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#1 04-08-2014 23:08:58

Gwenna
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2014
Messages: 7

Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Bonsoir, après avoir lu énormément de vos posts j'ai décidé d'en écrire un car moi aussi j'en ai besoin. J'ai besoin de parler à des personnes qui sont passés par là car on est bien conseiller que quand la personne la vécu ..

J'ai 20 ans, y 8 mois j'ai découvert une boule assez conséquente dans mon cou. C'était douloureux a en vomir la nuit. Puis s'est passé, la boule était toujours là mais la douleur moins. J'ai fais le grand saut et est partie habité avec mon copain. Peu de temps après j'ai voulu allez chez le médecin afin de reprendre mes produits pour l'asthme et j'en ai profité pour lui dire "ah sinon j'ai une boule dans le cou j'ai cru que c'était une pour de muscle mais comme ça fait 6 mois je ne pense plus à cette théorie ". Il a directement pris ça au premier degré et m'a demande des examens. Bien sur jetais entre temps passé d'étudiante à salarié et du coup je n'avais pas encore eu ma sécu. J'ai donc fais les examens mais à chaque scanner, échographie, prise de sang ça me goûtait cher et plus les résultats étaient "mauvais".

Un jour mon copain en a eu marre qu'entre chaque RDV il y ait une semaine voir deux qui s'écoulait et a donc appelé l'hopital Gustave Roussy et il m'on prit en charge. Ma sécu qui est arrivée pile à temps plus que l'ALD, du coup en deux semaines j'ai fais neuf examens, petscan,prise de sang,échographie plu Vienne et surtout la biopsie.. La biopsie s'est très mal passé, la lymphe n'a pas aimé et j'ai gonflé, œdème, ponction pour le liquide, corps rigide, fièvre .. Après une semaine et avec antibiotique et anti-inflammatoire j'ai repris un peu. Et j'ai fais aussi la moelle, pas agréable sur le coup ( bave dans le masque, pleure ) mais une fois finis rien a voir avec la biopsie j'étais bien, un peu mal quand on s'assoit mais rien de plus.

Mon professeur a décidé de le prendre RDV avec un onco pour mettre des ovocytes de côtés, j'ai accepté. Dans l'immediat avoir des enfants n'est pas du tout voulu mais on ne sait jamais dans 10ans se qui peut se passer ..

Donc j'ai fais le traitement et l'operation pour la ponction des ovocytes était programmé. Pour l'instant je regrette encore. Du à l'incompétence des gens un samedi a l'hopital JV, sur la table la douleur était immense, j'en criais, ils me donnaient en perfusion des choses pour la douleur mais aucun effet, et l'anesthésiste n'était pas disponible alors ils m'ont demande :" si vous voulez on arrête " . Sérieusement j'ai pas perdu deux semaines a me faire faire des piqûres tout les jours pour m'arrêter là, alors j'ai pris sur moi et leur ai demandé de finir.
J.étais si mal et ça m'a vraiment épuisé .. Avec tout leurs médoc j'etais chouté et je ne faisais que vomir, pas à un moment ils m'ont donné de quoi me soulager.

Alors quand j'etais à Gustave roussy je me sentais bien en sécurité ..

J'ai commencé ma première cure d'abvd le 18 juillet et je dois vous avouer que ça allait très bien, fatigué, des douleurs dans les épaules, une gorge et des gencives qui me brûlaient rien que quand je respirais mais je ne me plaignais pas, je me trouvais "chanceuse".
Le 1 et Août j'ai fais ma deuxième cure et là.. La ça n'allait plus du tout. Le jour même les nausées prenaient toute la place dans ma petite vie, l'appetit était bien loin et quand je voulais dormir pour allez mieux les pensées glauques m'envahissaient. J'ai du mourir au moins 20 fois dans mes pensées et toujours avec du sang partout.. Encore la nuit dernière ... J'ai peur de dormir alors j'essaye d.etre debout mais je me sens mal tout le temps.. Et la peur des prochaines curés est si grande, j'en ai des nausées à chaque fois que j'y repense..

Je me sens faible et pas si forte que tout le monde le dis car la je me trouve vraiment très bas.. J'ai peur des piqûres de Nivestim qu.on va m'injecter et j'ai de plus en plus peur de ne pas supporter les autres...

C'est pourquoi je vous écris j'ai besoin d'espoir pour les 4 curés d'apres ainsi que les séances de radiothérapie...

Ah sinon je suis au 18eme jour et j'ai toujours mes cheveux pour l'instant, je les avez rasé avant de commencer..

Merci d'avoir lu mon histoire <3!
Et merci de vos futurs réponses, je suis de tout cœur avec chacun d'entre vous, guéris, en cure ou en rechute <3.

Même si quand les gens nous le disent on trouve ça agaçant mais "il se soigne bien on a de la chance " mais on doit tout de même passer par de lourdes étapes, ce n'est pas une grippe comme certain pourrai le croire.


"Femme" de  20 ans. Lymphome Hodgkinien stade IIBa.
Protocole : 6 cures d'ABVD + radiothérapie .
Je suis à la 2ème cure.

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#2 04-08-2014 23:36:39

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Salut Gwenna,

Tu as bien fait de poster un message, ici tu peux tout écrire, exposer tes angoisses, chercher du réconfort et tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre smile FLE une grande famille ♥

Tu vas y arriver, comme nous tous ici ! Certes les traitements sont éprouvants mais la Rémission est au bout !

Est ce que tu reçois du Zophren et de l'Emend durant ta chimio ?

Pour les cheveux, j'ai commencée à les perdre par poignée 4 jours après la 2ème injection.

Est ce qu'on ta posé une chambre implantable ?

Je t'envoie pleins d'ondes positives et Force et Courage pour ces prochains mois difficiles ...
Reviens vers nous dès que tu en ressens le besoin smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 04-08-2014 23:52:24

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Ah flûte de flûte j'avais commencé à taper un message et il a disparu ! Je recommence !!

Que te dire à part courage ? Le chemin vers la rémission est long et parfois douloureux, mais comme m'a dit mon hématologue "on va y arriver, laborieusement, mais sûrement !"

- Pour les douleurs dans la bouche, fais-toi prescrire des bains de bouche, très efficaces. J'ai eu très mal à ma première cure, beaucoup moins à la 2° et plus rien depuis.
- Pour les nausées pareil, parles-en. Les médecins adapteront ton traitement. Pour ma part, j'ai du Zophren et du Plitican en perf' les jours de chimio (même 2 poches, avant et après, de Plitican), puis 5 jours de traitement qui suivent : 2 jours d'Emend (plus le jour même), 3 jours de cortisone et 5 jours de Primperan !
C'est beaucoup, mais je n'ai jamais vomi depuis le début de la chimio. J'avais prévenu mon médecin que je suis émétophobe, je crois qu'il m'a gâté pour ça.
- De la même manière, parle de tes angoisses. Ils devraient te proposer de voir un/une psychologue, et peuvent te donner des anxiolytiques (j'en prend pour dormir parfois pour ma part). Il ne faut pas hésiter à expliquer, même aux infirmières, que tu angoisses pour les chimios. Je te comprends, je suis pareille : je stresse vraiment à chaque fois que je vais à l'hôpital, mal de ventre pendant deux jours, haut-le-coeur, sensation de malaise, chauds/froids... Les infirmières sont au courant et me bichonnent au maximum (même si ça ne suffit pas vraiment).
Et j'ai eu du mal, mais j'ai tenu le coup : 12 séances de chimio prévues, ma dernière est demain, je suis allée au bout ! Et après radiothérapie mais je ne peux pas encore témoigner... (Même si ça m'inquiète bien moins !)

Essaie de trouver des solutions (même médicamenteuses temporairement !) pour tes angoisses, pour traverser cette épreuve plus sereinement. Tu pourras plus facilement te reposer et tu souffriras moins, et du repos, il en faut !

Pour ta dernière phrase, je suis entièrement d'accord avec toi. Je ne compte plus le nombre de personnes qui m'ont dit "Oh, mais ça se soigne bien, ça..."
Et comme l'épreuve de la chimiothérapie n'est pas inscrite sur notre visage, certains s'attendent à ce qu'on en sorte en forme... Pour ma part, l'image qui me vient est celle d'être passée sous un rouleau compresseur qui m'extirpe toute mon énergie à chaque fois. Heureusement, quelques jours après je suis (à peu près) sur pied !


Courage à toi, n'hésite pas à venir partager tes doutes, tes angoisses mais aussi tes bons moments ici, tu auras de l'écoute et de la compréhension !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#4 05-08-2014 00:14:47

Gwenna
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2014
Messages: 7

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Je te répond en vitesse avant d'essayer de dormir Clara_Oswald en te disant un grand m.... pour demain et un énorme merci pour ton message qui m'a donné les larmes aux yeux fasse à tant de soutien..

Courage à toi et n'hésites pas a revenir me donner des nouvelles !


"Femme" de  20 ans. Lymphome Hodgkinien stade IIBa.
Protocole : 6 cures d'ABVD + radiothérapie .
Je suis à la 2ème cure.

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#5 05-08-2014 11:12:24

Gwenna
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2014
Messages: 7

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Bonjour Sophie,

Merci beaucoup :$,
Oui j'ai du Zphren et de l'emend mais au tout début on a l'impression que rien ne fonctionne haha.
Oui j'ai bien un PAC, mais des que je le vois ou y pense j'en ai la nausée, comme quand j'urine j'ai peur de revoir le produit rouge etc.. Je suis trop angoissé..

Je reviendrais sûre  !

Merci.


"Femme" de  20 ans. Lymphome Hodgkinien stade IIBa.
Protocole : 6 cures d'ABVD + radiothérapie .
Je suis à la 2ème cure.

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#6 05-08-2014 14:19:31

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Il faut que tu sois courageuse, je ne peux pas témoigner personnellement des souffrances que l'on éprouve puisque ce n'est pas moi mais mon fils de 18 ans qui est malade.
J'espère que tu es bien soutenue par ta famille et ton petit ami, c'est très important.
Mon fils a très bien supporté le Nivestim (auparavant il avait du Neulasta qui est semble-il plus fort, et qui lui causait de fortes douleurs osseuses )
Pour tes angoisses et tes problèmes de sommeil et de cauchemars, parles-en aux médecins, ils te donneront de légers anxiolytiques ( mon fils faisait également de grosses crises d'angoisse )

Tout passe, tu verras, sois forte !!!!
Je t'embrasse bien fort


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#7 05-08-2014 14:47:04

Gwenna
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2014
Messages: 7

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

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"Il faut que tu sois courageuse, je ne peux pas témoigner personnellement des souffrances que l'on éprouve puisque ce n'est pas moi mais mon fils de 18 ans qui est malade.
J'espère que tu es bien soutenue par ta famille et ton petit ami, c'est très important.
Mon fils a très bien supporté le Nivestim (auparavant il avait du Neulasta qui est semble-il plus fort, et qui lui causait de fortes douleurs osseuses )
Pour tes angoisses et tes problèmes de sommeil et de cauchemars, parles-en aux médecins, ils te donneront de légers anxiolytiques ( mon fils faisait également de grosses crises d'angoisse )

Tout passe, tu verras, sois forte !!!!
Je t'embrasse bien fort

Oui par chance j'ai une maman formidable et un petit ami en or, mais on se sent vite coupable de leur prendre autant de temps ><!

Oh merci pour le Nivestim j'espère bien le supporter aussi !

Plein de courage pour la dernière cure de votre fils big_smile!
Gros bisous à vous deux !


"Femme" de  20 ans. Lymphome Hodgkinien stade IIBa.
Protocole : 6 cures d'ABVD + radiothérapie .
Je suis à la 2ème cure.

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#8 10-08-2014 14:39:38

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Hello même protocole . Mais j'ai mal supporte le neulasta ... La morphine a ête necessaire ... Bref des moments pas tres sympa. (fatigue , nausées ,mucite ,ganglions dans le cou )mais la guérison est la. Les soufrances n'ont pas ête vaines .  Courage et espoir . Eric


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#9 11-08-2014 01:57:46

Gwenna
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2014
Messages: 7

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Hi !  Eric44nantes, pour mes piqûres j'ai eu vraiment une grosse douleur partout surtout le premier jour. Après chaque soir j'ai eu des migraines ophtalmiques et j'avais la vue altéré (d'ailleurs si ça vous a déjà fait ça dites le moi ).

J'ai peur car ma boule au cou regrossit dès que je fais de l'ordinateur comme si ma position le stimulait..
Au bout de 2 cures est ce qu'il te restait des ganglions?

En tout cas félicitation pour ta rémission big_smile !!


"Femme" de  20 ans. Lymphome Hodgkinien stade IIBa.
Protocole : 6 cures d'ABVD + radiothérapie .
Je suis à la 2ème cure.

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#10 11-08-2014 18:28:04

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Coucou Gwenna,

Où en est le moral ? Les pensées noires ? Tu retrouves un peu le sommeil ?
Tu ne dois pas te sentir coupable de "prendre du temps" à ta maman ou à ton petit ami...
Ce n'est pas comme si tu avais fait exprès de tomber malade ! C'est une saloperie qui nous tombe dessus, et le parcours pour s'en sortir est tellement long et difficile que seul, c'est presque impossible !!! D'où le soutien nécessaire de nos proches. Ensemble, c'est plus facile.

Pour ma part, je n'ai pas eu de Nivestim mais des granocytes, ce doit être à peu près la même chose. Pour la moitié des cures, je n'ai pas eu mal du tout, mais pour la seconde moitié, j'ai commencé à avoir mal dans les os, surtout le dos et les mâchoires/dents. Le paracétamol reste assez efficace contre ça, du moins pour moi. Les gens sont différemment sensibles à ces piqûres, certains n'ont jamais mal, d'autres ont tellement mal qu'ils finissent aux urgences... J'espère que pour toi ça ira.

Par contre, pas de vue altérée pour moi (si ce n'est les yeux très très secs le jour de la chimio et les deux jours suivants, vive le sérum physiologique !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#11 14-08-2014 15:15:56

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Besoin d'espoir, un moral descendu un peu bas..

Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord avec Clara.
Il ne faut pas te sentir coupable.
Tu n'y es pour rien, la maladie t'es tombée dessus et tu subis et attends.

J'etais seulement avec mon copain depuis 4 mois quand j'ai été diagnostiquée. Donc ca laisse supposer que j'etais deja malade.
Je culpabilise beaucoup de lui avoir infligé tout ca, mais sans lui et ma famille, je n'y arriverais surement pas.
Maintenant je culpabilise moins, et je me suis aussi rendue compte que me voir culpabiliser ou essayer de filtrer ce que je dis pour ne pas les inquiéter, bah ca les inquiétait encore plus!
Les proches sont là dans les bons moments comme dans les mauvais ... Et peut etre qu'un jour c'est toi qui les soutiendra pour d'autres choses.

En ce qui concerne les problemes de sommeil du à l'angoisse.
La journée avec la fatigue des traitements, on est crevé, et le soir on angoisse, ca tourne dans la tête et on a plein de mauvaises pensées... Mon médecin à l'hopital m'avait donné de l'atarax, ca n'est pas un anxiolitique mais ca detend un peu, on trouve le sommeil beaucoup plus facilement.

Et je peux te dire aussi, que pour ma part, j'arrivais toujours gonflé à bloc pour les cures, j'essayais d'etre courageuse. De toute facon on a pas le choix.
Les qq jours suivants, je me reposais, ca allait... Mais des que j'avais un peu plus la forme, j'angoissais vraiment la journée et le soir avant de dormir. Et j'ai remarqué que c'était souvent à distance de la cure. Je me suis dit qu'on devait avoir des moments de "creux" reguliers pour le moral aussi, comme pour le corps.
Je n'arrivais pas toujours à canaliser ma peur, mais en remarquant ca, je me suis dit que ca faisait parti du mécanisme de la cure...
Il faut essayer de lire ou regarder des séries, t'occuper l'esprit et ca ira peut etre mieux ( Meme s'il y a des choses plus palpitantes, on est d'accord!!)
Moi j'ai appris à faire pleins de gateaux! A la base, je suis architecte mais je me dis que j'essayerais bien de lancer un salon de thé maintenant! ;-)

Pour ton ganglion, le fait que tu changes de posture n'influe pas trop je pense. Peut etre que tu le sens plus car il bouge en fonction de ta posture! ou qu'il diminue et qu'il est moins "fondu" dans la masse de ton corps. Apres, je ne sais pas...
Moi j'en avais un dans le creux de la clavicule qui est apparru lors de mes cures. Alors j'ai flippé et en fait il etait deja la avant, c'est juste qu'avant il etait gros et bloqué par la clavicule, en diminuant il a pu pointer le bout de son nez. Donc parfois, faut pas trop trop se faire d'idée.
Pour ma part, au bout de deux cures, on ne voyait pas plus d'effets que ca. Il va falloir encore attendre ( désolée pour toi).

Je te souhaite plein de courage pour la suite smile

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