France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 18-09-2014 23:56:32

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Bonjour,

Je rentre pour une autogreffe le 8 octobre 2014 si tout va bien selon le TEP-SCAN du 22 septembre 2014.

Une question reste pour moi très compliquée :
Est-ce que j'accepte ou non la sonde gastrique ?

J'aimerais vos témoignages et partage d'expériences pour ma décision finale !
Est-ce douloureux ?
Avez-vous supporté une autogreffe sans sonde gastrique ?
Alimentation intraveineuse suffisante ou non ?

Merci de votre aide


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#2 19-09-2014 08:46:52

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Salut,

j ai un peu le meme parcours que toi au niveau du lymphome et de son traitement.

On ne m'a pas proposé de sonde gastrique pour mon autogreffe.... mais j'aurai refusé quoi qu'il en soit !!!!

C'est sur que pendant la période d'aplasie et la mucite, tu ne peux pas manger par la bouche mais l'alimentation parentérale suffit largement.

Pour boire, ramène toi de l'eau de Vichy, très forte en bicarbonate, elle fait beaucoup de bien.

Courage et la fin des traitements est pour bientôt

céline


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#3 19-09-2014 11:07:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

bonjour, pour l'autogreffe la sonde n'est pas vraiment obligatoire, car tu peux avoir une alimentation par perfusion, branché la nuit dans le port à cath.
seule en allogreffe elle est obligatoire entre "", sauf si on continue a s'alimenter par voie oral.
ce qui fut mon cas, je ne voulais pas cette foutu sonde, on m'a obligé a l'essayer, mais je ne l'ai pas supporter, ça me faisait trés mal a la pose et aprés. je l'ai gardé 3h et j'ai demandé a la retiré, j'en pleurais tellement je ne pouvais pas. je me suis engagé a me forcais a manger par la bouche tout au long de l'hospitalisation. mais bon en autogreffe j'étais branché par perfusion a une poche d'alimentation toute la nuit.

je pense que c'est a toi de voir si tu te sens ou pas de l'avoir et surtout il faut que tu en parle avec le medecin et l'infirmiere le jour de l'hospitalisation. tu peux éventuellement leur parler de ces poches alimentaires et tu peux aussi essayer de la mettre et si tu ne peux pas demander a l'enlever!!!

a toi de voir!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 19-09-2014 23:35:04

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Bonsoir,
L alimentation par perfusion m a  suffit pendant mon autogreffe. Je n ai donc pas eu de sonde gastrique. Comme cline, on ne me l a même pas proposé. 
Je t envoie plein d ondes positives.
Cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#5 24-09-2014 08:27:39

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Bonjour, je viens apporter ma petite pierre. J'ai eu une autogreffe, on m'a proposé la sonde gastrique, que j'ai refusé tout net. Et puis, un médecin est venu et m'a expliqué que la sonde est mieux que la perfusion, elle permets au système digestif de continuer à travailler, ce qui permets une reprise plus rapide quand on recommence à manger. Elle m'avait dit que ça permettait souvent de gagner plusieurs jours d'hospitalisation en permettant une sortie plus rapide. Comme je voulais vite retrouver mes enfants j'ai accepté. La mise en place n'est vraiment pas douloureuse, juste désagreable et comme je ne voulais pas de visite le tuyau ne m'a pas embetée.
En tout cas, bon courage pour l'autogreffe, pour moi ce fut un mauvais moment à passer mais le principal c'est que ça marche.
A bientôt

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#6 24-09-2014 11:39:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

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"La mise en place n'est vraiment pas douloureuse, juste désagreable et comme je ne voulais pas de visite le tuyau ne m'a pas embetée.
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ça dépend des personnes encore une fois, car pour moi ça a été trés trés douloureux, mon conduit nasal n'était pas droit eh bien j'ai dégusté a la pose et je pense que c'est pour ça que je ne l'ai pas supporté et l'ai retiré quelques heures aprés.
maintenant c'est vrai que la sonde est une trés bonne façon de sortir plus vite, car comme cocotte l'a fait remarqué, le ventre continue de fonctionner et ça c'est trés important!!
je pense qu'il faut essayer et puis si ça ne convient pas eh bien l'enlever et contiuer a manger un minimum.


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#7 24-09-2014 13:08:38

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Oui, désolée, je parlais pour moi. C'est vrai que tout le monde ne réagit pas de la même façon. Mais c'est vrai que dans la majorité des cas ça se passe bien. Je pense aussi qu'il faut essayer et dire stop si ça ne nous convient plus.
A+

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#8 25-09-2014 19:02:24

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Merci à vous toutes pour vos réponses.

Je suis dans une disposition proche de ludivine63 avec un conduit nasal qui est très petit et extrêmement sensible.
Quand j'ai eu fibroscopie j'ai hurlé très douloureux même si la sonde est de diamètre inférieur j'ai vraiment un petit nez, sensible comme la gorge.

J'en ai déjà beaucoup parlé avec médecin, infirmières et psychologue ils savent déjà que je penche pour le non.
C'est effectivement, cocotte59, l'avantage principale que l'on m'a indiqué d'une reprise plus rapide de la forme.
Perso j'aurais mes compléments alimentaires tous liquides prescrit par un médecin de ma région qui accompagne plusieurs patients. Donc j'espère que cela va m'aider.

Je suis un peu anxieuse de passer ces 6 jours de chimio BEAM ! Cela vient d'être confirmé aujourd'hui donc c'est plutôt une bonne nouvelle car ça signifie que le TEP-SCAN indique que la masse à disparue... Youpi !!!!
Je vais profiter de mes prochains 15 jours, sortir, avant d'être enfermée pendant 3 semaines minimum...

Et je vous dirais comment ça se passe sans sonde gastrique.

A+


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#9 11-10-2014 20:19:35

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Rentrée en autogreffe ce 8 octobre comme prévu.

J'ai fait le choix de passer l'étape sans sonde gastrique.

Je vous tiendrais au courant de mon vécu !


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#10 12-10-2014 10:07:08

leheren
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2014
Messages: 7

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Bonjour
rentré en autogreffe ce jour, on me propose une sonde gastrique, je pense que je vais refuser compte tenu d une première expérience douloureuse.  on me propose alors l alimentation avec perfusion avec risque d infection !
je vois que vous avez fait ce choix Crysope, qu elle est votre point de vue ?
Merci pour vos réponses

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#11 12-10-2014 20:34:20

brice200681
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 4

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Bonjour a tous ,
Je me présente je m'appelle Brice 33 ans atteint d'une myélofibrose primitive JAK2 diagnostiquer en avril dernier .
Futur greffé avec une allogreffe un donneur allemand 10/10 .
Je rentre le 30 octobre prochain a saint Louis la greffe est fixer au
6 novembre , je me pose beaucoup de question sur cette sonde , je
Pense l'accepter quand même si il faudra y passé .


Myelofibrose primitive JAK2 .
Allogreffe le 06 novembre 2014 avec un donneur allemand 10/10
Rentré a saint Louis le 30 octobre

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#12 13-10-2014 20:54:46

leheren
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2014
Messages: 7

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

je rentre le 21 octobre et je n ai toujiurs rien decider. la peur et l angoisse de l isolément en plus.
bon courage à vous.

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#13 16-11-2014 16:31:46

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Bonjour,

Je viens vous faire le retour de mon vécu.

Cela fait une semaine que je suis sortie d'autogreffe après un mois.

Je n'ai pas regretté mon choix de l'alimentation intraveineuse même si je ne vous le cache pas la réalimentation est très difficile vu que je n'ai pas mangé durant 15 jours dont 4 jours sans alimentation intraveineuse.

Personnellement, au vu des vomissements, douleurs de gorge, dessèchement buccaux et saignements de nez que j'ai eu je ne regrette pas mon choix je crois que la sonde naso-gastrique n'aurait pas fait bon ménage avec tous cela.

Pour l'instant le plus dur c'est de faire en sorte de pouvoir remanger normalement, bon l'hôpital m'a dit qu'il faut un mois, et de retrouver une muqueuse intestinale non-irritée (diarrhées)...

Voilà pour mon expérience

A bientôt


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#14 26-11-2014 13:29:42

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

bravo, Crysope, le plus dur est derrière toi, encore un peu de patience pour retrouver la forme.
J'étais tout à fait étonnée pour la sonde, je n'ai jamais entendu ça, je ne l'aurais pas accepté non plus, je vois pas avec les vomissements comment c'est gérable ....
à +


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#15 03-12-2014 15:52:53

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

salut Pounet,

je n'ai ni le même lymphome que toi, ni les même traitements...
cependant je me permets de répondre car j'ai eu l'obligation d'une sonde gastrique au mois de mai dernier car lors de ma seconde BEACOPP, j'ai eu une occlusion intestinale ... est le seule recourt c'était une sonde gastrique... alors j'ai du accepter, sinon je ne sais pas si je serais encore là aujourd'hui, car mon occlusion était très grave...
j'ai mal supporté la sonde en te passant les détails, et j'ai tellement prié pour qu'on me l'enlève que la troisième nuit elle est remonté toute seule...
mais alors, si ce n'est pas obligatoire ne l'a mets pas... on s'en passerait bien

force et courage  à toi smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#16 05-12-2014 17:13:22

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

coucou , chou ! Je comprends que la sonde soit nécéssaire dans certains cas, ce qui m'étonne c'est qu'on la propose avant de rentrer en chambre stérile, avant même d'avoir les problèmes d'alimentation ....
Perso, je pouvais à peine respirer tellement j'avais des nausées et vomissements, alors j'arrive pas à imaginer avec une sonde.
Prends bien soin de toi !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#17 31-01-2015 23:25:09

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Sonde gastrique ou pas pendant autogreffe ?

Je voulais relancer ce sujet car se pose pour moi aussi la question aujourd'hui de la fameuse sonde gastrique.

Mon interne m'en a parlé et m'a dit qu'on ne pratiquera pas d'alimentation en intraveineuse car c'est un risque infectieux en plus, risque qu'elle ne prendra pas. Donc ce sera sonde ou rien. Et elle m'a assurée qu'il était important que je nourrisse mon estomac, pour garder mon tube digestif en marche et faciliter la reprise, ainsi que pour nourrir toutes les bactéries qui tapissent notre tube digestif et éviter qu'elles deviennent "folles" et se développent en infection, et enfin pour éviter une trop grosse perte musculaire.

Mon problème étant que je suis très nauséeuse, je m'attends à connaître mon lot de vomissements durant mes autogreffes, et je ne vois pas comment ce sera compatible ?

Malgré tout elle m'a dit que même si j'arrivais à faire sans la sonde durant la première autogreffe, ce ne sera sûrement pas le cas lors de la deuxième où il se pourrait bien que sa pose soit obligatoire, même si j'ai refusé. Quelqu'un ayant eu une double autogreffe (ô toi, rare ami dont je cherche sans cesse le témoignage) pourrait-il me dire comment ça s'est passé pour lui à la deuxième ?

En tout cas pour l'instant je reste sur mes positions, je pense que je vais la refuser.

Bon courage à tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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