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#451 13-05-2015 18:18:48

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

C'est vrai que la moindre des choses, ça aurait été de te prévenir.
Contente d'avoir de tes nouvelles Larissa, et de voir que tu te rebelles, c'est que tu es en forme 😉

Gros bisous😘


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#452 13-05-2015 20:13:21

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Ouais c'est dégueu !!
Ils ont rien compris à la vie ceux-là... tu t'en fou tu feras à ta sauce de ton mieux (préviens quand même de tes projets des fois qu'ils t'écoutent lol)
Bisouuus Larissa smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#453 15-05-2015 15:19:10

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!
T'as raison, un bon coup de gueule, ça fait du bien de temps en temps !! Suis d'accord avec toi: ils exagèrent ! Y'a pas moyen de forcer les choses ? Ton médecin ne peut pas les appeler?
... Vive les vacances en tous cas :-)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#454 26-05-2015 22:00:56

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Découverte fortuite d'un ganglion dans le cou ce soir, j'attends demain pour appeler l'hôpital mais c'est fini, je n'y crois plus, je suis sûre d'avoir rechuté. Surtout avec ces démangeaisons et de grosses douleurs thoraciques. Je sais que vous allez me dire de patienter, qu'on ne sait pas, que ça peut être tout et n'importe quoi. Et je le sais, mais je n'arrive plus à y croire.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#455 26-05-2015 22:32:04

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

meme si ce forum est très sombre en ce moment entre Remy, Clara, et les rechutes à tout va, mais, pour avoir parcourue ce forum en long en large et en travers auparavant, pleins pensaient rechuter (comme le fils de ninette dernierement) et finalement, ce n'était pas le cas (la majorité d'ailleurs, ne l'oublions pas).
Par contre, il va falloir attendre, les scan, les teps, les résultats pour être sur.
Mais ne jamais abandonner avant de savoir et surtout meme si c'est le cas, il faudra aviser à ce moment là et pas avant Larissa.

Ce ganglion dans le cou, est il gros? Les demangeaisons ne veulent rien dire, Remy se grattent comme un fou depuis l'autogreffe, donc ce n'est pas un "signe" de la maladie. Il avait aussi de grosses douleurs thoraciques (qu'est ce que j'avais pu flipper avant le tep post autogreffe) avec du mal à réspirer (impossible de respirer fort).
Ce n'etait pas la maladie, mais avec l'autogreffe, il a perdu en souffle, beaucoup, et ça s'est vu avec les EFR.
Le ganglion peut etre autre chose et tu le sais.
C'est pour ça que ce forum est bien et pas bien.
Il nous fait penser au pire, toujours.
Alors que la majorité des Hodgkinien ne sont pas sur ce forum.

Que tu n'y crois plus, je le comprends, passant par ces phases terribles en ce moment meme et depuis longtemps je te comprends VRAIMENT.
Pourtant, tant que la vie est là, il y a pleins pleins de traitements.
ça fait 2 mois qu'on m'annonce que Remy est foutu, pourtant il est toujours là.
Ils tentent meme de le nourrir de nouveau par sonde, aujourd'hui meme.

RIEN NEST FICHU. RIEN LARISSA.
Puise un peu dans ma force, mais surtout surtout dans la tienne.
rien n'est joué ! Rien car tu n'en sais rien.
Et regarde clément aussi, avec ses ganglions qui sont en fait nécrosé. Ce flip qu'il s'est tapé.
En fait tout va bien.
Espère s'il te plait, avant de savoir, espère toujours.
Tu te dois bien ça. Pas vrai?

Dernière modification par alexia13 (26-05-2015 22:35:55)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#456 26-05-2015 22:42:30

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

coucou ma petite Larissa,

non, il ne faut pas forcément croire à la rechute! moi avant mon scanner de contrôle du 11 mai je sentais des ganglions aussi! même au cou, et pourtant je suis en rémission confirmée! des fois, on pense qu'on en a car j'ai l'impression qu'après un Hodgkin on voit des ganglions de partout... et des signes de rechute de partout! c'est peut être normal qui sait? moi aussi ils sont nécrosés.
Alors appelle l'hôpital oui un coup de fil ça vaut le coup, surtout pour être rassurée!
essaye de pas y penser, de prendre une bonne tisane chaude et d'aller dormir... j'espère que ce n'est rien et je rejoins Alexia, oui, les ganglions peuvent être un tas d'autres raisons... as tu mal à la gorge, ect ect?

gros bisous smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#457 26-05-2015 23:22:23

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Petit roman autobiographique

larissa ,

j'ai appris a mes dépends , qu'il faut attendre le tep scan pour être sur de la rechute ou non.
n'abandonne pas , ne baisse pas les bras ( facile à dire) .

garde espoir , et vide toi la tête !!

courage.


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#458 27-05-2015 00:42:34

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages de soutien si rapides, ça m'aide beaucoup.

Tout ce que vous me dites, je le sais déjà, mais ça me fait vraiment du bien de le réentendre. En fait il y a deux jours j'ai eu mal sous la mâchoire à droite, ça me tirait et je me suis dit qu'un ganglion devait gonfler, mais il n'y avait rien du tout quand j'ai palpé. Et là ce soir, je le sens bien, ça tire d'ailleurs, je l'ai à peine touché (je sais que les manipuler les fait grossir...) et il me fait presque mal. Je n'avais jamais rien eu à cet endroit et je ne crois pas que la maladie avait progressé jusque-là lors de ma rechute. Je sais qu'elle commençait à toucher mon cou mais là c'est sous la mâchoire donc... Je ne sais pas quoi penser car par contre je n'ai pas du tout eu mal à la gorge ni d'autres symptômes ni fièvre qui évoqueraient une infection... Je sais qu'il est très tôt pour envisager une rechute post-autogreffe étant donné que je ne suis sortie qu'il y a deux mois, mais après tout j'avais déjà rechuté moins d'un mois après l'ABVD à la grande surprise de tous... Je suis complètement perdue, ça tombe au pire moment car je viens d'être acceptée dans la 6e meilleure université du Royaume-Uni pour étudier le droit et la criminologie, avec une année d'expérience professionnelle à l'étranger inclue dans le cursus. Mon rêve. Et ce ganglion qui débarque m'empêche de me projeter dans quoi que ce soit. Je suis surtout à bout parce que je n'en peux plus de ne penser qu'à la maladie tout le temps, de vivre dans cette peur horrible qui te prend aux tripes, de passer mon temps à regarder mes cheveux repousser tout en me demandant combien de temps avant qu'un traitement me les fasse perdre encore ? Pourquoi est-ce que je me retrouve seulement 2 mois après l'autogreffe à déjà devoir faire face à une possible rechute ? Est-ce qu'un Dieu du lymphome existe et est-ce qu'il me hait ? C'est très très lourd psychologiquement, mais je ne vous apprends rien car vous savez bien de quoi je parle.

Encore merci pour vos messages qui me remontent le moral quand même, j'espère vraiment que ce n'est rien. En tout cas je continue de penser à vous, et surtout à Remy, pour qui mes doigts ne se décroisent jamais.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#459 27-05-2015 06:36:45

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Pour avoir vécu un mois et demi d'attente, je sais que c'est très dur ce que tu vis en ce moment, cette angoisse.
Il ne faut pas penser au pire, les douleurs post greffe, plein de gens sur le forum en ont eues, et des ganglions aussi.
Je souhaite vraiment que ce ne soit rien, tu mérites d'aller dans ton université  au Royaume- Uni, et tout simplement vivre comme une jeune fille de 20 ans !

Je vais continuer de prier pour toi Larissa, et pour les autres membres du forum également
Bisous
Aline


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#460 27-05-2015 08:06:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Je viens de voir ton message.
Il faut que tu gardes espoir, tu sais autant que nous que le tep donne un diagnostic.
Jusqu'à ce moment, continue à positiver.
Il n'y a peut être rien, ce que je te souhaite.
Courage Larissa


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#461 27-05-2015 09:13:33

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour jolie Larissa,
   Aahh!! La peur qui nous prend aux tripes, qui nous occupe toute la tête, les scénarios catastrophes que l'on échafaude toute la journée, la moindre manifestation du corps que l'on scrute, comme je connais cela en ce moment....et comme je te comprend! Ceux et celles qui sont en "jeune rémission" comprennent.
   Mais, le forum est là pour t'empêcher de sombrer dans la sinistrose et pour te guider vers la rationalité de la situation. Tu sais très bien que le psychisme peut provoquer des troubles dans ton corps et comme tu es anxieuse tu vas les interpréter négativement. Pour empêcher ce processus, essaie la relaxation ou la méditation pour retrouver la confiance en ton corps et en sa guérison.
   Occupe toi la tête avec tes projets merveilleux d'étudiante anglaise, ta futur vie exaltante au milieu des crimes?!?! 
Comme ça va être bien!!!
   Je t'embrasse très très fort.
Patricia 🌈🌞🌈

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#462 27-05-2015 10:16:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

tout le monde a raison ! Et comme je te comprend bien, à 4000% même plus !!

J'ai tout de suite pensé à Chou en lisant ton message : elle craignait une rechute, avec plusieurs symptômes (relis sa file), et finalement... rien !
Pareil pour le fils de Ninette qui lui a eu l'apparition de nouveaux ganglions, rien non plus !

En plus, sous la machoire ça arrive très souvent, les médecins s'en fichent royalement (là je pense aussi à Karinette)... j'en ai aussi un gros (2 cm) qui a toujours été inofensif (mon hémato l'a toujours ignoré).

Là ma Larissa il va falloir te battre contre quelque chose de très difficile : il faut se battre contre ses propres peurs, il faut vivre quand même au quotidien... car c'est bien cette angoisse, réelle, rageante, liée à l'inacceptable, qui nous rend la vie difficile.
(Pourquoi est-ce que les ganglions existent !!!?!! Franchement, on vivait bien mieux sans savoir leur existence.)

Pense à toi, comme dit Alexia, tu te dois bien ça : tout faire pour être le mieux possible. Et dans notre cas, il faut s'armer d'espoir et de patience... en attendant que ce f***u ganglion disparaisse ou que n'importe quel examen te confirme la bénignité de celui ci.

Plein plein de bisous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#463 28-05-2015 13:25:05

Larissa15
Membre
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous et merci pour vos messages qui m'ont VRAIMENT aidée à essayer de relativiser !

Je n'ai pas appelé l'hôpital finalement (comme ils ne peuvent pas me voir à travers le téléphone..), je suis allée chez mon médecin traitant directement. Il m'a auscultée et il n'a pas trouvé ce ganglion inquiétant pour l'instant. Apparemment j'ai le voile de la gorge un peu irrité, et une petite dermatite sur le cou, et je suis un peu enrhumée (je ne m'en étais même pas rendue compte), donc plusieurs causes possibles à cette inflammation. Et absence de symptômes de rechute type perte de poids, fièvre... Par contre ça me démange toujours, et ce matin le ganglion a encore grossi. Donc je vous avoue que je suis rassurée, mais pas complètement non plus. Mon médecin ne croyait pas à ma première rechute non plus, et pourtant... Donc voilà, j'aurais bien aimé un examen quel qu'il soit pour en savoir plus quand même.. Bon je n'ai pas insisté non plus car ma tomothérapie commence demain (et oui elle avait été encore repoussée..), et comme vous le savez c'est une forme de radiothérapie sous scanner. Où chaque scanner de chaque séance est comparé au scanner initial que j'avais fait en avril. Du coup je me dis que si rechute il y a, les radiothérapeutes s'en apercevront. Et maintenant je stresse d'y aller forcément. En tout cas je ne serai pas complètement rassurée avant mon contrôle du 29 juin. Donc voilà les nouvelles ! A priori bonnes mais finalement comme rien ne m'a vraiment confirmé scientifiquement que RAS, je reste sur mes gardes. Je n'ai pas envie d'encore m'emporter en faisant pleins de projets pour finalement tout arrêter à cause du retour du lymphome. Et c'est pas facile parce que je suis en pleines démarches administratives pour demander un logement universitaire et préparer mon retour en Angleterre comme il faut ! Mais j'essaye de ne pas trop m'emballer et de rester neutre.

Merci encore pour votre soutien car la découverte de ce ganglion a vraiment été difficile, je pense qu'il y a un vrai traumatisme après l'autogreffe, qui est loin d'être évident à surmonter.

Bon courage à tout le monde, et pour ceux qui sont en rémission : qu'elle soit looongue !

Dernière modification par Larissa15 (28-05-2015 13:26:03)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#464 28-05-2015 22:21:28

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

Ah, Larissa, je croise les doigts !
Tu vas pouvoir en parler demain lors de ta tomo, c'est une bonne chose.
... Et relis bien tous les messages précédents, plusieurs fois même :-) Je ne pourrais pas dire mieux : essaie de chasser cette peur, il est tout autant probable que ce ne soit rien du tout!
Gros gros bisous !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#465 31-05-2015 14:09:33

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
j'espère que ça s'est bien passé pour toi le début de ce traitement.
Bisous smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#466 31-05-2015 23:04:02

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Alors, du neuf?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#467 01-06-2015 00:38:05

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir ! Voulez-vous rire un coup ?

Allez, je vois bien que vous avez envie de rire un coup !

Et bien ma tomothérapie est finalement encore reportée (pour la 4e fois) et ne commence que demain ! Quel humouuur !

Par contre j'y suis retournée pour un autre scanner de position (je n'ai pas tout compris) et j'en ai profité pour parler de mon ganglion. Mais la manipulatrice m'a dit qu'ils ne pourront pas discerner de rechute sur leurs scanners, et puis mon hémato est en congrès. Donc tant pis, on verra fin juin !

Voilà, donc pas trop de nouvelles ! J'attends demain pour voir comment ça va se passer smile

Merci pour vos messages Caro et Capucine, j'espère que vous allez bien aussi ! Caro je pense à toi, tu dois être en train de boucler ta valise, courage ! Des bisous les filles !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#468 01-06-2015 09:15:13

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

:-(
Tes blagues de d'habitude sont plus drôles 😉
Bon courage...
Bisous !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#469 01-06-2015 14:04:24

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

pffff, la loose !

Ah ma valise, j'ai pas envie du tout de tout de la faire...


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#470 01-06-2015 19:19:48

clement64
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Messages: 145
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Re: Petit roman autobiographique

jamais 4 sans 5 ? .... ok je sors....

pas de chance tout sa , gueule un bon coup !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#471 02-06-2015 04:21:57

Larissa15
Membre
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Re: Petit roman autobiographique

Et non Clément, la 4e fut la bonne smile Mais au lieu de nous faire tes petites blagues dis-nous donc où tu en es pour ta fièvre cyclique ?? Des nouvelles ?? J'espère que ça va mieux !

Sinon j'ai donc commencé aujourd'hui, avec 28 jours de retard sur le protocole mais ça n'intéresse pas trop trop mon radiothérapeute ce genre de détails. D'ailleurs j'ai rdv avec lui après ma séance de demain (enfin d'aujourd'hui selon l'heure à laquelle vous lisez ce message) donc je vous donnerai les nouvelles après ! J'aimerais lui faire palper mon ganglion inquiétant (enfin qui m'inquiète moi) et voir avec lui au niveau des effets secondaires que je ressens déja...

Voilà je vous tiendrai au courant plus en détails, bisous tout le monde, portez vous bien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#472 02-06-2015 15:00:46

isa madinina
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Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
J'ai découvert ton parcours de super-combattante grâce à ton file... je suis actuellement en tomo...pour te rassurer moi aussi ils ont commencé avec du retard à Villejuif. Comme me dit mon hémato de Corbeil-essones, "je ne suis pas leur patiente, ils nous rendent service...". En plus du retard, quand leur machine tombe en panne, au lieu de me reporter sur une autre, ils m'annulent la séance (je ne suis pas prioritaire). J'aurais du finir le début juin pour rentrer chez moi en Martinique, mais il me reste encore 6 séances...programmées. Par exemple tu vois, j'en ai eu une hier, mais aujourd'hui pas de place donc ils me la feront mercredi, jeudi vendredi et samedi peut-être. Au lieu de 5 consécutives j'en ai eu 4 consécutives à chaque fois jusqu'à maintenant...Je vois le radiothérapeute jeudi, je lui demanderai l'incidence sur mon traitement de tout ça, s'ils comptent en rajouter pour combler les vides ou si en s'en tient seulement à 15.
Voilà, c'était juste pour que tu saches que tu n'es pas la seule victime des dysfonctionnement des grands centres et que moi aussi je regrette la rigueur de mon hôpital de référence où on est chouchoutés, mamourés, et tout et tout. Néanmoins, je reconnais que les techniciens sont adorables avec moi et la radiothérapeuthe très à l'écoute...mais ils ont tellement de malades à traiter.
Voilà, j'espère que ta séance se sera bien passée aujourd'hui. Plein de bonnes choses!!!!

Dernière modification par isa madinina (02-06-2015 15:02:01)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#473 03-06-2015 02:28:49

Larissa15
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Hé oui Isabelle, c'est sport d'essayer de faire son traitement correctement, mais moi je suis prioritaire ! Enfin ça dépend toujours face à qui, forcément, mais je sais que je suis classée en priorité assez haute, car cette tomo suit une autogreffe, et surtout remplace une deuxième autogreffe ! Donc très important que ce soit fait vite et bien dans les temps ! En tout cas j'en ai rediscuté avec le radiothérapeute et il m'a rassurée en me disant que si la machine tombait en panne, il essayerait dans la mesure du possible de me basculer sur l'autre, ou d'ouvrir le service le samedi pour rattraper. On verra bien ! J'espère que les séances se passent bien pour toi aussi, je te souhaite très bon courage !

Pour les nouvelles, le radiothérapeute m'a auscultée et bien qu'il ne se soit pas montré excessivement inquiet vis-à-vis de mon ganglion, il a quand même décidé de s'arranger pour me faire passer une écho dans la semaine ! Ça me rassure et ça m'angoisse en même temps, j'ai peur de la passer et d'avoir des résultats que je ne veux pas entendre... Mais si ça peut me dire que mon ganglion est d'aspect homogène et banal, ça vaut le coup évidemment. Je vous tiendrai donc au courant. Cette deuxième séance de tomo s'est bien passée aujourd'hui, j'ai déjà des sensations de tiraillement et la peau rouge mais rien d'insupportable, juste de la fatigue, encore et toujours.

Voilà pour la petite mise à jour, de grosses pensées à vous tous, en traitement ou en rémission, courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#474 03-06-2015 10:06:09

JOY
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Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Petit roman autobiographique

Un énorme parcours que je découvre ... Continue detre positive et je croise les doigts pour ton écho !! Tu es une grande battante ... Courage encore et toujours !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#475 03-06-2015 16:09:15

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Super Larissa (comme super woman),

Même si tu as des craintes, tu continues à avoir la niaque.
C'est tout bon ça.
Tu as enfin commencé ta tomo, mieux vaut tard que jamais, même si tous nous aurions souhaité plus tôt.
Continue à positiver et courage Larissa


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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