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#1 18-07-2014 12:34:40

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

parfois la peur de rechute est plus presente...

coucou, allo greffe 1 ans et 5 mois, sacaner qui confirmait toujours ma remission en mai (aprés 10 mois de ma greffe). mais depuis quelques semaine j'ai des douleurs sous les aisselles, j'ai l'impression de sentir des ganglions... ou mon imagination me joue un sale tour! mon muscle sous mes aisselles est tendu.... je passe mon scanner en septembre l'attente va etre longue... et me faire palper me rassurait qu'a moitie car des ganglions au paravent n'avaient pas été senti à la palpation alors qu'il y en avaient..... sad


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#2 18-07-2014 15:35:24

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Bonjour,

je pense que de rester dans le doute n'est pas bon !!

Ne pouvez vous pas avancer votre rendez vous de contrôle avec votre hémato ou voir avec votre médecin traitant de faire peut être une écho pour vous rassurer ?

courage

céline


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#3 18-07-2014 19:02:56

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Bonjour
Moi c pareil
J'ai toujours des douleurs ou sensations qui me font craindre le retour de la maladie
On est un peu traumatisé
Ça doit jouer
Un petit exam clinique par ton généraliste contribuera à te rassurer
Ne t'en prive pas
Bon courage


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#4 16-08-2014 12:27:31

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

re, cette peur de rechute m’obsède de plus en plus, je compte les jours avant mon TEP. Depuis la dernière fois j'ai eu une douleur au ventre qui persistait , comme un gros point de coté coté gauche du ventre vers le bas. Du coup j'ai été voir mon médecin traitant. J'ai vu ça remplaçante, elle m'a fait faire une prise de sang, elle était normal hormis la CRP qui est un traceur inflammatoire, la normal est inférieur a 5 et moi elle était a 65, donc ce qui n'arrange rien dans mes angoisses..... En vu de mes résultats et vu mes antécédent elle a préféré avoir un deuxième avis, et m'a envoyée aux urgences, eux on conclu à un maux de ventre passager. Effectivement la douleur c'est estomper ms parfois revient. bref du coup je lui est fait palper mes aisselles, elle m'a dit que c'était mon muscle que je sentais, elle n'a pas senti de ganglion. Aorés c'est plus cette CRP qui m'inquète.....
Et la je touche ds mon coup une petite boule qui doit faire 0.50cm :S, c'est possible que ça soit benin, il y a en a qui sont en rémission et qui sentent ce genre de choses???
Mon tep est le 4 septembre et résultats à ma consultation le 9sepembre!!
J'arrive pas a penser a autre chose, je pense au pire, et me sent trés seule! si c'était une rechute je pense que je tiendrais pas le coup et puis rechute aprés allo-greffe.... sad


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#5 16-08-2014 12:49:29

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

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"re, cette peur de rechute m’obsède de plus en plus, je compte les jours avant mon TEP. Depuis la dernière fois j'ai eu une douleur au ventre qui persistait , comme un gros point de coté coté gauche du ventre vers le bas. Du coup j'ai été voir mon médecin traitant. J'ai vu ça remplaçante, elle m'a fait faire une prise de sang, elle était normal hormis la CRP qui est un traceur inflammatoire, la normal est inférieur a 5 et moi elle était a 65, donc ce qui n'arrange rien dans mes angoisses..... En vu de mes résultats et vu mes antécédent elle a préféré avoir un deuxième avis, et m'a envoyée aux urgences, eux on conclu à un maux de ventre passager. Effectivement la douleur c'est estomper ms parfois revient. bref du coup je lui est fait palper mes aisselles, elle m'a dit que c'était mon muscle que je sentais, elle n'a pas senti de ganglion. Aorés c'est plus cette CRP qui m'inquète.....
Et la je touche ds mon coup une petite boule qui doit faire 0.50cm :S, c'est possible que ça soit benin, il y a en a qui sont en rémission et qui sentent ce genre de choses???
Mon tep est le 4 septembre et résultats à ma consultation le 9sepembre!!
J'arrive pas a penser a autre chose, je pense au pire, et me sent trés seule! si c'était une rechute je pense que je tiendrais pas le coup et puis rechute aprés allo-greffe.... sad

Ouais, moi j'ai plein de petits ganglions dans le cou. Des ganglions, vous en aurez toute votre vie, pas besoin de penser lymphome forcément. Avoir des ganglions est simplement le résultat d'un déclenchement de la réponse immunitaire, et ils peuvent perdurer des mois. Tant qu'ils ne dépassent pas 1 cm, ce n'est pas la peine de s'alarmer outre mesure.

Vous savez, pendant 3 ans après ma rechute, mis à part le dernier PET scan qui date d'il y a quelques mois, je n'ai pas eu un résultat négatif, que des faux positifs, des petits ganglions qui marquaient, la CRP un peu élevée. Et pourtant pas de rechute jusqu'à présent. La médecine n'est pas infaillible, elle se contente d'analyser des faits. Et, tant que votre état ne justifiera pas une biopsie, et que la biopsie montre une récidive, vous êtes en bonne santé ! alors profitez-en, vivez votre vie comme vous l'entendez !

cdt.

Dernière modification par guillaume.c2 (16-08-2014 17:53:25)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#6 16-08-2014 13:00:42

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Merci de votre réponse....


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#7 17-08-2014 07:08:37

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Moi idem
Depuis la fin des traitements j'ai eu plusieurs épisodes comme toi et encore ces derniers jours
J'ai régulièrement des douleurs qui me font penser à celles que j'avais avant et pendant le diagnostic
Pourtant le dernier tep était rassurant
Maintenant on prête attention à la moindre douleur car on a peur de la rechute mais cela ne veut rien dire
Courage jusqu'au scan !


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#8 17-08-2014 13:30:45

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Moi aussi, je prete attention à la moindre douleur ou changement dans mon corps et surtout le demangeaison et je commence à imaginer le pire. Le message de guillaume.c2 me rassure beacoup. Avant de passer la TDM de 3 mois post radiothérapie, j'ai touché un tous petit ganglions cervicale et ça était le choc, mais l'hémato m'as rassuré que c'est tout à fait normale. La TDM montre aussi quelques ganglions aux axillaires (PS: avant de commencer le traitement j'avais pas des ganglions aux axillaire), cela m'as aussi angoissé surtout que je le touche mainetnant mais il est toujours petit, l'hémato m'as rassuré aussi. Est ce qu'il y d'entre vous ceux qui ont eu des ganglions ailleur que la régions attiente lors du diagnostique de la maldie?.  Le demangeaison, quand je transpire ma peau me gratte, et malgré que mon hémato ù'as dis que c'est psychique mais je suis aps aliase du tous, est ce que il ya encore d'entre vous qui ont le meme problème ?

Bon courage pour ton prochain scan


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#9 17-08-2014 13:50:22

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Coucou,oui moi a la base ça ne decendais pas plus bas que le médiastin, ms après ça a été toucher poumons, rate, ! Moi je n'ai pas de mauvais souvenir de démangeaisons, .... Mon tel est la seul chose qui va me rassurer et être sur que tout va bien!


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#10 17-08-2014 14:10:53

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Sweety, si j'ai bien compris que après avoit terminer la première ligne de traitement les ganglions ont commencé à apparaitredans d'autre endroit?


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#11 17-08-2014 14:17:19

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

Oui,ms toute façon aucune chimios que g reçu ne ma mise en rémission ! L'allo était un peu ma derniere chance.... Depuis janvier 2014 je suis en RC, et jsuis tomber malade en oct 2010


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#12 17-08-2014 16:25:50

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: parfois la peur de rechute est plus presente...

ok, donc le chemin de la rémission était très long, très contente pour toi


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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