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#376 14-03-2015 15:52:02

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Pour te dire que nous sommes tous avec toi.
J'espère que tu vas mieux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#377 15-03-2015 16:11:38

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je pense à toi qui m'a devancée tous les jours Tous le parcours que je subit tu l'as eu avant moi et je comprends que parfois ce n'est pas facile à vivre. Mais nous approchons du but final qui est la rémission totale. Je suis en pleine aplasie et pourtant je tiens le coup bien que fatigué. En comparaison je trouvais mon anémie à 4,6 beaucoup plus difficile à vivre. Si tu veux tu peux me lire sur mon site car je reste quand même fatigué. Courage à toi Larissa.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#378 16-03-2015 07:16:49

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous, un petit message rapide pour vous signaler que je lis vos messages de soutien et qu'ils me font très plaisir. Je suis sortie d'aplasie hier mais dans mon cas on ne parle même pas encore de retour à la maison, mon autogreffe est difficile, je vous raconterai tout en détails à mon retour chez moi.

Une grosse pensée pour Remy et François, j'essaye de lire de vos nouvelles régulièrement. Courage à nous tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#379 16-03-2015 07:22:32

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Enfin de tes nouvelles.
Toi non plus, tu n'as pas fait dans la facilité.
Maintenant, tu es sortie d'aplasie, alors ça ira mieux.
Je te souhaite de reprendre des forces et de remonter doucement la pente.
Tu as assez dégusté.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#380 16-03-2015 09:44:16

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Courage et patience, Jolie Larissa, chaque jour qui passe te rapproche de la sortie!! Merci d'avoir fait l'effort de poster quelques nouvelles. Retourne vite dans les bras de Morphée, c'est là où tu es le mieux en ce moment...
   Mampatty 💐🌷💐🌷💐

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#381 16-03-2015 10:02:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Ça fait plaisir de voir que tu es sortie d'aplasie... par contre j'ai vraiment l'impression que tu n'as pas de chance, les traitements ont toujours été difficiles pour toi...
je ne sais pas si je lirai tout ce qu'il t'es arrivé en autogreffe parce que je vais y passer aussi, mais je pense bien à toi et j'espère que ça n'ira que de mieux en mieux maintenant.
Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#382 16-03-2015 10:20:09

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,
Je peux imaginer ta souffrance. Mon frère (pour un LNH) a fait une rechute en 2013, il a du subir une autogreffe, qui a été très dure, il a perdu 15 kg, ses muscles, aplasie longue (on souffrait tous, de le voir sans réaction couché sur son lit), il y est resté presque 1 mois, sorti le jour de ses 40 ans. Il en avait tellement ras le bol, quand il est sorti d'aplasie, il n'acceptait qu'un café, il voulait sortir, ne voulait plus manger à l,hopital,ça été dure.
Examens sur examens, à cause de la fièvre, fibroscopie, aide pour respirer... Tous ça pour te dire que Jeudi on lui a retiré son pac ( qu'il avait gardé plus de 6 ans), quel, soulagement! L'espoir est là!
Même si c'est une période très dure, tu vas vite remonter! Un mois après sa sortie, il avait repris du poids, mais surtout sa joie de vivre!
Tu as beaucoup de courage, ne baisse jamais les bras!

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#383 16-03-2015 10:39:29

zita26
Membre
Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Comme je suis contente d'avoir de tes nouvelles !
Je lis ton parcours depuis quelques mois sans intervenir mais je peux te dire que je pense souvent à toi et que cela me faisait mal de te savoir dans cette grande souffrance .
Maintenant tout va aller de mieux en mieux et dans quelques années tu profiteras de la vie comme tu le mérites
Bon courage pour ces derniers jours à l'hôpital
je t'embrasse
une lymphomane...........


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#384 16-03-2015 11:20:42

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Contente d'avoir de tes nouvelles Larissa, je me suis connectée tous les jours en pensant à toi !!
Je t'embrasse bien fort


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#385 16-03-2015 14:29:02

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Ouuuuuuufffff des nouvelles !!!
Mais si on aurait souhaité qu'elles soient meilleures et que tu ne souffres pas trop !!!
Accroche-toi, t'es presque au bout du tunnel.
On pense fort, fort à toi.

Bisous


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#386 16-03-2015 17:08:48

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa !

Je preferais être auprès toi pour te sourire et te tenir la main, seulement ça.
Dans certaines situations, les mots sont vains et je sais physiquement dans quel état tu es. (mais pas psychiquement)
Je pense à toi tous les jours.
Mais sache quand même, et je parle au nom de ce que Remy a vécu, que tu as fait le plus dure.
Les jours vont aller en s'améliorant, soit en certaine.

Des grosses pensées à toi !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#387 16-03-2015 18:15:54

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa.

Même si je ne t'écris pas je lis tout le temps.
Tu es bien courageuse ma belle ! Ta force est le clef de ta rémission.
Le meilleur reste à venir pour toi , tu verras , tu te diras  bientôt oups c'est fini ?
Repose-toi un Max ! Je t'envoie tout ce qui existe de positif💐💐💐💐💐💐


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#388 17-03-2015 07:39:40

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Petit roman autobiographique

Ahhhhh Larissa xontente de lire de tes nouvelles.....
Meme si apparalent elles ne sont pas terribles....
Je pense a toi!
A tres vite j'espère......

Amitiés,


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#389 17-03-2015 21:54:18

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

Je suis entrain de vivre ce que tu as subi il y a peu. Sincèrement je ne pensais pas que ce serait si dur. Quand je lis Alexia pour parler de Rémy je comprends mieux.
Jusqu'à présent les chimios s'étaient plus ou moins bien passées mais alors là c'est du solide. C'est la première fois que je me remet en question concernant le traitement. Même si je sais que nous devons passer par là pour parler de rémission. Je crois que seuls ceux qui ont eu une auto ou allo greffe savent de quoi ils parlent. Mais comme je ne fais jamais les choses normalemnt peut être ais je eu droit à un pacquage particulier spécial François.

En tout cas je suis content que tu nous donne quelques nouvelles dans la mesure de tes forces. Tu commences à voir la fin de l'aplasie. Je ne me rappelle plus si tu vas en maison de repos à l'issue de la sortie de chambre stérile. Moi je passerais par là car ma femme n'est pas en état actuellement de s'occuper de moi plus d'elle.

Rends toi compte que nous allons pouvoir prononcer ce mot rémission. Ce n'est pas rien. Et sirauter une bonne bière pression ou un jus de fruits frais à la terrasse d'un café. Pour nous c'est une victoire sur ce sacré mal.
Reposes toi le plus possible. Â bientôt de te lire.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#390 18-03-2015 08:03:58

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa et François,
Oui, vous allez arriver tous les deux au bout de votre tunnel.
Lors de l'autogreffe, une infirmière de coordination nous avait reçu, mon épouse et moi, pour nous parler de tous les effets secondaires possibles, mais toujours en rappelant que tout n'était pas obligatoire
Vous avez tous les deux "dégusté", mais c'était pour la bonne cause.
Maintenant, reposez vous, remontez cette pente, et très bientôt, vous serez en rémission, si ce ne l'est déjà.
A la sortie de l'hôpital, que vous optiez pour la maison de repos ou de rentrer chez vous, n'oubliez pas de continuer à écouter votre corps.
N'oubliez pas non plus, que votre immunité est quasi nulle, et que dans un peu plus d'un an vous devrez refaire vos vaccins.
Faites celui de la grippe, celui là est sans danger pour vous.
J'ai eu mon auto en mai 2014, et mon hémato vient de me demander d'attendre le prochaine visite de septembre 2015 pour lui reparler vaccination.
Vous allez devoir suivre un régime alimentaire pendant quelques temps, pour vous, ce sera "du tout cuit" dans les deux sens LOL.
Ne présumez pas de vos forces, elles s'épuiseront vite, même si vous pensiez les dépasser.
A bientôt de vous lire.

Dernière modification par Bereta66 (18-03-2015 08:05:57)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#391 19-03-2015 14:54:59

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous et merci pour vos messages !

François je suis entièrement d'accord, l'autogreffe c'est un nouveau monde, un enfer dans l'enfer si on peut dire, mais comme dit Régis, c'est aussi le bout du tunnel, alors pas le droit de flancher ! J'espère que les choses ne vont pas trop mal pour toi.

Me concernant, voilà quasi un mois que je suis hospitalisée, et on me prévoit enfin une sortie en début de semaine prochaine. Je vous raconterai cette fantastique aventure une fois chez moi bien reposée ! Mais enfin j'en vois le bout !

Merci encore pour votre soutien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#392 19-03-2015 16:38:32

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Super, trop contente pour toi Larissa !!!!!
Repose-toi bien.


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#393 20-03-2015 10:13:18

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Enfin le bout de tout ça,
Hate de te lire de nouveau!
ça y est, tu la fait !!


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#394 20-03-2015 20:04:44

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa !!


Je suis super contente que tu ai pu nous donné de tes nouvelles, j'espère que tu rentreras rapidement chez toi à présent ! Ca n'a pas l'air d'avoir été des plus facile, dès que tu sortiras tu pourras tout nous raconter, mais j'espère quand même que ça va smile


Courage pour la fin et la rentrée à la maison et félicitation à toi le plus gros est passé c'est bientôt finit !!! big_smile

Gros bisous smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#395 25-03-2015 12:33:33

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Je pense à toi,

Reviens vers nous quand tu le peux !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#396 26-03-2015 16:33:13

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Me revoilà ! Alors merci pour vos messages qui me font vraiment toujours super plaisir, je pense beaucoup à vous aussi !

Je vais donc enfin vous raconter comment s'est finalement passée mon autogreffe ! Je vous avais laissé à J+4 après la greffe, avec l'apparition de fièvre à 6h du matin, début des antibios à large spectre, et premières hémocultures de faites. Et bien finalement j'ai très vite atteint les 40 de fièvre, et le perfalgan n'y faisait rien. Je tremblais de froid comme pas permis et je sentais l'odeur aigre de la maladie, le top du top. Les médecins n'étaient pas inquiets car faire de la fièvre en aplasie totale c'est attendu, l'inverse les aurait surpris, mais quand même je suis montée très haut et très vite, pour ne jamais redescendre. Le soir j'ai vomi mes comprimés et surprise, la bassine s'est remplie du sang, qui sortait de ma bouche. Il m'a fallu un moment pour réaliser que je venais de vomir une quantité de sang énorme, c'est hyper impressionnant, mais je savais aussi que c'était plus ou moins attendu étant donné l'état physique dans lequel on se trouve à ce moment-là. On s'est rendu compte qu'une journée de fièvre avait brûlé les 3/4 des plaquettes qu'il me restait, d'où le sang, avec en plus une anémie à 7g d'hémoglobine, et j'ai passé la nuit à être transfusée pour corriger tout ça.

Malheureusement les jours suivants la fièvre n'a jamais baissé, brûlant toutes les plaquettes sur son passage, je suis descendue en dessous des 5 000, et les transfusions quotidiennes n'y changeait pas grand chose, car ces 40 degrés empêchaient toujours les nouvelles plaquettes de se fixer dans mon sang. Plusieurs fois je me suis vidée de mon sang en saignant du nez, c'était vraiment impressionnant. On me faisait me moucher de toutes mes forces, et des caillots énormes sortaient, puis on me mettait des mèches de coalgan pour coaguler, mais en une minute elles étaient trempées et tombaient d'elles-mêmes. Du coup les transfusions servaient surtout à arrêter ces saignements sur le coup, mais l'EFS ayant des réserves basses, il m'est arrivé d'attendre une poche de plaquettes plus de 12h. Pendant ce temps je devais respirer par la bouche, ce qui me craquelait tout l'intérieur à cause d'une mucite, et me faisait saigner. Un délice, j'en garde de bons souvenirs.

La fièvre ne descendant pas et les plaquettes continuant de baisser, on m'a fait passer deux radios et un scanner pour chercher des foyers infectieux ou une hémorragie interne, mais heureusement je n'avais rien de tout ça.

En 24h on a changé les premiers antibios car il était évident qu'ils n'étaient pas efficaces, et puis 24h plus tard on changeait encore, et encore, et encore. J'ai subi tellement d'hémocultures que je ne pourrais pas les compter, mais aucune n'a donné de résultats. Pourtant plusieurs d'entre elles ont été réalisées au moment des spasmes dus aux décharges bactériennes, mais le labo n'a rien trouvé.

Je fais l'impasse sur les détails des diarrhées et des vomissements violents. Ce qui préoccupait le plus mes médecins c'était la combinaison très grosse fièvre résistante et problèmes de trop petite tension. Apparemment les deux ne vont pas bien ensemble et peuvent faire de très gros dégâts. Du coup je suis repassée en hyper hydratation avec injections de sel en continu. Même comme ça je suis descendue à 7 de tension, mais petit à petit ça s'est calmé.

Dieu merci les jours passent et on arrive enfin au dimanche 15 mars, où on comprend enfin d'où vient tout ce mal ! Depuis plusieurs jours mon bras droit enflait, devenait rouge, gonflé, et surtout très TRES douloureux. C'est à cause de lui que j'ai fini par être sous morphine finalement malgré ma normalement plutôt bonne résistance à la douleur, je ne pouvais même plus le bouger. En bref, la pauvre chose était surinfectée mais ça ne s'était bien sûr pas vu avant car ça avait été confondu avec une réaction des glandes à la chimio. Une fois la cause identifiée, on a pu agir. Un interne en chirurgie est venu m'anesthésier localement le bras (en piquant plusieurs fois dans l'infection, sous l'aisselle, et oui, xylocaïne que je t'aime), pour exciser le point d'entrée de l'infection au scalpel ! Tout ça dans mon lit, dans ma chambre, ah pas de chichis entre nous ! J'étais transfusée en plaquettes durant toute la durée du geste heureusement. J'ai donc l'équivalent d'une grosse pièce de 2€ de chair manquante sous l'aisselle droite. A priori une fois cicatrisé je devrais rencontrer un chirurgien plastique pour envisager une chirurgie réparatrice et améliorer la cicatrice mais je n'en suis pas encore là aujourd'hui.

On a pu aussi basculer sur d'autres antibiotiques, efficaces sur les staphylocoques et autres membres de la famille, qui eux ont lentement mais sûrement enfin agi. Petit à petit ma fièvre est donc descendue, mais ça a pris beaucoup de temps. On me change mon pansement tous les jours, ce qui est un moment très douloureux, mais à priori dans deux semaines je devrais en avoir fini. A cause de cette histoire en tout cas, mon hospitalisation a été très longue et bien plus compliquée que prévu, alors que tous les médecins m'assuraient qu'étant jeune, tout se passerait vite et bien pour moi. Mais en y repensant avec eux, j'aurais contracté le germe durant l'aplasie suivant ma 3e IVOX, et le site infectieux a profité de l'aplasie totale de l'autogreffe pour se réveiller. C'est très rare mais ça arrive. Je ne veux donc faire peur à personne avec ce récit, j'ai juste vraiment pas eu de chance sur ce coup, mais j'avais chopé l'infection bien avant. Donc mon expérience de l'autogreffe est vraiment personnelle et chacun vit les choses différemment.

Aujourd'hui je suis enfin rentrée chez moi, en hospitalisation à domicile avec une infirmière qui passe six fois par jour pour me passer les antibiotiques sur le PAC, jusqu'à samedi soir. J'ai beaucoup de mal avec ces antibiotiques qui me font énormément vomir, mais ça va chaque jour un petit peu mieux. Durant l'hospitalisation je suis restée 9 jours sans manger, mais du à l'hyper hydratation et au sel pour augmenter ma tension, j'ai fait des oedèmes de rétention d'eau (j'en avais même dans les poumons), et on a donc pas tout de suite remarqué la perte de poids.  En plus je n'avais pas le droit au lasilix car j'avais besoin de ce volume d'eau pour garder une tension minimum. C'est seulement quand mon état s'est amélioré que j'ai pu évacuer toute cette eau et surprise ! 14 kilos en moins ! Mais depuis hier je recommence à peu près à m'alimenter normalement (de petites portions mais fréquentes) et les vomissements se sont calmés. Les choses vont donc enfin mieux ! J'ai surtout hâte qu'on m'enlève l'aiguille et que mon bras cicatrise pour pouvoir entamer une vraie convalescence et me remettre de ces péripéties.

J'ai perdu mes cils et mes sourcils et ça reste une des choses qui me dérange le plus là-dedans. En tout cas maintenant j'ai vraiment l'impression d'avoir découvert quelque chose de nouveau, comme un nouveau monde, et j'ai une compassion désolée à chaque fois que je lis le mot autogreffe dans la signature de quelqu'un. Je n'aurais pas été capable d'en faire deux, je le sais maintenant. Je n'ai jamais refusé un produit, une chimio, ni quoi que ce soit, en plus d'un an, mais je pense sincèrement que je n'aurais pas été capable d'assumer la double autogreffe. C'est un soulagement de me dire que c'est fini même si je ne réalise pas du tout encore.

Lundi j'ai ma consultation post-greffe et puis ma consultation radiothérapie dans la semaine, pour en terminer. Voilà pour les nouvelles que j'ai tardé à donner ! Je vais aller rattraper mon retard sur vos files maintenant smile

Je pense beaucoup à François et Anhag qui sont actuellement en pleine autogreffe et j'espère que vous allez bien, ainsi que tous ceux qui sont en traitement de manière générale, Caroline, Remy, Marinetta...


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#397 26-03-2015 17:20:04

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

coucou Larissa!

heureuse d'avoir de tes nouvelles... mais dis donc, t'as morflé! puta**! j'arrive pas à croire que tu as pu vomir tout ce sang, avoir autant de transfusions sanguines et de plaquettes! ... sad ma pauvre... J'imagine bien que ça a été terrible pour toi, et ce n'est pas comme ça que tu l'imaginais... bien évidemment!
tu dis que tu n'aurais pas supporté une double autogreffe, mais déjà, tout ce que tu arrives à supporter plus l'autogreffe et tous ses effets, tu l'as supporté, et tu as été vaillante et courageuse... smile
je pense que d'être chez toi ça doit te faire du bien... même s'il y a l'infirmière qui doit passer, être chez soi, c'est toujours mieux que dans une chambre d'hôpital enfermée dans 4 murs sans même pouvoir sortir de la chambre... repose toi maintenant... j'espère que ça va aller mieux maintenant et que la radiothérapie sera un peu plus tard pour te laisser un peu de répit!
à bientôt et courage...! je pense fort à toi, grosses bises!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#398 26-03-2015 17:21:01

Bereta66
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Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

J'attendais de tes nouvelles, tu n'as vraiment pas eu de chance lors de ton auto.
Mais comme tu le dis si bien, ce qui t'est arrivée, était une suite de circonstances qui ne relevaient pas toutes de l'auto en elle même.
Tu as bien fait de tout expliquer, et je suis très heureux qu'ils aient trouvé le "pourquoi".
Une auto n'est pas facile, vu ce qui peut attendre celui qui la subi, mais pourquoi les autres complications imprévisibles te sont tombées dessus.
Le principal, est que tu t'en sois sortie, et que maintenant va commencer la vrai reprise de la vie.
Reprends vite les kilos perdus, mais ne dépasse pas ton poids de forme LoL.
La pilosité reprendra aussi ses droits, ne t'en fait pas.
Tu es super.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#399 26-03-2015 19:37:09

clement64
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Re: Petit roman autobiographique

salut larissa ,

Heureux de voir que tu es sortis ! bon toi aussi , pas une autogreffe facile , t'as bien morflé , mais bon tu peux te dire que c'est du passé !

tu sais une ou deux autogreffe tu es aurais supportées ! quand je suis sortis de la 1ere , je me suis dis " je fais pas la 2nd" , me voici 2 mois après à attendre le coup de fil fatidique de l'hopital pour ma nouvelle chambre d'hotel !! certe j'ai pas envie mais c'est le dernier traitement !

profites en bien pour te ressourcer au maximum !

bon courage ,


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#400 26-03-2015 21:14:26

zita26
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa
Bien contente de te lire te que ce calvaire soit enfin fini pour toi . repose toi bien et reprend des forces .
tu es très courageuse ...........
et aussi une pensée pour tous les donneurs ( de sang , plaquettes , plasma......) et un grand merci à eux
tu es sur la bonne voie , courage pour les derniers traitements et bientôt la guérison.........
Bises


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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