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#1 22-08-2014 00:43:15

Mlle Valérie
Membre
Date d'inscription: 29-04-2014
Messages: 10

Belle même sans cheveux

Bonjour à tous,

Cela fait longtemps que je n'ai rien posté et je suis peu revenue depuis le début de mon traitement, j'avais envie de partager quelque chose, si cela peut en aider certains et surtout certaines.

J'ai terminé ma chimio fin juillet, je suis passée à la tomothérapie, même si mon hémato a beaucoup hésité à faire une 4e cure car 2-3 ganglions fixent toujours, dont un assez gros, ce qui me fait assez peur pour la suite du coup... bref ce fut encore une période de suspense très désagréable, jusqu'à la veille même de la tomothérapie je ne savais pas si j'allais en chimio le lendemain ou en tomo. Cela m'a rappelé l'attente du diagnostic, bof...

Mais ce n'est pas de ça que je voulais parler ^^ Je suis donc en plein milieu de mes petits rayons (une balade de santé à côté de la chimio pour ma part, même si j'ai fait partie des chanceux qui n'en ont pas trop ch** pendant la chimio, toutes proportions gardées), et si j'ai perdu progressivement des cheveux depuis ma 1ère cure, ça ne se voyait pas du tout jusqu'à la fin de la dernière cure. Je les perdais pas mal mais uniformément et pas par grosses poignées (je sais désormais ce que représente une poignée...) et j'en avais tellement et tellement épais que personne ne s'en rendait compte sauf moi. Et fin juillet début août cela s'est accéléré, la semaine dernière grosses poignées j'ai appelé le coiffeur et j'ai commencé à mettre des foulards car c'était moche (même si pas flagrant pour l'extérieur).

Hier coiffeur, tondue au sabot, perruque mise en place et coupée. C'est vrai que c'est de la très bonne qualité. Mais...en rentrant j'ai affronté le miroir, je pensais m'effondrer.

Au lieu de cela, me voir tête nue avec rien sur le caillou m'a donné le sourire, et il ne m'a pas quittée depuis smile Je n'aurais jamais, JAMAIS pensé être capable de ça avant hier, moi qui n'ai pas confiance en moi et ai du mal à affronter les regards, mais je suis sortie tête nue.

Je ne me reconnaissais pas avec la perruque, et je me suis trouvée belle sans elle et sans foulard. Je suis allée prendre un verre en terrasse avec un pote, puis diner avec des amis, je m'étais changée pour adapter mon look à ma nouvelle tête, tenue noire avec des touches dorées, boucles d'oreilles dorée, talons, yeux maquillés, et surtout ce sourire qui ne me quittait pas... et tout le monde a été bluffé. Mon pote passé me chercher m'a vue avec perruque, n'a pas aimé, je suis revenue sans, il a dit ya pas photo c'est beaucoup mieux. Et même mon petit frère qui dit tout ce qu'il pense et n'hésiterait pas m'a dit que c t "stylé" smile Et aujourd'hui j'ai recommencé !

Je précise tout de même que mon crâne n'est pas totalement blanc puisque tout n'était pas tombé mais bon c quand même bien blanc et tondu au plus près ^^

Je sais que nous le vivons tous et toutes à notre façon, et je pense que c'est quelque chose à régler avec soi même. Si on se sent bien avec une perruque c'est parfait, si on préfère le foulard, c'est très bien aussi (j'aime en porter on peut faire de très jolies choses, mais tentez les foulards des boutiques classiques et nouez les comme vous le sentez c'est souvent beaucoup plus sexy que les spécial chimio !). Mais si vous vous trouvez belle sans rien, n'hésitez pas ! Les gens regardent un peu c'est vrai, mais avec le sourire ça ne me gêne pas car je me sens bien, et si ça c'est pas un bon exercice pour prendre confiance et apprendre à ignorer le regard des autres...

Osez vous regarder sans rien chez vous pour commencer et dites vous que vous êtes belle, c'est vrai. Ca fait ressortir les traits du visage, les yeux... Avec un joli maquillage, des bijoux et en s'habillant comme on aime ça peut vraiment être top ! Et même sans rien.

Pour ma part, qui ai presque toujours eu le moral depuis le diagnostic puis un gros coup de mou très difficile psychologiquement depuis 1 mois et demi, cela a été comme un déclic, et je ne parle pas que des cheveux. Même si j'ai très peur du prochain TEP et de ne pas être en rémission, je me sens tellement mieux depuis ce passage par la tondeuse !

J'espère que cela donnera des idées à certaines, et rassurera un peu celles qui ne sont pas encore passées par la case tondeuse...car je pensais me trouver moche et triste, et en fait pas du tout ! L'astuce beauté avec un grand A : sourire à pleines dents smile

Et bravo à ceux qui ont réussi à lire jusqu'au bout...


28 ans, Hodgkin stade IIA avril 2014 : ganglions médiastinaux avec élargissement + démangeaisons
    3 cures d'ABVD + 18 séances de tomothérapie : pas de rémission mais disparition de tous les ganglions existants en avril 2014
    TEP positif pour nouveaux ganglions dans le cou confirmé par biopsie
    3 cures de DHAP suivies d'une autogreffe BAM en mars 2015 (TEP pré-autogreffe : aucun ganglion)

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#2 22-08-2014 14:25:14

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Belle même sans cheveux

Super Valérie perso j'y suis jamais arrivé perdue trois fois les cheveux période difficile pour moi impossible de me regarder dans le miroir...tout ça est derrière moi maintenant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 22-08-2014 14:40:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Belle même sans cheveux

Valérie je vois que je ne suis pas seule a avoir eu une révélation grâce a la perte des cheveux!! je ne me suis jamais senti aussi feminine qu'avec ma boule a zero, car ça m'obligé a me maquiller et a m'habiller plus femme.
pas besoin de cheveux pour se sentir femme smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 22-08-2014 15:51:12

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Belle même sans cheveux

Bravo !!!

Moi je viens de finir mes séances de chimio, donc maintenant j'attends que mes cheveux repoussent.
Par contre, je n'ai jamais osé sortir crâne nu !!!
Même si je n'ai jamais eu de perruque : vrais cheveux ou pas de cheveux, mais des "faux", je le sentais pas, et c'est toujours le cas.
Je mets souvent un petit bonnet (vu l'été pourri... Ca passe) ou des foulards (achetés en boutique classique et noués à ma façon, effectivement !), très colorés, pour rehausser un peu mon teint.

J'aimerais bien sortir crâne nu (d'ailleurs, je finirai peut-être par le faire !), mais comme j'ai perdu mes cils et une grosse partie de mes sourcils, c'est difficile de me maquiller (et ce n'est pas trop dans mes habitudes, avouons-le), je suis très pâle (j'ai été fort anémiée) et j'ai énormément maigri.
Bref, le crâne nu, chez moi, ça fait vraiment "malade". Mais maintenant que les chimios sont finies, je reprends du poil de la bête donc ça va peut-être changer !!!

Tu me donnes envie d'assumer d'ailleurs smile
(Il n'y a que quand je sors que j'ai quelque chose sur la tête : chez moi, en famille ou même en voiture, je ne porte rien.)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#5 22-08-2014 18:42:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Belle même sans cheveux

C vrai q la coupe ultra courte ou boule a zéro va bien à certaines maquillage boucles d'oreilles... J'en avais pas la force. Il faut changer le regard et les mentalités.


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#6 22-08-2014 19:54:51

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Belle même sans cheveux

Tou l'été 2013 il a fait très chaud , j'avais le crâne bien nu et bien lisse , je ne supportais parfois rien dessus donc je sortais souvent tête nue!
Je me fichais complètement du regard des gens ceci dit je n'ai pas ressenti de regards désobligeants ou autres trucs qui peuvent mettre mal à l'aise.
Pour moi l'important etait de me concentrer sur une annonce proche de rémission et non pas de ce que peuvent penser les gens j'étais tellement conditionnée à m'en sortir , mais c'est vrai ,  je comprends qu'on peut hésiter à sortir dans les endroits publics sans rien sur le crâne c'est une situation qui ne nous est pas habituelle , pas de cheveux , pas de sourcils, une situation imposée par la chimio... Kate a raison , il faut changer les mentalités.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#7 25-08-2014 23:30:07

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: Belle même sans cheveux

Bonjour à toutes,

Je confirme que la boule à zéro c'est pas forcément simple à assumer.

Pour ma part je suis crâne nu à la maison seule ou avec famille et ami(e)s mais dès que je sors c'est prothèse capillaire.
Pour la prothèse j'ai été très bien conseillé au moment de l'essayage et je trouve cela important.
La clef : il faut se reconnaître et s'aimer dans le miroir sinon par la suite dure de la porter.
J'avais des cheveux bouclés impossible à trouver en prothèse et j'ai dû passer à la boule à zéro et aux cheveux raides en même temps donc double acceptation de mes nouvelles têtes.

Je fais partie de celles qui ont souffert à la chute des cheveux. Et oui la fermeture comme l'ouverture des follicules pileux du crâne cela peu faire très mal. Cela c'est traduit par des maux de tête et des douleurs au toucher. J'ai donc dû passer au coiffeur très vite et quel soulagement sur les douleurs et maux de tête le jour de la tondeuse c'était impressionnant !!! Cela n'est pas le cas pour tout le monde mais je trouve intéressant de le savoir ça aide à prendre la décision pour aller chez le coiffeur et se faire raser.
Astuce beauté de ma coiffeuse : pour facilité la repousse sans trop de douleur huiler ou crémer son crâne régulièrement même quand il n'y a plus de cheveux et ça marche car cela repousse en ce moment sans trop de douleurs...

Ensuite je ressemblais à une moine bouddhiste avec les cheveux qui étaient encore là et j'avoue c'était pas mal.
J'ai eu d'ailleurs beaucoup de compliment avec ma nouvelle tête et ai réussi à me prendre en photo.
C'était l'occasion de tester une nouvelle coupe même si au départ j'ai beaucoup versé de larmes...

Depuis plus aucun cheveux, crâne blanc, blanche aussi car très anémié, plus de cils ni sourcils mais très bon conseil en image à la ligue contre le cancer pour me maquiller et faire illusion de cils et sourcils.
En s'habillant féminine et avec le sourire cela passe mieux. Tout le monde me dit que crâne nu cela me va bien mais j'ai pas encore fait le pas de sortir vraiment comme cela...


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#8 18-09-2014 23:59:05

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: Belle même sans cheveux

Bonsoir,

Depuis vos témoignages et avec mes cheveux qui ont légèrement repoussé 1cm j'ai fais le pas de sortir sans prothèse capillaire.
Pas toujours évident au niveau des regards extérieurs mais après quelques sorties supermarchés ou centre ville cela devient plus facile !

Merci


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#9 26-01-2015 13:50:51

Roddy
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-01-2015
Messages: 1

Re: Belle même sans cheveux

ça fait 3 ans que ça me hante!!! Bon je suis plutôt mal partie vu que mon cycle n'est pas revenu 3 ans après la fin de la chimio mais j'y pense toujours alors j'ai besoin de refaire le point avec vos expériences car avec les médecins j ai de tout...Mon médecin généraliste franchement vous ne pourrai plus,la gynéco en médecine on ne peut jamais dire oui ou non...l'hémato un coup oui y en a plein qui on des enfants après puis une autre fois c'est rare...


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#10 10-05-2015 18:47:27

Eleonor
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-05-2015
Messages: 6

Re: Belle même sans cheveux

Bonjour,

Bien que le message date, j'ai envie de partager mon expérience sur cette nouvelle coupe par laquelle nous sommes nombreux et nombreuses à passer.

Mon hématologue m'a affirmé que mes cheveux tomberont, forcément!! Il me conseille de les réduire petit à petit, l'avantage est, que j'ai déjà les cheveux courts. Si besoin il me donne une ordonnance pour une perruque.
L'idée de ne plus avoir de cheveux tourne dans ma tête, mais je ne me sens pas encore prête.

Mercredi 6 mai : Journée shopping, mais surtout journée perruque. J'entre avec ma Maman dans le salon et là toutes ces perruques accrochées : c'est MORBIDE ! Et les turbans sont glauquent, en synthétiques. Ce sont des gyrophares à malade. Et Maman a la bonne idée, des foulards colorés, coton, soie, esprit printemps, indiens. C'est plus jeune, plus frais.
     Après avoir longtemps discuter avec ma Maman, je prend enfin la décision que plutôt que de voire mes cheveux tomber j'allais me faire tondre la tête. Bémol : il est 20h passé et les coiffeurs sont fermés.
Donc le lendemain, le 7 mai j'appelle en dernière minute plusieurs coiffeurs, jusqu'à obtenir un rdv pour 10h.

10 h : j'explique ma situation, le coiffeur me met à l'aise mais j'apprehende quand même. Il commence à me parler de coupe militaire, là je flippe. Heureusement, je donne l'exemple de Anne Sila dans The Voice et là il me rassure. Pendant qu'il passait la tondeuse je fermais les yeux. Puis la DÉCOUVERTE !!  Sur le coup je me dis c'est pas si mal. Je le remercie car c'est une étape qui peut être effrayante et il aura su me donner le sourire.
Je met un foulard sur la tête, et je retrouve ma Maman et mon frère pour leur montrer le résultat.

Retour maison : ils hésitent car c'est une grosse étape. Je retire mon foulard et j'ai vu leurs regards....un regard qui réchauffe le coeur. Ils m'ont trouvé jolie. Avec mon visage rond et mon maquillage. C'était comme si je n'étais pas malade, mais que je me faisais juste faire une nouvelle coupe.
L'avantage on n'a plus de problème pour se coiffer. Au final, je sors la tête nue, c'est très jolie, on se fond plus facilement dans la masse comme ça qu'avec une perruque ou un turban.

Après il faut penser à protéger sa tête. Et y mettre un peu de couleur c'est agréable. Surtout qu'il y a plein de tuto sur le net.

Voilà et,
Bon dimanche.

Dernière modification par Eleonor (10-05-2015 18:48:32)

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#11 30-05-2017 17:37:40

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 146

Re: Belle même sans cheveux

Bonjour à tous,

Je ré-ouvre ce fil pour "parler chiffon" ! Je débute juste ma chimio, et je voudrai anticiper (psychologiquement) ma perte de cheveux. Je pense attendre qu'ils commencent à tomber pour les raser, je les ai déjà courts de toute façon. 

J'aurai aimé avoir vos astuces, question foulards (je ne pense pas m'acheter de perruque, sauf si je me rends compte que c'est insupportable de me regarder).

Avez vous acheté vos foulards en magasin ., ou plutôt en boutique classique ? Sur internet ? Et au niveau de la matière, quel tissu conseilleriez vous pour que cela ne glisse pas toute les 5 minutes, et qui ne tienne pas trop chaud avec l'été qui arrive ?

Merci d'avance pour vos témoignages !

Dernière modification par Emmanuelle03 (30-05-2017 17:38:08)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#12 30-05-2017 21:54:26

caroline69
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Messages: 1199
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Re: Belle même sans cheveux

Bonjour Emmanuelle,

pour l'abvd, j'ai échappé aux foulard et perruques (juste un petit bandeau pour cacher le haut du crane dégarni), mais pour ensuite ma chimio pour lourde (ICE) j'ai opté pour une option de feignasse lol, comme par exemple sur ce site (mais je m'étais déplacé dans un magasin à Lyon, dont je ne me souviens plus le nom. Ensuite, je suis quasi sûre qu'ils peuvent faire des commandes), avec bandeau intégré, mis en 2 secondes, et en plus un effet petit volume à l'arrière pour pas qu'on voit la forme du crâne mais qu'on ait l'impression qu'il y ait de la matière en dessous :
http://www.lookhatme.be/foulard-bandeau … oie-alissa
C'était pas donné car en soie, mais très confortable et pas de prise de tête à mettre (surtout quand, par exemple, on sonne chez toi !)
Je trouve cependant que le modèle sur le site ne rend pas au mieux ces foulards (les miens étaient avec d'autres motifs aussi, mais tout le reste pareil). Peut-être parce que j'avais 29 ans au moment des chimios, plus jeune que le modèle.

Bon courage pour les chimios, même si c'est dur, ça vaut le coup...! (enfin c'est mon avis, sans elles, je ne serais pas là aujourd'hui avec bb2 dans le bidou).

Bonne soirée

Dernière modification par caroline69 (30-05-2017 21:57:22)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#13 01-06-2017 18:40:43

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Belle même sans cheveux

Bonjour Emmanuelle,
au départ, j’étais comme toi, je ne voulais pas de perruque. et puis à l’hôpital, ils m'ont conseillé d'en prendre une quand même, au cas où. Et ils ont eu raison dans mon cas. Je n'ai pas assumé de sortir en public sans. C'est le regard des autres qui me paraissait difficile. A la maison, j’étais tête nue, surtout que c’était l'été et il faisait super chaud. Avec les amis, pour les visiteurs etc je mettais un petit chapeau en coton. Comme dit Caroline, c’était facile à mettre rapidement quand qq1 sonnait à la porte. Ces petits chapeaux, tu les trouves dans tous les magasins ..
Mon traitement ayant ensuite changé, mes cheveux ont repoussé mais j'ai fait une autogreffe en mars, du coup plus de cheveux à nouveau. Et là par contre, je ne mets plus la perruque du tout. je ne peux plus la voir en peinture. Donc je mets mes petits chapeaux et la semaine dernière je me suis achetée un joli foulard en soie à Monop. C'est super léger, ça tient bien et ça tient moins chaud que tout le reste.
Certaines personnes assument de sortir le crâne nu. Moi pas encore...
Bon courage en tout cas


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#14 02-06-2017 15:14:04

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 146

Re: Belle même sans cheveux

Merci pour vos réponses, et félicitation Caroline pour ton bébé ! Ce genre de nouvelles permet de se souvenir que la vie normale reprendra un jour !
Je ne suis pas totalement fermée à l'idée de la perruque, si je n'assume pas la perte des cheveux j'y penserai. Je pense plutôt prévoir un foulard en première intention, et voir. Comme d'habitude avec cette maladie et le traitement, je vais essayer de prendre les choses au jour le jour, et on verra !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#15 27-07-2017 21:15:35

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Belle même sans cheveux

Caroline, je ne peux pas laisser de message sur votre blog parce que je suis dans un pays étranger, c'est bien triste. Je croyais que la France (et ou la Belgique) et le Quebec c'était presque le même pays...Zut de Zut...


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#16 29-07-2017 16:21:14

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Belle même sans cheveux

Ah dommage...!
Sinon je reste joignable sur mon courriel, ça ne marche pas ?
Emmanuelle, j'espère que tout se déroule pour toi sans trop d'encombre.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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