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#1 28-07-2014 10:34:12

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Peur de la rechute, 8 ans après...

Bonjour,

J'ai eu un Hodgkin stade IV B en 2006. J'avais 17 ans et j'ai été traitée selon un protocole pédiatrique. J'ai très bien répondu à la chimiothérapie et j'ai arrêté les traitements en 2007 après la radiothérapie. Mon oncologue m'a déclarée guérie en 2012.
Depuis 2013, je suis tout le temps fatiguée. De plus en plus. j'ai associé ça avec un diagnostic de ménopause précoce suite aux traitements. Mon médecin traitant étant très efficace (humour...) elle pense que ma fatigue extrême est psychologique. Elle refuse de m'envoyer voir un endocrinologue pour ajuster mes traitements hormonaux pour la ménopause (car pour moi c'est mon traitement qui ne me convient pas et me fatigue).
En avril dernier je fait une prise de sang pour le contrôle des 2 ans. Tout à l'air d'aller, sauf une légère hypergammaglobulinémie. Mon médecin traitant m'a dit que ce n'était pas inquiétant. j'ai comparé avec ma prise de sang juste avant le diagnostique en 2006 et elle était strictement identique. Je sentais également des ganglions cervicaux, elle a palpé et m'a dit qu'il n'y avait rien.
J'ai fait mes scanners pendant les vacances en juillet, et le scanner révèle des adénopathies de 13 et 14 mm dans le cou... J'ai transmis mes résultats la semaine dernière et le secrétariat de mon oncologue m'a rappelé pour me dire qu'elle voulait me voir en urgence mercredi après-midi.

Je pense qu'elle ne saura pas plus que moi et qu'il faudra faire des examens, mais savez-vous s'il y a beaucoup de cas où des ganglions d'une certaine taille, qui n'ont pas disparu depuis plus de 6 mois, associés à de grosses fatigues, puissent être bénins?

Pleins de pensées à ceux qui se battent <3


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#2 28-07-2014 15:49:33

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Salut lor,

Je n'en ai aucune idée, mais je comprends tout à fait ton angoisse... Il faut que tu attende ton rdv avec ton hémato, peut-être va t'elle te programmer une biopsie.

J'espère sincèrement que ce n'est pas une rechute 8 ans après....


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 29-07-2014 09:20:15

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Merci pour ta réponse Sophie! Je suppose également qu'elle va me prescrire une biopsie, j'espérais que quelqu'un passe en disant "j'ai eu ça aussi et c'était rien" smile
Je mettrais des nouvelles ici après le rendez-vous et après les examens.


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
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#4 29-07-2014 21:13:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

il existe une multitude de maladie bénigne avec comme symptomes des adénopathies, en voici certaines (qui ont étaient recherchées dans mon cas avant le diagnostique lymphome) la maladie de wipple, la sarcoïdose et la mononucléose ou maladie du baiser (dont les symptomes sont semblables a ceux du lymphome). il y en a d'autres!!
maintenant ton hémato va surement approfondir les examens et envisager une biopsie!! tiens nous au courant!!
bon courage et essaie de ne pas trop y penser, tu sais que le stress est pire que tout... (mais plus facile a dire qu'a faire je sais wink )


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 29-07-2014 23:42:41

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Je partage ce qu a ecrit Ludivine ! + 1 donc ! Portes toi bien!


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#6 30-07-2014 10:09:40

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Merci pour vos réponses, j'y vais tout à l'heure chez l'oncologue, je vous dirais ce qu'elle m'a dit smile


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
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#7 31-07-2014 09:34:53

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Donc j'ai vu mon oncologue. Elle m'a dit que les ganglions cervicaux ne l'inquiétaient pas trop, mais j'ai un petit nodule mammaire qu'elle souhaite vérifier. Du coup elle m'a prescrit un Tep Scan que je fais mercredi prochain, qui permettra de tout vérifier en même temps smile
Je suis quand même soulagée car les nodules mammaires sont très souvent bénins. Elle m'a fait faire une prise de sang aussi pour ma fatigue (21 tubes de remplis, c'est un record pour moi lol). Elle m'a également précisé que maintenant ce n'est plus le Hodgkin qu'ils surveillent mais plutôt les cancers secondaires qui arrivent assez souvent...


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
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#8 31-07-2014 13:06:04

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Bonjour
Oui c rassurant mais cette histoire de cancers secondaires qui arrivent "assez souvent" c'est pas très réjouissant et puis ça fait un peu double peine
Mon hemato m' à cernée ( hyper anxieuse et du genre a faire l'autruche) tout de suite et je pense que c'est pour cette raison qu'il n'a as aborde ce point.
Bonne journée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#9 31-07-2014 15:00:15

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Elle m'avait dit un jour que ces risques de cancers secondaires se retrouvaient surtout avec les anciens protocoles, que les nouveaux protocoles ont été étudiés pour réduire cette double peine comme tu dis si bien. Alors ne t'angoisse pas trop avec ça et concentre toi sur ta rémission smile
et ne t'en fais pas, on est toujours très surveillés, tu vois que même 8 ans après, au moindre petit nodule ils nous rappellent et nous font les examens pour être sûrs de ne rien louper.


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
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#10 31-07-2014 19:05:05

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Merci pour cette précision qui me rassure un peu
Tu as raison je vais me concentrer sur la rémission c déjà pas mal
Tiens nous au courant pour ton tep
À bientôt


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
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Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#11 07-08-2014 09:36:11

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Pour vous rassurer le Tep n'a rien montré smile je ne sais donc pas d'où vient ma fatigue ni mes ganglions, mais au moins ce n'est pas malin!
Plein de courage à vous tous <3


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#12 07-08-2014 19:27:45

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Super nouvelle
Félicitations


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
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#13 09-08-2014 19:06:17

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

Supper nouvelle smile très contente pour toi un grand soulagement


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#14 14-08-2014 11:41:31

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Peur de la rechute, 8 ans après...

J'ai eu la semaine dernière mes résultats de prise de sang qui montrent plusieurs choses que je ne comprends pas trop... Docteur Google m'a bien aidé, même si je sais que c'est pas bien wink
Bref, apparemment je suis anémiée, une anémie dont les caractéristiques sont celles d'une anémie d'inflammation, donc qui dure depuis longtemps (ce qui explique bien ma fatigue et mon bronzage cachet d'aspirine...). J'ai une grosse carence en vitamine D (ce qui peut AUSSI expliquer mon bronzage lol) et des marques d'anti-corps pour le parvovirus B19 et là je comprends plus trop ce que c'est, mais ça n'a pas l'air grave smile

Mon oncologue revient de vacances fin août donc je suppose que j'en saurais un peu plus, mais je suis "heureuse" de trouver enfin pourquoi ça fait 1 an et demi que je suis aussi fatiguée smile


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
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