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#401 26-03-2015 21:25:57

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages !

Chou, oui c'est sûr qu'on est mieux chez soi smile ! Déjà on peut ouvrir les fenêtres et ça c'est du grand luxe après plus d'un mois d'hospitalisation ! Merci pour ton message, maintenant c'est mission repos pour moi effectivement !

Régis, toujours au poste pour remonter le moral des troupes et nous encourager en cas de coup dur ! Tu as raison, maintenant au moins c'est fini, je peux me reconcentrer sur les choses importantes : manger ! (mais attention au fameux poids de forme, ah avec Pâques qui arrive en plus !)

Clément, je t'admire tellement de partir pour une deuxième, surtout que la tienne avait pas été sympa non plus... J'espère que ça se passera mieux cette fois, tu sais quelle chimio tu vas avoir ? Bon allez faut qu'ils t'appellent maintenant, c'est pas cool de te faire attendre ! Au moins après tu seras débarrassé smile

Zita c'est vrai on ne remercie pas assez les donneurs sans qui je serais morte d'hémorragie une dizaine de fois ! Merci à eux tous, et merci à toi pour ton soutien !

Dernière modification par Larissa15 (27-03-2015 02:11:29)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#402 26-03-2015 21:55:17

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

eh ben, quelle histoire...!! heureusement que le plus dur est derrière toi...
Je n'écris pas trop parce que je suis naze...
bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#403 26-03-2015 22:53:16

Mampatty
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Re: Petit roman autobiographique

!! Oh mon dieu, mais, tu reviens de très loin Jolie Larissa !! Heureusement que tu étais entre les mains d'une équipe super compétente !! Ton récit m'a fait froid dans le dos, et j'admire ton sang-froid et ta force.
  Je te fais un gros câlin ( comme à ma petite fille) pour que le souvenir de ces moments traumatisants s'estompent rapidement.
  Délecte toi à plaisir de ce temps de convalescence dans ton chez-toi retrouvé.
Mampatty 🍎🍰🍏🍰🍊

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#404 27-03-2015 00:53:03

clement64
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Re: Petit roman autobiographique

c'est la BEAM que j'aurais de nouveau ... mais apparement un peu plus light que la précedente , et oui je n'irais pas en rea normalement ( petite blague du medecin ...).

rhaaa les chocolats de paques , j'en profites avant car le jour J , sa sera sans mois , et puis c'est la dernière fois que je peux craquer niveau bouffe , ensuite on se calmera , faudrait pas reprendre les kilos perdus ( car oui moi le fait de perdre 25kg est un point positif ^^!!)

Je confirme pour le sang et les plaquettes : un grand merci  !! on ne pourra malheureusement  jamais rendre l'appareil ... bien dommage !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#405 27-03-2015 02:13:28

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci merci pour vos gentils messages !

Clément hahaha qu'il a de l'humour ton médecin ! Cela dit maintenant ils connaissent tes allergies ça devrait aller mieux, je croiserai les doigts pour toi en tout cas, profite bien de tes chocolats en attendant smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#406 28-03-2015 14:33:47

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Petit roman autobiographique

bonjour Larissa,  Je suis contente de lire que la greffe ne sera qu'une et qu'elle est maintenant derrière toi.  Je te souhaite un prompt rétablissement!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#407 29-03-2015 22:12:00

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

je t'ai répondu sur ma file.
Je pense à toi.
Du coup si j'ai bien compris, tu es sortie de l'autogreffe au bout de 5 semaines?
Comment vas tu en ce moment?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#408 30-03-2015 23:09:26

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

J'avais vu que tu étais sortie mais n'avais pas encore eu le temps de lire ton récit... Oh la la, ma pauvre! Tu as vraiment vécu une autogreffe spécialement difficile, mais heureusement tout s'est bien terminé! A posteriori, je suis sûre que ça te donnera des forces pr supporter des trucs difficiles dans ta vie (si tu en rencontres! Mais j'espëre moins difficiles que ça!)
Courage pour supporter encore des choses désagréables à la maison; je comprends que tu aies envie d'être enfin tranquille et de pouvoir te reposer tout simplement...
Et oui, on est très moches sans cils ni sourcils; moi j'évitais de me regarder ds la glace... et sinon je dessinais des sourcils au crayon; c'était qd même mieux.

Bisous et bon courage!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#409 31-03-2015 10:57:06

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

j'espère que tu remonteras vite la pente.
Ça doit être dur, mais tu sais qu'il n'y a plus de chimio qui t'attend.
La radiothérapie c'est de la gnognotte à côté surtout si tu vois un coupeur de feu (agit même à distance).

Plein de bisous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#410 01-04-2015 00:58:38

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages vous êtes top !

Pour les sourcils, heureusement je suis trèèèèès calée en maquillage, je règle le souci avec un peu de poudre, mais j'ai rarement la force et la motivation de me maquiller en ce moment, alors j'impose mon visage cancéreux aux autres, tant pis smile

Pour les nouvelles, j'ai eu ma consultation post greffe hier : RAS, prise de sang bonne malgré des lymphocytes très bas (mais apparemment c'est normal), et des transaminases élevées (on blâme l'antibio). Il n'y a que cette grosse plaie profonde au bras qui continue de me gêner, ça cicatrise à la lenteur d'un escargot à cause de ce que mon corps a subi, j'ai pas fini de voir l'infirmière pour faire le pansement une fois par jour (et ça, ça fait sacrément mal). Mon hémato est satisfaite de mon état hormis ça !

J'ai aussi eu ma consultation de radiothérapie à l'institut Curie aujourd'hui ! Bon déjà quand j'arrive, le médecin me reproche d'avoir reporté le rdv initial qui était normalement prévu vendredi... Euh... Comment je t'explique mec que je suis sortie d'une autogreffe hyper difficile il y a une semaine à peine et que vendredi je voyais une infirmière à domicile 6 fois par jour pour passer mes antibios sur le PAC... Non mais sérieux, il le sait en plus, mais il réalise pas bien le pauvre je crois. Enfin bref, si il était conscient de ce qu'il infligeait à ses patients de toute façon ce ne serait pas un bon médecin, voyons les choses comme ça ! La nouvelle c'est donc, qu'au lieu du cyberknife, je serai traitée par tomothérapie. J'ai vu que certains sur le forum ont reçu cette forme de radiothérapie aussi. C'est très précis, plus que la radiothérapie classique, et ça permet de délivrer des doses moins importantes et mieux ciblées. Mais ça ne l'a pas empêché de me parler de risques de cancer du sein, vu que chez moi les ganglions mammaires sont touchées, et j'ai appris que j'aurai un suivi spécial pour ça aussi. Honnêtement je suis dégoûtée, déjà à l'idée de vivre au rythme des contrôles pour le lymphome, je suis anxieuse, mais en plus on peut y rajouter des IRM mammaires réguliers... J'ai l'impression que je vais passer ma vie à vivre dans l'angoisse d'examens et l'attente des résultats. Du coup, j'ai plus du tout envie de la faire cette tomothérapie. J'ai pas subi tout ce que j'ai subi pour mourir d'un cancer du sein dans 10 ans. Ça me fait plus peur qu'autre chose, j'ai du mal à croire que ce soit moins toxique qu'une deuxième autogreffe comme l'ont affirmé mes médecins. Non pas que je veuille une deuxième autogreffe non plus cela dit, en fait si je pouvais n'avoir rien du tout ce serait parfait. Mais bon, personne n'a pris la peine de me demander mon avis de toute façon, et donc je recevrais bientôt la convocation pour un scanner qui permettra de prendre les repères et de commencer le plus vite possible. Ô joie !

A part ça, j'ai (horriblement) vomi aujourd'hui, ça faisait presque une semaine que ça ne m'était pas arrivé, comme quoi il y a encore des jours avec et des jours sans. On se sent bien, on se pense remis, mais après un repas qui passe pas on se rappelle qu'on est bien qu'au début de la convalescence et que les choses vont prendre du temps pour se remettre en ordre. J'ai quand même eu la force de sortir un peu faire une course, et je marche quelques minutes, ce qui est vraiment un effort considérable au vu de mes muscles atrophiés et de mes genoux très abîmés. J'essaye de marcher un petit peu chaque jour maintenant, et de sortir un petit peu aussi, c'est bon pour le physique et pour le moral ! De temps en temps j'ai encore un goût métallique dans la bouche, et une sensation générale de mal-être douloureux, mais je vais quand même NETTEMENT mieux qu'il y a une semaine. Alors vous voyez, même quand on a franchement pas de chance dans son autogreffe, on peut se remettre plutôt pas mal ensuite, le corps a plein de ressources smile ! Ce weekend j'organise même une petite soirée entre amis pour fêter mon retour !

Voilà pour les nouvelles du front par ici, bon courage à tous, et toujours une pensée spéciale pour François (on attend de tes nouvelles !!).

Dernière modification par Larissa15 (01-04-2015 01:40:10)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#411 01-04-2015 10:16:13

Mampatty
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Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Coucou jolie Larissa (sans maquillage),
    Comme je suis heureuse de lire à nouveau ta prose! Pour l'état physique, plutôt en dent de scie pendant la convalescence, je confirme. Je vois aussi que ton radiothérapeute ne paraît pas plus fin que le mien, mais on fait avec, du moment qu'il est compétent. Il t'a parlé d'une possibilité de cancer du sein, franchement c'était pas le moment! Car OK, tu as bon moral, mais tu es très très fatiguée et donc fragile psychologiquement. Il aurait pu te glisser ça plus tard, dans quelques semaines ou pas du tout, car nous savons tous que les traitements des cancers peuvent induire d'autre cancers, ou pas! comme le reste de la population, c'est pas la peine de le rappeler à tout bout de champ! Et puis le cancer du sein ( qui se surveille chez TOUTES les femmes), c'est bien moins terrible que ce que tu as subi. Je parle en connaissance de cause, j'en ai eu deux, à 31 ans et à 47 ans. Et je m'en suis très bien sortie!
   Continue à te remettre petit à petit, avec des coups de moins bien et des journées fastes, mais de toute façon, tu es dans la merveilleuse phase ascendante de la bonne santé.
   Célèbre bien la beauté de la vie, avec tes amis!
   Bizzzzzz, à+,
Mampatty 🌞🍓🌞🍓🌞

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#412 01-04-2015 14:28:33

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour les nouvelles, Larissa, et contente que ta consult post-greffe soit nickelle (bon, hormis comme tu dis, ce "petit" problème de bras!)

Essaie de ne pas penser à ce risque de cancer du sein... Effectivement tout ce qu'on subit pendant ces traitements augmente un peu le risque d'autres cancers... Mais c'est très rare, quand même! Si tu ne faisais pas cette radiothérapie, tu risquerais de rechuter encore, et ça c'est encore moins cool! Mais parles-en à ton médecin, il te dira pourquoi il pense que c'est quand même mieux qu'une 2ème autogreffe.

Allez, repose-toi bien et requinque-toi bien avec les œufs et autres poules en chocolat que les cloches vont t'apporter 😉
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#413 01-04-2015 15:51:31

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos gentils messages 😃 !

Aujourd'hui j'essaye de me motiver pour remonter sur mon vélo d'appartement malgré un petit virus qui me retourne l'estomac ! Mais si je ne fais pas un peu de sport je vais le payer à Pâques en reprenant trop de poids avec tout ce bon chocolat !

Des bisous à vous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#414 01-04-2015 18:05:34

Bereta66
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Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Ne t'en fait pas pour Pâques, je pense que tu peux te permettre une entrave à ton régime LoL.
Ne présume pas de tes forces surtout, continue à écouter ton corps, lui seul te sert de guide.
Je n'y connais rien en radiothérapie, mais, vu par où tu es passée, tu ne peux que faire face haut la main.
Maintenant, profite Larissa, tu as la vie devant toi.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#415 02-04-2015 10:08:46

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

face au difficultés, tu remontes la pente !
Ça fait plaisir de voir que ton état s'améliore en une semaine, même s'il y a des désagréments qui se pointent sans prévenir...

Cette déception que tu as eue avec le fait qu'on te (re)dise le risque accru de cancer du sein est bien normal. Pendant ta rémission, tu vas avoir plein d'autres moments où tu seras énervée, dégoûtée de voir qu'il y aura d'autres «petites» choses qui vont arriver et qui nous rappellent que ce n'est pas tout à fait fini.
Et pourtant, cette vie, qu'est-ce qu'on l'a voulue pour subir tout ça !!

J'espère que la forme reviendra vite,
des bisous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#416 03-04-2015 11:07:46

alexia13
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

QUelle force, quelle pêche !  comme toujours.
Impressionnant tout de même.
Tu te remets un peu quand meme de manière générale?

ps : ils sont trop laids de t'avoir parlé des risques d'autres cancers. De un ça reste rare et de deux c'est tellement ironique quand on sait qu'on doit te soigner ici et maintenant.
Pour Remy alors qu'il n'était pas même en rémission lors de ses rayons, la radiologue nous avait dit que ses poumons, tyroide, coeur allaient être irradiés et que c'était pas très bon. Ouais bon pourquoi tu nous parles d'autres cancer quant on sait même pas si on va venir à bout de celui là?

Ironie de l'univers de la cancérologie quand tu nous tiens...

Dernière modification par alexia13 (03-04-2015 11:10:05)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#417 04-04-2015 16:08:40

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos petits messages !!

Oui je me remets, ça va, j'ai traîné une gastro toute la semaine mais sans fièvre alors hormis tous les désagréments du virus et le RAS-LE-BOL GIGANTESQUE d'être encore et toujours malade, ce n'était pas si terrible. Aujourd'hui c'est enfin passé, et je peux donc manger avec des amis ce soir ! J'ai même l'autorisation pour un verre de vin (bon, mon foie est toujours fatigué, mais j'ai le droit de fêter ma sortie quand même) durant le dîner ! Maintenant, moralement, j'oscille entre l'angoisse de la tomothérapie et la peur de ses effets à long terme, et l'angoisse d'une nouvelle rechute un jour. En plus, je n'ai plus envie de faire de traitements, je sais que je suis quasi au bout et que les rayons ne seront rien comparés aux chimios et à l'autogreffe, mais je suis fatiguée, j'ai pas envie de passer 3 semaines là-bas clouée à une table tous les jours. Enfin, on y est pas encore, pour l'instant j'attends la convocation pour un scanner (encore un, et encore des radiations...) qui leur permettra de délimiter les zones à irradier. Physiquement, c'est dur, mais j'essaye de marcher quelques minutes chaque jour, en gardant bien en tête que de toute façon le premier mois suivant la sortie est difficile. Je ne m'attends pas à gambader joyeusement un de ces jours, je ménage mes forces et j'essaye de rester patiente. Mais j'en ai marre de la maladie, un vrai ras-le-bol, ça fait plus d'un an que je suis malade, plus d'un an que j'enchaîne des chimios, maintenant je veux vivre, je veux sortir, je veux faire des trucs, partir en vacances, profiter... Alors le temps de la convalescence ne passe pas suffisamment vite à mon goût. Je voudrais être en 2016 pour vivre mes projets (je vais aller vivre 6 mois en Italie puis reprendre mes études en Angleterre ensuite), c'est dur d'attendre en étant à peine capable de faire trois pas.

EDIT: Je m'en veux de m'être plainte dans ce message alors que pendant tout ce temps, François a traversé l'enfer avant de finalement s'éteindre. La maladie nous a volé une personne formidable aujourd'hui et toutes mes pensées vont vers sa famille.

Dernière modification par Larissa15 (04-04-2015 18:15:13)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#418 06-04-2015 10:26:41

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
   Tu sais, comme toi, je ne me remets pas du décès de François. C'est comme si j'avais reçu un coup derrière la tête, je suis sonnée.
   Je t'écris ici, car cela me gêne, maintenant, d'écrire sur sa file...
Je n'ai pas dormi la nuit dernière, j'essayais de me remémorer tout ce qu'il avait écrit de sa vie pendant presque 1an d'échanges. D'ailleurs, je vais relire depuis le début, c'était un ami mais je ne connaissais pas son visage, c'est étrange...
   Mercredi, nous serons plusieurs à nous retrouver par la pensée dans un coin de Bretagne. Il était ancien marin, il vogue au large de la pointe Finistère...
   Merci de m'avoir lu, Larissa.
Patricia ou Mampatty.🌾⛵️🌾

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#419 06-04-2015 11:20:43

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Patricia,

Je m'attendais à te lire sur une autre file, et tu as bien fait.
Oui, le départ de François a été une grosse claque reçue.
Pour moi, c'était votre file, et vous lire réconfortait tout le monde.
Vous étiez devenus des amis, et, oui, il va nous manquer.
Mercredi, nous serons nombreux à penser à lui.

Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#420 08-04-2015 01:10:03

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Oh Mampatty, ton message me touche, je m'y retrouve... Moi aussi je l'ai relu, et demain nous lui rendrons hommage. Il ne s'en est pas sorti, mais il nous a soutenues toutes les deux, et nous nous devons de rester fortes et optimistes en sa mémoire. On sait bien que le cancer tue, on sait bien qu'il y a toujours des risques, mais pourquoi lui ? Et qui d'autre sinon ? Je ne souhaite ça à personne, et j'aurais tant aimé qu'il soit épargné. Mais tu sais comme moi qu'il a malheureusement toujours connu beaucoup de complications à chaque étape de sa maladie, et c'est ainsi qu'il s'en est allé. Je suis quand même reconnaissante de savoir que ses médecins ont tout tenté jusqu'à la fin, et admirative du courage de sa fille venue nous prévenir. Alors demain nous lui ferons honneur, nous nous remémorerons sa force, et nous continuerons nos vies comme il l'aurait voulu, inspirées par tous les encouragements qu'il nous avait transmis.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#421 12-04-2015 18:51:56

Marinetta
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Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa smile



Je suis contente de voir que tu es enfin sortie de ton autogreffe, étant en greffe moi même je n'ai pas pu suivre la fin de ton parcours mais j'ai cru comprendre que c'était difficile. Je suis bien contente que tu ai passé tout cela bravo !

Concernant tes derniers messages, le raz-le-bol, ne pas avoir envie de faire ENCORE des traitements / scanner / IRM / rayons … la peur des cancers qui peuvent encore nous tombé dessus etc … je te comprends totalement, j'ai l'impression d'avoir écris moi même tes messages ! Moi non plus je n'ai aucune envie de rester cloué pendant 15 jours à une table pour faire des rayons, alors oui c'est moins chiant qu'une greffe mais bon quand on en a subit autant, on a juste envie que tout se termine, qu'on nous laisse tranquille reprendre nos vie, sortir, vivre enfin  tout ce qu'on a pas pu depuis tous ces mois ! Bref ce que tu ressens est normal, j'ai envie de te dire d'être encore courageuse et que c'est pur ton bien mais je comprends bien a quel point c'est atroce de refaire encore et toujours des examens. Alors courage ma belle, je suis de tout coeur avec toi !


J'espère que tu vas vite bien remanger et te remettre, je te fais de gros bisous ! smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#422 13-04-2015 03:37:09

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Ah Marinetta, t'inquiètes, concernant la fin de mon autogreffe, t'as rien raté ! Du sang par ci, des vomissements par là, bref la routine !
Merci pour ton message, c'est tellement génial de savoir que je suis pas la seule à ressentir tout ça ! Pour l'instant je n'ai toujours pas de nouvelles de la tomothérapie alors je profite smile

Pour les dernières nouvelles sinon, physiquement tout va bien sauf que je souffre depuis 10 jours de grosses douleurs continues dans les orbites et au niveau de front, dès que je bouge les yeux, ce qui m'inquiète fortement. J'ai déjà vu mon médecin qui n'a rien de trouvé de spécial, mais j'y retourne demain. J'angoisse beaucoup, je m'imagine déjà avec une tumeur cérébrale. Sachant que ce n'est pas une migraine, ni un problème des yeux... A part ça, niveau musculaire je suis toujours ridiculement faible, et capable d'absolument rien. Il y a du mieux, mais honnêtement je ne récupère vraiment vraiment vraiment pas vite, et c'est très frustrant.

Mentalement, ça ne va pas mieux. Déjà parce que je pense beaucoup à Remy, qui est dans une situation difficile, et avec qui je compatis de tout mon coeur. Et aussi parce que j'ai très peur de l'avenir. Je me rends compte qu'on attend de moi maintenant que je récupère petit à petit, et que je retrouve doucement mais sûrement une vie normale. Or une vie normale, sans chimio, moi je ne sais plus ce que c'est. Je ne suis même pas convaincue que ce soit possible. Je ne comprends pas pourquoi la maladie qui ne m'a jamais laissé aucun répit, me laisserait maintenant. Je n'arrive pas à me dire que le lymphome est parti pour de bon cette fois. J'y ai cru après l'ABVD, je n'arrive plus à y croire aujourd'hui. J'ai très peur d'une deuxième rechute, et des traitements qui suivraient. J'ai peur de devoir subir de nouvelles tortures médicales, et de souffrir encore. Je crois que je réalise aussi ce que j'ai subi en autogreffe, à quel point c'était dur, et ça me terrorise quand je me rends compte que j'ai vraiment vécu ça. Plus jamais, je ne veux vivre de telles choses. Alors j'ai peur. Mais comme rien ni personne ne peut me dire ce que l'avenir me réserve, j'essaye de faire avec. J'essaye de mettre toutes mes angoisses de côté et de profiter des choses simples que je peux faire. J'espère qu'un jour je ne vivrai plus dans cette peur là mais je pense qu'après ce que j'ai vécu, ça va prendre sacrément longtemps.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#423 13-04-2015 09:49:53

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour jolie Larissa,
   Oui, je ne t'ai jamais vu, mais pour moi, tu ne peut être que jolie !
Et si ton mal aux yeux et front c'était une sinusite ? Il y a des sinus dans le coin et la douleur peut se projeter dans les orbites...je ne suis pas médecin, juste infirmière en retraite, mais à te lire, c'est ce que j'ai pensé.
    Quand à ta peur de la rechute, je suis dans le même état que toi, avec les mêmes questions qui envahissent l'esprit. Pourquoi le cancer nous laisserait tranquille maintenant? C'est toute l'incertitude de l'avenir, mais je crois que tout le monde en est au même point, les malades et les biens portants. Seulement Nous, nous sommes très très fatiguées par les traitements, complètement frustrées de ne pas aller mieux, plus vite ( bonjour la pression de l'entourage), en deuil de François dont la mort nous rappelle que tous ne s'en sortent pas, et dans l'inquiétude extrême pour Rémy.
    Comme tu fais, il faut essayer de mettre nos angoisses de côté et profiter du présent, et avec un peu de temps, de patience et de bienveillance envers nous- même, nous arriverons, tu arriveras à retrouver la joie de vivre et une certaine forme physique.
    Je te fais un câlin de mamie, comme celui que j'ai fait hier à ma petite fille...
Patricia ou Mampatty.🍎🍭🍓🍭🍎

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#424 13-04-2015 13:46:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
oui c'est dur de mener une vie «normale» quand la souffrance, la mort nous guettent du coin de l'œil, qu'elles jouent avec nos émotions. Une torture pour moi aussi, même si je suis en mode «combat».
J'essaie de méditer le plus souvent possible pour mieux vivre ces mauvaises périodes, je sens que ça m'aide.
Pour le futur, je nous vois toutes les deux (et d'autres) revenir de temps en temps sur ce forum pour rassurer les «nouveaux» qu'on peut s'en sortir après une rechute précoce, ok (d'accord... on décide pas mais c'est mieux d'imaginer ça comme ça) ?
Tu as déjà bien avancé, et là c'est une nouvelle étape. Les chocs physiques et psychologiques partiront avec le temps et les beaux scanners rassurants...
Je te fais plein de bisous et continuons à y croire, avec le temps.

Dernière modification par caroline69 (13-04-2015 13:47:20)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#425 14-04-2015 02:49:35

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Ah Mampatty, j'étais jolie avant, j'espère le redevenir un jour ! En attendant je me maquille les sourcils et personne n'a remarqué que je les avais perdus dis donc ! Pour la sinusite, ça avait été évoqué, mais comme je n'ai pas d'autres symptômes je ne sais pas, je vais passer un scanner pour vérifier quand même. Merci pour ton message rassurant, j'espère que le temps nous fera du bien à tous.

Caro, oui, je nous imagine bien venir témoigner de temps en temps ici, rappeler que l'espoir est toujours permis et que rechute n'est pas synonyme de fin, au contraire. J'espère que ça se passera comme ça pour nous et pour tout le monde ici !

Sinon pour les dernières nouvelles : je suis donc retournée chez le médecin + j'ai été prise en urgence par mon ophtalmo pour ces fameuses douleurs orbitales/frontales etc. Verdict de l'ophtalmo : yeux très très asséchés par la chimio, une vue qui a baissé et qui nécessite une nouvelle correction, un besoin de rééducation au niveau de la vue également, et une infection type conjonctivite. Jackpot ! Je suis repartie avec un paquet d'ordonnances, mais soulagée que la douleur puisse venir de là. J'ai quand même un rendez-vous lundi prochain pour un scanner du cerveau et des sinus pour être sûr qu'il n'y ait pas de problème de ce côte-là.

J'ai aussi enfin été contactée concernant la tomothérapie, je passe un scanner (miam toutes ces radiations !) vendredi pour établir les zones à irradier etc. Et on me donnera la date de commencement à ce moment-là, mais ça devrait être dans un petit mois. Ce qui me laisse encore le temps de me retaper un peu et j'avoue que j'en suis contente car j'en ai besoin.

Niveau prises de sang, tout roule, et moi qui ai failli y passer en hémorragies, aujourd'hui je plafonne à 210 000 plaquettes, tranquille ! Tout positif est bon à prendre et celui-là me fait plaisir.

Voilà pour le dernier épisode de la série "comment j'essaye de récupérer après une autogreffe de m...." ! Bon courage à vous tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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