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#1 23-07-2014 21:39:58

Joelleuk
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-07-2014
Messages: 2

Nouvelle parmis vous et bcp d interrogations

Bonsoir a tous et a toutes

Je me presente tout d abords je m appelle Joelle j ai bientot 29 ans. Je suis de nationalitee francaise mais j ai mis le cap vers la Grande Bretagne depuis bientot 6 ans. Je suis maman de deux enfants et ravie de vous rejoinder.

J aimerais savoir si l une ou l un d entre vous a ete atteind d un lymphoma alors que la biopsie etait negative?

voice mon experience ne soyez pas etonnee de la lenteur des etapes etant donne que je suis au uk ))))

le 19 Janvier de cette annee en passant ma main sous mon menton je decouvre une boule jamais sentie auparavant. Quelques jours apres je decide de me rendre chez le medecin generaliste, il me dis qu il s agit de ma glande salivaire il me conseille de prendre du paracetamol pendant une semaine puis de revenir

je reviens donc une semaine apres et je fais une prise de sang

Les resultats tombent tout est OK mais le medecin me dis que j ai une anemie et me pose directement une question sur mes regles pour lui les deux sont liees

il me parle d une infection et decide de me donner de fort antibio pendant 7 jours et me demande de revenir si rien ne se passe

me voice de retour une semaine apres

Il decide de m orienter vers un echographe

1 mois apres me voici chez l echographe qui me dit d emblee qu il n y a pas de cailloux dans le conduit salivaire mais toutefois il me recommande de revoir le gp car il a vu pour citer ses paroles 3 petites choses gonflees dans mon cou

Il me dis que les resultats seront transmises au generaliste chose qui n a pas ete fait

2 semaines apres le generaliste m appelle et me dis qu il s agit de ganglions lympathiques

j accelere un peu mais en mars je suis transferee dans un autre hospital sas que mon dossier suive donc j ai du tout recommencer

1er rdv j ai eu le droit a endoscopie tout est OK

Le second RDV j ai eu le droit a une nouvelle echo qui confirme la presence de ganglions lympathiques dans le cou mais ce que les premiers medecin pensaient qu ils s agissaient de ma glande salivaire etait en realite un ganglion lympathique egalement

le 3eme rdv j ai eu le droit a un entretien on me dis effectivement qu ils sont gonfles mais pas si gonfle que cela, on me dis que cela peut etre la cause d une ancienne infection et je repars avec des antibiotique mais avant de quitter l hospital on me demande de me diriger vers l infirmiere pour une prise de sang

4 jours apres l hospital m appelle et me demande de revenir

j ai de nouveau un entretien mais avec le docteur en chair et en os qui me pose des questions sur mon etat de sante general

je lui dis que je suis tres fatigue et que j ai des sueurs nocturnes

il me dis que ma prise de sang n est pas bonne que mes globules rouges sont trop en baisse

a ce moment la il me parle d un lymphome ou d une tuberculuse et me propose ENFIIIN une biopsie ( ils m ont juste enleve un bout du ganglion sous anasthesie generale) lol qui aura lieu Presque deux mois plus tard

elle a eu le 2 juillet et j ai eu les resultats aujourdhui

elle m a dis qu il n y avait aucune evidence de lymphome ou de tuberculose malgre la presence

du ganglion toujours gonfle maintenant
d une enorme fatigue
sueurs noctures
cou tendu

donc je m interoge fortement

est il possible que la biopsie se soit trompee?
une personne ici a t elle vecu cela?
que pensez vous que cela puisse etre?

j ai rdv le 5 aout de nouveau

merci de m avoir lu et je vous souhaite bon courage

Dernière modification par Joelleuk (23-07-2014 21:40:21)

Hors ligne

 

#2 23-07-2014 22:07:35

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvelle parmis vous et bcp d interrogations

bonsoir!! alors pour répondre a ta question principal, oui j'ai moi aussi eu des biopsies négatives. 2 avant le premier diagnostique et 1 avant le diagnostique de rechute. les cellules sont trés difficiles a attraper, car dans un ganglion ou adénopathie il peut y avoir une minuscule cellule du lymphome et le chirurgien préleveur peut ne pas l'avoir récoltée. c'est ce qui s'est passé chez moi, du coup aprés les biopsie négatives, ils passaient direct a l'exérés de nodule (enlever la totalité d'un ou plusieurs nodule)

ensuite pour ce qui est de l'attente, ne tinquiéte pas on a lhabitude et surtout moi, car ils ont mis 2 ans avant de savoir ce que j'avais!!

donc essaie de leur soumettre l'idée d'enlever la totalité du ganglion....

tiens nous au courant!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 24-07-2014 05:00:14

Joelleuk
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-07-2014
Messages: 2

Re: Nouvelle parmis vous et bcp d interrogations

Chere ludivine
Merci beaucoup pour ta reponse
Bisous

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.