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#1 27-07-2014 19:18:37

nikos
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Date d'inscription: 01-04-2011
Messages: 2

Rémission complète à 3 ans - LNHB de stade 4 à 23 ans.

Bonjour à toutes et tous,

Suite aux différents récents messages relatifs à ce lymphome et à ce stade de la maladie, je me permets d'apporter mon témoignage.

C'est notamment dans le forum de France Lymphome Espoir que j'ai trouvé la force de me battre, de me rassurer, de trouver des motifs d'espoir  dans ce combat contre la maladie. Ce forum qui m'a aidé, mais aussi angoissé, fait pleurer parfois. Des témoignages qui m'ont permis de continuer à avancer dans les périodes de peur et de doute, notamment lors des nombreuses nuits d'angoisse à l'hôpital. Je n'y ai jamais posté mais m'y suis toujours posé en tant que lecteur curieux d'en savoir toujours plus sur l'après, avec un espoir en tête : "un jour, ce sera à moi, à moi de témoigner pour les aider, eux aussi"…  alors c'est parti... !

J'ai 26 ans et vis en couple depuis 10 ans en périphérie de Lyon. Je précise que je suis sportif depuis tout petit, et malgré quelques excès festifs d'adolescent, j'ai  toujours plutôt eu une hygiène de vie de bonne qualité.
A mon compte dans l'immobilier depuis quelques mois après une école de Commerce, j'ai été traité de Mars à Septembre 2011 à 23 ans, d'un Lymphome Non Hodgkinien de type B à grandes cellules Stade 4.

Mes symptômes on commencé en Février 2011 : fatigue notamment durant la pratique du football, maux de tête passagers, mais surtout de très violentes douleurs dans le dos en haut à gauche au niveau du trapèze. Une douleur vive, intense et aigüe comme un coup de poignard ressentie surtout la nuit de manière soudaine et violente. Je n'avais pas d'autres symptômes typiques d'un LNHB (sueurs nocturnes, perte de poids...). Après avoir consulté mon généraliste, c'est la prescription d'une radio des poumons par un ostéopathe qui permit de révéler la présence de l'ennemi : une masse médiastinale, annonciatrice d'un thymome ou d'un lymphome. Bref, une grande claque dans la gueule surtout.

Direction le CHU de Lyon-Sud à Pierre-Bénite, au service hématologie du Pr ...., référent dans le traitement contre les lymphomes. Hospitalisé durant 5 jours, une biopsie réalisée confirme le verdict : une tumeur de 9 cm x 8 cm x 6 cm, un Lymphome Non Hodgkinien de type "B" diffus à grandes cellules, dit "agressif" de stade 4 et de localisation médiastinale,  accompagné de petits nodules pulmonaires.
Rapidement hospitalisé, j'ai commencé un traitement R-ACVBP de 4 cures sur le rythme suivant :
Une cure = 2 jours d'hospitalisation, 2 jours à la maison, 1  jour d'hospitalisation.
Chaque cure était précédée d'une ponction lombaire, la première ne révélant aucune atteinte de la moelle osseuse, ce qui permettra la réalisation d'une autogreffe post traitement.

Pendant ce cycle, j'ai réalisé plusieurs PET-Scan permettant d'évaluer l'impact du traitement dans l'anéantissement de l'ennemi : un avant le début du traitement, suivi d'un autre au bout de deux cures et enfin un autre au terme de ces 4 cures.
Chaque PET-Scan était un moment d'angoisses certaines, mais fût très vite surtout un motif d'espoir.  Ces examens apportaient en effet des résultats optimaux dans la voie vers la rémission : une réduction significative de la taille de la masse médiastinale, très "chimio-sensible", diminuée par deux dès la deuxième séance.
Des prises de sang étaient réalisées tous les jours afin de suivre notamment les marqueurs tels que les globules blanc et rouge, la CRP, les LDH, etc.

Les principaux effets secondaires des traitements de chimiothérapie furent les grosses migraines insoutenables, le manque d'appétit et la fatigue. La perte de cheveux fût un des autres effets secondaire attendu… mais une bonne casquette faisait l'affaire !

Mais à tout combat ses imprévus, et une pneumopathie m'obligera à faire une semaine d'hospitalisation supplémentaire à l'issue des 4 cures.

Deux séances de Méthotréxate haute dose constituèrent l'issue du traitement de chimiothérapie, avant qu'une autogreffe de cellule souche (après cytaphérèse réalisée durant le traitement R-ACVBP) avec trois semaines en chambre stérile ne marque la fin du traitement en Août 2011. Rémission complète obtenue comme un soulagement, un accomplissement, une libération….

Des examens de suivi et de contrôle (PET-Scan, radio pulmonaire et prise de sang) avec rendez-vous avec le Pr. Salles, furent réalisés tous les six mois, passés désormais à un suivi annuel.

Aujourd'hui, trois ans plus tard, quasiment jour pour jour, ce traitement et ces moments douloureux ne sont plus que des lointains souvenirs. Pour moi, je suis guéri, j'ai repris la compétition de football au bout d'un an post-greffe malgré quelques blessures récurrentes (sans doutes liées au traitement?), et j'aime toujours plus ma femme et mes proches. D'ailleurs parlons-en !

Car cette période de traitement fût surtout celle d'un soutien sans faille de mes plus proches (compagne, famille, amis), sans qui je sais que je ne serai jamais parvenu à mener ce combat. Sans munitions, difficile de combattre l'ennemi à armes égales.

Le soutien de l'entourage est pour moi LE plus important dans la voie vers la rémission, pour parvenir à mener ce combat physique mais surtout psychologique contre la peur du vide.

Mentalement, les étapes les plus dures traversées furent l'annonce de la maladie, l'attente entre la biopsie et les résultats, la peur du vide, les crises d'angoisse, le stress et l'appréhension avant les résultats de chaque PET-Scan et des prises de sang, le départ vers les séances de chimio, et les trois semaines de greffe.

Les plus éprouvantes physiquement furent les périodes d'aplasie et son corollaire la fatigue, la pneumopathie, et la fatigue durant l'autogreffe.

Les blessures psychologiques restent plus difficiles à effacer que la dimension physique. En effet, la perte de repères et de confiance en soi reste très présente jusqu'à un à deux ans post traitement, et la réinsertion dans la vie active n'est pas facile. Il faut "laisser le temps au temps" comme on dit, et retrouver des repères sociaux.

Ces quelques lignes sont donc aussi pour moi l'occasion de remercier par écrit mes proches de leur soutien indéfectible, leur présence, et leur amour.

Merci pour tout à mon bébé de ton soutien, ton réconfort, ton espoir indéfectible, d'avoir été la femme unique si forte que tu es encore aujourd'hui ; à mon Papa d'avoir tout donné par ton omniprésence, tes petits soins du quotidien, et ton combat pour mon confort.

D'ailleurs, merci pour ta surprise gravée à jamais lors de ta visite de "SonnyGoal" (ancien joueur emblématique de l'Olympique Lyonnais), merci pour la banderole exceptionnelle des Bad Gones à mon attention, merci pour le home cinéma qui m'accompagna lors de mes longues journées au lit, merci pour ta surprise lors de mon anniversaire pour laquelle tu t'es plié en quatre, bref merci pour tout.

Merci aussi à ma petite sœur, ma maman et mes amis pour leurs passages à l'hôpital, notamment durant mon autogreffe.

Merci enfin et surtout à la médecine et à ses acteurs majeurs dans ce domaine, dont le Pr ... et toute son équipe (Dr ...) au CHU de Lyon-Sud. Au-delà de leurs compétences médicales, c'est leur approche relationnelle que je retiendrai comme exemplaire et toute aussi essentielle. Des équipes d'infirmiers jusqu'au Professeur, ces équipes en or nous permettent de mieux vivre cette traversée en eaux troubles par leurs petits soins du quotidien et leur sens de l'humain.

Le LNHB, même à un stade élevé, n'est pas une fatalité. Alors combattez-le.

Nicolas

Dernière modification par nikos (27-07-2014 19:31:32)

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#2 28-07-2014 22:36:57

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Rémission complète à 3 ans - LNHB de stade 4 à 23 ans.

Merci Nicolas !
C'est un beau message d'espoir et d'amour. Portez vous bien

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#3 30-07-2014 09:37:09

Marina59000
Membre
Date d'inscription: 04-04-2014
Messages: 25

Re: Rémission complète à 3 ans - LNHB de stade 4 à 23 ans.

Très beau message ! c'est génial smile


27 ans, LNH diffus à grandes cellules B primitif médiastinal stade IV : Traitement 8 cures R-CHOP
1 TEP scan après 2 cures : " très nette diminution de la masse, la réaction au traitement est excellente"
2 Tep après 4 cures : disparition de la masse. dernière chimio le 10/06/2014 !
Rémission complète !

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#4 10-08-2014 21:39:46

nikos
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-04-2011
Messages: 2

Re: Rémission complète à 3 ans - LNHB de stade 4 à 23 ans.

Merci à vous. Si certains forumeurs ont des questions quelles qu'elles soient n'hésitez pas, j'y répondrai avec plaisir.
A bientôt.

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