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#251 13-02-2015 10:42:59

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
Contente que tu sois sortie d'aplasie ! Ça va te faire un bien fou la neige, la montagne, et du changement. Tu as vraiment mérité cette parenthèse.
Plein de bisous smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#252 13-02-2015 19:13:22

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa

N'étant pas concernée par ton statut de rechute, autogreffe etc, je ne poste pas souvent, mais je te lis, et je voulais juste te souhaiter bon courage, de profiter à fond de la montagne qui va surement te faire un grand bien.

Essaie tant que faire se peut de tout oublier pendant ses quelques jours….Et de profiter un max.

Des Bisous de courage pour la suite...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#253 17-02-2015 23:00:07

Fanchbazoul
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Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

Je voulais te faire un petit coucou pour savoir si tu as des nouvelles de la date de ton passage en chambre stérile? On s'en approche de plus en plus.
Mais j'avais oublié que normalement tu dois être en train de profiter du soleil et de la neige. Comme pour moi la mer, l'air de la montagne doit te faire du bien. J'espère que tu profites de ces bons moments et que tu peux quand même te reposer car je crois que c'est nécessaire dans notre cas (avant auto greffe).

Si tu lis ma file tu verras que maintenant j'ai hâte d'y aller afin d'en finir avec cette maladie. Et toi? En as tu pris ton parti? De toute façon on n'a pas trop le choix. C'est pour la bonne cause.

Je te souhaite une bonne fin de séjour à la neige.

François.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#254 18-02-2015 02:44:13

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Merci tout le monde !

François, je suis rentrée de la montagne ! C'était une belle coupure, malheureusement un peu courte, mais j'en ai profité quand même ! Maintenant, j'essaye de voir un ami différent chaque jour, on me rend visite pour dîner et traîner ensemble tranquillement la soirée ensuite, comme ça je me laisse la journée pour me reposer. Je dors beaucoup moins qu'avant et je ne fais même plus de sieste, bref je suis dans la période où physiquement ça va bien ! J'avais fait une petite infection cutanée durant l'aplasie qui avait déclenché deux ganglions sous l'aisselle au passage, et donc le stress qui va avec ! Enfin lentement mais sûrement ils rétrécissent bien donc je suis rassurée. J'essaye de garder le moral, mais l'attente de l'autogreffe est dure. J'entre en hospitalisation le 24, soit dans moins d'une semaine. Je vis mal l'appréhension des effets secondaires, je pense que curieusement ce sera plus facile une fois que je serai dedans. Avant de commencer l'IVOX aussi j'appréhendais beaucoup, et le fait de ne pas savoir vraiment en quoi ça consistait et comment j'allais le vivre était difficile. C'est le même principe pour l'autogreffe aujourd'hui. J'essaye de me garder la tête occupée,  je fais des projets pour l'avenir, et je pense à cet été où nous pourrons nous remettre tranquillement de nos émotions et de tous ces traitements !

Je comprends que tu aies hâte d'y aller. Pour moi c'est différent parce que je n'ai pas l'impression d'entrer véritablement dans la dernière ligne droite. Je me dis qu'après il y en a encore une, j'ai la sensation d'être loin de la fin de mon calvaire, je n'en vois pas le bout. J'ai même souvent l'impression que ça n'en finira jamais et que ma vie ne se résumera qu'à une succession de chimios pour toujours. Je ne m'imagine pas sans traitement lourd, je ne me souviens pas de l'époque où je n'en avais jamais eu. C'est dur, mais raison de plus pour en finir au plus vite avec tout ça : pour retrouver une vie normale, à laquelle je sais que tu aspires autant que moi.

J'espère que l'hôpital va vite t'appeler pour que tu puisses en terminer maintenant ! Bon courage à toi, repose-toi bien en attendant ! Le moral n'est pas toujours là mais nous nous en sortirons tous les deux, qu'ils sont naïfs ces pauvres lymphomes de venir s'en prendre à nous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#255 18-02-2015 03:59:47

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

ça fait plaisir de te lire, même si j'aurais encore plus de plaisir à te lire quand tout sera terminé et que tout cela sera du passé pour toi.

Vu l'heure je n'ai pas trop d'inspiration mais je voulais quand même écrire sur ton file déjà juste parce que moi aussi je suis réveillée à des heures nocturnes !

Des bisous et de la patience et courage pour la suite.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#256 18-02-2015 04:16:07

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Caroline !

On ne peut pas te reprocher d'être debout, les doutes gardent éveillé, je comprends ! J'espère que tu arrives à tenir le coup en attendant les réponses à tes questions. Je pense bien à toi, merci d'être venue poster !

Tiens bon et essaye de rester positive, tu en es capable !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#257 18-02-2015 04:29:37

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Merci Larissa... et toi, tu devrais dormir aussi, qu'est-ce qui t'en empêche ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#258 18-02-2015 12:40:52

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Moi j'ai un rythme du sommeil d'ado en vacances en ce moment ! Je me couche tard et me lève tard, cela dit j'en profite parce que c'est pas à l'hôpital que je pourrais faire ça sans être dérangée smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#259 18-02-2015 15:18:21

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

héhé ça c'est sûr !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#260 18-02-2015 18:00:06

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Dernières nouvelles: après relecture, à priori la fixation aux amygdales serait bien d'origine infectieuse, donc la rémission complète est confirmée. Mais du coup mon interne s'est rendue compte qu'elle avait oublié de me faire passer un scanner complet pour vérifier l'absence de gros foyers infectieux avant l'autogreffe qui commence mardi. Je dois donc me taper l'aller-retour sur paris demain pour passer un scanner thoraco abdomino pelvien. On me prévoit beaucoup d'attente, et à jeun bien sûr. Et j'y retourne dimanche soir pour un deuxième scanner lundi à 11h. Voilà, dégoûtée qu'on me prenne mes derniers jours de liberté pour ça. Je suis fatiguée rien que d'y penser. Ah et j'ai hâte qu'on me perfuse le produit iodé dans mes veines détruites bien sûr... Bref, gros coup au moral.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#261 18-02-2015 21:03:33

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Cool que la rémission complète soit confirmée, mais par contre, bah ouais, punaise, quel coup dur de te chopper ton temps libre comme ça à a dernière minute !
Sache que demain si ça peut te consoler, tu ne seras pas la seule à avoir l'injection de produit iodé dans des veines fragiles... perso ça me donne aussi toujours l'impression de me faire pipi dessus.

Bon je sens qu'on va me chipper l'ordi incessamment sous peu...!

Bon courage pour demain, du temps un peu de perdu mais bon... pour la bonne cause quand même.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#262 18-02-2015 21:24:47

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Hihihi les scanners font la même impression à tout le monde je crois, la première fois ça fait drôle... "Zut zut zut mais j'ai fait pipi là ou quoi ?" big_smile

Courage les filles, je pense fort à vous en tout cas !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#263 19-02-2015 03:37:33

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Petit roman autobiographique

C'est vrai que ce produit fait bizarre!
De tout coeur avec toi Larissa…..


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#264 21-02-2015 12:19:16

alexia13
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Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Quand tu rentreras en autogreffe, Remy rentrera en allogreffe, la semaine prochaine. L'un ne vaut pas l'autre, mais l'un dans l'autre, la galère commence.
Que te dire à part que je sais ce que tu ressens, cette peur qui te tenaille au ventre. Peur de cet inconnu, peur de souffrir plus que de raison. (la peur est differente pour l'allogreffe : c'est plus la peur d'y rester qui ressort mais bon).
Il faut y aller et tu le sais, Remy le savais et moi aussi.
A chaque jour sa peine.
Une fois cela fait, tu auras fait les 85 % vers la guerison (oui pas la rémission mais la guerison).
Et puis tu vas vite te remettre tu verras, plus vite que Remy avec son allogreffe, car c'est bien moins long pour la double auto.

Comme dis Remy "façon, pas le choix, faut le faire, je veux pas rechuter".

Reviens vers nous Larissa, je pense à toi !

Et si tu veux echanger en privé, tu connais mon mail.

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#265 21-02-2015 12:41:19

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Super Larissa pour cette confirmation de RC.
Aller, encore un peu d'effort, 2 autos, et tu seras tranquille.
Penses au sushis avant d'y aller.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#266 22-02-2015 19:23:42

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Je suis super contente d'apprendre ta rémission, je pense souvent à toi et t'admire tellement !!
Bon courage pour la suite
Je t'embrasse bien fort


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#267 22-02-2015 19:27:25

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci à tous,

Ce n'est pas facile de garder le moral, comme le dit Alexia, la peur de l'inconnu tenaille le ventre. J'ai presque envie d'y être tellement je n'en peux plus d'angoisser, d'avoir cette boule dans l'estomac tous les jours, car chaque journée de passée me rapproche du moment fatidique. J'ai vraiment du mal mais j'arrive à tenir le coup pour l'instant, je suis déterminée à avoir une longue et belle vie, je ne vais pas laisser un tas de cellules cancéreuses m'en empêcher. Nous verrons bien comment tout ça se passe !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#268 23-02-2015 12:08:39

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je pense à toi. Aujourd'hui c'est la veille de ton entrée en chambre pour l'auto greffe. Avant dernière ligne droite avant la rémission, et la guérison plus tard bien entendu. Car l'épée de Damoclès reste au dessus de nous un petit moment. Mais forte comme tu es, tu vas surmonter ces deux épreuves.
Même si comme tu le dis ce n'est pas toujours facile d'accepter ces souffrances, ces contraintes, cet état physique dans lequel la maladie nous met, surtout à 20 ans (mon plus jeune enfant a ton âge).

Ce matin j'ai croisé mon hémato en allant faire ma prise de sang à l'hôpital. Il m'a dit que j'aurais une chimio type BIM, une chimio bien plus forte que celles que j'ai eues dernièrement. Au moins si je suis KO je dormirais.
Il y a de fortes chances que l'on passe la plupart du temps à dormir. Au moins ce temps passera t il plus vite.

Quand tu parles de double auto greffe est ce que c'est à suivre ou alors y a t il un temps de repos entre les deux? Je ne sais pas du tout comment cela se passe.

Je te souhaite plein de bonnes choses du fond de ma Bretagne.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#269 23-02-2015 12:29:15

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

profite bien de ta journée, tant que possible, malgré de stress et la peur que nous comprenons tous.

Petit à petit, les jours passeront, et tu rentreras chez toi. Sûrement bien claquée, mais tu seras heureuse de rentrer, rien que pour la joie de ne plus être à l'hosto. Bon ma 2e partie de phrase est pas top mais retient surtout la 1ere partie : les jours passeront, petit à petit, et tu auras traversé peut-être les épreuves plus facilement que prévu. Il y en aura sûrement d'autres auxquelles tu ne t'attendais peut-être pas... mais ton corps récupèreras.
Pendant l'hospitalisation, accroche-toi aux sourires des infirmières et aides soignantes, à leur phrases réconfortantes et motivantes... j'espère que tu auras une bonne équipe. C'est le même service que d'habitude ? Tu les connais déjà ?

On va suivre tes péripéties, accueillir toutes tes émotions.

Bisous bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#270 23-02-2015 21:20:50

clement64
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa ,

Je te souhaite une """""bonne 1ère autogreffe""""" , qu'elle se déroule bien , et tu verras tu ne verras pas passez ces 3 semaines ! ne te met pas de stress inutile ( facile à dire). Dans ces moments la il faut savoir se refugier dans tes pensées positives , à tes futurs projets , au personnes que tu aimes , etc ! et la  sympathie de l'équipe médicale aussi , car sa fait un peu de "visite" !

tiens nous au courant de l'évolution!

bon courage , t'en ressortiras plus forte !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#271 24-02-2015 00:29:02

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci, vraiment, vos messages m'apportent un peu de courage !

Et bien voilà, minuit est passé et nous sommes officiellement le 24 ! Une dernière nuit dans mon lit adoré, véritable sanctuaire, avant de partir affronter la fameuse autogreffe. Mes amis viennent de partir, nous avons passé la soirée ensemble et mangé sushis pour la dernière fois. Je n'ai pas réussi à retenir une petite larme au moment des au revoirs car je ne veux pas de leurs visites à l'hôpital (trop fatiguée..), et donc nous n'allons pas nous revoir avant un bon moment.

Mentalement, je ne vais pas aussi mal que ce à quoi je m'attendais. L'angoisse est là, mais la résignation aussi. Quand faut y aller, faut y aller. J'ai quand même beaucoup de questions pour l'hémato (par exemple : est-ce que le BEAM compte un produit neurotoxique comme l'ont été la vincristine et l'oxaliplatine ?), je veux aussi lui faire part de mes angoisses, et de ma révulsion vis-à-vis du fait d'être perfusée, comme agrafée, 24h/24h pendant minimum 3 semaines. Je n'arrive pas à vivre quand je suis perfusée, je n'arrive pas à dormir sur le dos, je n'arrive pas à respirer car tous ces fils m'angoissent, j'ai peur de tirer et qu'ils se détachent, chaque mouvement me stresse etc... Je sais qu'elle n'y pourra rien mais je veux lui dire. Comme ça si je lui tape une crise de nerfs au bout de deux semaines elle ne sera pas surprise.

J'espère que je serai suffisamment en forme pour vous tenir au courant régulièrement. Je crois que demain ne sera qu'une journée de bilans (prises de sang, radios etc) et que la chimio en elle-même ne commencera que mercredi. En tout cas vous le lisez ici, là maintenant, tout de suite, je jure que d'ici un an (si je n'ai pas rechuté d'ici là, hé!) je serai à l'étranger, seule, pour voyager, visiter, et apprendre une nouvelle langue. Et si ces deux autogreffes sont le seul moyen pour moi d'y arriver, alors en route !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#272 24-02-2015 00:38:55

alexia13
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Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Que je te comprends, que j'ai l'impression de revivre l'entrée en auto de Remy et celle qui nous attend dans deux jours pour l'allo.
L'angoisse est bien là, profonde, encrée.
Je suis emplie de tristesse. Le temps passe trop vite, avant l'échéance. Mais s'il passe si vite pendant les traitements, quelle joie !
C'est pour toi, comme pour moi ( et Remy), le début du reste de nos vies.
J'ai lu des autogreffes qui se sont très bien déroulées, et plus d'une ! Fais bien les bains de bouches dès maintenant. Hygiène irréprochable et ne reste pas prostrée dans ton lit avant que la fatigue ne t'assaye.
Si tu as le temps, achete de l'huile essentielle de menthe poivrée. En cas de nausées, tu en mets deux gouttes sur un mouchoir à coté de toi (jamais sur la peau directement). C'est magique, la nausée disparait. Cela avait marché pour Remy.
Comme tu le dis aussi, il y a cette espèce de résignation qui fait que de toute façon, on ne peut plus reculer, et ça ne sert à rien de resister. Alors let's go.

Let's go jolie Larissa !
La tempete est bien là , là pour nous faire profiter des jours quand ils sont et seront beaux.

Tiens nous au courant le plus possible,
Je ferais de même pour Remy.

2015 est notre année !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#273 24-02-2015 09:08:21

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Larissa, je n'ai pas posté ici depuis un petit moment, mais sache que je pense très fort à toi, surtout depuis quelques jours, et surtout aujourd'hui.

Je t'envoie tout le meilleur, cette épreuve passera plus vite que tu ne le crois. Dans quelques semaines, tu seras chez toi en pensant "Plus qu'une !" et encore quelques semaines et tout sera fini, enfin.
Tu tiens le bon bout !

L'hôpital est angoissant, mais c'est aussi le lieu où tu seras tout de suite prise en charge au moindre malaise. N'hésite pas à verbaliser, encore et encore, tes angoisses.

On est tous avec toi,

Bisous !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#274 24-02-2015 14:17:27

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa, et beaucoup de courage
.
Pour répondre à ta question, voici ce que j'avais dans mon protocole BEAM.

BEAM : - Carmustine IV, Cytarabine IV, Etoposide IV, Melphalan IV

Tu vas y arriver, et bientôt, tu seras tranquille.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#275 24-02-2015 16:17:59

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci beaucoup Alexia, Clara, et Régis !

Me voilà à l'hôpital, dans ma chambre individuelle d'autogreffe mais sans le protocole stérile pour l'instant, je peux sortir comme je veux. On va me poser la perfusion d'ici une heure. J'ai vu le médecin et il y a quelques petites nouvelles: il se peut que je n'ai pas de deuxième autogreffe après celle-là. Mon dossier est toujours en comité, je suis un vrai casse-tête pour les radiothérapeutes et les hématos ! Ils hésitent entre rester sur la double autogreffe ou partir sur une autogreffe simple suivie d'une radiothérapie spéciale, faite par une toute nouvelle technologie (qui ne se trouve pas à saint louis mais à l'institut curie).  Chez moi la radiothérapie n'était pas possible due à la maladie présente chez les ganglions mammaires internes et donc au risque de cancer du sein dans une quinzaine d'années. Mais à priori avec cette machine là, le risque serait réduit. Ils vont donc voir comment se passe cette première autogreffe pour moi, essayer d'évaluer les toxicités des différentes options, et choisir en fonction de ce qui serait le moins toxique à long terme. Affaire à suivre donc.

Sinon, mon hémato insiste vraiment pour me poser une sonde nasogastrique le jour de réinjection des cellules. Je ne serai pas nourrie par perfusion du au risque infectieux, donc c'est la sonde ou rien. Et comme j'ai tendance à faire pas mal de mucites dans l'estomac, pour elle c'est une nécessité. Surtout vis-à-vis de la fonte musculaire aussi, j'ai déjà perdu beaucoup de muscles et j'en souffre atrocement, si je reste une dizaine de jours sans aucune alimentation à cause de la mucite, ça va faire mal. Mais je compte refuser quand même. Vous avez un avis là dessus ? Je ne suis pas trop sûre de ce que je devais faire, mais ça me stresserait beaucoup d'avoir cette sonde je pense.

Voilà les nouvelles, la chimio commencera demain matin et durera 5 jours.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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