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#26 15-10-2014 09:53:25

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Merci Angela,
C'est exactement ce que ma mère a fait la semaine dernière, une neutropénie fébrile... elle s'inquiète du coup pour la suite des chimios que ça recommence. Si je comprends bien pour toi ce n'est pas arrivé à chaque fois? Bon courage pour la fin du traitement, tiens nous au courant, amitiés,

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#27 15-10-2014 19:59:16

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonsoir

J'ai déclaré une infection a un piercing de nez que j'avais depuis des années .... C'était la base de mon infection . Je pense qu'il y avait toujours plus ou moins des bactéries au niveau de la plaie et du fait de ne pas avoir d'anticorps en suffisance l'infection s'est déclarée ! Sinon a pars cet épisode je n'ai rien eu d'autre mais je restais chez moi lors de aplasie ou alors je sortais a l'air (en plein été) mais évitais les gens.

Le tout c'est d'éviter tout ce qui est source d'infection : personnes malades, foule de personnes, éviter de faire le grand ménage, etc...

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#28 15-10-2014 20:55:16

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonsoir,

oui il faut éviter tout ce qui est source d'infection comme le précise Angela et il y a aussi l'alimentation ! Pour ma part j'ai eu à un fascicule pour ce que j'avais le droit de manger et surtout ce que je ne pouvais et qu'il ne fallait pas faire.
Est-ce le cas pour votre maman ?


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#29 24-11-2014 22:22:21

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Savoir regarder le meilleur et continuer à espérer...
La dernière chimio a eu lieu il y a 10 jours, l'aplasie vient de passer et ... rien à déplorer à part des ennuis gastriques! on en viendrait presque à trouver qu'elle s'est habituée et a passé sans soucis cette DERNIERE chimio. On se raccroche à ce mot, le contrat c'était 8 RCHOP pour terrasser la bête, 8 x 3 semaines en alternance de phases descendantes et remontantes et là c'est fait, on entame la phase de remontée.
Certes, il y aura en janvier le fameux TEPSCAN, mais là on s'autorise tous à y croire, elle a résisté pendant ce combat physiquement et moralement et je me sens hyper fière d'elle et soulagée. La suite, on n'y pense pas, on savoure ce moment et on se concentre sur le positif.
je vous tiendrai au courant de la suite et j'espère grossir la file des messages d'espoir.
En attendant, je pense fort à vous tous qui vous battez en étant encore en traitement, à Didier, François et tous ceux qui ont besoin d'une manche supplémentaire pour terrasser la bête, vous êtes de vrais combattants et votre exemple est une leçon de vie. Ne lâchez rien, vous le valez bien.
Crysope, où en es tu ? Angela, Claude, Cloclo comment ça se passe pour vous ? Mampatty, je suis ta remontée et j'espère que tu vas pouvoir profiter d'un vrai repas de Noel gastronomique d'ici un mois ?
Merci à tous de votre soutien pendant ces quelques mois.

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#30 24-11-2014 23:16:32

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonsoir annefilroc,
   Merci pour les souhaits de Noël, surtout plein de bonnes choses pour votre maman qui est une héroïne des temps modernes car pour terrasser le "dragon" il faut un courage au delà du dépassement de soi. Et encore une fois: vous êtes  une fille  admirable et elle a beaucoup de chance.
   Longue et belle vie à vous deux.
Patricia ou Mampatty🍀🌺🍀🌺🍀

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#31 25-11-2014 16:27:59

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour Anne,

super ta maman a fini et le tep sera bon en janvier, il faut y croire. Maintenant elle doit penser à se reposer.
Pour ma part rien de neuf, je passe un tep en décembre et après on verra. Si tout se passe bien reprise du travail à plein temps en mars.

Donne des nouvelles et à bientôt.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#32 18-12-2014 17:23:37

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

des petites nouvelles et une question
Déjà un mois que la dernière des 8 séances est passée, sortir des cycles rythmés par les examens est bienvenu... les dommages collatéraux des chimios se font cependant sentir encore, avec une irritation du colon qui ne passe pas et qui limite la reprise de forces. Est ce que quelqu'un a déjà expérimenté et surtout dépassé cette difficulté ?
Son régime se résume à du riz depuis trop de temps, je ne suis pas médecin, mais j'aimerai vraiment connaitre un traitement efficace.. en attendant les examens et le verdict des 8 séances de RCHOP en janvier. merci et bon courage à vous tous qui vous battez, amitiés,

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#33 19-12-2014 08:50:48

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour,

l'irritation peut-être due à beaucoup de facteurs dont la chimio certes, mais aussi un grand stress ou encore une alimentation qui n'est pas fait pour le colon, mais quand on est en chimio l'alimentation est vite limitée.
Une petite visite chez le médecin traitant ou peut-être demandé conseil au pharmacien pour des huiles essentielles ou de l'homéopathie pourrait lui faire du bien.
Je ne peux malheureusement en dire plus.

Passe de bonnes fêtes de fin d'année en famille.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#34 20-12-2014 11:38:57

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

anne, les problèmes intestinaux , c'est pas la joie mais sauf s'il y a bactérie, ça va s'espacer, perso je mangeais plus que des pâtes au jambon et du pain blanc, il faut eviter les fibres et le lactose , il faut du temps mais je pense que le régime strict est important ...courage !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#35 06-01-2015 23:34:10

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Que 2015 soit pour vous tous qui vous battez héroïquement, l'année de la Rémission complète.
Comme François 1er en 1515, 500 ans plus tard, la bataille de Marignan devient la bataille du lymphome et cette année sera celle de la victoire.
C'est une prophétie et un cri de joie, puisque nous venons d'avoir les résultats du TEP SCAN de ma maman ce jour :  "réponse métabolique complète persistante". Je suis fière du combat menée par ma maman et je reste mobilisée par la pensée pour que ce résultat soit contagieux pour vous tous et un espoir pour ceux qui découvrent la maladie : le combat est désagréable mais utile : Accrochez vous. Didier, François, Larissa, Mampatty, je pense particulièrement à vous, guerriers expérimentés, vous méritez votre victoire. Odrey, je pense aussi très fort à toi dans ce moment difficile.
Seul bémol, les 8 séances de RCHOP ont atteint son système digestif et limitent fortement sa capacité à remanger normalement.. si vous avez des conseils, on est preneurs.

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#36 07-01-2015 11:10:51

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B à grandes cellules stade IV-chimios difficile

Bonjour,

super bonne nouvelle ce tep négatif et tu peux être fière de ta maman mais aussi de toi qui la soutien, vous êtes si importants les gens qui nous entourent pour combattre la maladie.
Pour l'alimentation je ne sais trop quoi te dire mais si elle a du mal à digérer elle peut prendre de la menthe, par contre attention aux brûlures d'estomac avec la menthe. Moi j'utilise en huile essentielle la menthe poivrée, si mon estomac est ok ou l'estragon. Demande conseil à ton pharmacien ce sera plus sûr wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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