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#1 21-09-2014 00:01:18

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Petit roman autobiographique

Bonjour à toutes et à tous, je viens ici vous faire part de tout mon parcours. Je m'y mets aujourd'hui pour essayer de rendre mon ressenti actuel, sans avoir eu le temps de prendre du recul, ou surtout d'oublier quoi que ce soit. Ceci est mon histoire personnelle, ce qui m'est arrivé et les effets secondaires dépendent de chacun, et je rappelle aux fraîchement diagnostiqués que leur expérience sera probablement différente. Ce message est long, très très très long, car j'ai tenu à ce qu'il rende compte essentiellement de mon ressenti et de mes émotions tout au long du traitement. C'est presque un journal intime, mais "petit roman autobiographique", ça sonnait vachement mieux.

Il y a un an exactement, je sautais le pas et déménageais définitivement (ou du moins le croyais-je) en Angleterre pour y commencer une licence de droit. Je venais de fêter mes 19ans. Pourtant extravertie, je ne m'étais jamais sentie pleinement intégrée en France, et je découvris dans ma fac anglaise l'ambiance campus, avec des colocataires géniaux qui deviendront une seconde famille, et des études très stimulantes. Pour la première fois de ma vie, je me sentis complètement à ma place. D'ailleurs, je perdis mes quelques kilos en trop, mes cheveux atteignirent une longueur jusqu'alors jamais égalée, et je pris véritablement confiance en moi. J'avais toujours eu un profond mal-être vis-à-vis de mon apparence qui s'estompa progressivement de lui-même. Je me trouvais belle, j'étais heureuse, tout allait (enfin) bien.

Jusqu'au 18 mars 2014. Le jour où le médecin de ma fac me fit passer une radio thoracique d'urgence suite à la persistance d'un ganglion sus-claviculaire à gauche, l'apparition d'un autre à droite, et une prise de sang révélant une inflammation. Cette radio, me rassura-t-il, il me la faisait passer "au cas où", car je devais rentrer en France pour les vacances quelques jours plus tard. Bien sûr, si j'avais su que les démangeaisons qui me bouffaient la peau depuis quelques mois étaient un symptôme de lymphome et non pas une allergie quelconque, ou que mes accès de fièvre fréquents n'étaient pas toujours dus à mes pauvres compétences de cuisinière et aux intoxications alimentaires, je les aurais mentionnés à ma précédente visite médicale, et j'aurais pu être diagnostiquée en stade I. Mais moi, le mot lymphome, il ne me disait franchement rien du tout, alors ses symptômes...

Toujours est-il qu'après avoir passé cette radio, je rentrais dans ma petite chambre étudiante, et m'apprêtais à faire une courte sieste pour me préparer à affronter la soirée spéciale Gatsby le Magnifique qui avait lieu à notre boîte préférée ce soir-là. Mais, avant d'essayer de m'endormir, je fus prise d'un sentiment étrange, et je passais mon portable de mode silencieux à vibreur (ce que je ne fais absolument jamais), "au cas où on m'appellerait". Et puis je repensais à l'été 2013, 8 mois plus tôt, où à la suite d'une prise de sang de contrôle montrant une très légère inflammation quelque part dans mon corps et n'ayant absolument rien d'alarmant, je m'étais effondrée en larmes, criant sans raison que j'avais un cancer. Personne ne m'avait cru, on s'était gentiment moqué de moi à ce moment, et j'avoue que je me trouvais moi-même franchement stupide. Surtout que je ne pleurais absolument jamais, pas même aux enterrements, alors j'avais bien honte d'avoir explosé comme ça sur le coup, pour rien. Et puis je repensais à un soir de janvier 2014, où, fumant une dernière cigarette avant d'aller me coucher, avec la voix lancinante de Lana del rey en fond sonore, je m'étais soudainement trouvée en pleine crise d'angoisse, avec le sentiment urgent que ma vie était en danger. Toujours sans raison. Il est vrai que je toussais depuis quelques années, et d'une sale toux, mais quand on fume plus d'un paquet par jour, on ne s'en étonne pas. J'avais prévu d'arrêter le jour de mes 20ans de toute façon. Bref, je m'étais finalement calmée. Mais là, allongée dans mon lit, cherchant le sommeil, je sentais que j'avais eu raison ces fois-là, et que j'étais en danger.

Mon portable se mit à vibrer 5 minutes plus tard, c'était le médecin de la fac qui me demandait de passer à son bureau. J'habitais à 20min de marche et, constamment essoufflée comme je l'étais, je n'avais pas envie de les faire pour entendre la nouvelle que je devinais déjà. Honnêtement je m'attendais à une grave infection pulmonaire, alors quand il a prononcé le mot lymphome, j'ai été assez déstabilisée. Je ne me souviens pas de grand chose de cette conversation, tout est flou, sauf ces mots précis "_ Wait, do you mean it's a cancer ? _ Yes, it is a type of cancer.." J'ai été anéantie. Je sais qu'il a essayé de me rassurer, de me dire que ce genre de chose réagissait bien à la chimiothérapie et à la radiothérapie. Je me voyais être la gamine malade, clouée au lit, chauve, accrochée par des dizaines de fils à un arbre à perfusions, comme dans les films, entourée par sa famille qui pleurait à chaudes larmes.

C'est en raccrochant et en m'effondrant en larmes (ce qui arrivera régulièrement par la suite, elle est loin la moi qui ne pleurait jamais) dans le couloir de notre petit appartement, que mes colocs sortirent de leur chambre pour venir me voir. Je me souviens leur avoir hurlé que j'allais crever, qu'à 19ans j'avais un put*in de cancer et que j'allais crever. Et qu'en plus je devais dire à ma mère que sa petite fille allait crever. Finalement, c'est la seule chose qui m'a calmée. Je savais que je ne pouvais pas apprendre la nouvelle à mes parents dans cet état, que je devais les rassurer. Surtout parce que j'étais obligée de le faire par téléphone. Bizarrement mon corps s'est envoyé une sacrée dose d'adrénaline (qui me garda éveillée pendant 3 jours) pour inhiber tout le stress et la peur. Soudain je ne me posais plus aucune question quant à mon avenir. J'appelais ma mère et lui racontai sur un ton rassurant que j'étais malade, mais qu'il y avait aucun souci. C'était un cancer, oui, un lymphome apparemment, mais ma vie n'était pas en danger, les traitements étaient au point, elle n'avait pas à s'inquiéter. Je réitérai l'opération avec mon père (mes parents sont divorcés). Et finalement, mon propre ton rassurant, me rassura moi-même. Je repensai aux mots du médecin, et je compris que je partais en bataille, mais que rien n'était perdu. D'ailleurs, je ne me demandais même pas si j'allais perdre mes cheveux.

Le soir-même je reçus de nombreux appels de l'hôpital pour planifier rendez-vous sur rendez-vous. Bilingue et parfaitement calée en vocabulaire légal, je dois dire que j'avais de sacrées lacunes en vocabulaire médical... Je reconnaissais les mots "heamatology" et "biopsy", mais ça s'arrêtait là. Pour la petite anecdote, je n'avais même pas compris le nom du Professeur en hémato-oncologie qui allait me recevoir.. Enfin, c'est ainsi que le lendemain je me rendis à l'hôpital en compagnie de mes deux meilleures amies, et passais une prise de sang. Ensuite, je m'effondrai allègrement en larmes dans un couloir. Je ne savais pas exactement en quoi consistait une biopsie et ma phobie maladive des aiguilles ne me facilitait pas la tâche. Je venais d'épuiser ma réserve de courage pour la prise de sang... Mais après trois heures d'attente (je compris plus tard que j'avais été calée en urgence entre deux rendez-vous), on me fit entrer dans une petite pièce et allonger sur une table froide. Je passais la première échographie de ma vie au passage. Le docteur, indien, avait un fort accent qui m'empêchait de comprendre son charabia médical, mais il était décontracté et ça me rassurait. Je ne sentis presque pas la piqûre d'anesthésie locale et la biopsie en elle-même se passa assez bien. Ce n'est qu'en rentrant chez moi que je me rendis compte que je faisais une sévère allergie au produit désinfectant qu'ils avaient utilisé pour me badigeonner tout le décolleté... Et l'effet de l'anesthésie passé, ça commençait à faire franchement mal. "et c'est que le début", pensais-je en pleurant, roulée en boule dans mon lit comme si une position foetale allait me protéger de quoi que ce soit.

Je rentrais en France d'urgence quelques jours plus tard et passais ma première consultation à l'hôpital St Louis. J'avais reçu un mail de mon hématologue anglais, qui confirmait le diagnostic d'un Hodgkin classique. Il m'avait dit avoir envoyé les échantillons de ma biopsie à St Louis, mais l'hématologue que je rencontrais là-bas ne les avait pas reçu et me prescrivit une nouvelle biopsie... L'annonce en elle-même me mit un sacré coup au moral, mais quand je sus qu'ils n'avaient pas de place pour me la faire avant 3 semaines, je plongeai dans une rage glaciale. Ils n'avaient même pas mis 24h à me la faire en Angleterre, et c'était un grand centre hospitalier comme ici, j'étais furieuse. J'avais l'impression qu'on me faisait perdre un temps précieux inutilement, et que personne n'en avait rien à foutre que je sois mourante. Miracle, finalement les échantillons de la biopsie arrivèrent à destination, et après une relecture, le diagnostic fut confirmé ici aussi. J'enchainais scanners et tep scan, verdict : stade IIB. Aujourd'hui, je ne sais toujours pas si le B tient pour une grosse masse médiastinale, la gravité des symptomes que je présentais, ou bien les deux. Jamais eu le courage poser la question pour être honnête...

Le 17 avril, je commençais la première séance de ma première cure d'ABVD. Le protocole qui avait été choisi était 4 cures + 3 semaines de radiothérapie. Cette première séance se passe globalement bien. Sans PAC à cause de la taille de mes ganglions (les sus-claviculaires mesuraient 6cm par exemple), je la reçu dans le bras gauche. Je portais le casque gelé pour protéger mes cheveux, que j'avais coupé en carré juste avant. Les effets secondaires qui s'ensuivirent furent ceux auxquels on s'attend : fatigues, nausées, douleurs au niveau des ganglions. Mais très très supportables.

C'est à la deuxième séance, celle-ci reçue dans le bras droit, que la chimio me frappa vraiment en plein visage. Des nausées terribles, vomissements malgré le zophren+emend+vogalène+plitican, fièvre, douleurs thoraciques, saignement de nez constant, un merveilleux cocktail qui me promettait de longs mois heureux pour la suite. Ce fut une de mes chimios les plus difficiles, surtout parce que je n'étais pas habituée à la dureté des effets secondaires. Curieusement, par la suite, on s'adapte. C'est la brutalité inattendue qui m'a chamboulée.

La veille de la troisième, après une fonte évidente de mes ganglions (les sus-claviculaires ayant complètement disparus), j'ai eu droit à l'anesthésie locale pour la pose du PAC. Très angoissée à l'idée de me retrouver avec un corps étranger à l'intérieur de moi pour une durée indéterminée, je dois avouer qu'hormis la douleur de la piqûre anesthésiante, l'opération se passa bien. Seulement voilà, les médecins décidèrent de piquer directement dedans pour la chimio du lendemain, et de me faire un gros pansement par-dessus pour tenir l'aiguille jusque là (ils n'ont apparemment pas le droit de piquer un cathéter le lendemain de la pose). Et donc je fus renvoyée chez moi comme ça, avec interdiction de toucher au pansement, de me laver, et de dormir sur le ventre. Les effets de l'anesthésie estompés, je sentais l'aiguille bouger à chaque respiration, provoquant une douleur atroce. Inutile de dire que je ne dormis pas du tout cette nuit-là de toute façon. A part ça, la troisième chimio se passa bien, et je rentrai même quelques jours à ma fac en Angleterre par la suite pour revoir mes amis et récupérer quelques affaires. Je fus d'ailleurs surprise, de voir qu'ils continuaient leur vie comme si de rien n'était, comme si je m'attendais au fond à ce que le monde s'arrête de tourner sous prétexte que j'ai un cancer. Et puis j'ai du faire face à leur manque de compréhension. Ils ont vraiment essayé d'être là pour moi, de me réconforter etc, mais ils ne comprenaient rien à rien et chacune de leurs paroles qui se voulaient réconfortantes me donnaient envie de leur coller la claque du millénaire. Exemple: "_ j'ai peur d'être stérile, on ne m'en a pas vraiment parlé à l'hôpital... _ Mais c'est rien, il y en a pleins des gens stériles, et puis adopter c'est pareil !" (oui, c'est pas l'adoption le problème, c'est que j'ai pas envie d'être obligée de penser à ça et me sentir au pied du mur à même pas 20ans en fait). Petit à petit, j'ai appris les limites de chacun de mes proches, savoir ce que je pouvais leur dire, ce qu'ils pouvaient appréhender, ou au contraire ce qui dépassait leur entendement. Et je m'y suis faite. On a tendance à s'énerver face à certaines petites remarques, mais finalement, le fait qu'ils aient encore la naïveté propre à leur âge, le fait qu'ils n'aient pas justement à comprendre ce qu'un cancer représente, au fond c'est bien tout ce que je leur souhaite. Et j'espère bien qu'ils n'auront jamais à comprendre.

A ce moment-là, on décida de modifier le protocole qui m'avait été choisi à la base. Apparemment, une radiothérapie serait trop dangereuse dans mon cas (et dans mon cas précis, ceci ne s'applique pas à une généralité, loin de là). L'un de mes ganglions cancéreux était trop proche du sein gauche, et du coeur. On craignait fortement un cancer du sein et des maladies cardio-vasculaires sur le long terme. On me proposa de supprimer la radiothérapie et de la remplacer par 2 cures supplémentaires d'ABVD dans le but d'obtenir la même consolidation. Moi qui craignais justement ce que j'avais pu lire sur la radiothérapie chez les femmes de moins de 25ans, j'étais ravie pour le long terme. Et je grinçai des dents à l'idée des 4 chimios en plus qui venaient s'ajouter à une liste déjà trop longue.

Le TEP scan d'après les 2 cures pour contrôler l'évolution de la maladie fut émotionnellement éprouvant. Je me refusais obstinément à afficher ne serait-ce qu'une ombre d'angoisse, mais au fond, le jour J venu (10 juin), j'étais intérieurement un magma de peurs et de doutes. L'heure passée à attendre l'injection du glucose, les 25 min dans le scanner que tu traverses millimètre par millimètre, l'attente des résultats, tout sembla durer une éternité. Les secondes étaient des siècles. J'ai manqué de m'évanouir quand au détour d'un couloir, un médecin que j'avais déjà croisé rapidement une fois auparavant, m'annonça qu'il n'y avait plus aucune trace d'activité cancéreuse. Une nouvelle merveilleuse accueillie avec beaucoup d'émotion, également pour ma mère, qui fut mon soutien le plus fidèle du début à la fin.

Suivie par ma 5ème chimio, qui sera de loin la pire. J'arrivai à l'hôpital, 8h tapantes, l'infirmière essaya de me poser la perfusion mais... Je sentis une piqûre atroce malgré l'emla, et elle annonça qu'elle avait raté la pose... Je serrrai les dents, elle réessaya, et rata encore... Je m'imaginais 1000 moyens de lui faire payer son incompétence lorsqu'elle alla chercher une collègue pour me piquer à sa place. Curieusement, sa collègue rata aussi. Elles retentèrent toutes les deux, rien à faire, "ça se heurte à quelque chose" dirent-elles, tout en me manipulant le PAC comme si c'était indolore. Ce florilège de piqûres et de manipulations me mirent les larmes aux yeux tant j'avais mal, et j'avais honte de pleurer à l'hôpital, en public. Ma mère pleura aussi. Ce fut la première et la dernière fois. On appela l'hémato, on me parla de "PAC retourné", et je me trainais dans les couloirs, toujours pleurant comme une madeleine (surtout parce que je craignais une autre opération), pour aller passer une radio d'urgence, qui révéla qu'effectivement, ma petite boîte s'était retournée, et que c'était son fond en titane, qu'on me piquait depuis tout à l'heure, et contre laquelle l'aiguille ripait pour aller se loger ailleurs (vraiment, délicieux souvenir). Je rassure les rares lecteurs qui seraient arrivés jusqu'ici, c'est EXTRÊMEMENT rare, d'ailleurs ces infirmières (parfaitement compétentes au final, je le souligne) n'en avaient jamais rencontré de leur carrière. Mon capital veineux ayant été trop endommagé par les premières chimios que j'avais reçues dans les bras, on fit appel à une manipulatrice . dans les problèmes de cathé. Elle parvint à me le remettre en place sans que ce soit trop douloureux et la chimio pu commencer. On me dira d'ailleurs plus tard qu'il s'était sans doute retourné du à ma poitrine trop pulpeuse. Ah, maudite jusqu'au bout !

Les deux semaines qui suivirent, je fis la connaissance des termes "sévère neuropathie plantaire". Un bête synonyme pour dire que je ne posai pas un pied par terre sauf absolue nécessité, et que même allongée, j'avais envie de m'amputer les pieds moi-même. Je passai mes nuits à regarder mes pieds, absolument normaux, sidérée qu'ils ne montrent aucun symptôme de quoi que ce soit, alors que mon cerveau m'envoyait clairement le message que quelqu'un était en train de m'éplucher la peau pour planter des aiguilles dans ma chair à vif. Les nausées furent violentes elles aussi, la fatigue aggravée, et supporter tout ça alors que je me savais en rémission complète était difficile. J'avais trop mal, c'était trop dur, je n'arrivais tout simplement plus à trouver une raison d'endurer ça. C'est également à ce moment qu'on diagnostiqua à ma grande soeur la maladie de Behcet. Ajouté aux deux décès de mes grands-parents paternels en l'espace de quelques mois seulement, le moral n'était pas là pour soutenir mon corps qui en avait pourtant besoin.

Mon cri de désespoir fut entendu par mon hémato à ma 6ème chimio. On me réduisit considérablement la vinblastine, ainsi que la dacarbazine, et aujourd'hui encore je n'ai jamais été aussi reconnaissante de quoi que ce soit dans ma vie que de ce geste. Je n'aurais jamais subi le reste avec les doses habituelles. Mon corps n'aurait pas tenu. Et ce n'était certainement pas mon moral qui lui aurait forcé à s'accrocher. Mais grâce à ces réductions, mes chimios suivantes se passèrent aussi bien que possible. Je commençais vraiment à m'habituer aux effets, et à leur brutalité, et je faisais avec, comme tout le monde ici, en me répétant que c'était temporaire. Passer la barre de la moitié pour pouvoir enfin compter en "plus que 5", "plus que 4" etc, fut un réel plaisir dans cet océan de saloperie.

Je passai un scanner après la 8ème qui me chamboula énormément néanmoins. En effet, après être passée, en m'enlevant la perf de produit iodé, la manipulatrice me posa cette question fatidique: "vous toussez en ce moment ?". Et la réponse était oui, je toussais sacrément même, mais ça n'inquiétait personne outre mesure. On me laissa patienter pour les résultats après cette question. Je m'imaginais avoir rechuté, là comme ça, en plein traitement. Ce n'était même plus être réfractaire, c'était avoir une me*de sacrément agressive. Je tremblais de tout mon corps quand on m'annonça que non, le lymphome n'était pas revenu, qu'il était d'ailleurs sacrément loin, mes ganglions ayant tous presque entièrement fondus, ne laissant que des amas nécrosés. Par contre mes poumons présentaient une condensation d'allure infectieuse. Un grand stress pour pas grand chose. Un moment comme tout malade en connaîtra tant d'autres.

A partir de la 8ème chimio, les effets secondaires s'aggravèrent considérablement, notamment parce que je n'arrivais plus à récupérer entre chaque séance. Et puis les kilos continuaient de s'ajouter depuis le début des traitements, transformant mon corps en une masse informe, livide, répugnante. Top pour le moral. Je m'étais également rasée la tête après la 6ème. Mon estime de moi chuta plus bas que jamais. Difficile de se trouver quoi que ce soit d'attirant, quand le surpoids s'installe à mesure que cheveux et cils s'envolent. Je savais que c'était la dernière ligne droite, mais l'idée que mon traitement aurait dû s'arrêter à la 8ème me faisait regretter amèrement la décision de changement de protocole. Enfin, je serrai les dents et encaissai. A-t-on jamais eu d'autre choix, finalement ?

C'est principalement à partir de la 10ème que les vraies crises de panique débutèrent. Avec l'apparition d'atroces douleurs osseuses, de démangeaisons, et d'une toux persistante que personne n'expliquait. La peur de la rechute me hantait toutes les nuits (cf. ma file "panique nocturne"), et puis je me trouvais pathétique d'avoir aussi peur. Je ne dormais déjà pas beaucoup avant, je perdis définitivement le sommeil. Epuisée, j'avais encore plus de mal à me remettre pour aborder les chimios dans de bonnes conditions. Je fêtai mes 20ans le 15 septembre et ce fut finalement la seule soirée de répit et de retour à la normale, loin de toute angoisse, que mon esprit s'octroya.

Mon calvaire prit fin le 19 septembre, jour de ma 12ème chimio, qui se fit sans bléomycine, estimée trop toxique pour mes poumons. Et oh mon dieu, quelle renaissance. Aucune douleur osseuse, les douleurs articulaires s'estompèrent un peu, les démangeaisons se calmèrent. Les nausées et la fatigue toujours présentes, mais ô combien ridicules comparées aux mois précédents. La séance que j'appréhendais le plus, puisque l'effet d'accumulation m'assommait davantage à chaque fois, fut finalement la meilleure et la plus supportable de toutes. Je n'ai jamais été aussi soulagée de toute ma vie. Je ne réalise pas encore que c'est terminé, je l'espère pour de bon, mais en tout cas je suis en forme, je me sens bien, je suis sereine. Je suis heureuse.

Au final, les trois choses qui furent le plus difficiles pour moi durant toute cette "aventure" (allez, utilisons un mot positif, car c'est ce que je voudrais que ce témoignage soit), furent premièrement le fait que je devais accepter que ma vie allait changer. C'était d'une criante injustice. Non pas que je doive faire face à la mort à 19ans, mais plutôt que même en me battant de toutes mes forces, même en endurant ce que tout le monde décrivait comme insupportable, je ne gagnerais jamais le droit de retrouver ma vie d'avant. De redevenir la personne que j'étais. On m'a volé mon insouciance, mon innocence naïve de croire que je serai toujours là d'ici un an. J'eu du mal à l'accepter, mais aujourd'hui c'est fait, et je suis toute pressée de commencer ma nouvelle vie, en sachant qu'elle sera différente, mais pas forcément moins bien que celle d'avant. En tout cas, ça ne tient qu'à moi d'en faire ce que je veux.

La deuxième chose que j'eu du mal à surmonter durant ces 6 mois, ce fut la culpabilité. Je sais bien que je n'ai pas demandé à avoir de lymphome, que je n'ai rien fait pour le déclencher, et que je ne suis pas à blâmer. Mais je n'y peux rien, c'est viscéral, quand je pense à toute la tristesse de mes proches, de ma famille, et de ma mère... Je suis submergée par une froide culpabilité étouffante. Je les ai fait pleurer, je leur ai fait vivre un enfer. C'est un sentiment qui s'estompe déjà, de lui-même, mais qui fut difficile à supporter. J'aurais juste voulu réussir à les épargner.

La troisième, que je suis toujours occupée à essayer de surmonter, c'est la peur de la rechute. Je ne crois pas aux statistiques, si ils disaient vrai, je n'aurais jamais du être malade de base. Quand j'ai peur néanmoins, j'essaye de me rassurer en me disant que le seul moment où on peut craindre la rechute, c'est quand on est en rémission. Et qu'être en rémission, ce n'est peut-être pas aussi bien qu'être en pleine santé comme tous les bien portants, mais c'est déjà beaucoup comparé à ceux qui sont toujours en guerre, toujours en traitement. J'ai de la chance, beaucoup de chance, et j'espère que ça durera, mais aujourd'hui c'est à moi de faire le maximum pour en profiter. La peur sera toujours là, mais mon envie de vivre, de découvrir, et d'apprécier chaque moment, sera plus forte.

Voilà, c'était un résumé pas trop résumé de l'histoire de mon lymphome, mais pas de l'histoire de ma vie (nuance ! Cancer is not my name!). J'espère que ce témoignage est perçu comme positif, car vraiment, au final malgré mes petites péripéties, je suis en forme et heureuse aujourd'hui. Ce cancer m'a forcée à arrêter de fumer bien plus tôt que prévu, et à chambouler un peu mes perspectives d'avenir. Il m'a forcée à ouvrir les yeux sur certaines personnes, et à me donner à fond concernant mes études. Il a fait d'être saine et en bonne santé, mon nouveau slogan. Il m'a fait mener une campagne de sensibilisation pour le don de moelle osseuse. Il m'a changée. Et moi, je lui ai fais un beau doigt d'honneur. Et s'il décide de revenir, ce sera un bras.

Je souhaite du fond du coeur à tous ceux qui sont en traitement aujourd'hui, de garder la force et le courage qui vous caractérisent si bien. Et de vous battre comme des enragés. Quant à ceux qui sont en rémission, qu'elle soit aussi longue que toute une vie. Merci de m'avoir lue.

Dernière modification par Larissa15 (21-10-2014 12:25:25)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#2 21-09-2014 10:42:57

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

     Comme j'aimerai vous embrasser pour vous remercier de ce témoignage personnel  qui résonne en moi incroyablement. Chaque émotion, chaque pensée, les doutes, la culpabilité, les peurs, les souffrances extrêmes, la colère, les faux amis, les vrais soutiens, mais aussi l'espoir, la chance, la force de vie, la nouvelle vie qui commence. Cette expérience, comme vous dites, vous la relater avec cette pointe d'ironie, que j'apprécie, qui vous permet de mettre de la distance et ainsi de clore le chapitre de cette séquence de vie. Balayez votre culpabilité, la maladie a permis à vos proches de vous montrer tout l'amour qu'ils éprouvent pour vous. Vous êtes une jeune femme héroïque! et cette force qui se développe en vous, va vous permettre d'accomplir de belles choses!
      Je vous souhaite une longue, très longue et magnifique vie!

      Mampatty.

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#3 21-09-2014 21:52:52

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Petit roman autobiographique

Ma chère Larissa.
Je me reconnais dans quelques situations que tu as vécu , oui, la culpabilité d'avoir fait pleuré mes proches , les vraies et faux amis la perte d'estime de soi , le corps qui change etc...
Je te salue bien bas Madame , tu as su te battre et dégager cette m**de de ton corps , je voudrai te serrer bien fort dans les bras et te dire que tu es merveilleuse , la vie est belle vis la et sois heureuse !


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#4 23-09-2014 01:55:49

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

D'adorables mots qui me font très très plaisir, merci beaucoup à vous deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#5 23-09-2014 07:55:04

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Petit roman autobiographique

merci Larissa de ton témoignage tu as une belle plume, pour la cigarette doublement bravo ! les études ou en es tu ? et cette campagne pour le don de moelle tu sais nous en dire plus ?
à très bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 24-09-2014 22:51:11

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Merci beaucoup ! Alors pour les études, comme elles se déroulaient en Angleterre, j'ai eu le choix entre faire le traitement là-bas pour essayer de les continuer, ou rentrer en France et donc prendre une année de césure. J'ai choisi la deuxième solution donc, je reprendrai mes cours là-bas en janvier si mes contrôles de décembre reviennent nickels !

Pour cette campagne pour le don de moelle, en fait tout a commencé le 15 septembre, jour de mon anniversaire donc, où profitant d'un peu d'attention générale, j'ai posté un statut sur facebook pour expliquer un peu en quoi ça consistait et qui ça pouvait sauver. J'avais laissé des liens d'infos pour se renseigner en anglais, et en français, vu que mon entourage se divise en ces deux groupes ! Et là, surprise, j'ai appris que suite à ce message plusieurs personnes se sont effectivement inscrites sur les registres (ma maman la première d'ailleurs). Ca m'a donné comme idée d'organiser une journée à ma fac, une fois que j'y serai retournée donc, qui serait dédiée à la sensibilisation. J'ai contacté le président de l'association étudiante, et il m'a donné le feu vert pour le projet. Bien sûr étant encore en France pour l'instant je fais ce que je peux comme je peux, mais dès que je pourrai y retourner on pourra accélérer les choses. Le but : organiser en mai (il faut qu'il fasse beau), une journée avec des ateliers et des activités aux quatre coins de notre immeeeeense campus. Exemple : quizz au bar, un amphi destiné à l'information etc ! L'idéal étant de demander à certains malades et ex-malades s'ils souhaiteraient venir témoigner ! (j'ai rdv avec un groupe de soutien dédié au lymphome là-bas en janvier pour voir qui serait partant, et le professeur du service hémato-onco va faire passer le mot dans l'hôpital) On organiserait aussi des activités pour eux, comme des ateliers maquillage pour reprendre confiance, ou des séances un peu sportives (mais surveillées et contrôlées bien sûr) avec les pom-pom girls  ou notre équipe de foot renommée ! Le but vraiment étant finalement de faire ouvrir les yeux aux étudiants, qu'ils réalisent que s'inscrire sur le registre de don de moelle osseuse, c'est un acte concret qui sauve la vie de vraies personnes, de personnes comme celles qu'ils vont rencontrer au cours de cette journée !

Voilà, c'est ce que j'aimerais organiser, et que ça ait lieu chaque année. D'ailleurs idéalement on tenterait l'année prochaine de présenter le projet aux autres facs d'Angleterre, pour qu'elles puissent organiser un événement similaire elles aussi ! Le petit +, c'est que je vais essayer de me faire transférer en Irlande du Nord en septembre 2015, et du coup je pourrais recommencer là-bas !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 21-10-2014 12:24:29

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à toutes et à tous !

Un mois depuis la dernière chimio, je me permets de compléter mon témoignage en donnant les dernières nouvelles !

J'ai tenté le pilates pour la remise en forme mais au premier mouvement, PAC retourné à nouveau... Après un passage à l'hôpital qui m'a automatiquement rendue malade (pas con le corps !), on a décidé d'attendre mon 1er rdv avec l'hémato en décembre pour discuter d'un retrait prématuré. En attendant je dois le garder, y compris pendant mon mois en Australie en novembre... Pour calmer la douleur, on me donne franchement pas grand-chose, tant pis.

Sinon j'ai vraiment du mal à perdre les kilos accumulés pendant les chimios, ça me déprime un peu (beaucoup). Par contre physiquement, ça va mieux. Moi qui avais de gros problèmes d'essoufflement même sans rien faire, je marche et cours en forêt tous les jours, et je respire de mieux en mieux. Ce n'est toujours pas grand chose comparé à quelqu'un en bonne santé, mais moi je sens les progrès. Mes cheveux continuent de repousser, on voit encore un petit peu mon crâne par endroit, mais je peux sortir sans perruque si je veux. J'ai toujours ma neuropathie plantaire mais honnêtement depuis tous ces mois, je m'y suis tellement habituée que je ne sais plus ce que ça fait de ne pas en avoir ! Pour le reste, j'ai encore des problèmes de nausées, digestion, quelques démangeaisons etc, mais rien qui ne m'empêche de vivre normalement !

Je dors mieux, je ne suis plus angoissée par la rechute. Avant je palpais mes ganglions toutes les heures, maintenant je ne les touche même pas une fois par jour, ce qui est déjà une grande victoire. Par contre je suis vraiment déprimée, je me demande à quoi bon, pourquoi moi, je crois que c'est mon cerveau qui réalise ce que je viens de traverser. Les mois passés dans le déni de la gravité de ma maladie me reviennent en pleine face, et je suis constamment énervée par l'injustice de tout ça. J'ai envie d'hurler et de casser des trucs, mais comme je suis civilisée, je vais simplement courir. Ca va passer je ne m'inquiète pas. Déjà partir loin, en Australie, tout le mois de novembre, me permettra de m'occuper et de ne plus y penser.

Je n'ai pas eu de contrôle depuis le scanner de ma 8ème cure, en juillet. On m'a laissée finir mes 12 cures sans aucun autre examen. Mais voilà mon 1er scanner de contrôle lundi 27 qui approche à grands pas. J'appréhende plus l'examen en lui-même que le résultat. Je ne crains plus la rechute, qu'elle arrive ou pas, j'y peux rien. Mais je n'ai vraiment pas envie de retourner dans le monde médical, je me porte très bien depuis que j'en suis loin. J'appréhende aussi la perfusion de produit iodé, et la prise de sang de contrôle du 28. C'est bête mais je ne me sens plus de tolérer la moindre petite douleur. On verra comment ça se passe mais ce n'est pas la hâte qui m'étouffe!

Voilà, c'était la petite mise-à-jour sur mon parcours, je voulais montrer que pour moi, malgré encore ces quelques petits problèmes, tout va bien pour l'instant. Je me sens chaque jour un peu plus normale. Je n'attends qu'une chose: mon réemménagement en Angleterre en janvier, et mon retour à la fac. Merci de m'avoir lue, et courage à tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#8 21-10-2014 13:28:53

helene67230
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je me permets de te répondre car je me reconnais bien dans ton parcours... Je suis a 6mois de la fin de mes traitements et comme toi certains jours quand je repense à tout ce que j ai traversé je suis en colère, je crois que ce n est qu après la fin des traitements que l'on commence à réaliser ce qui nous est vraiment arrivé.
Pendant la chimio la seule chose qui compte est de se battre contre cette saleté de maladie et on a pas vraiment le temps de regarder à gauche et à droite  ce qui se passe. J'ai pour ma part eu comme toi a la fin de mon traitement comme un petit coup de blues car je crois que c est a ce moment la que j'ai vraiment réalisé ce que mon corps avait subi! Concernant ton scanner pour moi c'est pareil. Je ne supporte plus rien. Chaque scanner , chaque prise de sang me terrifie. J'ai l'impression d être devenue ultra sensible. Mais la aussi je pense que c'est une réaction tout à fait normale.
Sinon n'appréhende pas tu as un très bon moral, tu n'as pas peur de la rechute et ça c'est vraiment super!
Je te souhaite un très bon séjour en Australie ( je reviens de 3semaines en Nouvelle zelande) et tu verras pour te libérer l'esprit c est top!!!!!
Bon courage pour ton scanner du 27!

Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#9 22-10-2014 08:24:40

blackbee045
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Re: Petit roman autobiographique

Aucune douleur osseuse, les douleurs articulaires s'estompèrent un peu, les démangeaisons se calmèrent. Les nausées et la fatigue toujours présentes, mais ô combien ridicules comparées aux mois précédents. La séance que j'appréhendais le plus, puisque l'effet d'accumulation m'assommait davantage à chaque fois, fut finalement la meilleure et la plus supportable de toutes. Je n'ai jamais été aussi soulagée de toute ma vie. Je ne réalise pas encore que c'est terminé, je l'espère pour de bon, mais en tout cas je suis en forme, je me sens bien, je suis sereine. Je suis heureuse.

Au final, les trois choses qui furent le plus difficiles pour moi durant toute cette "aventure" (allez, utilisons un mot positif, car c'est ce que je voudrais que ce témoignage soit), furent premièrement le fait que je devais accepter que ma vie allait changer. C'était d'une criante injustice. Non pas que je doive faire face à la mort à 19ans, mais plutôt que même en me battant de toutes mes forces, même en endurant ce que tout le monde décrivait comme insupportable, je ne gagnerais jamais le droit de retrouver ma vie d'avant. De redevenir la personne que j'étais. On m'a volé mon insouciance, mon innocence naïve de croire que je serai toujours là d'ici un an. J'eu du mal à l'accepter, mais aujourd'hui c'est fait, et je suis toute pressée de commencer ma nouvelle vie, en sachant qu'elle sera différente, mais pas forcément moins bien que celle d'avant. En tout cas, ça ne tient qu'à moi d'en faire ce que je veux.

La deuxième chose que j'eu du mal à surmonter durant ces 6 mois, ce fut la culpabilité. Je sais bien que je n'ai pas demandé à avoir de lymphome, que je n'ai rien fait pour le déclencher, et que je ne suis pas à blâmer. Mais je n'y peux rien, c'est viscéral, quand je pense à toute la tristesse de mes proches, de ma famille, et de ma mère... Je suis submergée par une froide culpabilité étouffante. Je les ai fait pleurer, je leur ai fait vivre un enfer. C'est un sentiment qui s'estompe déjà, de lui-même, mais qui fut difficile à supporter. J'aurais juste voulu réussir à les épargner.


GUL

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#10 22-10-2014 22:34:26

AnneSo_dive
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Date d'inscription: 21-10-2014
Messages: 4

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour ton récit Larissa, et quelle force ! Je me retrouve dans ton récit sur certains points que tu as traversé ou ressenti et je comprends ta colère post traitement pour l'avoir vécu moi aussi. Je crois qu'il faut se laisser le temps, le temps de guérir notre "âme".
Plein de courage pour la semaine prochaine et puis pour l'Australie ce sera forcément générateur de plaisir alors ... enjoy .
Anne Sophie

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#11 27-10-2014 21:58:04

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages,

je viens vers vous aujourd'hui avec les nouvelles de ce premier scan de contrôle, qui ne sont pas bonnes... Médiastin, tout est ok, mais un ganglion pectoral a pris 2mm (ça c'est encore négligeable), et un ganglion mammaire interne en a pris 5. Ces deux ganglions étaient touchés par la maladie à la base. Rechute ? On ne sait pas. La radiologue, d'un air bien désolé, n'a pu rien m'affirmer de concret. Et je n'ai pu voir personne à l'hôpital, où j'ai couru dès que j'ai eu les résultats en fin d'après-midi. J'ai laissé mon scan à une infirmière de l'hôpital de jour que je connais bien et qui m'a assurée qu'elle demanderait à un hémato de s'en occuper dès demain matin, puis de nous appeler.

Je dois partir en Australie pour un mois samedi.. Ca ne me laisse pas le temps de passer d'autres examens. Je sais que les médecins ne m'empêcheront pas d'y aller, dans tous les cas ils diront que ça peut attendre un mois. Mais comment je suis censée partir si loin avec ça en tête ? J'étais censée partir pour oublier, comme récompense après ces six mois de chimios, et au lieu de ça je vais avoir la rechute en tête chaque seconde.

Et si j'avais vraiment rechuté d'ailleurs ? Un mois à peine après la fin des traitements ? Je pense à la mort, à ma famille, j'ai peur. Je donnerais n'importe quoi pour que ce ne soit qu'une fausse alarme, mais tout est possible. J'essaye de garder espoir, de rester positive, mais c'est dur, vraiment dur. Si je rechute, je dois dire adieu à mes études actuelles car l'Angleterre ne sera pas faisable, adieu à tous mes projets d'avenir, et faire face à une mort qui, si au début elle n'était que très improbable, deviendra nettement plus risquée. Retourner dans le monde médical, retourner aux effets secondaires, reperdre mes cheveux... Et voir ma famille souffrir encore et encore. Je sais que tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir, mais j'ai assez donné, j'en ai marre. Je veux juste vivre ma vie. Je ne comprends pas pourquoi mon corps continue de me trahir alors que j'ai fait tout ce qu'on m'avait demandé, et que j'avais gentiment enduré sans rien dire l'injection de toutes ces merdes dans mon corps.

Impossible de me rassurer sur la possible fausse alarme, j'ai juste peur.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#12 27-10-2014 23:13:02

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Petit roman autobiographique

Je comprend ta peur je suis passée part la et j'attend ma biopsie prévue le 5 novembre pour confirmer ma 2eme rechute....Je sort déja d'un protocole ABVD qui ma mise en rémission, d'une deuxieme ligne de traitement pour rattrappage et d'une Autogreffe...Je connais la suite si y'a rechute, CD30 en injections et Allogreffe.... Depuis 1 mois je me dit que ces pas ça et j'ai trés peur...Et je comprend ce que tu ressent....Il faut garder le cap...Courage


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#13 28-10-2014 00:04:41

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Petit roman autobiographique

Chere Larissa,
J'ai constaté que tu etais souvent présente pour reconforter les autres que je me permet de venir sur ta file t'apporter un peu de courage et surtout ne pas te laisse abattre.Il faut en effet attendre ( je sais que c'est dur d'attendre toujours) car tu te fais un scenario que j'espere se revelera faux....
Le radiologiste n'est pas habilité a constater une rechute ,il fait une lecture presque automatique des images.
Seule ton hemato peut te dire ce qu'il en est.
Les augmentations constatées sont en millimetre donc pas au point de considerer la fin ,la mort et toutes ces idées noires.
Je sais que tu as lutter admirablement contre cette m... Et que tu aspire a vivre normalement. C'est ce que je te souhaite du fond du coeur mais de grace reprends tes forces car rien n'est definitif ni perdu.
Je te souhaite de bonnes nouvelles et que tu partes plus rassuré en australie.
Wili

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#14 28-10-2014 05:01:19

Dennis
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Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Pars tranquille! Et profites bien de ton voyage qui te donneras envie de repartir plus tard et aussi de visiter Melbourne, Sydney, Camberra. Tu ne devrais pas présager de choses non avérées, Si tu as besoin d'être rassurée par le corps médical, appelles ce matin ton hémato où un autre médecin.
Je te souhaites un super séjour !Tu pars de Paris, quel vol?je le suivrai sur Flightradar 24.
Reposes toi bien,
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#15 28-10-2014 09:11:39

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Ce petit message pour te donner de l'espoir, même si je sais que dans ces moments-là c'est difficile de voir les choses positivement (ou objectivement, déjà!). Même si c'est une rechute tu peux encore guérir, ça c'est le principal 😀 En effet, nous sommes nombreux sur ce forum à avoir rechuté, voire plusieurs fois, et les médecins nous parlent quand même de guérison ! C'est mon cas, comme tu peux le voir sur mon parcours : j'ai rechuté tt de suite après mon premier traitement, puis une deuxième fois récemment... Et je compte bien m'en sortir grâce à l'allogreffe ! Si ta rechute se confirme et que tu es désemparée, je te conseille de consulter un psychiatre (demande à ton oncologue, ils travaille souvent avec): c'est réconfortant d'en parler à un professionnel et il pourra te prescrire des antidépresseurs si besoin; cela marche très bien!
Sinon pour tes projets, je te comprends car, moi aussi, à chaque fois cela m'a bloquée ds les miens; j'ai réussi à qd même à en mener certains mais j'ai dû en reporter d'autres... Tu trouveras peut-être un compromis. C'est sûr que sur le coup c'est très frustrant, mais dis-toi qu'avec du recul, quand tu seras guéris, cela aura moins d'importance. Je suis sûre que tu finiras par faire de super études, peut-être ailleurs finalement, mais tu auras cheminé aussi, pdt ce temps...
Bref, plein de courage si l'on doit t'annoncer une mauvaise nouvelle et reste confiante !!
Bises


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#16 28-10-2014 10:49:55

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa.

Le radiologue fait une lecture automatique des ses images , seul l'hémato onco peut te donner les vrais resultats.
N'invite pas la peur à t'habiter alors que tu ne sais encore rien. Je te conseille de téléphoner à ton medecin afin qu'il te rassure. Pars tranquille en Australie , je pense au vu de la bataille que tu as admirablement menée t'u restes fragilisée et c'est normal mais un vrai général de guerre comme toi ne jette pas les armes car tu es un vrai chef de guerre !
Reviens nous dire ce qu'en pense ton médecin et tu verras on ferra la danse de la victoire pour toi.
Bien affectueusement....


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#17 28-10-2014 20:05:31

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Un gros gros gros merci à tous pour vos messages qui me réconfortent énormément. Et puis vos parcours sont tout aussi porteurs d'espoir, vraiment merci à vous !

Pour les nouvelles, mon dossier est donc passé en comité lymphome aujourd'hui. L'hémato a fortement insisté pour que je parte en Australie malgré tout, l'évolution étant encore effectivement très minime et pas à un mois près. Et puis tout le monde s'accorde à dire que j'ai sérieusement besoin de vacances, ça va faire un an que je n'en ai pas eu et le cancer n'a pas été une période rigolote, je ne vais pas objecter. Donc départ pour un mois en Australie maintenu samedi ! J'angoisse un peu car du coup j'ai un tep scan prévu le 2 décembre, et je vis dans la peur en attendant, ce que je ne supporte vraiment pas. J'aime savoir les choses, connaître le problème, et y faire face; le doute je m'en passerais bien. Mais je vais faire mon maximum pour en profiter, d'ailleurs je vais y retrouver mon frère qui y vit actuellement, je ne l'ai pas vu depuis juillet, donc j'ai franchement hâte. Le lymphome ne va pas se mettre à prendre tous mes bons moments non plus.

Concernant les ganglions qui ont progressé, il y a eu erreur à la lecture du scanner, ce sont en fait deux nouveaux ganglions, qui n'étaient pas touchés à la base. Est-ce une bonne ou une mauvaise nouvelle ? Comment expliquer leur évolution dans ce cas ? La théorie de la nécrose ne tient plus, je ne sais pas quoi penser. Ma prise de sang du jour est néanmoins bonne, même si en plein cancer elle n'avait jamais été vraiment mauvaise, je prends le positif.

Je pense que si je vis aussi mal cette suspicion de rechute, c'est parce que je ne m'y attendais absolument pas du tout. Avant le diagnostic initial, j'avais déjà le net pressentiment que quelque chose n'allait pas chez moi, quelque chose de grave, et que ma vie était en danger. Depuis l'été 2013, je le sentais au fond de moi. Mais aujourd'hui je ne ressens rien de tout ça. Bien sûr j'ai des douleurs pulmonaires et de l'essoufflement dû à un effet de verre dépoli, et je sens que mon foie ne va pas très bien en ce moment, je le sentais avant mes récents examens qui confirment tout ça, mais pour la rechute, je ne sens rien. Je ne me sens pas malade. Encore moins en danger. Pour moi la rémission n'était pas remise en question pour l'instant, j'étais intimement convaincue que ça, au moins, c'était tout bon. Alors j'ai vraiment du mal à admettre que j'avais peut-être tort, et que je ne sais pas ce qu'il va se passer à l'avenir.

Enfin merci à tous pour vos réponses, je vous souhaite beaucoup de courage pour ceux qui continuent les traitements, et une longue rémission à ceux qui les ont terminés, vous m'avez vraiment remonté le moral et pourtant c'était pas facile wink !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#18 29-10-2014 12:22:52

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Bon break en Australie alors 😀; c'est sûr que cela va te faire du bien ! (même si pas complètement tranquille...) Profite-bien de ton frère ( j'imagine, moi j'ai deux sœurs et elles st hyper importantes pr moi!)
Gros bisous.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#19 30-10-2014 00:20:49

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci beaucoup Capucine, je ferais de mon mieux pour envoyer du soleil australien smile !

Sinon ce soir, j'ai une étrange bonne nouvelle : de la fièvre ! Enfin ! Un signe d'infection qui va montrer à mes médecins que mes douleurs abdominales après chaque repas depuis des semaines ne sont pas dans mon imagination ! Et puis du coup, qui dit infection, dit possible lien avec ces nouveaux ganglions qui m'inquiétaient tant. Je n'aurais jamais cru être heureuse de chopper une m*rde ! Mais ça me redonne espoir, je vois que rien n'est joué, tout est possible ! Alors plus d'idées noires, je pars sereine, en pensant bien à vous tous, et en espérant que tout le monde aille pour le mieux !

Plein de courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#20 30-10-2014 21:45:28

Millo
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Date d'inscription: 21-08-2014
Messages: 13

Re: Petit roman autobiographique

Je suis content de voir que tu as retrouvé le moral smile Bon voyage à toi !


23 ans, LH scléro-nodulaire IIA avec grosse masse médiastinale, 8 ABVD.
TEP début 19 décembre 2014  : Rémission complète annoncée le 22/12/14.
15 séances de radiothérapies à partir de début Janvier.

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#21 31-10-2014 20:24:37

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Désolée de voir que ton scan de contrôle t'inquiète...
Je croise tous mes doigts et tous mes orteils pour que ce ne soit rien de grave !!!

Dans tous les cas, profite à fond de l'Australie !!! J'ai un voyage prévu en Nouvelle-Zélande aussi : repoussé par mon emploi du temps, puis par la maladie... Je ne suis toujours pas en état de voyager, toi oui, alors profiiiiiite !!!

Tu es d'un grand courage et d'une grande force, alors quoiqu'il advienne par la suite, garde les bien en toi ! L'Angleterre a besoin de toi ;-)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#22 01-11-2014 06:42:23

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci Millo, j'ai suivi ta file et je reste admirative de tes footings alors que moi je galère à courir 4min en forêt (mais ça c'était déjà comme ça avant la maladie) ! Allez, explose vite ta saloperie de lymphome qu'on fasse la danse de la joie smile

Merci Clara, c'est vrai que je suis contente de pouvoir être en état de voyager, j'avais des doutes, surtout que je fais toujours de la fièvre mais comme mes analyses sont bonnes : gooo !

Sur ce, je vous laisse, j'ai un avion à prendre smile !

Dernière modification par Larissa15 (01-11-2014 06:43:59)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#23 20-11-2014 14:14:31

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Ah Larissa, j'ai retrouvé ton fil de conversation !

Comme tu parlais de ta suspicion de rechute sur d'autres sujets... Juste pour te dire (si ce n'est déjà fait d'ailleurs), que pendant la radiothérapie, donc après les chimios mais bien avant mon scan de contrôle, je me suis trouvée un ganglion tout neuf et bien palpable dans le cou... Quelques semaines après, un autre, de l'autre côté du cou...
Un peu enrhumée, mais rien de bien méchant. Gros stress !!!
Bon, bah le jour du scanner, ils avaient disparu. Scan tout propre.
Rémission annoncée.
Pour te dire que tu as bien raison de ne pas t'affoler et de profiter de tes vacances en Australie !!! Je t'envie tu sais !!!
Il faudra nous raconter ton voyage, ça fera du bien à tout le monde wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#24 21-11-2014 00:56:36

Larissa15
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Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Oui je me souviens de tes ganglions bien stressants ! Moi les miens ne sont pas palpables, ni même visibles, tout se passe à l'intérieur, c'es le scanner qui les a montré, mais oui je n'y pense pas je me dis que c'est une fausse alerte aussi ! En tout cas je ne me sens pas malade smile

Bien sûr je vous ferai un petit compte-rendu en rentrant ! Là je me prépare à aller nager voir les poissons sur la grande barrière de corail smile Rien de mieux pour oublier toute la maladie et juste profiter ! Et ça fait un peu de sport en plus !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#25 27-11-2014 12:40:24

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous, je viens mettre mon témoignage à jour avec les dernières nouvelles :

Mon voyage en Australie se termine demain soir, déjà... Ça a été vraiment génial, j'ai visité Perth, puis Adélaïde avec la Kangaroo Island, Cairns, Port Douglas, et bien sûr Sydney smile un mois bien rempli donc où j'ai entre autres pu caresser des koalas, nourri des kangourous, et jouer avec des petits wallabies ! J'ai également fait du masque tuba palmes sur la grande barrière de corail plusieurs fois, et c'était magnifique !

J'ai réussi à profiter du voyage en général sans trop penser à ce qui se passe dans mon corps. Mais un mois après le dernier scanner je commence à montrer des signes inquiétants... Fatigue, début de toux, douleurs et sensations de pression aux endroits exacts où se trouvent les ganglions concernés, et depuis quelques jours: de la fièvre tous les soirs. Ça m'inquiète beaucoup parce que je ne suis pas malade, et ce n'est que le soir... Je ne fais normalement presque jamais de la fièvre (même pendant mes chimios), et c'est toujours assez sérieux sinon, donc je ne sais pas trop quoi en penser... J'ai peur, surtout la nuit,  et encore plus là à la veille du retour. Enfin j'aurai ma réponse mardi, avec un tep scan mais franchement si c'est pour m'annoncer une rechute je crois que je préférerais ne pas savoir. J'ai aussi l'impression d'avoir maigri alors que je mange pour 4. C'est de plus en plus dur de croire à une fausse alerte avec tout ça. Je veux juste vivre ma vie normalement et ça me fatigue d'être constamment dans l'angoisse


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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