu'un est en rémission complète et depuis combien de temps.
Merci de vos réponses

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#10 30-10-2017 07:50:22

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour Dany,
Même saleté que toi, et en RC depuis 2014.
Je n'ai pas eu de Rituximab d'entretien.
Un peu plus bas dans le forum tu as une partie dédiée au manteau.
Courage


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#11 30-10-2017 09:53:42

pascale
Membre
Date d'inscription: 02-11-2015
Messages: 10

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour Dany.

Je suis en RC d'un lymphome du manteau depuis octobre 2013. Avec quelque péripéties dues à des faiblesses du système immunitaire mais pas de rechute.
J'ai eu les mêmes traitements que toi à l'exception de l'entretien avec Rituximab car "à l'époque" ça ne se faisait pas de façon systématique. Peut-être que l'arrêt des traitements d'entretien augmente ton inquiétude.
Cet entretien avec Rituximab c'était un plus pour aider ton système immunitaire. Tu l'arrêtes parce que les médecins doivent estimer que tout va bien.

Je considère cette maladie comme une maladie chronique. Et là elle a reçu un grand coup sur le nez et elle reste dans son coin. Qu'elle reste tranquille le plus longtemps possible et si elle refait surface on lui redonnera un grand coup sur le nez.
En attendant je ne la laisserai pas me gâcher la vie.
Donc un conseil ( et je sais que c'est pas facile): essaie de laisser le moins d'espace possible à cette maladie dans ta tête et vis le mieux possible en appréciant encore plus.

Comme le dit Bereta66 il y a une rubrique spécial manteau plus bas mais bon je t'ai quand même répondu là où tu avais posté pour venir te donner soutien et encouragements.

Pascale.


57 ans
Lymphome B du manteau.
Diagnostic mai 2013. Traitement 4 RDHAC+ autogreffe octobre 2013
RC. Suivi hémato tous les 6 mois.

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#12 30-10-2017 13:00:26

DANY72
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 6

Re: Lymphome du Manteau

Merci Beretta66 et pascale.
Cela me fait chaud au coeur de savoir que l'on est du même age ,des centaines à vivre avec cette saloperie dans le corps.
Je n'arrive pas à savoir si des malades du "manteau" sont à ce jour guéris depuis 15 ou 20 ans ou si on doit être sur que cela va redémarrer un jour systématiquement.
Mon oncologue reste flou à ce sujet.Aujourd'hui ça va bien physiquement mais j'ai peur de revivre les traitements de la première ligne.
Cordialement DANY

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#13 13-11-2017 06:30:05

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome du Manteau

Bonjour Dany,
Pas assez de recul pour répondre à ta question sur les guérisons depuis 15, voire 20 ans wink
Prochains scanner jeudi et lundi prochain.
Oui, j'appréhende toujours ce moment, mais je continue à y croire.
C'est quoi 15 20ans ?
Mon but est de battre Jeanne CALMENT 123 ans alors, j'ai encore du temps devant moi smile)
Courage à toi


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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