France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 25-07-2014 23:51:51

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour,
Je vous lis depuis un peu plus d'un mois, depuis que nous avons appris le diagnostic pour ma mère (64 ans), par ailleurs en bonne santé jusque là. L'annonce fin mai du LBGCD stade IV, après un prélèvement d'un ganglion dans le médiastin, puis le début des chimios en juin nous a tous secoués.
D'après tout ce que j'ai lu, je sais qu'il faut rester optimiste, ce que nous essayons bien sur de faire.
Je suis cependant très étonnée, elle vient de subir sa 3° chimie et à chaque fois elle vomit pendant 48h, sans pouvoir ingérer la cortisone et même boire un verre d'eau. et toute la première semaine est particulièrement difficile.
Si la première chimie a été une surprise, on espérait que son feedback permettrait d'ajuster le traitement pour la 2° et aussi pour la 3° mais rien n'y fait, elle parle aux médecins qui lui répondent "de prendre le médicament avec un yaourt" alors qu'elle ne peut rien avaler !!!!! je vois qu'il existe quelques antiémétiques efficaces pour certains autres patients, y a t il une raison pour qu'on ne lui donne rien et qu'on la laisse dans un tel état ? Elle ne se sent pas écoutée par le médecin qui la suit.
Elle s'accroche, mais je vois bien que ce traitement qui la bousille physiquement la met à rude épreuve. Je voudrais pouvoir l'aider d'une manière ou d'une autre, pourquoi les médecins ne changent ils pas le traitement (RCHOP), il reste 5 chimios, c'est vraiment très dur quand ça se passe aussi mal. Bon, si au moins c'est pour la bonne cause, on oubliera tout, mais si il y a moyen de rendre le traitement un peu moins dur et que vous avez des tuyaux, je suis preneuse.
Merci, bon courage à tous sur le chemin de la rémission,

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#2 26-07-2014 09:01:53

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour Anne,

En effet, c'est bizarre que votre maman vomisse durant les 3 jours suivant la chimio.
Ne lui donnent ils pas du zophren en perfusion pendant l'injection de la chimio ? et en complément de l'Emend en cachet à prendre le jour de la chimio ainsi que les 2 jours suivant ?

Pendant mon traitement c'est ce que mon hémato m'avait prescrit en tout cas, et franchement je n'aurais pas pu m'en passer... Une gentille infirmière m'avait même conseillée de boire des tisanes "Gingembre/citron" pour éviter d'être nauséeuse ( tu trouve cette tisane en magasin bio ) Le tout combiné m'aidait vraiment à bien passer ces jours difficiles d'après chimio.

Bon courage, parlez en à l'hématologue qui la suit !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 26-07-2014 15:13:03

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour anne,
Comme sophie, j avais une premedication avant la chimio. C était du zophren et j en prenais aussi pendant quelques jours après la chimio. J ai eu aussi l emend. Cela a était très efficace. Il faut vraiment en parler sérieusement avec l hemato qui la suit. Maintenant tout le monde ne réagit pas de la même façon car cela m étonne qu elle n est pas eu droit au zophren.
A t elle essayé le coca cola ou le jus de citron pour avaler la cortisone. C est important qu elle la prenne car elle fait partie intégrante du traitement.
Je vous souhaite plein de courage. Le rchop est le traitement de première intention.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#4 26-07-2014 15:59:12

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour Annefilroc,
  Je me permet d'intervenir sur votre file car moi aussi j'ai des nausées plutôt coriaces après les chimios. J'ai eu "anausin" qui me provoquait des tremblements mais était inefficace contre les nausées, en ce moment j'ai "emend" 2 jours puis "zophren" avec des granules d'homéopathie de "nux vomica- phosphorus- ipéca " et je dois dire que ça fonctionne pas mal. Je prend 2 ou 3 gouttes d'huile essentielle de citron sur un minuscule bout de cracotte (maxi 9 gouttes/ jour si je sens à nouveau une hyper salivation- signe d'une prochaine nausée- mais  aujourd'hui pas besoin d'HE,  je suis à J5 post chimio, jour qui était le plus difficile à vivre (nausées 24/24 spasmes et impossibilité de boire.
     J'espère qu'avec l'expérience de chacun de nous, vous trouverez une solution la moins mal possible pour soulager votre maman qui a la chance de vous avoir.
     Beaucoup de courage et surtout gardez espoir surtout pendant ces jours de souffrance où le moral peut vaciller.
   
     Mampatty.

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#5 27-07-2014 19:28:59

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour,

J'ai lu votre message. Je suis d'accord avec Sophie et Cloclo. Il y a effectivement des anti-vomitifs comme je Zophren qui sont donnés en perfusion et donc qu'on peut recevoir même si on a la nausée. Pour moi, le zophren a été une bénédiction.

Demandez au médecin s'il est possible d'avoir un médicament en perfusion juste avant la chimio.

Il n'y apas que le Zophren, il y a 3 ou 4 médicaments connus pour traiter les nausées.

Cordialement,

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#6 28-07-2014 22:34:42

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Merci à tous de vos réponses.
grace à une prescription de son médecin traitant, des pigures de vogalene, elle a été un peu soulagée. Pour la cortisone, comme c'est l'amertume qui déclenche le réflexe de vomissement, nous avons eu l'idée de le mettre dans des gélules, c'est passé....
Grace à vos messages, elle ira plus en confiance pour la prochaine, et demandera Emend et Zophren. J'avoue que je ne comprends pas pourquoi ils ne le donnent pas. c'est trop cher ??
Je me demandais aussi quelles consequences pouvaient avoir l'absence de prise de cortisone les premiers jours de chimio ?
Bon courage à tous sur la voie de la rémission.
J'ai une dernière question et un appel à témoignage, je lis beaucoup que des jeunes sont en RC et c'est tant mieux tellement ce truc est injuste, je me demande cependant ce qu'il en est pour les plus de 60 ans, qui communiquent peut être moins sur le forum ?
Merci à tous

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#7 11-08-2014 16:14:04

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

la prochaine chimio approche, ce sera la 4e, le TEP scan est prévu dans 3 semaines pour savoir enfin si tous ces traitements qui sont si désagréables ont un effet positif et réduisent bien les ganglions. J'ai le sentiment quand meme que les effets secondaires du R chop sont très importants pour elle, j'ai lu aussi que les effets cumulatifs rendaient les chimios de plus en plus difficiles, je m'inquiète pour elle et j'aimerais vraiment savoir ce qu'on peut faire pour l'aider à résister à ces traitements ? merci de votre soutien et bon courage à tous pour continuer à vous battre

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#8 12-08-2014 22:21:22

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonsoir,

je viens de finir ma 8e et dernière cure de R-Chop et il est vrai que l'anti nauséeux que j'avais au début de cure a été efficace sur moi, même si je ne mangeais rien au moment des perfusions.
J'espère que pour votre maman tout se déroulera mieux par après et que les résultats mi traitement seront bons.

Bon courage.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#9 15-08-2014 23:46:11

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour à tous,
juste pour vous dire, de ne pas hésiter à parler aux médecins avec insistance, ma maman vient donc de subir sa 4e chimio, elle a demandé s'il n'y avait pas de contrindications pour avoir EMEND, les médecins lui ont dit que normalement le R Chop ne le nécessite pas car le protocole est censé être bien toléré, cependant ils ont accepté de le lui donner et oh miracle, elle n'a pas passé 24h à vomir tous les quart d'heure, donc, on n'est pas encore sorti de l'auberge mais au moins le traitement est moins désagréable...Bon 15 aout à tous,

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#10 16-08-2014 12:56:39

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour,

c'est une bonne nouvelle. Merci du partage.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#11 17-08-2014 01:13:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Je suis heureuse que ta maman supporte mieux le rchop avec le emend. Il est certain que si elle n avait que du vogalene pour les précédentes chimios.........
Bonne continuation, sois confiante pour la suite.
Coucou claude, un petit bonjour et plein de pensées positives pour toi. Tu as terminé ton traitement. Pense à te reposer et laisse toi chouchouter par ta jolie famille. Le corps et.......la tête ont besoin de repos après tout ça.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#12 17-08-2014 14:12:34

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

merci Claude et Cloclo, oui reposez vous bien, je vous tiens au courant, mais je suis plus optimiste car je la vois moins à terre, amitiés

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#13 04-09-2014 21:15:33

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

à mon tour de témoigner pour apporter du baume au coeur à ceux qui comme nous il y a 3 mois étaient anéantis par la nouvelle : le premier Petscan est positif : bonne réponse métabolique au traitement. Je n'en sais pas encore plus car je ne suis pas sur place et je n'ai pas vu les photos :-) mais c'est déjà une bataille de gagnée.
C'est avec cette bonne nouvelle qu'elle a reçu ce matin sa 5° chimio. On commence à compter en négatif (aller plus que 3) et on se surprend à revoir l'avenir en plus rose. Je souhaite à vous tous qui vous battez de pouvoir constater aussi l'efficacité de ces traitements difficiles au plus vite.
ps : Merci à Claude, j'ai commandé Revivre et l'ai envoyé à ma mère :-)

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#14 04-09-2014 22:12:13

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

C'est super cette bonne nouvelle. Le traitement fonctionne et c'est ce qui compte.
J ai 2 grandes filles qui m entourent de leur amour et cela m'a beaucoup aidé durant mes traitements. Pense aussi à toi, accorde toi du temps pour toi. Continue de vivre. Je sais que c est pas facile pour les accompagnants.
Je suis heureuse pour vous 2. Tout va bien aller


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#15 05-09-2014 15:47:33

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour,

oui ce sont de bonnes nouvelles et il faut rester confiant pour la suite.
Moi aussi je suis très heureux pour vous deux. Pas de quoi pour le livre, il fait un bien fou.

A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#16 18-09-2014 12:12:21

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour à vous tous,
La 5e chimio est passée, mais on sent les effets cumulatifs, elle met beaucoup plus de temps à se remettre. Là on est passé à 2 doigts de la transfusion parce que ses taux restaient très bas, elle commence à remonter, à une semaine de la prochaine chimio, il est possible qu'il faille espacer le traitement pour les 2 dernières.
Je vous envoie à tous plein de courage pour supporter vos traitements difficiles, vous êtes tous des héros!!

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#17 18-09-2014 12:59:40

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour,

à partir du moment que le traitement est efficace on peut espacer les séances car toutes les 3 semaines c'est chaud surtout sur la fin, donc pas d'inquiétude à avoir.
Bon courage à ta maman et tous ceux qui l'entourent.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#18 18-09-2014 20:04:35

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Et je rajouterai que si on doit lui faire une transfusion, tu ne dois pas t inquiéter plus que ça.  Les transfusions sont là pour aider le maladeet fait partie integrante du protocole. N oublie pas que c est le traitement qui fatigue et non la maladie.
Amitiés
Cloclo


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#19 19-09-2014 00:14:48

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonsoir,

Annefilroc je souhaite t'apporter mon témoignage. Je suis aussi passée par des cure de R-CHOP très mal tolérée avec après 4 cures seulement une réponse partielle. Puis j'ai très bien supportée le R-DHAC qui est censé être beaucoup plus difficile comme quoi chaque individu est différent.
J'ai aussi lymphome B à grande cellules diffus dans le médiastin diagnostic définitif le 14 mai 2014.
Pour les nausées j'ai eu zophren (mais brûlures gastriques / œsophage avec), motilium m'a fait du bien mais aussi vraiment très efficace en homéopathie donnée par le service d'hémato :
Nux vomica 9CH
Ipeca 9CH
Phosphorus 9CH
3 granules de chaque 4 fois par jour
Quand vomissement Nux vomica 3 granules toutes les heures possibilité d'ajouter China Rubra 9CH c'est aussi valable pour les gastros et fonctionne bien.

Bon courage à ta mère pour les prochaines chimios moi c'est en route vers autogreffe si prochain TEP-SCAN annonce rémission totale

Crysope


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#20 19-09-2014 09:57:18

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Merci Crysope pour ton témoignage, je croise les doigts pour toi pour le 22 septembre et je vais donner l'info à ma mère mais elle est très suivie par son homéopathe, donc j'imagine qu'elle a du essayer...nous n'avons pas d'info précises autre que "le traitement marche mais il reste des points lumineux sur le TEP scan". On n'a pas parlé de greffe à ma mère, est elle trop vieille ?? (64 ans)
Claude, je me réjouis que ton bilan de septembre confirme la rémission !
Cloclo, merci pour l'info sur lest transfusions, on y a échappé cette fois ci... c'est déjà ça, allez plus que 3 r Chop, mais elles vont être difficiles je sens... maman qui a toujours été très solide et pleine d'énergie souffre de tourner en rond sans pouvoir rien faire, ni dormir ni agir, j'ai hate qu'elle puisse retrouver un semblant de vie normale, et continuer à bosser (elle aime son travail). Bonne journée à vous

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#21 07-10-2014 22:11:31

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Je viens donner quelques nouvelles, comme je ne suis pas à coté, je vis tout à distance, ce qui complique la prise d'information. Ma mère a eu sa 6e chimio il y a 10 jours, depuis qu'elle prend l'emend les premiers jours se sont fortement améliorés.En revanche, elle a à nouveau fait de la fièvre 10 jours après la chimio, en période d'aplasie, et après 24h à 40°malgré les antibiose, il n'y a a pas eu d'autres options que de la faire hospitaliser. Elle a eu une transfusion et semble récupérer un peu de forces, la fièvre est maitrisée. Les médecins cherchent la cause de la fièvre, est ce que ça peut être le lymphome qui revient malgré la chimio en cours de chimio ou est ce l'estocade finale de son organisme contre le lymphome (ce que j'aimerais croire) ? Merci de vos éclairages, les médecins sont très avares d'explications, alors on gamberge.....

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#22 08-10-2014 17:11:23

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour Anne,

il me parait difficile de t’éclairer car pour ma part je n'ai pas eu de fièvre au cours de mes 8 séances, mais ta maman est à l’hôpital et ils vont trouver les causes de cette fièvre.

Je suis de tout cœur avec vous deux.


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#23 08-10-2014 21:10:52

Angela88
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Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonsoir . Je faisais régulièrement des montées de températures a 38,8 degrés a peu près la veille ou surlendemain des aplasies ... Et cela passait tout seul en une nuit. Dernièrement alors que je suis en rémission complète mais chimio jusque fin novembre j'ai eu une nuit ou j'ai eu des sueurs nocturnes très importantes j'étais brûlante. Le lendemain était prévue une prise de sang : leuco a 16000, les pNN étaient largement au dessus de la norme.

Bref le corps chauffait lorsque la moelle osseuse travaillait et fabriquait des anticorps. J'ai eu confirmation de de phénomène en discutant avec mon hématologue.

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#24 12-10-2014 11:01:00

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Merci Claude et Angela,
Elle est sortie de l'hôpital mais s'inquiète fortement pour les 2 dernières chimios. Angela, j'ai l'impression que c'est le même timing pour toi que pour elle. J'espère que tu supporteras bien les dernières. est ce que tu prends des antibiose de manière préventive au pire moment de l'aplasie ?

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#25 14-10-2014 10:15:50

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

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"Merci Claude et Angela,
Elle est sortie de l'hôpital mais s'inquiète fortement pour les 2 dernières chimios. Angela, j'ai l'impression que c'est le même timing pour toi que pour elle. J'espère que tu supporteras bien les dernières. est ce que tu prends des antibiose de manière préventive au pire moment de l'aplasie ?

Alors je prend mes antibio de manière continue depuis le début du traitement avec zelitrex et bactrim. Lors des périodes d'aplasie j'ai des facteurs de croissance avant pour stimuler la moelle mais durant la période d'aplasie je n'ai rien de plus . Je surveille ma température et si je chauffe j'appelle l'hématologie pour connaître la conduite a tenir. C'est arrive une fois que je chauffe a 39,5 mais j'avais en plus des symptômes supplémentaires : je ne tenais plus debout, je faisais des malaises et j'avais des douleurs cervicales importantes. Bref je faisais une neutropenie fébrile et je me suis retrouvée a l'hôpital pour traiter cela avec isolement de précaution et gros facteurs de croissance et antibiothérapie.

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