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#1 08-08-2014 16:24:13

Marie-Christine
Nouveau membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 08-08-2014
Messages: 7

Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

Bonjour à toutes et à tous,
Le 4 juillet dernier, mon mari a appris qu'il souffrait d'un lymphome non hodgkinien indolent.
Tout a commencé le 1er mai, le jour de notre départ pour 1 semaine de vacances à Corfou (Cadeau d'anniversaire de mon mari qui vient de fêter ses 50 ans)  ... il est 20 h, nous devons partir pour l'aéroport de Bruxelles et mon mari me dit qu'il ne se sent pas bien, qu'il a de la fièvre. Effectivement, il a 40°, il prend un antidouleur et dit que ça va passer. Malheureusement, ça ne passe pas et pendant tout le séjour, il prend des dafalgan en attendant notre retour. Dès notre retour, nous allons aux urgences, on lui fait toute une série d'examens, on lui dit de voir, en consultation, le médecin responsable des maladies infectieuses. Quatre jours après notre retour, mon mari est hospitalisé et s'en suit toute une série d'examens pour déceler une quelconque maladie infectieuse ... Comme on ne trouve pas, après 15 jours d'hospitalisation, on lui fait faire un petscan, une résonance magnétique. On découvre un ganglion situé entre le duodénum et le pancréas, dont on fait une biopsie. Elle ne décèle rien apparemment. S'en suit une ponction osseuse... tout cela en 1 mois et 1/2 d'hospitalisation. Fin juin, on n'a toujours rien trouvé  et la ponction de la moelle a l'air normale, donc mon mari sort de l'hôpital.... sauf que le 4 juillet, on nous rappelle.... c'est un lymphome.... On est sous le choc car à chaque examen, on s'attendait au pire, sauf que là, après nous avoir répété qu'il n'y avait rien, ni au petscan, ni à la moelle, on commençait à reprendre espoir après ces longues semaines d'angoisse.
Une semaine plus tard, nous sommes partis en vacances, prévues depuis longue date, avec nos deux enfants, âgés de 18 et 22 ans. Impossible de leur annoncer cette nouvelle... Dès notre retour, nous sommes allés consulter une hématologue à l'Institut Bordet à Bruxelles qui a confirmé le diagnostique (grade 1 stade 4). Des examens sont prévus le 8 septembre prochain (prise de sang, résonance et test breath car entre-temps, il a du être soigné pour des Helicobacter pilori). Il revoit le médecin le 14/09 et nous verrons s'il sera en abstention thérapeutique.

Nous avons décidé d'épargner nos proches tant que nous ne savons pas s'il y aura traitement ou pas. Ca aussi, c'est très dur à vivre, faire semblant que tout va bien quand on sait que plus rien ne sera jamais pareil. Je vous remercie de m'avoir lue et n'hésitez pas à me faire part de vos conseils.

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#2 08-08-2014 17:32:46

Abdel
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2014
Messages: 1

Re: Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

Bonjour Marie- Christine,
J'ai été diagnostiqué d'un lymphome non hodgkinien stade 4, propagé à plusieurs organes, en février 2014. C'est dur d'apprendre la nouvelle. Mais il faut faire avec. Mes proches ont été informés, y compris mes enfants qui ont à peu près le même âge que les votres. Ils ont assez bien vécu la nouvelle, étant donné en particulier, que pour ma part, je garde toujours le sourire et essaie de vivre normalement, malgré les séances de chimio intensive à répétitions que j'ai du suivre depuis lors et tout ce qui s'en suit.... Prochainement, je vais subir une greffe. Je pense que mes proches, en particulier mes parents, ma femme et mes frères, sont plus affectés que moi par la maladie. Mais je ne regrette pas de les avoir mis au courant.
En tout cas, je compte suivre les traitements préconisés par les médecins, ne pas baisser les bras, garder le moral et continuer à vivre chaque minute comme si c'était la dernière. L'espoir fait vivre, mais on peut aussi vivre d'espoir... Et il ne faut pas oublier que la science évolue chaque jour..
Bien du courage à vous et à votre mari et tous mes souhaits de guérison.

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#3 09-08-2014 11:41:54

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

bonjour Marie Christine
vous résidez en belgique alors si j'ai tout bien compris
ne pas dire je m'interroge car aprés vos proches vous en voudront peu étre
perso je n'ai jamais fait ce choix, on doit étre entouré pour vivre cette bataille et seul on risque de s'essoufler et puis y a des signes extérieurs qui ne trompent pas..., c'est sur que tant que rien n'est sur on ne veut pas alarmer tout le monde
vous serez faire le bon choix tenez nous au courant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#4 09-08-2014 18:39:36

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

Bonjour Marie Christine
Mon papa a eu un lymphome du manteau stade 4 et après chimio et autogreffe il est en rémission complète depuis plus d'un an
Le ciel m'est tombé sur la tête quand il me l'a annoncé mais il avait fait les examens tout seul et avait gardé le silence pendant des semaines et je lui en ai voulu parce que j'aurais voulu être à ses côtés comme je l'ai ensuite été pendant tout le traitement !!! Et je crois que mon soutien a été vital pendant cette période. Je pense que vous devriez parlez à vos enfants.
Bon courage à vous tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#5 11-08-2014 08:49:05

Marie-Christine
Nouveau membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 08-08-2014
Messages: 7

Re: Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

Je vous remercie pour vos réponses.
Oui, effectivement Kate, nous habitons en Belgique, à quelques kilomètres de la frontière française (Maubeuge).
Nous savons, au fond de nous, que nous ne pourrons pas cacher la vérité à nos proches très longtemps mais si nous pouvons gagner quelques mois.... En fonction des résultats qui nous seront communiqués lors des prochains examens, nous aviserons. Nous sommes conscients qu'avoir le soutien de sa famille tout au long de ce combat, c'est primordial.
Tout comme vous, Abdel, mon mari garde le sourire et le moral... il vient justement de reprendre le travail aujourd'hui; j'ai l'impression d'être beaucoup plus affectée que lui par la maladie... c'est pourquoi, je n'ose pas m'imaginer la réaction de mes enfants, surtout celle de mon fils, qui a un lien très particulier avec son papa.

Je vous tiendrai au courant de la suite... en attendant, je lis chaque jour tous les commentaires sur ce forum, qui me sont un précieux soutien depuis plus d'un mois.

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#6 11-08-2014 11:58:00

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

Bonjour Marie-Christine,

nous avons tous une approche différente quant à l'annonce ou pas de la maladie. Pour ma part en janvier 2012 quand on m'a annoncé que j'avais un lymphome, ma femme m'accompagnant,  j'en ai parlé à mes enfants (16-15 et 12 ans) et aux autres membres de ma famille. Pour moi c'était intenable de faire semblant et l'annonce fut un cap difficile mais je pense Ô combien bénéfique par après. L'hématologue que j'ai vu quelques jours après m'a parlé de l'abstention thérapeutique pour ce type de lymphome (folliculaire de grade 1:2-stade 4). J'ai prévenu mes enfants et tous mes proches qu'un jour il y aura un traitement, quand, personne pouvait le prévoir. Deux ans plus tard mon lymphome a évolué et j'ai du passer à la casserole du R-Chop début mars, là je viens de faire ma 8e et dernière cure.
Nous en parlons ensemble et tu vois j'ai un lien très fort avec mon aînée et je pense qu'elle m'en aurait voulu si je ne lui en avait pas parlé aussitôt, alors je n'ose même pas imaginé si j'avais du attaquer un traitement de suite.
Mais cela est propre à chacun, en fonction de son ressenti, de son vécu et tant d'autres choses.

La maladie n'est pas une fatalité mais un combat et sachez que je suis de tout cœur avec vous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#7 23-09-2014 15:52:18

Marie-Christine
Nouveau membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 08-08-2014
Messages: 7

Re: Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

Bonjour à tous,
Je me permets de vous donner des nouvelles de mon mari... Suite aux examens réalisés en date du 8.9.14 (scanner + prise de sang), le lymphome n'a pas évolué et donc il est en abstention thérapeutique. Il a rendez-vous dans 3 mois avec une simple prise de sang.
Dès que nous avons eu les résultats, nous avons mis nos enfants au courant. Comme je vous l'avais expliqué dans mon 1er message, nous ne leur avions pas annoncé la terrible nouvelle ... nous voulions les préserver le plus longtemps possible, nous permettre de passer d'agréables vacances en famille, permettre à mon fils de passer sereinement son examen de repassage,... mais à ce jour, ça y est, ils sont au courant. Cela a été très pénible mais nous nous sentons soulagés. Tout ce que nous espérons c'est que le traitement aura lieu le plus tard possible. J'ai vu sur le site que certain(e)s d'entre vous étaient en abstention depuis plusieurs années...Connaissez-vous des personnes dont le lymphome n'a jamais évolué et qui n'ont donc jamais eu besoin de traitement ?

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#8 23-09-2014 16:02:46

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Fièvre inexpliquée, ce n'est pas malheureusement pas un virus ...

Bonjour Marie-Christine,

voilà une bonne nouvelle que cette abstention thérapeutique et pour l'annonce à la famille c'est très bien de l'avoir fait.
Pour ce qui est de la durée de l'abstention je pense que cela varie pas mal, moi j'ai eu droit à deux ans mais je connais des gens qui sont en abstention depuis plus de 10 ans. Et puis les traitements évoluent beaucoup en hémato et de nouvelles molécules viennent d'être découvertes, donc c'est tout benef pour l'avenir.
Mais ce qui est important ce n'est pas un éventuel traitement dans x années mais c'est le présent.

Je suis de tout cœur avec vous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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