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#226 05-02-2015 01:37:34

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci à tous ! Je prends note de vos conseils et trucs et astuces pour l'autogreffe ! En ce moment je n'ai pas beaucoup d'appétit mais je mange quand même suffisamment (ma génitrice y veille de toute façon).

Niveau moral, ça ne va pas du tout du tout, je suis au bout du rouleau, je passe mes nuits à pleurer. Je ne supporte pas l'idée d'être enfermée bientôt, j'ai l'impression qu'on va me mettre en cage. Je ne sais même pas ce qui me fait le plus peur au final : la chimio en elle-même et ses effets ? Je dirais plutôt que c'est l'hospitalisation et pleins de petites choses comme les toilettes, le fait de devoir être piquée plusieurs fois sans emla pour changer l'aiguille régulièrement, l'odeur de l'hôpital qui me donne envie de vomir rien que d'y penser, tout ça qui me fait beaucoup angoisser. Pendant l'ABVD je me disais "c'est dur, ça me prend beaucoup, mais si il fallait donner encore plus je pourrais". Et puis j'ai eu l'IVOX. Et maintenant je ne peux plus dire que si il fallait en faire plus, je le pourrais. Parce que je n'y crois pas, l'IVOX ça m'a tuée, alors j'ai trop peur de ce que l'autogreffe va me faire. Et cet enfermement, c'est trop. Déjà une fois, mais alors deux... En plus je trouve ça inhumain de devoir me forcer à endurer tout ça alors que je n'ai même pas la garantie que ça va marcher. Qu'est-ce qui me prouve que ça vaut le coup, et que je ne vais pas encore rechuter dans un an ? Quand on cherche des témoignages de doubles autogreffes, déjà on en trouve que de très rares, mais un témoignage de double autogreffe après une rechute dès fin de traitement (et donc plus grave qu'à 6mois ou 9mois post traitement), je suis la seule. Ceux dans mon cas ont tous reçu auto + allo. Je ne dis pas que je voudrais d'une allogreffe à la place de la deuxième autogreffe, juste que je n'ai aucun moyen d'être sûre que ce protocole fonctionnera pour de bon, rien qui ne me rassure moralement et qui me permette de dire "après c'est fini". Comme je suis très fatiguée des traitements, je craque énormément en ce moment. J'ai essayé tous les anxiolytiques et antidépresseurs, rien ne me calme, surtout que je développe des résistances à tous les médicaments qui agissent sur le cerveau. Donc voilà, je passe mes nuits en pleurs à m'imaginer le pire, tout le temps. Je me renferme beaucoup sur moi-même et heureusement mes amis insistent pour me rendre visite comme ils l'ont fait ce soir, sinon je ne verrais plus personne. D'ailleurs ils voient bien que je suis très déprimée et ça les inquiète car ils savent que je ne pleure(ais) presque jamais. Ça va un peu mieux cela dit quand je les vois ou quand mes parents peuvent rester avec moi la journée (pas souvent possible à cause du boulot) donc je conseille vraiment à ceux qui se retrouveraient dans cette situation de ne pas se laisser se renfermer. En tout cas je ne sais pas si c'est une phase ou si je vais rester dans cet état jusqu'à la fin, mais je tenais à venir vous en faire part car ça entre dans mon expérience et le moral joue un rôle important dans le cancer. D'ailleurs je déteste qu'un bien-portant me dise de garder le moral. "Tu sais, c'est ça qui fait tout !" Ah bon ? Ça veut dire quoi ça ? Que j'ai pas su être forte et souriante la première fois alors j'ai rechuté parce que du coup moi je méritais pas de guérir ? Je trouve que c'est débile et que c'est une formulation culpabilisante. De la part d'un proche de ma famille ou de quelqu'un du forum ici, c'est différent, car vous savez, vous avez connu la maladie ou vous l'avez vue chez un proche, vous savez de quoi vous parlez et vous donnez de la force. Mais celui ou celle qui n'a rien connu de pire que devoir se lever tôt le matin pour aller à la fac me donne des conseils pour guérir, ça me met hors de moi.

Voilà donc où j'en suis actuellement, grosse ambiance et bonne humeur sur ma file dis donc ! Merci de continuer de lire mes péripéties et de toujours laisser un gentil message pour me soutenir, ça me touche beaucoup.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#227 05-02-2015 07:05:32

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Il faut que tu ailles de l'avant, comme tu l'as toujours fait jusqu'à present, tu as été très forte mais c'est normal que la perspective d'être "enfermée " te fasse peur. Cela passera aussi, comme le reste.
Continue à être courageuse !! Je n'ai pas beaucoup dormi cette nuit, moi non plus, le scanner de contrôle de Stan approche....

Je t'embrasse bien fort et te porte dans mes prières


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#228 05-02-2015 08:35:05

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Avant toute chose je veux te dire mon admiration pour ton courage, ton empathie, ta maturité et ton intelligence. Je te suis au fil de tes posts et cette admiration ne fait que grandir.
Je suis désolée que tu te sentes si mal en ce moment et comme beaucoup j'ai envie de te dire "ça va passer"... Tu es fatiguée, épuisée par tout ce que tu viens de vivre et je trouve assez normal que tu craques. Tu as devant toi de nouvelles épreuves, tu sais que ce ne sera pas facile alors parce que tu es affaiblie par ce que tu viens de subir tu craques, ton corps et ton esprit se relâchent, décompressent... Tu craques maintenant pour mieux te battre ensuite j'en suis persuadée. Tu vas retrouver l'envie de te battre, l'envie de gagner contre la maladie car elle ne peut pas être plus forte que toi, que tes 20 ans, que tes projets...
Enfin, je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis au sujet des réflexions que l'on peut entendre sur le moral... Moi aussi ça me semble très culpabilisant pour celui ou celle qui récidive ou qui ne s'en sort pas, comme si en filigrane on disait qu'il ou elle n'avait pas été assez fort(e) pour vaincre la maladie, une double peine en quelque sorte.
Ceci-dit te voir t'insurger ainsi me dit que tu n'es pas complètement à terre et que la guerrière en toi monte toujours la garde !
Je pense bien fort à toi,
Alma

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#229 05-02-2015 09:39:30

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

C'est normal d'avoir une petite déprime, on ne peux pas avoir un moral au beau fixe tout le temps quand on passe par ce que tu as déjà subi.
Tu vas réussir à reprendre le dessus, dis toi que l'hospitalisation n'est qu'un moment à passer pour que ta rémission dure.
La deuxième sera pour consolider encore plus.
Tu es jeune Larissa, et tu as un ami.
3 semaines, un mois, c'est quoi dans une vie quand on a 20 ans.
Il faut y croire Larissa, et tu vas y arriver.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#230 05-02-2015 10:29:30

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
   Comme je comprends ta déprime du moment, pour l'avoir vécu. Tu as l'impression d'être au pied d'une montagne infranchissable, que ça ne va pas du tout être possible pour toi de la gravir.
   Pour l'instant, essaie de ne pas trop te projeter dans l'avenir, ne te fait pas de mal, à envisager toutes les souffrances possibles. Mais, prend plutôt ta vie au jour le jour et nourrit ton esprit de la force que tu as su déployer pour survivre aux épreuves douloureuses, de ton sens de l'humour, de ta gaité sous-jacente. Car, tu le sais, tu as toutes les ressources nécessaires en toi pour vaincre les montagnes et les dragons. Je crois en toi, jolie Larissa et en bonus, tu as le soutien de tes très proches.
   Pour les injonctions culpabilisantes, ignore les, elles ne méritent pas que tu dépenses une once d'énergie à les combattre, ou alors avec humour, décoche une petite réflection bien sentie!
  Dans toutes nos histoires de vie, personne n'a la victoire assurée, mais tous l'espèrent et la cherient.
De gros bisous pour sécher tes larmes,
Patricia ou Mampatty🌈🌞🌈

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#231 05-02-2015 10:41:41

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Du bout de ma Bretagne je viens te réconforter. On est tous pareil à ce niveau. A force d'être enfermé à l'hôpital, d'avoir une multitudes d'examens ((dont une partie sont douloureux), d'avoir des prises de sang, etc... Il arrive un moment ou on dit "stop, je ne veux plus souffrir".
Moi je met un patch Emla dès que j'ai une pris de sang. J'ai toujours eu peur toute ma vie de ça, par contre pour les piqures je fais avec. Et il m'arrive aussi de demander le gaz antonox, ou à peu près ce nom, qui est un gaz hilarant.
Je ne l'ai pas demandé à chaque ponction lombaire ( j'en ai eu 10) mais quand j'en sentais le besoin. Et aussi lors de la pause de cathéter car un jour j'ai eu 4 posés du cathéter et je n'en pouvais plus.

En ce qui concerne la chambre stérile j'ai réussi à avaler la pilule comme on dit. Mais c'est pas facile. Je m'y était préparé avant la récidive. Par contre j'ai dit à ma fille infirmière que si il y avait encore rechute et que l'on passe à l'allo  greffe ce serait le dernier stade. Pour moi il n'est pas question de continuer ad vitam éternum les traitements. Mais on en est pas encore là.

Comme je te l'ai dit l'autre jour j'appréhende énormément le cathe dans la fémorale lundi pour le prélèvement de cellules souches. Je pense que je vais leur demander le gaz. Dans mon service ils sont très compréhensifs et font toujours le nécessaire afin que le patient souffre le moins possible. Avant chaque pose de gripper sur la chambre ils mettent toujours un patch une heure avant.

Je reviens sur la période chambre stérile. A priori on sera à peu près en même temps dedans, vers la fin février pour moi, si tu veux on pourra converser par mail et se soutenir, en plus de nos camarades de combat sur le forum.
Et puis de toute façon il paraît que l'on passe un bon paquet de temps à dormir tellement on est fatigué. Au moins le temps passera plus vite.

C'est une période difficile qui s'annonce encore pour nous mais tu dois garder le moral. Et l'espoir de la guérison. Pourquoi est ce que l'on récidive? Qu'est ce que j'ai fait pour mériter ça? Rien. La vie est faite ainsi. Nous n'avons pas eu de chance au tirage et toi encore moins que moi de par ta jeunesse. Mais nous nous en sortirons plus mûr et comme disait l'un de nous le simple fait de pouvoir prendre seul le bus pour aller boire un café représente beaucoup pour nous. Je pense que nous savourons la vie. Et dans mon cas personnel l'entourage qui ne me convient pas est exclu de mon cercle de connaissance et de famille. Ils ont peur de ma maladie, et bien qu'ils restent de leur côté, je n'ai plus besoin d'eux. Par contre j'ai des amis qui font beaucoup de choses pour nous et au quels je n'aurait jamais pensé.

Je me répète peut être mais ma femme (qui a eu un cancer un mois après le mien) a dit avec justesse: il y a trois vie. Une vie avant le cancer, une vie pendant le cancer et une vie après le cancer. Aujourd'hui nous vivons la plus difficile mais dans quelques mois nous commencerons la vie après le cancer. Et pour ma part j'ai l'intention qu'elle soit plus riche de bonheur, plaisirs simples, etc.. Et je te souhaite la même chose.

J'arrête ici mon bavardage, peut être un peu gnangnan et philosophique, mais c'est mon ressenti.
Tiens bon, au bout du tunnel il y a la rémission puis la guérison.

Francois.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#232 05-02-2015 11:52:42

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

c'est tout à fait normal d'avoir des gros moments de passage à vide. D'en avoir marre, de vouloir tout arrêter ou que tout ça me soit qu'un cauchemar dont on va se réveiller.
Et tu as raison de vider ton sac ici !

Même en ayant eu que l'abvd, j'ai ressenti ce que tu as vécu, mais en moins intense. On est comme sur un radeau en pleine mer, seules, au bon vouloir des vagues, avec parfois des moments de calme et de chaleur, et d'autres de tempête.
C'est tout à fait dégueulasse de vivre ça, surtout à 20 ans j'ai envie de dire, c'est encore plus injuste. (même si nos aînés en bavent tout autant eux aussi).
T'as le droit d'être en colère. De déprimer. C'est normal.
Bon ça va rien arranger ce que je te dis, mais tu sais que tu subis à max aujourd'hui. Tu ne peux pas y faire grand chose, sauf, comme tu le dis si bien, essayer de ne pas s'enfermer et de voir des gens.

Ah, et quels gens !!!
Punaise moi je craind comme la peste ceux qui ont des discours de niais comme ça. Genre le moral fait tout. Donc tous ceux qui sont décédés de toutes maladies confondues sur Terre n'étaient que de gros déprimés qui ne croyaient plus en la vie tout du long de leur traitement ? Qu'est-ce que ça doit bien le rassurer, lui, en bonne santé et qui a le moral. Du coup ça ne pourra pas trop lui arriver.
Je te redonne le lien que j'avais déjà donné à Alexia, un lien que j'avais lu plusieurs fois dans des moments où j'en avais besoin :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bref, Larissa, continue t'as pas le choix, Regarde Rémy qui est en rémission complète après toutes ses batailles, dis-toi que oui, tu ne sais pas si la torture que l'on t'inflige te guérira, mais que ça vaut le coup d'essayer, parce que c'est possible de guérir. Il y a encore plein de traitements possibles. Tu n'es pas du tout au bout des possibilités, et qu'en plus ça a l'air d'aller franchement sur le bon chemin avec ta rémission complète d'il y a 10 jours.

Courage courage !! Tiens bon et entoure-toi au max de personnes qui te feront du bien.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#233 05-02-2015 13:12:44

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Moi je te répond ce soir ! Mille bisous en attendant.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#234 05-02-2015 13:32:25

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Petit roman autobiographique

salut larissa ,

essaye de garder le moral et de profiter au maximum jusqu'a l'autogreffe ( facile à dire , je sais) .
Vois du monde , fais des choses simples qui te réjouissent , essaie d'oublier la date en elle même .
On a tous fait des sacrifices, avons tous nos lots de souffrances pendant le traitement , mais si on supporte tous sa , c'est que l'on à l'envie de vivre , qu'on aime la vie !
C'est une épreuve , difficile ,longue mais faut y croire .

Comme tu m'a dit , quand on est à l'auto , c'est la "fin normalement" , ensuite on retrouvera une nouvelle vie que l'on savourera bien plus qu'avant !
pour moi sa commence des fois .. des situations simples me font plaisirs alors qu'avant j'aurai totalement ignoré!
je ne sais pas si je serai plus heureux qu'avant et je redoute un peu l'après maladie , je pense allé voir un thérapeute pour m'aider a "revivre" ! (d'ailleurs si certains on des retours d’expériences , je suis preneur !).

essaye de garder le moral , essaye de faire le vide en toi quand tu es pas bien , lorsque sa marche , sa fait du bien !

courage , tiens bon , c'est bientôt la fin mine de rien !!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#235 05-02-2015 14:55:38

chou83
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Re: Petit roman autobiographique

coucou belle Larissa smile

j'ai été bien seule moi aussi... et des visites, je n'ai ai vraiment pas eu beaucoup... je me reconnais dans ce que tu dis... et pour ma part, mes potes de fac ou de licence pro, étaient en très bonne santé alors que moi foutu cancer stade IV, à déguster la vie des chimio ... et ils se plaignaient à moi de leur stage ... oui, c'est débile! tu as raison, et qu'est-ce que c'est con, de se plaindre à quelqu'un qui est en train de se battre, et que l'autre, a tout et va être diplômé... les gens sont dans l'ignorance totale... nous on sait ce que c'est la galère et je sais aussi que je me plaindrais pas de mon stage... entre faire 6 mois de chimio et un stage, vois tu ce que je veux dire... ?

sois courageuse, garde le moral, ne fais pas attention ou fait abstration des autres, ce qui compte, c'est toi, tes traitements, le mieux qui va venir et de mettre KO le lymphome... le reste... tu t'en tapes royal! j'ai appris à vivre comme ça... et c'est pas plus mal... on s'y fait... ici du as et trouves du soutien... smile

bon courage et tiens le coup smile ne perds pas de vue la rémission, chaque jour et d'un pas de gagner vers le mieux, je me suis toujours dis ça pendant les 6 mois de mes traitements ! smile

des bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#236 06-02-2015 10:50:35

alexia13
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Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Ton craquage pré autogreffe est normal, ça a été le cas pour Remy, et si je suis honnete, même pendant le conditionnement il a craqué en refusant les chimios plusieurs fois. Et aujourd'hui il est quasi completement remis de cette terrible épreuve.
Alors oui ça fait peur, oui ça risque d'être difficile, mais encore une fois chaque parcours est different, et les cas comme Remy , ou Clément, sont très rares (dixit les infirmières de l'hopital) et ne sont pas la majorité, loin de là.

Concernant ton questionnement sur la double auto et l'auto allo, j'ai moi même ce questionnement. J'ai donc demandé au medecin greffeur, lundi, pourquoi Remy avait une allo, alors que d'autres dans son cas, dans d'autres institut font des double auto. Elle avaot l'air embarrassée par ma question et n'a pas su quoi répondre.
A l'IPC, c'est clair, ils ne font plus de double auto depuis des années, trop barbare et pas forcement le meilleur choix quand on a un cancer jeune.
Pour elle, et pour l'IPC, à long terme, c'est l'allogreffe qui permet une guerison plus longue.
La double auto, n'a, selon elle, pas l'effet curateur de l'allogreffe et de toute façon la question ne se pose pas  car se sont des . de la greffe.
Bref, réponses pas térribles et pas reellement convaincus des arguments.
Tout ça pour te dire que tu as le choix, et que tu peux /dois en discuter avec ton hémato.
Chaque institut à sa paroisse et defend son steack. Ils souhaitent le meilleur à le patient, ok, mais sont orientés par leur pratique aussi.
C'est quelque chose qui se réfléchit.
Moi je voulais que Remy face une double autogreffe (car moins de risque et au pire du pire, il resterait l'allogreffe en dernier recours). Remy a été catégorique. La chimio c'est finit, c'est soit l'allogreffe soit rien. Je respecte totalement son choix. Et le comprends. Nous partons alors pour l'allogreffe.
Toutes tes questions sont légitimes, n'hésites pas à les confronter à ton hémato pour avoir de vrai réponses.

Reviens vers nous !

Des bises

Dernière modification par alexia13 (06-02-2015 10:56:06)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#237 06-02-2015 18:22:59

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

(Bon, mille excuses pour hier, je me suis écroulée après ma journée, impossible d'aligner deux idées (alors encore moins au clavier).)

Oooohhhhh... Ma pauvre Larissa. Je n'aime pas voir des posts comme celui-ci. Tant de détresse, de peur dans tes propos. Je vois la fatigue morale extrême dans laquelle tu te trouves, celle qui te donne des idées noires et des larmes. Pleure !!! Mais seulement si ça te soulage, si ça allège un peu ton fardeau.
L'épreuve que tu traverses est horrible, mais tu n'es pas seule.
Vaut-elle le coup ? Bien sûr. Parce que si non, il n'y a plus rien. Alors que là au bout, il y a... Au moins encore un voyage en Australie ! Ou ailleurs, ou partout... Il va bien falloir que tu retournes voir tes amis en Angleterre, tu dois tellement leur manquer !

Tu angoisses pour tes futures piqûres, les odeurs, et tous ces affreux trucs à l'hôpital : ça ne durera qu'un temps. Qui te paraitra long, mais que tu oublieras si vite derrière... (Tout ce que tu cites me rappelle l'ABVD, je flippais déjà à chaque fois... Pourtant je ne connais pas l'IVOX...)
De toute façon on te connait, tu es forte, et tu tiendras à venir nous raconter ton expérience. Nous, on attendra de tes nouvelles, et on pensera, on pense, fort à toi. C'est peu de chose certes...

En attendant d'y être, repose-toi au maximum, vois des gens, tes amis, ta famille, essaie-toi à la sophrologie ou au qi-gong (je suis déçue du taï-chi, trop dur pour moi, j'ai envie de me mettre au qi gong à la place).

Pour les gens qui disent "Garde le moral, ça fait tout", je ne le prend pas aussi mal que toi. Du moins, je le prend (suivant la personne et/ou mon humeur), de deux façons :
- "Garde le moral au maximum, toutes ces épreuves te paraitront plus simples, tu souffriras moins" (Certes, mais ça on le vit assez pour s'en être rendu compte tout seul, merci)
- "Garde le moral, parce que j'ai pas envie de te voir pleurer, ça me met mal à l'aise" (ok alors si tu m'aimes que quand je vais bien, ciao).
Bref, ça ne m'a jamais culpabilisé "Oui je fais ce que je peux, quand t'es épuisé, tu fais vraiment comme tu PEUX et souvent, je PEUX PAS".


Bref, voilà, tout ça pour te dire...
Garde le moral wink
(Ou file moi ton numéro, que je te textote une blague par jour, et attention, il parait que j'ai un sens de l'humour déplorable big_smile )

Plein de bises et de courage smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#238 06-02-2015 18:45:40

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Larissa, faut tenir bon hein promis? c'est pas facile je le sais, mais je rejoins Clara, pense à l'australie... tu y retourneras c'est clair! puis en meilleure forme, c'est clair aussi smile

les gens disent de garder le moral, il ne faut pas tellement leur en vouloir (je dis ça, je dis rien, car moi aussi, je l'ai souvent mal pris...) mais des fois, c'est sûrement parce qu'ils sont à cours d'arguments... lorsque j'allais au plus mal (et dieu c'est que j'en ai eu des jours vraiment où j'étais très mal)... je pensais à mes voyages que j'avais fait, et à tous ceux que j'aimerais faire... ça t'évade l'esprit, et moi, ça me faisait sortir de ma chambre d'hôpital... rêve, et crois toi ailleurs, à un endroit où tu aimerais être, crois y fort, et certainement que ça arrivera smile
donnes ton 06 (ou 07 héhé) si tu veux aussi, j'ai des blagues à revendre smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#239 07-02-2015 12:05:56

Alexf69
Membre
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Messages: 43
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Re: Petit roman autobiographique

Et bien nous ne nous connaissons pas beaucoup mais tout comme toi je vais attaquer la.phase autogreffe....
J ai eu un peu le même parcours que toi
8abvd....rechute/réponse partielle 3 ice et 2 auto greffe à venir
Après rechute/réfractaire aux premières chimio d abvd, je viens de finir la 3ème injection de Ice
Tout comme toi je me pose des questions car pour ma part j ai passé un scan avec de faire la 3ème inject et résultat encore un léger marqueur en sus claviculaire (au même endroit de ma rechute)
Score de deauvil 3
J espère tout comme toi de ne pas faire l auto greffe si ça ne sert à rien....
Qui me dit qu après l auto greffe il n y aura plus de marqueur !!!????

Bref en tous les cas beaucoup de courage à toi pour cette "nouvelle épreuve "


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#240 09-02-2015 12:40:33

rary19
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa, comme je te comprends...

Ma belle je sais ce que c'est.. et ce que tu endures moi j'ai beaucoup appréhender mon autogreffe surtout que j'ai été hospitalisé juste avant et que je n'ai eu que quelques jours de répit entre le deux..j'étais à bout physiquement et psychologiquement, comme toi c'est l'enfermement et l'impression qu'on s'acharne sur nous qui  me rendait folle...
Le 1er jour de mon entrée pour l'autogreffe je n’arrêtais pas de pleurer en me disant c'est que le premier jour j'en ai pour un moment j'angoissais terriblement.. et puis les jours sont passés et moi qui craignait le pire ça été quand même.
J'ai réussi à tenir un mois et j'ai échappé à la chambre stérile et je t'avoue que quand on m'a annoncé ma sortie j'ai pleuré de joie ,c'était limite le plus beau jour de ma vie  je me suis dis ça y est j'ai fini...quel soulagement

Profite au maximum de tes moment avant ton hospitalisation sors, vois tes amis, profites et ne te met pas de mauvaises choses en tête.

positive même si c'est pas facile à faire mais dis toi un mois ça passe vite je te jure ça passe vite et puis qu'est ce qu'1 mois sur une vie tu vas y arriver c'est pour la bonne cause.

Cette fois ci c'est la bonne ça va marcher voila pense comme ça, ça va marcher ça doit marcher t'es une Warrior, tu es là tu te bats chaque jour et tu vas réussir l'épreuve est difficile mais t'es toujours présente chasses les pensées négatives

et quand tu fais allusions à c'est personnes en bonne santé qui te donne des conseils j'ai ressenti la meme chose, les gens se plaignent pour un rien , sont fatigués en ont marre mais ils ne savant rien.. s'ils avaient vécu le quart de des traitements que l'on subit là j'aurai compris...

Bref je te soutien à fond, je pense à toi dans mes prières ainsi qu'à tous les malades...
reste forte, il faut craquer de temps en temps c'est normal mais reste malgré tout positive tu arrives au bout du calvaire et j'espère pour toi que ce sera la délivrance au bout.

Petit conseil quand tu sera hospitalisée quand t'es pas bien pense à un truc que tu aime faire et que tu n'as pas pu faire à cause de la maladie , dis toi qu'après tu pourras refaire ça et je te jure ça motive!!

Je t'envoie plein de courage et de bisous <3

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#241 10-02-2015 01:27:21

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci pour touuuuus vos messages ! Qui m'ont TOUS vraiment beaucoup touchée (ça m'a fait de la lecture j'étais contente) ! Vous êtes adorables je ne répéterai jamais suffisamment à quel point ce forum est juste absolument génial et d'une très grande aide dans ce que nous vivons tous. Merci de me lire et de me soutenir !

Ninette, tiens-moi au courant pour le scanner de Stan, j'ai très envie de savoir comment ça va, et je croise les doigts pour vous deux !

Caroline merci pour le lien, je l'avais lu plusieurs fois durant l'ABVD et puis je l'avais oublié, c'est un plaisir de le relire maintenant !

Alexia, je comprends le raisonnement de Remy et cette envie de tout faire maintenant pour tout donner un coup et être débarrassé ! Je suis un peu dans cette optique même si comme pour ton raisonnement à toi, je suis rassurée à l'idée d'avoir encore l'allogreffe au pire du pire si il faut plus tard. Mais fatiguée comme je le suis des traitements là tout de suite, je préfère ne même pas réfléchir comme ça, car la possibilité de rechuter même après les deux autogreffes m'angoisse beaucoup. Donc c'est un peu la guerre entre la raison tout ce qu'il y a de plus rationnel, et puis entre notre ressenti de malade qui n'en peut plus et qui n'imagine pas revivre ça dans un futur plus ou moins proche. J'espère juste que pour Remy comme pour moi et comme pour tout le monde ici, tout se passera bien à l'avenir, et qu'on ait droit à la vie qu'on mérite !

Merci Clara ! Oui mes amis anglais voulaient même venir me rendre visite, ils ne comprennent pas, vu qu'en plus ils sont loin, toute la lourdeur des traitements et donc qu'il m'est impossible de les voir même une journée (ils voulaient venir juste après ma première autogreffe).. Mais j'espère peut-être les voir cet été ! En tout cas j'irai leur rendre visite à l'automne. Et j'ai déjà prévu de partir soit en Corse soit à l'Ile Maurice en septembre, quand ça ira vraiment mieux, pour me retaper en faisant mon activité favorite : masque palmes et tuba sur les récifs de coraux ! Je pense beaucoup à tout ça pour tenir bon, surtout quand je suis à l'hôpital et que tout m'oppresse, je m'imagine voyager, ou je pense à mes études plus tard. Ça aide c'est sûr ! En attendant comme tu dis j'essaye de profiter de cette petite accalmie mais je trouve que les jours filent et que le temps passe trop vite sad Merci de ton soutien en tout cas, sache que je suis ta file de très près, surtout qu'on m'a diagnostiqué une grosse fonte musculaire notamment aux genoux qui m'abîme les rotules du coup, alors ton expérience au royaume du kiné m'intéresse beaucoup ! Continue à nous tenir au courant et remets-toi bien !

Rary tu as subi ce que je viens de craindre le plus : être hospitalisé juste avant la greffe et du coup y aller sans avoir eu de répit. J'en suis désolée, je n'ose pas imaginer à quel point ça a du être très très dur moralement. Déjà mes trois semaines d'intervalle, je trouve ça trop court, ça file à toute vitesse.. Merci de venir me raconter un peu ton expérience, ça me rassure. Est-ce que tu avais eu une sonde nasogastrique toi ? Ça m'angoisse ce truc. Enfin on ne se croit pas capable de tout ça et puis au final on le fait quand même, et quand c'est fait, c'est fini, on est soulagé. Je vais essayer de me concentrer là-dessus, de toute façon ça va se passer sans qu'on me demande mon avis alors ! Merci beaucoup pour tes encouragements en tout cas !

Et merci aussi Alma, Régis, Mampatty, François, Clément, Chou, et Alex ! Tellement de monde à remercier que j'ai peur d'en oublier mais c'est ça qui est beau ici, tout ce soutien c'est vraiment magique ! Grâce à vous je reprends un peu courage !

Sinon ces quelques derniers jours ont été très difficiles pour moi. Physiquement déjà car fièvre malgré les antibios, gros frissons, vomissements de bile quasi constants, impossibilité de manger plus de 200 kcal par jour, grosses douleurs à l'estomac, fatigue super intense, sensation de mal-être profond insupportable, bref : APLASIE ! Et oui, alors que celle d'après la 2e cure avait été tranquille, celle-là s'est bien rattrapée et j'ai vraiment salement morflé, il n'y a pas d'autre mot. Moralement ça a été dur aussi car du coup je reperdais du poids en plus de celui perdu en chimio (or c'est plutôt le moment de faire des réserves !), et j'étais tellement fatiguée que si les vomissements et la fièvre ne m'en empêchaient pas, je dormais tout le temps. J'ai passé jours et nuits à dormir d'un sommeil léger et fébrile, un sommeil de malade qui ne repose pas. Et moi tout ce que je voyais, c'est que je perdais du temps. Je voulais déjà sortir et profiter au maximum avant l'autogreffe, alors moralement ça a été dur de laisser ces jours filer, avec l'impression de les gâcher pour rien, en étant malade comme un chien. Il y a aussi eu le gros coup d'angoisse de devoir retourner me faire hospitaliser pour cette fièvre qui ne descendait pas. Ça aurait été le coup de grâce pour m'achever mentalement, et heureusement mon corps a du m'entendre et s'est ressaisi au dernier moment, ouf !

Du coup ça commence à aller mieux depuis hier, j'ai une prise de sang tôt demain matin pour voir où on se situe notamment niveau plaquettes (d'ailleurs je devrais dormir depuis longtemps, les infirmières à domicile passent si tôt !). J'espère vraiment que tout sera bon pour commencer à enfin profiter un peu ! Si tout va bien j'ai un programme sympa : mercredi mes grands-parents qui n'habitent pas à côté vont venir me rendre visite. Et vendredi je partirai jusqu'au lundi, à la montagne, chez mon parrain que je n'ai pas pu voir depuis des années. Un petit séjour pour respirer de l'air frais et bien m'aérer la tête. A mon retour il ne me restera déjà plus qu'une semaine que je passerais avec le maximum de repas en famille type raclette (profitons de la charcuterie et du fromage tant que le régime post-greffe est loin !), et le maximum de restos entre copines, surtout pour de bons sushis qui me manqueront eux aussi avec le fameux régime après ! Donc voilà les festivités de prévues, mentalement ça va un peu mieux. Je reste très angoissée mais j'ai déjà un peu plus l'impression que c'est réellement humainement faisable.

C'est tout pour les nouvelles du moment, encore merci de vous inquiéter pour moi et de me soutenir autant !

Dernière modification par Larissa15 (10-02-2015 01:31:14)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#242 10-02-2015 07:43:12

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Heureux de lire enfin de tes nouvelles, mais il te faut encore te reposer un peu, tu en as besoin.
Profite un maximum de ton séjour en montagne pour y respirer de l'air pur, et reprendre du poids avec les raclettes et les sushis.
Tu le dis si bien, c'est humainement faisable, et tu en est une preuve.
Continue comme cela Larissa.
A bientôt de te lire,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#243 10-02-2015 11:08:02

Capucine
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Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

... J'arrive un peu après la "tempête" mais suis rassurée de voir que tu as de chouettes projets pour les jours qui viennent ; cela va te remonter le moral c'est sûr!
Je reprendrais juste un conseil que j'ai lu plus haut: essaie de ne pas trop penser à l'avance à tout ce qui peut t'arriver pdt cette autogreffe car c'est sûr que c'est décourageant. Le moment le pire (dans tte chose désagréable, comme-ça n'a rien à voir!- mais un entretien d'embauche par ex)  est souvent "l'avant", mais une fois que tu y es, tu es dans l'action et tu fais face, au fur et à mesure, à ce qui t'arrive. Finalement ça se passe... C'est comme ça que j'ai vécu mon allogreffe le mois dernier: ça me faisait peur mais finalement, une fois à l'hôpital je n'avais plus peur; je voulais que ça avance au contraire et je l'ai bcp mieux vécu que je n'aurais cru.

Alors, courage, prends plein de forces positives cette dernière semaine sans trop penser à ce qui t'attend, et tu seras forte pour l'autgreffe! Bises


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#244 10-02-2015 12:15:54

rary19
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Messages: 41

Re: Petit roman autobiographique

Super Larissa contente que tu ai plein de sorties de prévue!! ca va te changerles idées

Concernant mon alimentation pendant l'autogreffe au début je mangeais des laitages ou des choses en sachet quand je pouvais comme des biscuits .. impossible d'avaler la bouffe de l'hopital... rien que l'odeur.... beurk

ensuite quand j'étais en aplasie, j'étais branché au niveau de ma chambre implantable, donc tout passer par là alimentation, médoc, eau, morphine, transfusion... pas de sonde nasogastrique donc je pense que tu ne devrais pas t'en faire pour ça wink

Le plus dur après est de te réalimenter par la bouche c'est difficile mais il faudra te forcer petit à petit, tu vomis tout au début même l'eau.. mais tu y arriveras d'autant plus que quand tu arrives à manger seule et à prendre tes médoc par voie oral c'est que tu peux enfin sortir donc ça sera une source de motivation wink

aujourd'hui profite de manger parce qu'après c'est dur.. après l'autogreffe en plus de la perte d'appétit j'ai perdu le gout pendant plus d'un mois et c'était juste horrible... tout avait un gout de beurre c'est très frustrant mais ça revient petit à petit donc un conseil  fais toi bien plaisir avant!!!  n'hésite pas à te goinfrer de tout ce que tu aimes sans aucune culpabilité wink

bises :*

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#245 10-02-2015 12:19:55

Fanchbazoul
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Merci d'avoir écrit sur ma file. Je t'ai répondu dessus. Alors comme ça tu fais du PMT (palmes, masque, tuba) dans le jargon des plongeurs. Moi aussi je fais de la plongée mais en bouteille. Avant la maladie j'avais fait un break pendant la construction de ma maison. Mais je faisais partie d'un club de plongée ou on prenait les petits à partir de 6 ans si ils savaient nager. La plupart avait quand même au moins 8,10 ans. On faisait PMT une semaine puis plongée bouteille la semaine suivante en piscine bien entendu. Avec un week end de sortie depuis le bord de mer une fois par an. A cause de la T°.
Et les adultes et encadrants plongeaient le dimanche matin.

Tout ça pour te dire que j'étais dans la marine et j'ai beaucoup voyagé. Et je peux te dire que la Corse est une région extraordinaire. Ces heureux habitants n'ont rien à envier de leur magnifique pays. J'ai fait la Polynésie et la Nouvelle Calédonie, une bonne partie du Pacifique. Ce n'est pas plus beau ou beaucoup plus chaud. La faune est peut être plus importante et belle.
Quand on est dans l'eau on oublie tous les tracas et autres choses. Je n'étais pas encore malade et j'oubliais le travail et autres choses...
L'île Maurice ou les Seychelles c'est aussi ce que j'envisage de faire mais il faut d'abord être en forme et moi je devrais m'entraîner pour la plongée, si j'ai encore le droit de plonger. C'est une chose que je regrette de n'avoir commencé à plonger après 40 ans.

Tu as la chance de pouvoir manger ce que tu veux. Moi mon hémato ne veut pas que je mange du cru. Donc pas de sushi, de tartare, de viande rouge pas cuite, d'huîtres et de crustacés crus. Tout ce que je raffole. Mais je me dis que c'est passagé et que je me rattraperait plus tard. En tout cas toi qui le peut profites en au maximum. Mais je ne me fais pas trop de souci pour toi. Je crois que tu aimes bien les bonnes choses.

Bon, j'arrête mon bavardage pour aujourd'hui. Courage. Nous avançons vers la rémission, même si la route est encore trop longue à notre avis.

Francois.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#246 10-02-2015 17:22:52

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci à vous, je prends toujours bien note de vos conseils ! Merci pour votre soutien !

Aujourd'hui ça va physiquement, un peu déçue par ma prise de sang de ce matin: seulement 20 000 plaquettes au compteur, et quelques petits signes (points rouges sur les jambes) qui demandent une grosse surveillance. J'ai eu mon interne au téléphone, on me rajoute une prise de sang jeudi pour voir si ça remonte, et il est très important que je garde un oeil sur mes saignements gynécologiques et autres symptômes hémorragiques. Si jamais les saignements s'intensifient ou si d'autres apparaissent dans la bouche, c'est direction les urgences immédiatement, l'interne a été claire. Problème: notre voiture est en panne depuis quelques jours et au garage.. Alors obligée de s'arranger et de prévenir autour, pour être sûr que quelqu'un pourra m'emmener si besoin, surtout de nuit. Ça me mine un peu, j'espère que ça ira mieux jeudi et que ma moelle osseuse va se mettre sérieusement au boulot. À part ça l'hémoglobine est à 8,9 et les neutrophiles sont presque à 500 donc ça au moins pour l'instant ça va !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#247 10-02-2015 18:23:51

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Oui Larissa, surveille toi bien.
Tu as eu raison d'assurer en cas de problème, mais, les neutro vont vite remonter, et tu seras tranquille.
Repose toi, et retape toi vite.

Dernière modification par Bereta66 (10-02-2015 18:24:16)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#248 13-02-2015 02:30:57

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Régis, j'ai lu sur une autre file que ton scanner était bon, je m'en réjouis vraiment sincèrement. Est-ce que la reprise du travail s'est bien passé ? Ça va faire un mois bientôt, le mi-temps thérapeutique te convient ? Tu tiens le rythme ? Merci de me soutenir toujours autant !

Pour les toutes dernières nouvelles, la prise de sang du jour a montré des plaquettes remontées à 60 000 et une hémoglobine à 9,5g avec 1500 neutros ! C'est donc officiellement la fin de cette aplasie, youpi ! Je peux partir à la montagne demain l'esprit tranquille. J'ai hâte de voir de la vraie bonne neige et de prendre l'air frais !

En attendant je souhaite à tout le monde beaucoup de courage, que vous soyez encore en traitement ou que vous viviez une rémission difficile, restez tous forts et courageux comme vous savez si bien l'être, on en viendra à bout de cette saloperie !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#249 13-02-2015 06:17:44

Fanchbazoul
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

A mon tour de poster chez toi. Merci de ton message et de ton soutient moral qui aide. A cette heure nous devrions être dans les bras de Morphée, au lieu de çela on vient aux nouvelles de nos camarades de galère.
Et je t'avouerais que je me sens bien seul d'un coup. Je sais que c'est l'après traitement qui peut donner ça. Et peut être inconsciemment l'angoisse de la chambre. Je dis bien inconsciemment car pour moi c'était validé. Me reste ces mucites, la conjonctivite et petit rhume à régler qui nous dérangent la vie. Tout ça à cause de ces traitements.

Heureusement j'ai des occupations administratives à voir avec mon épouse aujourd'hui. Elle a tous ces après midi de libre plus samedi et dimanche de 10h00 à 20h0. Ils continuent de lui sevrer les médicaments et elle devrait sortir de la clinique à peu près quand moi je sortirais de stérile.
Après viendra le temps de la reconstruction, car je pense que pour nous , malades, plus jamais la vie ne sera pareil.
J'essaie de me projeter dans l'avenir mais c'est le vide pour l'instant. J'espère que ça va changer.

Dernière ligne droite pour moi, avant dernière pour toi. Croisons les doigts pour qu'au bout de ce parcours on puisse employer avec délectation le mot rémission.
On se tient au courant sur ta file ou la mienne.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#250 13-02-2015 08:22:53

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Le boulot, ça va, petite sieste l'après-midi, avant d'aller chercher les garçons à l'école.
Comme je dois écluser mes congés 2014 non pris, je ne travaille pas non plus le mercredi, donc, je reprends cool.
Prise de sang mercredi prochain, et visite onco début mars, aucun doute que tout continuera à bien se passer.
Quant à toi, profite bien de ton séjour à la neige pour emmagasiner un max de vitamine d, de sushis, et de raclette.
Courage Larissa, pense très fort à ta rémission.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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