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#1 02-09-2014 16:11:15

emilieclement
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-03-2014
Messages: 5

HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

Bonjour à tous,

Traitée pour un lymphome à grandes cellules B et apres 4 mois de traitement RCHOP, je viens de débuter une cure intensive de RDHAP ( 4 cures prevues avant intensification et autogreffe).
Depuis ma sortie de l hôpital il y a 3 jours je souffre d acouphene. Sifflement stridant et persistant, cela est vraiment dur à vivre et assez angoissant...
Y aurait il des personnes qui ont souffert aussi d acouphenes à cause du cisplatine?
Est ce que cela a été transitoire? J espere!! .-)))

Merci pour vos temoignages et vos conseils!!

Courage et Espoir à tous les malades et leur famille!!


Lymphome à grandes cellules B découvert en mars 2014. Grosse masse 12x10x8 dans le mediastin. 6 RCHOP14 + 2 Rituximab. PET Scan de juillet 2014: Masse tumorale reduite et nécrosée mais persistance d'un foyer d activité hypermetabolique. Chimio de rattrapage type RDHAP suivie d une intensification BEAM et autogreffe. 27 Aout 2014: premiere cure de RDHAP. Prochaine prévue le 16 septembre 2014.

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#2 02-09-2014 17:40:25

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

Bonjour,
En effet les acouphènes stridents sont très pénibles, je crois que j'ai tout essaye sans succès et cela dure depuis trois ans. J'ai vu sur internet qu'il y avait un oto-rhino a Georges Pompidou . dans ce phénomène ,j'ai peur de consulter et surtout je connait la réponse....rien a faire. Mes pieds ont" des fourmis" comme je dis tous les jours je mets mes chaussettes de fakir,vous aussi? J'ai bien d"autres effets indésirables lies aux chimio et autogreffe ,je suis toujours sous traitement et vous?

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#3 03-09-2014 01:12:53

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

Bonjour emilie
J ai eu le même traitement que toi, j ai eu des acouphènes et une grosse perte auditive pendant quelques mois. Aujourd hui, j ai eu la chance que tout soit rentré dans l ordre. J espère qu il en sera de même pour toi.
Amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#4 03-09-2014 01:27:58

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

Je te conseille d aller faire un tour sur la première page de battant22. Il a eu aussi ce genre de souci avec la cisplatine.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#5 03-09-2014 09:00:18

emilieclement
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-03-2014
Messages: 5

Re: HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

Bonjour Gayme et Cloclo83,
Merci beaucoup pour vos reponses.
J espere que les acouphenes vont passer, j ai aussi une perte auditive, c est insupportable. De tous les effets indésirables de la chimio, c est vraiment le plus gênant. J ai fait un bilan auditif avant le début du traitement et tout allait bien. A 34 ans, c est dur d accepter que le traitement puisse laisser ce type de sequelles.
J en ai parlé à mon oncologue qui m a dit que l on devrait peut etre changé de protocole pour la deuxieme cure prevue dans 15 jours.

Je n ai pas encore consulté le profil de battant 22... J ai la tête vraiment au ralenti depuis la cure.
Est ce que vous avez aussi senti une difference entre le RCHOP et le RDHAP? Je trouve le RDHAP vraiment plus dur à supporter meme si mon corps réagit tjrs plutôt bien, pas de baisse de globules blancs ( j en ai même deux fois la dose sans facteur de croissance!! super moelle d après mon oncologue...), ni de baisse de globules rouges, ni de plaquettes mais grosse fatigue et tête vide, difficulté de concentration... J ai peur de rester bloquer!!
Enfin Cloclo, je suis sure que tu peux me rassurer, on ne reste pas bloquée?? En tout cas je suis contente que ce protocole ait bien fonctionné pour toi.
Aussi comment s est passé l autogreffe pour vous?

A bientot, bonne journée


Lymphome à grandes cellules B découvert en mars 2014. Grosse masse 12x10x8 dans le mediastin. 6 RCHOP14 + 2 Rituximab. PET Scan de juillet 2014: Masse tumorale reduite et nécrosée mais persistance d'un foyer d activité hypermetabolique. Chimio de rattrapage type RDHAP suivie d une intensification BEAM et autogreffe. 27 Aout 2014: premiere cure de RDHAP. Prochaine prévue le 16 septembre 2014.

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#6 03-09-2014 18:14:08

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

bonjour émilie
Non, tu ne vas pas rester bloquée!!! c'est normal d'être fatiguée et d'avoir la tête vide. Moi aussi, le RDHAP m'a beaucoup plus fatiguée que le RCHOP. D'autant plus que les cures se cumulent......mais tout revient et ta forme reviendra. Prends les choses au jour le jour. Par contre, le RDHAP m'a fait fondre les 2 masses que j'avais et qui étaient aussi importantes que la tienne. Ca marche bien!!
je t'ai conseillé d'aller voir la file de battant car, quand il est allé sur Paris, on lui a remplacé la cisplatine par un autre produit qui aurait les mêmes propriétés sans les effets secondaires sur l'audition.
Allez, surtout repose toi! garde le moral!!! tu es jeune et tu es sur le chemin de la rémission.
amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#7 04-09-2014 00:58:53

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

Bonjour Gayme,
En ce qui concerne les fourmis, j'en avais des genoux jusqu'au bout des pieds après une paralysie faciale et une méningite dues à mon lymphome. Par chance avec le temps seuls mes pieds étaient toujours remplis de fourmis. Mais c'est très pénible d'avoir cela 24h sur 24. J'ai découvert la biokinergie, qui est une médecine douce inventée dans les années 80 et qui est un mélange d'ostheopatie, de kiné et de points d'acupuncture.
Est ce l'évolution normale de mon corps ou est ce la biokinergie? Toujours est il que depuis mes séances (j'en ai fait deux espacées de 6 semaines) j'ai vu une grande évolution (surtout du côté droit qui était plus atteint). Vous pouvez trouver des renseignements  sur le net (explications et liste des praticiens). Mais ce qui semble marcher pour moi n'a peut être pas d'effets avec d'autres personnes.
Cordialement.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#8 04-09-2014 09:22:53

emilieclement
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-03-2014
Messages: 5

Re: HELP - RDHAP Cisplatine et acouphenes

Bonjour Cloclo,

merci pour ton message et ton soutien. Ca me rassure et fait du bien.
C est dur de "repartir au combat", j aurais aimé gagné dès la premiere bataille... mais je garde courage et espoir. Merci.
A travers tous les temoignages sur ce forum, je sais que je ne suis pas seule à traverser cette epreuve.
On est tous dans le meme bateau. J ai juste hate de revenir au port et en pleine forme! .-)

J attends des nouvelles de mon oncologue pour le cisplatine,

Merci encore et bon courage à tous,

Amities


Lymphome à grandes cellules B découvert en mars 2014. Grosse masse 12x10x8 dans le mediastin. 6 RCHOP14 + 2 Rituximab. PET Scan de juillet 2014: Masse tumorale reduite et nécrosée mais persistance d'un foyer d activité hypermetabolique. Chimio de rattrapage type RDHAP suivie d une intensification BEAM et autogreffe. 27 Aout 2014: premiere cure de RDHAP. Prochaine prévue le 16 septembre 2014.

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