France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 10-09-2014 15:54:24

Laurapommier
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Date d'inscription: 10-09-2014
Messages: 7

Mycosis fongoide

Bonjour, je m'appelle Laura et j'ai 24ans je suis atteinte d'un mycosis fongoide  depuis le décé de mon papa à l'âge de 11ans mais qui a était diagnostiqué que l'année dernière donc entre mes 11 et 23ans j'ai était traitée pour de lexema et psoriasis ... Je remercie le professeur qui a trouvée ce que j'ai " un mycosis fongoide " j'ai commencer par la puva thérapie qui n'a pas donnée grand chose ensuite pendant 6mois j'ai eu un traitement de carmustine que j'ai arrêté pour pouvoir commencer a agrandir la famille j'aurais  aimée savoir si d'autre personne on cette maladie la et  savoir un peut plus la dessus et bien sûre si on peut en être guérie ?

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#2 22-09-2014 10:25:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mycosis fongoide

Coucou
Je ne peut malheureusement pas t'aider, je ne connais pas cette maladie . comment s'est elle déclarée?
BISES


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#3 03-10-2014 15:24:26

Luc Paris
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 2

Re: Mycosis fongoide

à l'attention de Laurapommier

Mon fils a été diagnostiqué avec un mycosis fongoide stade 1A en décembre dernier: ce fut un choc, surtout pour moi!
Il est suivi à Paris à l'hôpital Saint Louis: visites tous les 3 mois, application quotidienne de BCNU ou de Dermoval
J'ai beacoup lu sur cette maladie, notamment sur des sites Américains qui restituent des études faites sur son évolution. ces études sont trés détaillées.
Ce lymphone est indolent, ce qui est important c'est d'appliquer les traitements qui freinent ou arrêtent son évolution: ces traitements existent.

Il y a trés peu ou quasiment pas d'information sur ce forum sur ce lymphome ni sur le site de l'association France Lymphome Espoir. Pourtant il se passe des choses, notamment, un gel en provenance des USA (le Vachlor) doit prochainement arriver en France. Je ne connais pas ses qualités ni son efficacité mais ce produit récent est utilisé aux USA car simple d'usage pour contrôler le lymphome.

J'aimerai plus d'échanges sur ce sujet. Que les personnes atteintes et leurs familles fassent connaitre cette maladie qui reste trés confidentielle, même dans le "monde" des lymphomes

Je suis un abonné récent à ce forum et c'est votre message qui m'a amené à écrire.
De tout coeur avec vous

Luc

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#4 23-11-2014 20:16:59

Laurapommier
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-09-2014
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Bonjour Luc , je suis suivit aussi a l'hôpital saint Louis et j'ai eu les même traitement  dermoval ainsi que le BCNU qui a comme même bien ralenti la maladie mais j'ai du arrêter car je souhaite devenir maman . Le pr. qui me suit la ba ( je suis sur qu'ont a la même) ma parler du traitement vachlor mais je pourrais le commencer une fois que ma grossesse sera terminer en attendent je met juste du dermoval ! Quelle âge a votre fils ?  Je suis de tout cœur avec vous et votre fils contre cette maladie qui nous gâche un peut la vie ! Peut être qu'on pourrais se rencontré un jour a st louis ! .

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#5 23-11-2014 21:12:36

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Mycosis fongoide

Je voulais juste vous signaler que France Lymphome Espoir a réalisé une brochure en 2013, spécialement consacrée aux lymphomes cutanés. Vous trouverez cette brochure sur ce site, rubrique Documentation, Infos lymphomes et Brochures.
Bon courage !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#6 09-12-2014 12:16:45

Luc Paris
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Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 2

Re: Mycosis fongoide

Bonjour Laura

merci pour votre réponse
mon fils a 28 ans
je suis de tout coeur avec vous et souhaite que cette maladie indolente vous permette, avec votre courage et votre volonté, de réaliser votre beau projet

prochain RDV à St Louis le 15/12!

Luc

Dernière modification par Luc Paris (09-12-2014 13:34:55)

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#7 11-12-2014 14:15:13

Laurapommier
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-09-2014
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Bonjour Luc  , mon prochain rdv es dans 6mois ! En attendent on se tien au courent de l'évolution et des nouveau traitement bon courage !

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#8 09-02-2015 14:53:02

didier
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

didier je suis traite ao gel vachlor de puis decembre 2014, au chu de rouen. J aimerai en discuter et partager des temoignages.J ai un mycosis fongoide depuis 2 ans. merci

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#9 09-02-2015 15:43:28

didier
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

Didier L' application du vachlor est plus simple que celle de la carmustine,au-debut il peut créer une allergie qu' on soulage en alternant un jour sur deux avec du diprosone.Et aussi bien hydrater sa peau .La réaction aprés application du gel est plus agressive mais j ai quelques taches qui ont diminuées.J ai un controle fin dun mois, j en saurai plus sur son efficacité.Bon courage.

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#10 23-03-2015 22:56:37

Ernest
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Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Bonsoir , je suis atteint de cette maladie , diagnostiquée depuis un an maintenant , traité par Bexarotene depuis .
J'ai 42 ans  , je traine ça depuis mon adolescence , beaucoup de temps avant d être diagnostiqué .
Je suis à un stade avancé de la maladie , sans atteinte ganglionnaire , le traitement par Targretin a réduit mes plaques , fait disparaître quasi entièrement les plaques noduleuses , plus d'inflammation , plus de prurit , de douleurs , et surtout plus de squames ! Mais la maladie est encore la et visible , même si le coté " confort " du traitement marche .

Je devais commencer un traitement local avec le Valchlor , mais aux dires de mon professeur , la délivrance actuelle est insuffisante et serait inefficace , en effet pour un traitement efficace il faudrait s'enduire tout le corps , alors que les préconisation actuelle ne vise que les plaques ; donc pour le moment c'est niet .

Cordialement .

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#11 24-03-2015 09:11:16

didier
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

Merci à Ernest d'avoir répondu. Le traitement Targretin est il une pommade? Où ètes-vous suivi ? Car j'ai rdv fin avril je pourrai en discuter avec le Dr du chu de Rouen. Merci A bientôt et bon courage .

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#12 24-03-2015 10:40:44

Ernest
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Salut Didier, le Targretin est un traitement per os , il est très contraignant au niveau biologique , de nombreux effets secondaires , surtout biologique , hypothyroïdie ( trt levothyrox ), hypertriglyceridemie (trt statine) et hypercholestérolémie . Mais bon ne prenez pas peur à la lecture des effets secondaires , ça fait un an que je le prends et je le supporte très bien , et je vis tout à fait normalement sans aucune contrainte , si ce n'est alimentaire .
Je suis suivi à Marseille , et on ne veut pas me prescrire le Valchlor , car les quantité disponible sont ridicules , pose la question à ton professeur .

À bientôt .

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#13 24-03-2015 14:14:46

didier
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Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

Je suis impressionné par ton traitement Ernest,est -ce bien pour un Mycosis fongoide en plaques et tu entends quoi par traitement par os? Merci d'avoir répondu, ça fait du bien d' en discuter. A bientôt .

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#14 24-03-2015 20:30:44

Ernest
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Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Per os : par la bouche !! Des gellules.

Je me suis décidé a témoigner pour apporter un peu d'infos , on trouve tellement rien sur cette maladie ...

Oui , un MF ou Lymphome cutané de type T épidermotrope.

Dernière modification par Ernest (24-03-2015 20:33:13)

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#15 25-03-2015 12:11:18

didier
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Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

A Rouen on est juste une dizaine a avoir cet MF, aussi c'est bien de pouvoir en parler, et de comparer les traitements  existants et leurs effets secondaires. Le Targretin ,il est donné par exclusivement par la pharmacie du chu ou local.     Car je pense avoir ce traitement a ma prochaine visite.Il y a t il des effets secondaires tel que perte de cheveux...A ton avis il est efficace?  A bientôt merci pour ces infos .  ça fait du bien d'en discuter...

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#16 25-03-2015 21:13:48

Ernest
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Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Efficace ? Chaque individu réagit différemment au même traitement , pour ma part j'en suis satisfait car il a amélioré ma situation , mais les plaques n'ont pas disparu , elles se sont estompées ; tu feras peut être partie de ceux qui verront les plaques disparaître , je te le souhaite ! Ceci dit pour le moment , on ne me parle de guérison avec aucun traitement .
Pour le targretin, tu peux l'avoir en pharmacie , quant aux effets secondaires , ne lis pas la notice sa fout les jetons ....
Mais comme je l'ai déjà dit , rien d'insurmontable , la seule chose , si tu n'as jamais fait de régime alimentaire , va falloir t'y préparer !
Les triglycérides et le cholestérol montent en flèche , adieu l'alcool , les pâtisseries , les féculents ... Régime quoi !

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#17 26-03-2015 12:09:27

didier
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Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

Merci ernest si tu veuxbien on reste en contact. Vu ce que tu m'as dit, je vais me faire une overdose de patisserie avant le traitement .Merci des infos, on se tient au courant .A bientôt

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#18 09-05-2015 11:08:09

sylvie41100
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Date d'inscription: 09-05-2015
Messages: 1

Re: Mycosis fongoide

bonjour,

Mon mari a été diagnostiqué avec un mycosis fongoide il y a maintenant 3 ans, après les cremes cortocoide qui ont fait effet pendant un laps de temps nous sommes passés a  la puva ,soriatane, puis targrettin et maintenant depuis janvier Valchor il est suivi a l'hôpital Trousseau de Tours - il a un erytheme pratiquement sur tout le corps  il a été hospitalisé  en début d'année pour avec application de valchor car son visage commençait a etre touché donc valchlor ts les jours sur tt le corps puis maintenant 1 jour sur 2 avec en alternance dermoval - il est tjs aussi rouge mais il n'a aucun " bobos" ou pratiquement aucun - son visage est nettement mieux sachant que ns avons arreter valchlor et mis diprosone - plus rien pour le moment sur le visage - il souffre psychologiquement de cette maladie- j'espère que dans le long terme valchlor va etre efficace sachant que cela n'empire pas , il nous reste d'espoir d'une regression - le moral doit rester bon - ns sommes partis en vacances au soleil mais ce n'est pas mieux pour le moment - il se protege le visage avec de la creme solaire fort indice - voila je suis prete a partager vos messages et sachez que le moral aide plus que les médocs meme si vs vous reveillez le matin et voyez votre corps ou votre visage tt squameux, mettez vite de la creme hydratante  et dites vous que chaque jour est un jour nouveau - bon courage a toutes et a tous

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#19 26-07-2015 18:21:14

didier
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Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

Bonjour, Je suis au novratex, comprimés a prendre en une seule fois, toujours le même jour de la semaine et une prise de sang mensuel pour juger des effets secondaires.Les plaques traitées auparavant au vachlor restent apparentes,mais de rouge sont passées brunes comme brulées et restent inertes comme mortes.Je pense pour une bonne efficacité il faut appliquer vachlor sur tout le corps comme pour votre mari.C'est astreignant et un peu dégradant,pas toujours facile a vivre.J'ai rdv mardi au chu Rouen, pour controle je mettrai un message.Courage a vous deux .ça fait du bien d'en parler Tout en sachant que chaque personne atteinte réagit differemment aux traitements.A bientôt

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#20 06-11-2015 18:56:43

Ernest
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Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Salut à tous , pour ma part changement de traitement , je suis passé à l'interféron , le targretin n'ayant pas réussi à contrecarré assez efficacement la maladie . Injection 3 fois par semaine , syndrome grippal qui va avec ..... que du bonheur !!!

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#21 07-11-2015 20:38:18

didier
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Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

Salut Ernest ,je vois que le targretin n'est pas assez efficace.Ce n'est pas encourageant ,car je suis toujours au novratex j'imagine la suite.Tu as trois injection ,mais de quel produit.Moi j 'ai rdv au mois de janvier, on verra bien.Bon courage abientot .

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#22 18-12-2015 08:03:13

Catherine P
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Date d'inscription: 18-12-2015
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Re: Mycosis fongoide

Bonjour,
Je viens juste de rejoindre cette discussion et je suis réconfortée de voir que je ne suis pas seule....
J'ai un MF diagnostiqué en 2004. Je suis passée par pas mal de traitements avec plus au moins de succès: BCNU, PUVA, Soriatane, UVB, Methotroxate...j'ai eu des périodes de rémission mais depuis 2 ans c'est de plus en plus compliqué.
Je viens de commencer le Valchlor Et j'ai besoin d'échanger sur le sujet car je trouve les réactions un peu inquiétantes (peau très rouge, boursouflée ) j'alterne avec Dermoval 2 jours  Valchlor 1 jour. Si je rapproche plus c'est intenable.
Si vous avez des infos ou des conseils .....j'en ai bien besoin.

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#23 18-12-2015 10:11:15

didier
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Date d'inscription: 08-02-2015
Messages: 9

Re: Mycosis fongoide

Bonjour Moi je suis au novatrex pour l instant les plaques se stabilisent .J ai eu vachlor efficace sur les taches, mais n empêche pas d autres taches d apparaitre.Apres traitement les taches deviennent un peu couleur brune mais pour etre efficace il faudrait s enduire tout le corps.Par contre, je n ai pas les reactions que catherine connait .J ai rdv en janvier on verra bien .J ai l impression que le mf agit et progresse differemment selon les personnes. ON reste en contact je vous souhaite bon courage et passer de bonnes fêtes .

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#24 19-12-2015 19:05:28

Catherine P
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Date d'inscription: 18-12-2015
Messages: 3

Re: Mycosis fongoide

Merci Didier,
je suis allée au CHU hier et il est possible que ma réaction au Valchlor soit allergique (eczéma de contact)  on va faire un test . en attendant plus de Valchlor seulement du Dermoval.

Très bonnes fêtes

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#25 18-06-2016 23:32:45

jean claude 56
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Date d'inscription: 15-06-2016
Messages: 3

Re: Mycosis fongoide

on m'a diagnostiqué un lymphome cutané t en octobre 2014 j'avais un gros bouton sur le menton, biopsie et le verdict est tombé puis des plaques squameuses son apparu sur tout le corps, je rentré en hopital de jour pour une série d'examen ,j'ai attendu le mois de janvier pour avoir un traitement targrétin 8 gélules par jour effet secondaire perte de cheveux ,thiroide ,musculaire,prise de sang pas bonne les défense sont diminués  et le morale qui n'est pas toujours la ,puis j'ai fait un protocole valchor 1 jour sur 2 puis dermoval l'autre jour ,je ne sais ou est ce que je vais ,j'ai un rdv le 30 juin sur rennes j'aurai besoin de conseil    a bientot

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