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#426 14-04-2015 21:29:48

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

eh ben un petit programme de santé tout ça !!!
Que des réjouissances.
Mais maintenant est venu le temps des réparations (il y aura aussi les rayons mais avec le coupeur de feu ça se gère)
Bisous dodo (pour moi, bientôt...)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#427 16-04-2015 16:08:31

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Déjà côté cerveau tu peux être tranquille, je t'assures que tu n'as rien.
Concernant la vision, tu auras droit à une petite correction, et cela repartira.
Tes bilans sanguins sont bons, maintenant, retape toi, reste patiente, ça ne remonte pas en un jour.
J'ai confiance dans ton rétablissement, et tu verras que pour Remy aussi ça ira.
Courage pour la suite,

Amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#428 22-04-2015 02:22:18

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci les amis !

Alors, les nouvelles les nouvelles !

Vendredi j'ai passé un scanner de repérage pour la tomo, avec moulage d'une espèce de plâtre qui me maintient le visage et le torse contre la table. Je suis rassurée car ce n'est pas un masque, ça ne me prend que le menton et un peu la bouche, mais pas le reste du visage (mon côté claustro respire). Par contre j'ai vraiment douillé au moment des points de tatouage. Je n'ai vu personne sur le forum s'en plaindre alors que vous avez, pour beaucoup, tous reçu de la radiothérapie. Mais moi franchement ça m'a marquée.. Autant sur les côtes ça restait "tolérable" (on va dire ça comme ça), autant au niveau du sternum j'ai eu la sensation de me faire empaler net. Je n'ai quasiment jamais hurlé de douleur dans ma vie, à part en autogreffe, et ben là je peux vous dire que j'ai usé mes cordes vocales. Ça m'a vachement surprise. La manipulatrice m'a dit que je souffrais d'hypersensibilité dans cette zone du torse, et ben maintenant je sais où je ne me ferai pas tatouer hein.. A part ça, tout s'est bien passé, je commence le 18 mai.

Concernant mes céphalées et mes douleurs orbitales et frontales, elles ont empiré, nettement, jusqu'à en devenir parfois des éclairs de douleur intolérables. Et je ne peux rien faire d'autre qu'attendre que ça passe. J'ai passé un scanner hier qui n'a rien révélé au cerveau, ni au sinus. En tout cas maintenant c'est sûr : c'est un effet tardif des chimios. On espère que la rééducation visuelle aidera, à suivre.

Physiquement, je peux marcher 20-30min maximum. Et c'est dur, régulièrement mes genoux plient comme si on m'avait donné un coup de pied par derrière. Ils sont trop faibles, et je ne fais pas autant d'exercices que je devrais pour y remédier. Mais la fatigue est très présente et fournir des efforts physiques n'a jamais été aussi difficile de toute ma vie. Je sors quand même à peu près une fois par jour, histoire de prendre l'air et de m'occuper, et j'ai retrouvé une vie sociale. Petit à petit la vie reprend, mais le chemin va être encore très très long.

Mentalement, des fois tout va bien, et puis à d'autres moments j'ai l'impression que tout est faux et qu'on va m'annoncer une nouvelle chimio la semaine prochaine. Je me sens un peu comme un soldat revenu d'une guerre horrible à qui on demande de reprendre gentiment sa vie civile et de vivre comme si il n'y avait pas et n'avait jamais eu d'ennemis. J'ai peur des traitements plus que de la maladie. J'ai eu la prise de conscience qui m'a fait bien réaliser la violence de tout ce que j'ai traversé, et maintenant j'ai peur de devoir revivre ça un jour. Plus jamais ça, c'est tout ce que je veux. Je me demande même comment j'ai survécu, par quelle magie je suis encore là ? Mais bon, il y a aussi des moments où je me sens plutôt "bien" (sans le mal-être physique que je ressens depuis l'autogreffe), presque normale, et où je pourrais tout oublier un instant. Je me dis que la convalescence c'est survivre aux mauvais jours jusqu'à ce qu'ils se fassent de moins en moins nombreux, et que les bons jours les remplacent petit à petit.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#429 22-04-2015 06:40:41

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Non, tu n'auras plus à vivre ce par où tu es passée.
Pendant mon auto greffe,  j'avais dit à ma kine, qu'en sortant je marcherai, elle m'avait répondu de ne pas présumer de mes forces et que si je marchais 500 M,  ce serait déjà beaucoup.
Maintenant, je marche et fais piscine et vélo.
Alors patience Larissa,  tu retrouveras ton tonus tranquillement.
Et oui, il faut continuer à être patient,  mais çà tu connais.
Il te faut encore un peu de courage, mais tu en as à revendre.
Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (22-04-2015 06:42:06)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#430 22-04-2015 07:59:12

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Salut Larissa,

j'ai l'impression que tu parles pour moi aussi quand tu expliques ce que tu vis , la peur qu'on te dise de devoir y retourner la semaine prochaine.
Mais comme dit Régis, ça n'ira que mieux avec le temps tu verras !
Et après, on y est pas encore mais tu y passeras smile, tu auras la joie de connaître les difficultés administratives pour reprendre tes études / un formation / un travail. Ça reviendra... smile
Comme on m'a dit récemment, il ne faut pas être impatient, dans notre récupération, cela viendra en son temps. Et la vie reviendra petit à petit de plus en plus proche que celle d'avant, sans redevenir comme avant.
Ton image du soldat est tellement vraie... on garde un vrai traumatisme de tout cela.
Je vois que tu as tout ce qu'il faut pour récupérer : de la motivation, une force morale ! T'as la niaque de retrouver tes forces. Tu ne le vois peut-être pas comme ça puisque tu as encore des problèmes comme aux yeux (c'est trop chiant ça d'ailleurs !), mais nous, on voit bien que la flamme derrière tout ça veille et est prête à s'enflammer !

Pour le tatouage de la radiothérapie je trouve que c'est dégueulasse ce qu'ils t'ont fait !! Au centre Léon Bérard, on m'a proposé le tatouage tout en me disant que si je ne voulais pas on pouvait mettre du feutre et des gomettes par dessus. Eh pour 3 semaines dans une vie j'ai refusé niet le tatouage. Et j'ai fait gaffe aux gomettes sous ma douche et tout s'est bien passé.
C'est pas parce qu'on est malade que notre corps appartient à la science, ou qu'on ne va pas ravoir une vie ensuite, et ça, certains soignants l'ont oublié.

Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#431 23-04-2015 18:35:04

Clara_Oswald
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Cela fait bien longtemps que je n'ai pas posté ici.
Je vais mieux, alors je trouve moins les mots qui soulagent.
J'ai voulu te répondre quand tu as raconté ta greffe. Mais quand j'ai vu tant de souffrance, les mots ne me sont pas venus. Du tout. Ou alors si "Quel courage. Quelle battante. Quelle héroïne".
Et encore maintenant, épreuve après épreuve, tu tiens toujours la barre, et même si le moral fluctue tu insuffles une vraie énergie par ici.
Alors voilà, je voulais te dire mon admiration pour le courage, la tenacité et la grande force morale dont tu fais preuve.

J'espère que tes céphalées et douleurs aux yeux disparaitront très vite.
Saletés de chimios, qui nous déglinguent tout ce qui allait bien avant...
Mais bon, on récupère, couci couça parfois, mais ça avance.

Patience... Ton image du soldat est tellement vraie. Ma guerre à moi a été visiblement plus clémente, et pourtant j'ai eu mal, alors toi...
Trouve toi un/une bonne kiné qui te chouchoutera pour ta rééducation. Moi je n'ai même pas un nombre fixe de séances : j'y vais deux fois par semaine, et peut-être pendant des mois encore. Mais ça fait du bien ! Un petit bout de chemin à chaque fois.

Plein de courage ma belle. Regarde comme les beaux jours reviennent, c'est le printemps, pour ta santé aussi !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#432 23-04-2015 21:35:58

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Juste pour te dire qu'après mon ABVD, moi j'ai eu une baisse importante de ma vision (avec un fort astigmatisme)... Comme quoi, ces fichues chimios peuvent agir sur les yeux! Mais ce qui est rassurant c'est que ce n'est "qu'un " problème de vision, ouf!
Bon courage pour toutes tes rééducations!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#433 23-04-2015 23:30:06

Clara_Oswald
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Re: Petit roman autobiographique

Ah oui Capucine ?

Elle est revenue normale ta vision après ?
Parce que moi l'ophtalmo me dit que j'ai 10/10 aux deux yeux, mais j'ai la vision de l'oeil gauche qui a énormément diminué... Beaucoup de mal à lire les panneaux (surtout la nuit) ou à reconnaitre quelqu'un à peine loin !
Mais pas de douleur par contre.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#434 25-04-2015 15:43:11

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

Non, ma vision n'est pas revenue comme avant/ en gros j'ai 3/10 à un oeil et 4 à l'autre :-(
Je n'avais pas de douleur non plus. Je me rendais juste compte que je voyais mal, comme toi Clara, pour conduire et je n'arrivais plus à lire les tableaux sur l'ordi à mon boulot (les lignes se mélangeaient... astigmatisme ) Mais toi c'est peut-être de la myopie? 10/10 c'était à ton dernier contrôle ? Parce que c'est étonnant qu'avec ça tu vois mal?!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#435 25-04-2015 22:57:14

Clara_Oswald
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Re: Petit roman autobiographique

Oui j'ai fait un fond de l'oeil y'a un mois et je retourne chez l'ophtalmo la semaine prochaine.
Un bâtiment ou des montagnes de loin, je les vois bien, mais les visages ou les lettres, carrément moins bien... Genre les sous-titres sur ma télé, ça passe, mais s'il y a plusieurs lignes d'affilée, je vois un gros pâté...
Étrange !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#436 27-04-2015 23:11:38

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour tout le monde !

Clara, je comprends, moi aussi j'ai du mal à écrire et trouver les mots sur certaines files, en tout cas ton message m'a touchée, merci !

Sinon, me voilà aux nouvelles ! Plus de douleurs orbitales et frontales, mais maintenant migraines quasi continues... Bon... J'imagine que ça finira par passer tout seul aussi.

Mais depuis hier j'ai remarqué que j'avais des ""démangeaisons"" (on est quand même loin de l'intensité de celles que j'avais au moment du diagnostic initial). Mais du coup, immédiatement forcément c'est le grand stress, surtout que j'hydrate très bien ma peau et très régulièrement donc ça ne me semble pas pouvoir être la sécheresse. Et là ce soir, j'ai découvert de petites traces de griffures dans mon dos.. Alors, est-ce que ça me démange au point que je me gratte sans m'en rende compte ? Ou alors les traces restent longtemps ? Mais est-ce que c'est normal ? Je me demande si il est possible que j'ai déjà rechuté, bien que je ne sois sortie d'autogreffe que depuis un mois.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#437 27-04-2015 23:50:01

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

Salut Larissa,

Tout ce que je peux te dire c'est que moi aussi j'ai eu des démangeaisons (ou plutôt des picotements) qqs mois après mon autogreffe, identiques à celles que j'avais eues quand j'avais rechuté... Donc tu imagines le stress! J'ai donc fait mon scanner de contrôle un peu en avance (cela devait donc être à 5-6 mois de la greffe)... et en fait RAS, tout allait bien! Depuis j'ai parfois eu de nouveau des picotements dans ce genre (surtout qd il fait chaud ou qd je stresse), mais cela ne voulait rien dire (quand j'ai rechuté la 2ème fois je n'avais aucun signe)... Alors je comprends que tu t'inquiètes mais je voulais juste te dire que ce n'est pas forcément un signe de rechute.
Tu vas avoir un scanner de contrôle dans 2 mois j'imagine, du coup... C'est sûr que ça fait un peu long comme attente... Téléphone à ton médecin; tu verras bien ce qu'il te dira?

Bon courage en tous cas; et essaie de ne pas trop te "monter le bourrichon" 😄 Perso, j'ai été persuadée de rechuter à plusieurs reprises, et en fait pas du tout! Focalise là-dessus...
Bisous!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#438 28-04-2015 00:32:01

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Capucine !

Ça me rassure beaucoup ce que tu me dis merci, c'est vrai que finalement moi aussi durant l'ABVD j'étais persuadée que quelque chose n'allait pas avec symptômes etc, et puis au final quand j'ai vraiment rechuté, il n'y avait aucun signe, alors... Bon je suis un peu plus sereine là maintenant, les traces de griffures commencent à bien s'estomper, mais elles étaient là depuis des heures, je ne comprends vraiment pas. Mais bon j'essaye de relativiser car vraiment mes démangeaisons actuelles n'ont rien à voir avec l'intensité de celles que j'avais avant, où je me grattais inconsciemment jusqu'au sang, et où ça me gardait éveillée ! Là je peux me retenir de me gratter si je veux, mais c'est quand même un peu dérangeant, et forcément au moindre signe c'est la panique.. Mon premier scanner de contrôle sera courant août voire septembre je pense car j'ai la tomothérapie avant à faire ! Mais par contre chaque séance quotidienne on me réalisera un scanner alors je pense que si rechute il y a, ce sera du vite vu. J'ai aussi eu mon scanner pour préparer à la tomo il y a 10 jours, avec injection et tout le tralala, je vais peut-être demander à mon hémato si elle pourrait se le faire envoyer et y jeter un coup d'oeil au passage (car c'était juste pour délimiter les zones à irradier, donc il n'y a pas eu interprétation réelle et comparaison des images). Dans tous les cas, j'ai une consultation post-greffe le 4, je parlerai de tout ça à ce moment-là !

Voilà voilà, on reste zen !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#439 28-04-2015 14:00:32

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Hello Larissa,

Tu verras Larissa que tout ira bien maintenant.
Je comprends tes questionnement, mais il faut que tu apprennes à relativiser.
Tout ce que tu ressens n'est surement pas en rapport avec la maladie.
Courage et confiance


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#440 28-04-2015 14:07:48

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

ça doit te soulager d'avoir le retour d'expérience de Capucine !

Héhé je suis affreuse de dire ça, mais j'aime bien Capucine parce qu'elle a un parcours difficile, et elle est actuellement en rémission. Et surtout et ça montre qu'il est possible de se coltiner tout ça. Si je ne voyais pas de témoignages comme le sien, je penserais vraiment que ce n'est pas possible. Tu n'as rien demandé, mais Capucine, je te dis chapeau.

C'est clair qu'on aimerait vraiment que notre corps se tienne à carreau, mais avec tous les traitements, les démangeaisons sont sûrement liés à leur effets secondaires parmis d'autres.

Pour la tomographie, tu parles d'un scanner quotidien : ce n'est pas une radio quotidienne plutôt ? C'est ce qu'il s'est passé pour moi.

Et sinon pour l'histoire des patchs Emla avec le Granocyte, je me suis rendue compte que ça ne changeait rien à la douleur.
Peut-être que j'arrive à mieux me détendre, j'sais pas. Du coup j'ai arrêté d'en mettre.

Bisous Larissa, tu tiens le bon bout !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#441 28-04-2015 22:08:18

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Pas facile de relativiser quand on a jamais été en rémission plus d'un mois et que la rechute c'est tout ce qu'on connaît ! Mais j'essaye.

Caro, non ce sont bien des scanners quotidiens mais sans injection ! En fait c'est le principe même de la tomo: c'est une forme de radiothérapie exécutée sous scanner, et c'est grâce à ces scanners qu'on obtient des résultats plus précis et donc moins toxiques sur le long terme. Bon je ne suis pas forcément fan de l'idée de recevoir une vingtaine de scanners le mois prochain en plus de tous ceux que j'ai déjà eus, mais si même comme ça les médecins ont estimé que c'était le moins toxique pour moi, faisons leur confiance..

Dommage pour l'emla, cela dit je pense effectivement qu'être crispée augmente la douleur, j'avais peur des piqûres et je les sentais passer, mais quand j'en avais plusieurs jours d'affilée je me relaxais et je ne sentais quasi plus rien à la fin !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#442 29-04-2015 09:15:27

Ninette
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
Je pense que c'est normal d'avoir peur dès qu'on ressent un symptôme qui pourrait rappeler une rechute, mais battante comme tu l'es Larissa, tu peux surmonter cette angoisse là, j'en suis sûre.
Tu es dans la dernière ligne droite, bientôt tout cela sera enfin derrière toi.

Tendres bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#443 29-04-2015 22:53:37

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Merci Caroline ;-) ... Et j'espère pouvoir encore témoigner dans de nombreuses années pour prouver que l'on peut avoir beaucoup d'épreuves à surmonter et malgré tout s'en sortir!

Larissa, je ne connaissais pas la tomothérapie. C'est sûr que cela nous paraît énorme, des scanners quotidiens... Mais comme quoi, on ne se rend pas bien compte des doses que l'on absorbe si quand on fait de la radiothérapie classique c'est encore pire! Tu as raison, faisons confiance aux radiothérapeutes, eux savent ce qu'ils font!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#444 04-05-2015 23:57:33

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages !

Capucine, je suis SURE que tu seras là pour trèèèèèèès longtemps, à témoigner que la guérison est possible, même après 2 rechutes. Comme Caro, je dois dire que ton parcours me rassure, forcément, mais je me souviens bien aussi quand j'avais appris ma propre rechute, et que tu m'avais dit de garder espoir, car toi tu venais d'apprendre ta seconde rechute, et tu avais également toutes les chances de guérir. Ça m'avait énormément aidée à relativiser et surtout à faire confiance à la médecine et ses nouvelles techniques, alors tu as intérêt à ce que tout continue de bien se passer pour venir témoigner hein smile !

Bon, sinon, les nouvelles ! Oui oui je vous vois trépigner d'impatience !!
Alors je dois dire que ces derniers jours, ma condition physique s'est nettement améliorée. La semaine dernière j'ai fait des courses, debout pendant 1h30 sans m'asseoir une seule fois, et bien que fatiguée, ça allait. Je fais des nuits de 7h-8h, et pas de sieste de la journée. Sur le vélo d'appart, je tiens 20min à 25-30km/h. Bref, ça se remet en place ! Paradoxalement, le moral était en baisse, je n'ai pas réussi à revenir sur le forum ces quelques jours. Lire des témoignages de complications, douleurs, possible rechute, tout ça c'était trop pour moi. J'avais envie d'oublier la maladie (curieux puisque je n'ai même pas fini les traitements..), mais j'avais peur qu'on me reprenne cette vie sans chimio, qu'on m'annonce une rechute et un nouveau traitement du jour au lendemain, de nouvelles souffrances... Je n'arrive pas encore à me faire à l'idée que je n'aurai plus de chimio, et qu'il est vraiment possible que les choses se passent bien à l'avenir. Je fais beaucoup de projets pour essayer de m'en convaincre mais c'est dur.

Ce qui m'a remonté le moral, bizarrement, ça a été de retourner à l'hôpital aujourd'hui pour ma consultation post-greffe. Me retrouver à l'hôpital, voir des infirmières, médecins, et internes que je connais bien, m'a beaucoup rassurée. Je me suis sentie en sécurité, je me suis rappelée qu'une bonne équipe me suivait, que je n'étais pas laissée toute seule à l'abandon avec mes angoisses loin de là. Et que cette équipe justement ferait tout pour que l'avenir, qui me stresse tant, se passe bien. Et depuis, ça va donc beaucoup mieux. J'ai d'ailleurs reçu de supers nouvelles à cette consult ! Déjà, plus de prise de sang avant mon prochain rdv pour le contrôle des 100j, début juillet ! Jusqu'à maintenant, j'en avais chaque semaine, et c'était devenu extrêmement difficile (et douloureux) de me piquer.. En plus j'ai aussi appris que si ce gros contrôle en juillet (scanner et écho cardiaque), se passait bien, on me retirerait mon cathéter assez rapidement ! Et, j'aurai le droit de partir en octobre reprendre mes études !! C'est super, ça me reboost à fond. Mon hémato m'a dit que déjà en juin, après avoir fini la tomo, je serai quasi remise de l'autogreffe ! Par contre elle a été assez surprise que l'Institut Curie tarde autant à commencer ma tomo, ils sont tout juste dans les délais, ce qui confirme mon impression sur cet hôpital que personnellement je n'aime vraiment pas (même si je ne connais pas leurs hématos!).

Je lui ai parlé de mes démangeaisons aussi, pour elle pas de souci, c'est très commun, un effet secondaire de chimio très répandu après l'autogreffe qui attaque tout sur son passage. On continue le Dexeryl ! Le seule petit problème ce sont mes lymphocytes toujours trop bas (cela dit, comme ça au moins ils sont pas cancéreux, hé !) et donc poursuite du Zelitrex et du Bactrim, on verra en juillet pour les arrêter. On essayera aussi de mettre au point un traitement de fond pour réduire la fréquence de mes migraines.

Voilà pour les nouvelles, un petit aperçu de l'après ! Je sens que je vais mieux, plus réveillée, plus énergique, envie de bouger et sortir un peu chaque jour, je révise même mes cours pour ne pas oublier tout ce que j'ai appris avant, bref c'est bien plus dynamique qu'il y a un mois tout ça ! J'espère que la tomo ne m'entraînera pas d'effets et que je vais pouvoir continuer à me remettre tranquillement. Si tout va bien je repartirai donc pour la fac en Angleterre fin septembre/début octobre, et ce sera le retour à la vie normale que j'ai tant attendu !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#445 05-05-2015 06:43:09

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

C'est super Larissa, je suis vraiment super contente que tout se passe bien, le physique et maintenant le mental.
Et ta plaie au bras, est elle guérie ?
Plein de gros bisous 😘😘😘😘😘


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#446 05-05-2015 07:35:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Content de lire ces bonnes nouvelles et m'apercevoir que tu retrouve ton tonus.
Pour les futures prises de sang tu verras surement des hauts et des bas dans tes résultats.
Surtout ne t'inquiète pas outre mesure, c'est normal, tout remontera doucement.
wink super pour le vélo et les courses.
Je te fais aussi de gros bisous.
Amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#447 05-05-2015 11:22:41

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

Ah, contente que ton hémato t'ait rassurée par rapport aux démangeaisons! Comme quoi, on n'est pas les seules!
Et contente que tu retrouves la pêche et des envies de projets. Je vais encore te parler de mon expérience mais j'avais eu un petit coup de mou moi aussi après tout ça; mon hémato m'avait dit que c'était courant de se sentir un peu déprimée après les traitements: on se retrouve tte seule chez soi, à plus "rien faire". Même si les traitements St stressants, cela nous occupe (!) et on se sent rassurés effectivement d'être bien entourés par toute l'équipe médicale... Quoiqu'il en soit, maintenant tu as des projets donc c'est reparti! 😀 Et puis on va vers les beaux jours (enfin, normalement !): le soleil ça remonte le moral ☀️

Bises et bonne journée !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#448 05-05-2015 12:29:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages smile

Ninette, ma plaie au bras est ENFIIIIIN cicatrisée, donc plus d'infirmière tous les jours ! Bon par contre j'ai un trou dans le bras, c'est hyper impressionnant, j'espère que ça va se combler avec le temps. Parce que là on a l'impression que quelqu'un s'est amusé à m'enfoncer une perceuse dans la peau, c'est bizarre, heureusement que ça se voit pas !

Merci Régis ! Mes prises de sang sont plutôt bonnes en plus, tout se remet doucement en ordre.

Capucine, merci pour ton message, c'est vrai que se retrouver toute seule à la maison sans rien faire nourrit la déprime ! Il faut se forcer à lire, se balader, regarder une série, réviser, faire du vélo, c'est pas facile mais au moins je me couche le soir contente d'avoir fait quelque chose !

Bon courage à vous tous, 2015 est notre année !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#449 05-05-2015 18:24:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

heureuse de voir que les projets reviennent !!
Il y a parfois des petits bas passagers mais tout va vers le mieux !

Je comprend tout à fait cette impression de vide une fois les traitements terminés...

Je te fais plein de bisous, désolée de ne pas être plus longue.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#450 13-05-2015 17:47:33

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

De retour de quelques jours à la campagne avec quelques nouvelles !

Je devais commencer la tomothérapie lundi, donc aujourd'hui forcément on appelle pour connaître l'heure du rdv, comme on me l'avait indiqué. Surprise, je ne suis plus programmée pour lundi 18, mais pour mercredi 27 ! Et croyez-vous qu'ils nous auraient prévenus ? Noooon, à l'Institut Curie, on s'en fout royalement. Je me répète mais je déteste cet hôpital, et en plus d'être désorganisés, ils sont désagréables. Quand on a demandé si dans les délais, repousser n'était pas trop grave (vu qu'à Saint Louis ils étaient surpris déjà qu'on me prenne si tard, que ce n'était pas normal), mais on m'a répondu qu'eux estiment que c'est toujours bon. Ah bah écoutez, si ils estiment en dépit des protocoles que c'est toujours bon, qui sommes-nous pour les contredire. Hormis cela, la première fois, ils avaient tant tardé à me donner rdv que finalement j'avais du annuler mes vacances pour mi-juin car mon traitement ne serait pas fini. Et avec ce décalage, je dois annuler à nouveau les vacances que j'avais reportées à fin juin. Mais là encore, ils s'en foutent. Du coup je pense que je partirai quand même, et que je reprendrai les rayons en rentrant, ce n'est qu'une semaine. Bref, super remontée, surtout de ne même pas avoir été prévenue. Soit-disant qu'ils ont eu une panne, ben voyons. Il se passe d'autres choses plus graves sur le forum que ce petit épisode mais je tenais à passer mon coup de gueule contre cet hôpital. Saint-Louis tu me manques, je t'aime tant.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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