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#351 08-03-2015 07:40:00

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Coucou tout le monde ! Merci de vos messages !

Ah la la Régis au contraire je crois que je suis entrées dans la pire période, et que ça va rester désagréable quelques jours !

J'ai donc commencé un beau 38,6 de fièvre cette nuit avec surtout une très petite tension qui me vaut un paquet de produits actuellement en IV pour essayer de la remonter. Je crains la réa... Et pour la fièvre, j'ai donc du faire toutes les hemocultures sauf que j'avais aussi un bilan classique prévu aujourd'hui et que l'infirmière que j'avais cette nuit et que je déteste n'a pas pensé à vérifier.. Donc obligée de tout refaire deux fois, je passerai sur les douleurs des piqûres dans les bras. En plus je pense que c'est mon cathé qui est infecté, ce que je redoutais un peu, mais bon nous verrons bien, je n'y peux rien.

À part ça les douleurs restent stables, parfois intolérables jusqu'à ce qu'on vienne me soulager d'une poche d'acupan. Sinon ça va, mais je suis épuisée. Ma seule consolation est de savoir que je suis à strictement 0 globules blancs depuis J+2 donc maintenant que j'ai bien touché le fond, je ne vais pouvoir que remonter à l'avenir. Je commence le zarzio à J+8.

Voilà pour les nouvelles qui ne sont pas fantastiques mais pas catastrophiques non plus, je suis surtout très fatiguée par tout ça !

François tiens moi au courant de l'évolution si tu peux, j'espère que la chimio ne tape pas trop fort !

Bon courage à tous !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#352 08-03-2015 15:20:05

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

On est maintenant à 39,7 et ça refuse de descendre...


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#353 08-03-2015 17:16:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

J'aurai préféré lire de meilleures nouvelles, mais oui, cela ne peut que remonter.
J'espère que tu n'as pas attrapé une saleté par ton cathé.
Quand la température montait, je baissais la clim, et restais par dessus le lit en caleçon et tee shirt.
Je pense que c'était psychologique, mais elle ne montait plus.
Pour tes résultats hémocult, tu ne les auras pas de suite.
Ne peuvent ils pas te donner un antibio à spectre large en attendant.
Je ne te dis pas courage, parceque je sais que tu en as à revendre.
Fais moi baisser cette fièvre et remonter cette tension.
Tu en es capable.
Amitiés et mes ondes positives pour toi.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#354 08-03-2015 20:52:40

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

J'ai passé une très dure journée. Déjà hier soir j'ai eu une grosse gerbouille. Et aujourd'hui impossible de me lever. Quand j'allais aux toilettes, gerbouille. Plus un mal de ventre et surtout un mal de tête affreux.
J'ai passé la journée dans le noir sans TV ni tablette. Et j'ai juste appelé ma fille pour dire que je ne pouvais voir personne aujourd'hui, vu mon état.
Je ne me suis même pas lavé, je n'aî rien mangé ni bu jusqu'à ce soir 18h00 ou ça commence à aller mieux. Ils m'ont mis un anti vomitif sur seringue permanente.

Tu es entrain de me rattraper pour les complications. Si je comprends bien tu as eu les chimios sous catéther. C'est pas sympa de leur part. Certe la pose de la chambre n'est pas une partie de plaisir, mais une fois posée adieu les piqures. Surtout pour moi qui n'aie plus du tout de capital veineux. Tu devrais demander à avoir des patchs Emla pour les prises de sang. En général ils comprennent pourquoi.
C'est dur d'être soigné par une infirmière que l'on apprécie pas. Malheureusement on n'a pas le choix.
Comme le dit Régis, il faut plusieurs jours pour avoir le résultat des hémocultures. En général ils attaquent avec des antibiotiques à spectre large. C'est ce que j'ai eu pour mon staphylocoque doré sur la chambre.

J'espère que ta fièvre va baisser. En général on a froid mais il vaut mieux se découvrir, cela fait baisser la fièvre.
Tu es au fond du panier, tu ne peux effectivement que remonter. Je te souhaite d'avoir le moins mal possible.
Et surtout j'espère que ta fièvre va baisser.

J'arrête pour ce soir, je suis fatigué.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#355 08-03-2015 22:24:30

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa


Encore et toujours courage, tu rentres dans la période pas sympa de la greffe mais dis toi que chaque jour gagné te rapproche de la remontée des globules blancs et de ta sortie, tu verras que d'ici quelques jours tu commenceras a sortir d'aplasie et tous les petits maux commenceront à s'estomper aussi.
Pour la fièvre c'est sur c'est embêtant, surtout si tu ne sais pas trop d'où ça viens, j'espère que c'est pas ton cathéter mais si c'est ça ils pourront te l'enlever et t'en remettre un autre (perso c'est mon DIV qui s'était infecté, dès qu'ils l'ont enlevé la fièvre s'est calmée). Ne pense pas à la réa (enfin essaie, je sais que c'est pas facile, tout ça nous stress beaucoup hmm ) , ne t'en fais pas normalement on ne t'y envoie que si ça devient vraiment grave (septis, choc septique…) pour la fièvre ils peuvent l'endiguer directement dans le service, en tout cas j'espère qu'ils arriveront à vite la faire baisser, tu seras bien mieux.


En tout cas je penses fort à toi, j'espère que ça va aller, que ta fièvre va disparaitre et que tu passeras les prochains jours d'aplasie du mieux possible.
Aller courage miss tu es à mi-chemin et nous sommes tous la pour toi  !! smile

Dernière modification par Marinetta (08-03-2015 22:26:05)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#356 09-03-2015 01:22:07

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Bisouuuuuuus


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#357 09-03-2015 01:57:08

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Petit roman autobiographique

Alors cette vilaine fièvre est redescendue Larissa?
Et la tension ça dit quoi?


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#358 09-03-2015 06:33:24

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Je te fais de gros bisous et pense très fort à toi, tu as passé le plus dur, courage...❤️


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#359 09-03-2015 11:45:05

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Vas tu mieux aujourd'hui, plus de gerbouille ?
Ta température a-t-elle baissée, et ta tension remontée ?
Courage Larissa, tu vas y arriver.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#360 09-03-2015 12:11:44

alexia13
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Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Tiens nous au courant pour cette fièvre dès que tu le peux, et que tu en as la force, C'est toujours inquietant ces situations.
Mais je sais que ça va aller. Remy chauffait aussi à cette temperature pendant l'autogreffe, et c'est redescendu.
Dis nous comment tu vas !

Je pense à toi très fort.

Dernière modification par alexia13 (09-03-2015 12:12:28)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#361 09-03-2015 12:31:17

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa ,

J'espère que ton état c'est amélioré et que la fièvre a disparu !
Je te souhaite d'éviter la réa , mais bon n'y pense pas , dis toi que tu n'iras pas . Si tu devais y aller tu verrais ( si c'est comme moi ) que ce n'est pas la mort non plus , sa passe plus vite que dans la chambre le temps ... 
courage a toi et donne des news quand la force te reviendra


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#362 10-03-2015 02:16:28

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Petit roman autobiographique

Larissa, est ce que ça va.....?
bizarre de ne plus avoir de tes nouvelles......j'espère que ça signifie pas que tu vas mal.
On pense a toi

Dernière modification par liloo0104 (10-03-2015 02:17:11)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#363 10-03-2015 04:02:08

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Excusez-moi je suis trop fatiguée pour écrire, merci pour tous vos messages


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#364 10-03-2015 06:33:33

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Nous te comprenons Larissa,

Repose toi et à bientôt

Dernière modification par Bereta66 (10-03-2015 13:47:48)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#365 10-03-2015 09:49:50

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Petit roman autobiographique

Oh ma pauvrette…Repose toi….


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#366 11-03-2015 02:27:45

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

J'espère que cela va aller un peu mieux question gerbouille, et surtout fatigue. Ce qui semble être le plus dur pour toi en ce moment. Maintenant tu ne peux qu'aller vers du mieux. Je comprends que tu ne puisse nous répondre.

Dimanche et lundi j'ai passé mes journées dans le noir complet sans manger et j'ai refusé les visites. Trop mal à la tête plus la gerbouille. Bien entendu ni tablette ni TV.  Heureusement ils ont augmenté les doses et rajouté des médicaments. Hier je n'ai quasiment rien eu. Aujourd'hui mercredi dernière grosse chimio jusqu'à demain fin d'après midi. Et vendredi matin autogreffe. Pour l'instant je n'ai pas de fièvre énorme:38,2 au Max.
J'espère recommencer à manger à peu près normalement demain. Pour l'instant c'est compote, yaourt, petit suisse. Avec un goût horrible dans la bouche.

On m'a proposé d'aller en convalescence en maison de repos. J'ai dit oui mais au plus prêt de Brest car j'ai envie de voir ma famille et mes amis de temps en temps.

Je te souhaite de pouvoir nous donner de tes nouvelles d'ici quelques jours. En attendant repose toi bien. Tu viendras poster sur ta file quand tu seras en meilleure forme. On te comprends tous.

Ton camarade d'auto greffe, un parmi tant d'autres.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#367 11-03-2015 11:59:24

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

On comprend tout à fait, plein de bisous et tu reviendras plus tard quand ça ira mieux !
Bisous et courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#368 11-03-2015 13:49:02

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Je pense bien fort à toi Larissa !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#369 11-03-2015 21:51:12

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Je pense à toi tout les jours et me demande comment tu vas (même si je l'imagine, c'est toujours mieux d'avoir de vraies nouvelles).
A très vite ma belle !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#370 12-03-2015 06:24:22

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Dès que tu le peux, fais nous un petit coucou.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#371 12-03-2015 10:46:42

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

coucou Larissa,

je ne poste pas souvent sur ta file, mais je la lis de temps à autre... je pense quand même fort à toi...

comment te sens tu? comment se passe l'autogreffe? j'espère que tu reprends petit à petit des forces... et donnes de tes nouvelles quand tu t'en sentiras le courage !

plein de bisous, de soleil et de chaleur du Sud smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#372 12-03-2015 10:54:33

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

Juste pour te dire bon courage... Et ne t'inquiète pas, on comprend très  bien que tu n'es pas en forme pour écrire. Quand je me souviens comment j'étais en autogreffe...
Mais après ça repart! 😀
Patience...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#373 13-03-2015 00:41:58

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,


On pense fort à toi, reviens nous dès que ça ira mieux !


Gros bisous la guerriere wink


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#374 13-03-2015 14:33:48

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Encore des BISOUUUS


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#375 14-03-2015 00:43:58

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Petit roman autobiographique

Tout pareil j'attends de t nouvelles et espère que ça va à peu près quand meme...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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