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#1 05-09-2014 09:02:20

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Bonjour,
je viens d'abord vous dire que votre forum est formidable .Je le lis depuis plusieurs semaines et j'ai "enfin" osé m'inscrire aujourd'hui ..
j'ai tardé pourquoi ? Tout simplement parce que je n'ai pas ma place ici .
Je vous explique .Mon mari est atteint d'une leucémie aigüe et non d'un lymphome ..mais c'est le seul endroit où j'ai rarement vu autant de témoignages sur les greffes ..

J'avais ecris à Pounet un MP sur le forum D.....o, mais elle n'a pas vu mon message . Pour moi, c'est le seul moyen de rentrer en contact avec vous, d'avoir votre aide car je suis perdue ..
e vous connais un peu tous, vos parcours, je vous lis et vous relis tous les jours..

Mon mari a 63 ans et a appris être atteint d'une leucémie extrêmement rare le 7 juillet ..Tout de suite on lui a expliqué qu'il devrait subir une grosse chimio suivit de 5 semaines de chambres stérile, puis de 2 consolidations toujours avec 4 semaines d'hospitalisation ..

Une allo greffe est prévue dans lle 20 novembre car cela été retardé...Nous sommes obligés de passer par un donneur étranger car ses deux frères ayant déjà eu un cancer, (dont un, a un lymphome ), ne peuvent pas lui donner leur moelle osseuse et de toute façon, ils  sont trop âgés..

J'espère ne pas être refusée sur votre post où je ne devrais pas être, et surtout avoir de l'aide de votre part ..
Je suis perdue, inquiète, angoissée par cette allo greffe.

Le fait de son age, plus le fait qu'il a dejà fait quelques complications lors de sa première grosse chimio me font peur pour la suite . Il a fait une occlusion de l'instestin grêle, une lègère mucite,  une prostatite, et deux hématomes sous durales à cause des ponctions lombaires suivies de chimio...

Merci de m'avoir lue et surtout de m'apporter du réconfort et des conseils sur la greffe que j'appréhende beaucoup à cause de tous les effets secondaires graves que cela apportent..

Dernière modification par Joey (08-11-2014 15:44:45)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#2 05-09-2014 13:30:32

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Bonjour Joey
Je vous envoie des ondes positives,je ne vous donne pas de conseil car chaque cas est si different d'un malade a l'autre.Mais on peut demander si on a les même symptômes,comment on y fait face. Bon courrage

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#3 05-09-2014 14:01:08

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Merci beaucoup Gayme de m'avoir répondue, c'est très gentil ..Je pensais intéresser personne avec mon message. En attendnt, je continue de vous lire et relire vous files pour en apprendre un peu plus chaque jour.

J'avais lu les messages D'amandine- in, de Sweety,  de Kate, Steph, Henri, Ludivine, Yves, de Pounet et j'en oublie ..je sais que vous êtes nombreux ici à avoir vécu cette allo greffe et tous les inconvénients qui s'y attachent ..
Je pense que je en entendre parler à l'hopital car ils avaient une réunion sur les greffes hier et ils ont du parler du cas de mon mari .

Qu'est ce qui est le mieux ? l'allo greffe anonyme où il y a plus de GVH ou la greffe de cordons? ils me disent que c'est mieux de passer par un donneur anonyme, mais je me dis qu'à son age, il aurait moins d'effets secondaires avec des cordons ...Que penser ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#4 07-11-2014 11:39:13

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

bonjour Joey, comment ça se passe pour votre mari ? si vous avez besoin, nous sommes là .


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#5 07-11-2014 14:07:23

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Merci Pounet d'avoir repondue à ce message ..Je n'avais pas oser continuer à t'écrire en privé pour ne pas trop t'embêter, tu as tellement eu de problèmes de ton coté .je t'ai lu tellement de fois sur ce forum... Je  me sentais un peu honteuse de parler des soucis de mon mari qui n'en ait qu'au début .

Il devrait être greffé le 20 novembre et rentrer le jeudi 13 à l'hopital pour la préparation à la greffe.donc, dans 6 jours ...
C'est un donneur anglais compatible 9/10 et qui a 50 ans .Cela a l'air de contrarier les hématologues au niveau de l'age .on verra bien .
J'ai la trouille, bien sur ...les GVH graves, la mort, je pense à tout ça tous les jours .je n'arrive pas a être positive ..
Le dernier donneur s'étant désisté 5 jours avant la greffe il y a 1 mois, alors que mon mari etait hospitalisé, on a du attendre ...
Tu peux me tutoyer sans problème..

Je pense que des que la greffe sera faite, je viendrais vous demander un soutien ..L'accompagnant souffre beaucoup aussi de tout ça ..
Je vous lis régulièrement tous depuis des mois ..Kate ,Ludivine (les deux), Battant, sweety, toi et les autres que je ne nommerais pas, je vous connais bien ..

J'ai rencontré Ludivine qui travaille  dans l'hopital où est hospitalisé mon mari .J'ai beaucoup apprécié cette rencontre.

je parle aussi avec Battant qui me donne du soutien par mail ..il est très gentil.

Merci Pounet de m'avoir demandé où on en était , cela me fait plaisir...

Et toi, comment vas tu ? je sais que tu traverses des moments souvent difficiles depuis ta greffe..

Dernière modification par Joey (07-11-2014 14:10:02)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#6 07-11-2014 15:49:59

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Bonjour Joey,

Mon père avait un lymphome angio-immunoblastique et a eu pu bénéficier d'une allogreffe en septembre 2013. Aujourd'hui tout va bien. Pas de GVH. Il a 63 ans.
Courage
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#7 07-11-2014 17:53:07

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Bonjour Joey,

Je dois moi-même subir une allogreffe (ds environ 1mois si le Tep est bon) donc je comprends vos angoisses mais je crois que c'est une véritable chance de pouvoir bénéficier de cette opportunité de guérison, que cela vaut le coup de prendre le risque, eu égard aux bénéfices attendus!
Pour ce qui est du donneur, c'est vraiment les hématos qui jugent quel est le meilleur en fonction des possibilités pour chaque patient mais, ce que je peux vous dire, ayant eu des conversations à ce sujet avec mes médecins, c'est qu'ils préfèrent en général un "donneur sur pattes"(!) par rapport à du sang de cordon car, en cas de diminution de l'effet de la greffe sur la maladie (cad possible rechute), ils peuvent rebondir et injecter des lymphocytes du donneur pour rétablir l'équilibre greffon-greffé (je ne sais pas si mon explication est très claire !) Enfin bref, il y a plus de possibilités thérapeutiques de "rattrapage" si besoin... Mais on n'en aura pas besoin, de toutes façons, n'est-ce pas?!
Juste pr info, pour moi c'était sang de cordon 8/10 ou donneur familial 5/10... C'est ce qui a été retenu...

Bon courage à votre mari!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#8 07-11-2014 18:14:14

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Bonjour Nanou, merci d'avoir répondue..

Ton papa n'a rien eu ? même pas une mucite ou de la fatigue après la greffe?il est comment avant ?
Mon mari a une leucémie  assez rare et grave .Seule la greffe peut le sauver..on peut se tutoyer, j'ai l'habitude des forums..
Ton papa avait un un donneur de quelle compatibilité et quel age avait il ? se sont les deux critères importants pour donner toutes les chances au receveur .


Capucine, quelle est ton donneur familial ? de la fratrie ? C'est bien que se soit dans la famille ..c'est un plus ..
C'est vrai que j'ai très peur des GVH et des rechutes.On lit beaucoup de GVH chroniques ici ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#9 07-11-2014 20:25:05

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Je ne peux pas changer le titre de cette file?  car la jour de la greffe a été changée..Merci..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#10 07-11-2014 20:58:45

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

coucou Joey fais en la demande au modérateur s'il nous lit wink sinon comment ça va ? je n'ai plus de nouvelles


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#11 08-11-2014 09:17:37

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Coucou Kate,

je post de temps en temps sur Facebook grace à toi  smile !
j'esssaie de trouver un peu de soutien car nous les accompagnants, on souffre beaucoup aussi  sad  .

Jean Louis va être greffé le 20 de ce mois çi et il rentre jeudi prochain pour la préparation à la greffe..j'ai très peur car je suis une angoissée grave !!  Un nouveau myelogramme, la chimio, les lymphocytes de lapin, tout va être fait ..
les hématologues continuent de faire des examens sur la moelle osseuse du donneur ..j'ai toujours peur de son age qui est de 50 ans  .
je crois que ton donneur etait compatible 9/10..quel age avait il ?
tu as toujours de la mucite ?

Merci d'être là ..je désire tant avoir votre expérience, les conseils de vous tous qui êtes passées par là .

Dernière modification par Joey (08-11-2014 09:19:24)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#12 08-11-2014 10:38:27

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Bonjour Joey,
Oui, moi mon donneur est ma sœur (qui a 35 ans) même si l'on n'a que 50% de compatibilité... Mais c'est un type de greffe qui se redéveloppe apparemment et qui se passe bien "avec les moyens de nos jours"! C'est vrai qu'il est quand même très difficile de trouver un donneur compatible 10/10 (pr moi il n'y avait pas mieux que 7/10), donc 9/10 c'est déjà bien je pense.
Bon courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#13 08-11-2014 13:13:53

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

salut Joey tu sais il greffe de plus en plus tard aujourd'hui 50 ans ce n 'est pas trop vieux du tout, oui mon donneur était 9/10, et plus âgé que moi
j'ai ma consult lundi on verra bien
passez un bon we


l'agentdoubleenmission
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#14 08-11-2014 13:41:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Merci les filles ..Kate, tiens nous au courant. Je savais pour toi le 9/10, mais ile tien n'avait pas 50 ans ..LOL!!

Capucine , je crois que les greffes de la fratrie se font de plus en plus, même si ce n'est pas 100% . Tiens nous au courant pour la date de ta greffe ..Toi et mon mari , vous allez être greffé"presque" ensembles a 15 jours près ..
On va se tenir mes coudes !!
Tu auras un ordinateur sur place pour nous parler ??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#15 08-11-2014 15:50:10

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allo- greffe dans 2 mois pour mon mari, j'ai peur ...

Kate, j'ai changé la date dans ma signature .. smile

Capucine, je pense quand même que les hématologues prennent ce qu'ils trouvent comme donneur  au moment où tu en as besoin..Ils n'ont pas toujours un grand choix sur la liste.Mais pour toi, cela ne se pose pas puisque tu auras une greffe de la fratrie .. ..


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