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#1 12-08-2014 18:57:28

Eldorado
Membre
Date d'inscription: 12-08-2014
Messages: 15

Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour,
C'est en tant que grande soeur, que je m'adresse à vous, pour vous parler d'un jeune homme tout simplement formidable. Romain, il aura 24 ans à la fin de l'année et c'est le jeune homme le plus extra ordinaire que je connaisse et ce depuis qu'il est tout petit.
En septembre 2012, on lui a diagnostiqué un LNH a grandes cellules B. Il a démarré un protocole de chimio sur 8 séances à raison d'1 toutes les 3 semaines (avec ponction lombaire pour les 4 premières).
Depuis mars 2013, il était en rémission sans traitement.
Depuis janvier de cette année, de nouveaux symptômes sont apparus, avec notamment un prurit qui rend son quotidien pénible...
Le diagnostic de rechute est tombé mardi dernier (le 5 août), il doit faire un pet scan pour déterminer le stade et le protocole.

Nous sommes très proches tous les deux.
Lors de son premier combat, j'étais à ses côtés du diagnostic à la dernière chimio.
Aujourd'hui il a un deuxième round à faire et je sais qu'il va le gagner encore une fois !

Je vous remercie du temps que vous avez peut être consacré à la lecture de ces quelques lignes.
Bien à vous,
Sophie


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#2 12-08-2014 22:28:46

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 101

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonsoir Sophie !!!

Je trouve formidable le duo que tu formes avec ton frère !!! J'ai été accompagner par mon mari du mieux qu'il a pu parce que nous avons 3 enfants durant les traitement et j'avoue que j'aurai aimé que mes proches soient aussi présents !!!! Continue à l'accompagner c'est indispensable !!! Bon courage à vous 2 dans cette seconde épreuve

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#3 13-08-2014 09:16:05

Eldorado
Membre
Date d'inscription: 12-08-2014
Messages: 15

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour Mèl,
Merci pour ton message !
Mon frère a une vraie team de choc avec lui et lui est le porte drapeau car il a un courage et une volonté exceptionnels !
J'ai 12ans de plus que lui, il est comme mon fils... Nous avons toujours été très proche l'un de l'autre et la maladie n'a rien changé au contraire !
Ma présence le rassure et l'apaise. On a chacun notre rôle et notre place dans ce combat.

Sophie


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#4 13-08-2014 12:49:25

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

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"Bonsoir Sophie !!!

Je trouve formidable le duo que tu formes avec ton frère !!! J'ai été accompagner par mon mari du mieux qu'il a pu parce que nous avons 3 enfants durant les traitement et j'avoue que j'aurai aimé que mes proches soient aussi présents !!!! Continue à l'accompagner c'est indispensable !!! Bon courage à vous 2 dans cette seconde épreuve

Mèl

Bonjour Mel . Tu as exactement le même traitement que je suis en train de suivre pour le même lymphome : LNH b a grandes cellules stade 2. 2ème petscan négatif avec présence d'un gros ganglion au niveau médiastinal. Je vais subir ma première cure de methotrexate la. Ils compte me garder 5 jours contrairement a toi, comment cela s'est passe ?

Pour Sophie : comment s'est passe le premier lymphome de ton frère ? Une bonne réponse au traitement? Il n'y a pas de raison que cela se passe mal, surtout avec tout le soutien que tu lui apportes !! Tout pleins de courage !

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#5 13-08-2014 12:56:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

bonjour Sophie, c'est important d'étre présent certains parfois n'arrivent pas à trouver leur place
mais là je vois que tu as à priori une belle complicité
tiens nous au courant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 13-08-2014 13:51:38

Eldorado
Membre
Date d'inscription: 12-08-2014
Messages: 15

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Pour Kate, ma place a toujours été la même dans notre duo. Je vous tiendrais au courant au fur et à mesure de son traitement.

Pour Angela88 : il a eu 8 séances de chimio à raison d'1 toutes les 3 semaines avec une ponction lombaire pour les 4 premières. Il était en rémission avec traitement à mi-parcours (après les 4 premières chimio) et en rémission totale depuis mars 2013.
Il a bien réagit au traitement, mais les ponctions lombaires étaient difficiles à gérer et les maux d'estomac pénibles.
On sait que le nouveau traitement sera plus agressif. Il a son petscan, lundi prochain nous saurons donc quel sera le nouveau protocole.
Tout ce qu'il espère pour le moment (en dehors du fait de guérir bien sûr!) c'est qu'on apaise son prurit qui lui "pourri" la vie à l'heure actuelle... Il semblerait qu'avec le démarrage du traitement ça devrait se calmer.

Bien à vous !


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#7 13-08-2014 18:45:13

petit-lu
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Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Je souhaite à votre frère et à vous même beaucoup de force et de courage pour ce nouveau combat.


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#8 13-08-2014 19:33:09

Eldorado
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Date d'inscription: 12-08-2014
Messages: 15

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Merci Petit lu !


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#9 13-08-2014 20:43:51

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

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"Pour Kate, ma place a toujours été la même dans notre duo. Je vous tiendrais au courant au fur et à mesure de son traitement.

Pour Angela88 : il a eu 8 séances de chimio à raison d'1 toutes les 3 semaines avec une ponction lombaire pour les 4 premières. Il était en rémission avec traitement à mi-parcours (après les 4 premières chimio) et en rémission totale depuis mars 2013.
Il a bien réagit au traitement, mais les ponctions lombaires étaient difficiles à gérer et les maux d'estomac pénibles.
On sait que le nouveau traitement sera plus agressif. Il a son petscan, lundi prochain nous saurons donc quel sera le nouveau protocole.
Tout ce qu'il espère pour le moment (en dehors du fait de guérir bien sûr!) c'est qu'on apaise son prurit qui lui "pourri" la vie à l'heure actuelle... Il semblerait qu'avec le démarrage du traitement ça devrait se calmer.

Bien à vous !

Le prurit j'en ai eu que légèrement sur les cuisses mais très léger a tel point que cela ne m'a jamais inquiété. Oui les ponctions lombaires sont difficiles. A la première j'ai eu des céphalées terribles pendants une semaine puis des étourdissements pendant trois jours. Ensuite on s'habitue.

Tiens nous au courant pour la suite .... Et pleins de courage !!!!

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#10 14-08-2014 23:56:12

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

bon courage à tous les 2, il en faut pour supporter les traitements et vaincre ce LNH, amicalement,

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#11 19-08-2014 16:23:57

Eldorado
Membre
Date d'inscription: 12-08-2014
Messages: 15

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour,
Je me permets de vous donner quelques nouvelles de Romain.
Il a fait son petscan hier matin, nous attendons maintenant l'annonce du protocole.
Depuis il a pu prendre de la cortisone (ce qui n'était pas possible avant le petscan car ça trompe les résultats) pour calmer son prurit qui est étendu sur tout le corps et qui lui mène la vie impossible !
Il est calme et serein et nous sommes tous à ses côtés pour mener ce combat.
Bien à vous,
Sophie


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#12 20-08-2014 18:36:46

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 101

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Une bonne chose qu'il puisse prendre de la cortisone ça va certainement le soulager !!!! De tout coeur avec vous !!!

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#13 23-08-2014 09:27:45

Eldorado
Membre
Date d'inscription: 12-08-2014
Messages: 15

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour Mèl,
Malheureusement la cortisone ne le soulage pas vraiment pour son prurit... Il passe en commission pluridisciplinaire lundi soir pour déterminer le protocole.
S'en suivra certainement la pose de la chambre implantable et le début des chimio.
Il est jeune, fort et courageux ! et il a autour de lui une armée de braves soldats prêts à mener ce combat avec lui.
Bien à vous,
Sophie


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#14 23-08-2014 09:54:46

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour Sophie,

c'est très important pour le malade d'avoir un entourage qui l'aide et bravo à toi pour toute le soutien que tu apportes à ton petit frère.
Tiens nous au courant .
Courage à vous deux.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#15 23-08-2014 10:03:59

Eldorado
Membre
Date d'inscription: 12-08-2014
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Merci Claude !
J'ai 12ans de plus que mon petit frère, ma mère l'a mis au monde tardivement et nous avons même eu encore un autre frère 2ans après !
Alors mes 2 petits frères sont un peu comme mes fils... D'autant plus que nous avons perdu notre papa il y a 12ans.
Romain et moi sommes très proches, sans avoir nécessairement besoin de se parler nous sommes là, l'un à côté de l'autre et tout va mieux.
Je vous tiens au courant dès que j'en sais plus.

Bien à vous,
Sophie


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#16 24-08-2014 14:05:30

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

bon dimanche Sophie et tous mes amis fle bises


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#17 24-08-2014 17:55:34

Eldorado
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Date d'inscription: 12-08-2014
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

merci Kate ! bon dimanche à vous tous !


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#18 27-08-2014 12:35:02

Eldorado
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour,
Je me permets de vous donner des nouvelles de Romain.
Son dossier est passé en commission pluridisciplinaire lundi soir.
Les médecins n'ont pas pu déterminer le protocole, car ils ont des doutes sur le diagnostic.
Le petscan montre des ganglions localisés dans la gorge, mais ils veulent en prélever un pour l'analyser et ainsi savoir s'il s'agit d'une rechute ou d'une autre forme...
Nous sommes un peu dans le flou et le doute, ce n'est pas une situation très confortable et agréable...
Mais Romain est assez serein et calme (même s'il veut savoir et commencer son combat!) et nous, nous sommes toujours debout, le poing levé, prêts à combattre à ses côtés !

Biens à vous,
Sophie


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#19 28-08-2014 18:59:26

Mèl
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve l'attente est parfois douloureuse je garde espoir pour lui !!!


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#20 28-08-2014 19:08:14

Eldorado
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Merci Mèl.
Le morale de Romain est un peu en baisse... il est fatigué et je crois qu'il en a marre de tout ça...
Je pense qu'une fois que le diagnostic sera posé et que le protocole commencera, ça ira mieux...
Nous faisons ce que nous pouvons pour l'aider...
Mais les démangeaisons incessantes du prurit, l'attente du diagnostic et le manque de sommeil ont raison de son éternel humour.

Bien à vous,
Sophie


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#21 20-09-2014 08:08:06

Mèl
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour Eldorado

Comment va Romain ?


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#22 20-09-2014 08:30:48

Eldorado
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour Mèl,
La biopsie a confirmé qu'il s'agit d'un lymphome NH à grandes cellule B, une rechute donc.
La bonne nouvelle c'est que la moelle n'est pas touchée !
Il a rendez-vous avec son oncologue jeudi prochain.
Les jours sont de plus en plus longs, même si le stade de son cancer est très précoce, les démangeaisons dues à son prurit lui empoisonnent la vie et la rend difficilement supportable.
Lui qui a toujours de l'humour, fait peine à voir...
On ne peut rien faire pour le soulage... Vivement que le traitement démarre.

Merci de prendre de ses nouvelles... je vous tiens au courant dès qu'on en saura plus.

Bien à vous,
Sophie


Sophie, grande soeur de Romain (24ans) en rechute d'un LNH à grandes cellules B après une rémission d'un an.

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#23 20-09-2014 09:54:26

Claude25210
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonjour Sophie,

une rechute, même si tout le monde s'en passerait bien, est à mon avis mieux qu'une transformation du lymphome.
J'espère pour Romain que le traitement va très vite se mettre en place. Je vous souhaite à vous deux plein de courage et je vous envoie plein d'ondes positives.


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#24 20-09-2014 11:45:09

Mèl
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Merci pour les nouvelles ! Si la moelle n'est pas atteinte c'est plutôt rassurant le traitement va être lourd mais il faut garder espoir !!!!!


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#25 03-12-2014 21:19:52

Mèl
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Re: Mon petit frère Romain en rechute d'un LNH à grandes cellules B.

Bonsoir
Comment va Romain ? Et vous comment allez vous je j'ai une pensée pour vous ce soir

Mèl


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