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#26 19-06-2016 11:29:25

Catherine P
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-12-2015
Messages: 3

Re: Mycosis fongoide

Bonjour Jean Claude,
en ce qui me concerne j'ai dû arrêter très vite le VALCHLOR car j'étais allergique.
Je viens de faire un protocole PUVA qui a marché sur le moment mais au bout d'un mois j'ai déjà une reprise. J'espère que le VALCHLOR marchera pour vous car il y a de très bon résultats selon mon médecin.
Je vais peut-etre passer au TARGRETIN, mais votre avis m'inquiète : fatigue, perte de cheveux....vous arrivez à travailler quand même ? perte de cheveux très forte ?
Je suis malade depuis 12 ans, il y a des moments pénibles, mais vous allez arriver à gérer !
On vous a proposé de la PUVA? ou des UVB? çà marche bien au début, demandez à l'hôpital.
A bientôt Catherine

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#27 03-08-2016 21:44:26

Ernest
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 7

Re: Mycosis fongoide

Salut à tous , quelques infos de mon cas , donc onzième mois sous IntronA (interféron) 3 injections par semaine en sous cutané ..... ça va bien !!
Beaucoup d'effets secondaires en début de traitement , mais rien d'insurmontable , la plupart des effets s'estompent avec le temps.
Une hypothyroïdie consécutive au traitement ,  bien maitrisé sous Lévothyrox .

Les plaques ont pris une bonne claque ! certaines ont totalement disparu , d'autres font  de la résistance , mais rien de comparable avec le passé , plus squames , plus de démangeaisons , plus de douleurs .

Et pour info , j'ai pu poursuivre mon activité professionnelle , jamais un jour d'arrêt .

Voilà , bon courage à tous face à cette maladie dont tous le monde se fout !!

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#28 11-08-2016 15:54:17

cilv
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-08-2016
Messages: 4

Re: Mycosis fongoide

bonjour,

Quelqu'un connaît le lymphome cutané syndrome sézary leucémisé ?
mon compagnon vient d'étre diagnostiqué , ça fait 2 ans qu'il a des démangeaisons voire brulure sur le corps...

Merci pour vos réponses
Cilv

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.