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#26 27-11-2014 12:50:20

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Il n'y a eu que de bonnes nouvelles (pratiquement) sur ce forum dernierement , entre les suspisions de lymphomes qui n'en sont pas et les rémissions quasi inéspérées... Alors, bien que tu puisses avoir des signes avant coureur de " " , cela ne veut rien dire. si tu vas sur la file des effets secondaires, tu verras que certains ont comme toi, sans pour autant rechuter... cela peut est (et est surement) du aux effets secondaires post chimio. Mardi tu seras fixé.
D'ici garde l'espoir dont tu témoignais il y a quelques temps car c'est vraiment ce qu'il peut t'arriver de mieux. Cette péche et cet espoir sans faille. (c'est le travail sur moi que j'essaie d'effectuer chaque jour).
Encore une fois, les "signes" ne veulent rien dire. Cela s'est prouvé encore recemment. Le tep lui te dira. donc d'ici la. Non, ce n'est pas une rechute.
smile


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#27 27-11-2014 14:55:21

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Petit roman autobiographique

Courage Larissa ton parcours est exemplaire tu as fais preuve de beaucoup de courage surtout à ton age c'est pas évident de vivre ça. Moi j'ai vécu ça à 28 ans et j'imagine même pas ce que ça doit être à 20 ans on est encore si jeune.

Je suis contente que ton séjour chez les kangourous ce soit bien passé tu as bien fait de profiter de ces bons moments

pour la "rechute" je te souhaite que ça n'en soit pas une et que rien de grave ne t'arrive , reste positive on est des warriors on a réussi a battre cette chose maléfique j'espère pour de bon.

Courage et don't panic je croise les doigts pour toi ça ira inchallah!

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#28 27-11-2014 20:04:23

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
Vous êtes à peine plus âgée que ma fille et je retrouve en vous la même volonté, le même courage et la même envie de vivre votre vie contre vents et marées... Je pense très fort à vous et vous souhaite de garder toujours votre belle liberté, je suis persuadée que c'est elle qui vous tiendra toujours debout !

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#29 01-12-2014 10:13:10

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages qui me touchent vraiment.

Les nouvelles ne sont quand même pas bonnes... Ma fièvre qui durait depuis mardi dernier ne passe pas et empire... En débarquant en France samedi midi j'avais des oedemes aux jambes. Je ne m'inquiétais pas jusqu'à hier après-midi, gonflements toujours présents avec douleurs thoraciques plus fortes que d'habitudes. Direction les urgences d'un autre hôpital plus proche de chez moi que celui où je suis suivie. J'y ai passé 8h. Les electrocardiogrammes étaient mauvais, j'ai toujours eu le coeur qui battait un peu vite mais là c'est encore un autre niveau. Pourtant la gazométrie artérielle n'a pas montré de gaz de sang du à une embolie pulmonaire. J'ai ensuite eu une écho des jambes qui n'a rien montré non plus. Alors que se passe-t-il ? On ne sait pas... Durant toute l'attente j'ai senti ma fièvre monter puis descendre et revenir etc. Petit à petit j'ai commencé à avoir de grosses nausées et de grosses crampes abdominales. Une fois rentrée, je suis allée me coucher. Toute la nuit j'ai du me relever à cause de violentes diarrhées, nausées, et les crampes abdominales me gardaient éveillée..

Je sors là du cabinet de mon médecin traitant. Je pensais au moins qu'il trouverait une angine qui expliquerait cette pression dans la poitrine, cette sensation d'étouffement, et l'essoufflement, mais non. Il n'a pu trouver aucune explication à aucun de mes symptômes... Et lui qui est d'ordinaire très relax, m'a juste dit qu'il allait me faire un bon de transport pour que j'aille à St Louis, aujourd'hui. Quand il a vu ma tête il a quand même vaguement essayé de justifier que ça pouvait toujours être un virus mais on y croyait ni l'un ni l'autre.

Je pense que le tep de demain ne sera qu'une formalité pour confirmer ce que je craignais... Je suis fatiguée, de ne pas dormir, d'être fiévreuse, d'avoir peur. Chaque quinte de toux me rappelle ce qui se passe, chaque battement de coeur désordonné me pousse à bout. Je n'en peux déjà plus, je ne vois pas comment je pourrais assurer d'autres traitements. Et je trouve ça tellement injuste aussi pour ma mère qui meurt d'inquiétude, mon père qui essaye de me distraire tout le temps que je passe aux urgences, ma grande soeur qui a elle-même sa propre maladie grave, mon frère qui ne peut rien faire depuis l'autre bout du monde... On ne mérite pas ça, ma famille et moi. Personne d'ailleurs.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#30 01-12-2014 10:47:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

En fait il n'y a même pas de mots pour décrire dans quel état je suis, un vrai océan de larmes. Tellement énervée de ne même pas avoir eu un mois de rémission libre de toute angoisse. On m'avait dit que je répondais exceptionnellement bien à la chimio, alors où est-ce que ça a merdé ? Je n'ai plus aucun espoir que le tep revienne négatif. J'ai rdv avec le professeur du service mercredi, ça aurait du être mon premier contrôle, je ne veux même pas y aller. Pas plus que je veux voir les résultats de ma prise de sang de ce matin. Je ne veux plus avoir  envie de vomir, mal, et perdre mes cheveux qui ont enfin tellement repoussés. Je n'ai jamais été aussi fatiguée et à bout de nerfs qu'aujourd'hui. Je ne sais pas comment je vais faire pour ne pas craquer devant ma mère ce soir. J'ai envie d'hurler et de casser des trucs, j'aimerais que la maladie soit une personne que je pourrai frapper jusqu'à lui briser tous les os. Je ne comprends pas pourquoi mon corps se fait ça, et me fait ça. J'espère me réveiller demain matin comme si c'était un cauchemar.

Le taxi conventionné pour St Louis arrive dans 45min. Put*in.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#31 01-12-2014 18:14:11

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Oh... Larissa, je ne sais que te dire...

De garder du courage, de rester forte, ces mots me paraissent tellement vains face à ce que tu vis en ce moment...
D'autres sauront sûrement mieux que moi te réconforter, pour être passés par des rechutes et être toujours là, plus forts que jamais.
La maladie est injuste, la rechute est injuste, mais la rémission est toujours possible, alors il faut continuer le combat, même si on a d'autres projets...
Je croise les doigts pour que tu aies eu malgré tout de bonnes nouvelles aujourd'hui.
Repense à ton voyage en Australie, tu as pu le faire, tu en referas d'autres.

Tu es plus forte que tu ne le croies, ne lâche rien... On est là.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#32 01-12-2014 20:33:54

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Petit roman autobiographique

Larissa !

Comment vas tu? es tu rentrée chez toi?
des nouvelles des examens? une piste laissée par la personne qui fait passer le TEP scan?
Ton état est en effet difficile à porter, quand on ne sait pas ce que c'est.
Mais avant les résultats, ne te dis pas que c'est forcement une rechute. Beaucoup de miracles sont passés par là. Je vois pas pourquoi toi aussi tu n'en bénéficierais pas.
Cela peut tout à fait être autre chose.

Quoi qu'il en soit , craque un bon coup mais retrouve cette personne pleine d'espoir , d'entrain ;de fraicheur et de dynamisme que tu es.

Reviens nous donnez des nouvelles !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#33 01-12-2014 21:03:53

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Petit roman autobiographique

Une petite pensée en passant... Courage à vous en ces moments difficiles.

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#34 02-12-2014 08:11:03

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci encore Clara, Alexia, et Alma, ça fait toujours du bien de lire ces messages, et de se rappeler qu'ici au moins on est tous face à la maladie, et donc tous compris. D'ailleurs je pense toujours au forum et à vous quand je passe devant l'affiche "Face au lymphome vous n'êtes pas seul " en hôpital de jour !

En parlant d'hôpital je me suis donc rendue en catastrophe à St Louis hier, la nouvelle hemato que je ne connaissais pas a bien voulu s'occuper de moi même si mon médecin avait oublié de les prévenir de mon arrivée. J'ai d'abord été envoyée pour une radio pulmonaire, ce qui me stresse toujours à un point indescriptible parce que c'est une radio qui a révélé mon lymphome le 18 mars... Heureusement hier elle est revenue nickel. Bien sûr une radio n'est pas précise mais ça montre qu'il n'y a pas encore de gros dégâts que ce soit au médiastin par la maladie, ou aux poumons qui me font mal. Ensuite j'ai été envoyée pour une deuxième prise de sang (faite sur la même veine que celle utilisée pour la prise de sang du matin parce que toutes les autres sur les deux bras avaient déjà été piquées dans les 24h de toute façon, aie aie aie, heureusement l'infirmière était top). Cette prise de sang là servira à réaliser plusieurs hemocultures pour explorer la thèse de l'infection bactérienne ou virale. J'espère encore que ce sera ça.. L'hémato m'a confirmé que c'était ça ou le lymphome et que le mieux, surtout pour mon petit coeur qui s'emballe, c'était donc de passer tous ces tests et d'attendre les résultats finaux mercredi. J'ai aussi eu une ordonnance pour un scanner afin d'exclure définitivement l'embolie pulmonaire qui n'aurait donc rien à voir avec les autres symptômes. Vu ce qu'une embolie peut entraîner effectivement une vérification s'impose, j'aurais aimé que les urgences d'avant-hier profite que je sois là pour m'en faire passer un... Voilà où j'en suis là, on m'a dit de repasser aujourd'hui si je me sentais toujours très mal, vu que je serai déjà sur l'hôpital pour mon tep dès 11h. Hier soir ça allait un peu mieux, j'ai enfin pu manger un peu (je n'avais pas réussi à manger depuis dimanche matin). J'ai eu des crampes horribles et une migraine ophtalmique mais très vite passées avec les antalgiques. Nausées et troubles digestifs calmés aussi. J'espère que c'est bon signe. Ma première prise de sang d'hier matin m'est revenue: elle montre une infection ou une rechute, donc aucune indication supplémentaire de ce côté-là. Je croise donc les doigts jusqu'à mercredi. Je suis un peu sortie de ma phase de "pourquoi moi bordel pourquoi pourquoi tout ça", et je me sens déjà plus prête à faire face si il y a besoin. J'ai eu la chance d'être beaucoup soutenue par mes amis, très à l'écoute, qui n'hésitent pas à sortir de cours et m'appeler pour pleurer et s'énerver avec moi. Vos messages aussi me réconfortent. J'espère revenir mercredi avec de bonnes nouvelles (je n'aurai pas les résultats immédiatement après le tep aujourd'hui).  En attendant je me repose au maximum car je suis dans un état d'asthénie à force d'être fiévreuse, de courir d'hosto en hosto et d'être stressée comme ça !

Dernière modification par Larissa15 (02-12-2014 08:14:20)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#35 02-12-2014 08:31:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Cool Larissa, respire un bon coup, dis toi que cela va aller, je suis certain que ce sera une "banale" infection due à un système immunitaire affaibli.
Demain, tu nous apporteras de bonnes nouvelles.
Je te donne les conseils que je donnerai à mes propres enfants.
Chaque chose en son temps, et positive.
Régis

Dernière modification par Bereta66 (02-12-2014 08:31:54)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#36 02-12-2014 21:06:41

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Petit roman autobiographique

Courage Larissa
Nous penserons bien à toi!


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#37 03-12-2014 12:42:08

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci à vous,

Mais aujourd'hui rechute à 3 mois de fin de traitements confirmée..


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#38 03-12-2014 13:12:08

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Petit roman autobiographique

Larissa...

Je suis dégoutée car je sais à quel point ça fait mal, terriblement mal, une boule en ventre qui sert, un poignard dans le coeur. Et j'ai connu ça pendant presque 1an avec la peur qui effraie que jamais Remy ne soit en rémission.

MAIS, le miracle est arrivé. Et comme tu le sais, en seulement 2 cures paf REMISSION COMPLETE et autogreffe

Là il faut que tu encaisses cette mauvaise nouvelle, ce coup extremement dure de ne pas en avoir encore finie avec la maladie.
Cependant, RIEN n'est fichu, absolument RIEN.
Tu es chimio sensible, c'est ce qui compte.
Oui tu vas passer par une chimio plus forte et une autogreffe sans doute. Mais ça va te permettre une rémission longue et une guerison (après 5ans).
Le combat est repartie. Malheureusement. Et j'en suis triste...

Mais je connais ta poigne je connais ta force, je connais ton optimisme que j'ai reussi à recevoir à travers cet écran pour me rebooster et rebooster Remy pour la suite.
En revanche et encore une fois je pense que tu dois d'abord encaisser ce coup très difficile.

Reviens ici pour nous dire ce qu'il t'ont dit de cette rechute...

Dernière modification par alexia13 (03-12-2014 13:13:43)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#39 03-12-2014 14:40:15

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Petit roman autobiographique

Larissa je suis très triste de lire ces mots... je crois que tout le monde appréhende ce moment, malheureusement ça arrive mais ce n'est pas pour autant qu'il faut que tu désespère (plus difficile à dire qu'à faire je sais...)

courage ma belle c'est pas maintenant que tu dois lâcher et baisser les bras, tu y es arrivé une fois tu vas y arriver à nouveau faut te battre et te servir de ta rage pour te débarrasser définitivement de cette saleté.

J'imagine que ça va être dur de te remettre dedans, mais sois forte, qui sais peut être que ça se passera mieux et que tu n'auras pas beaucoup de traitements, reste positive et garde le moral surtout

Tu peux me contacter en privé si tu as besoin je suis là

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#40 03-12-2014 14:49:19

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Oh...

Plein de courage ma belle, je t'envoie toutes les ondes positives que je peux, toute la force, tout l'optimisme que j'ai pour te soutenir pour cette mauvaise nouvelle.
Le combat reprend, mais je ne doute pas une seconde que tu seras une nouvelle fois vainqueur, et pour de bon.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#41 03-12-2014 15:16:41

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Petit roman autobiographique

Encore une nouvelle épreuve... Mais vous êtes une battante alors, une fois passé le découragement de l'annonce, vous allez vous remettre dans le combat et vous allez gagner.
Bon courage.

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#42 03-12-2014 15:36:48

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

bonjour Larissa,

je viens de lire tous ces messages, et je suis bien triste et navrée d'apprendre une rechute.
je ne sais quoi te dire. je veux juste te dire que tu as été bien courageuse jusque là, et que tu sauras faire encore preuve de courage face à cela. soit forte et bats toi... je suis sûre que tu y arrivera à le mettre dehors, ce lymphome!
je l'espère du fond du cœur! ce n'est pas parce que tu rechute que tu ne connaîtras pas ni la rémission de nouveau, ni la guérison... il faut y croire!
et quand tu vas mal, pense alors au voyage que tu as fait en Australie, et bats toi dur comme fer pour y retourner au plus vite! smile

courage smile et ne baisse surtout pas les bras !!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#43 03-12-2014 18:52:15

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Vraiment désolée pour toi,c'est tellement injuste.
J'ai suivi ta file, tu as presque le même âge que mon fils.
Tu es une battante, et tu le gagneras ce deuxième round !!!
Bon courage

Dernière modification par Ninette (03-12-2014 18:58:01)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#44 03-12-2014 19:51:41

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci tout le monde, sincèrement, j'ai bien besoin de vos messages pour m'aider à affronter tout ça... C'est vraiment un énorme choc au moral. Même quand on le voit venir on ne peut s'empêcher d'espérer, mais là c'est foutu, je suis repartie dedans... Je me voyais repartir à la fac en Angleterre, retrouver amis et colocs, travailler dur et me donner à fond dans mes études, tout en profitant d'être avec eux et de sortir, avoir une vraie vie sociale. J'étais si proche, et voilà que je n'y aurai pas droit. Je me suis suffisamment battue, je l'ai mérité, mais non, on me l'enlève. Je le vis mal aussi de ne pas avoir de personne envers qui être en colère. C'est dur de se dire que c'est la vie, il n'y a pas de grand responsable. Alors je repars pour les souffrances et les merdes, à regarder tout le monde autour de moi avancer dans sa vie pendant que j'essaye vaguement de survivre à la mienne.

Tout ce que je sais pour l'instant de cette rechute c'est qu'un scanner passé ce matin montrait une masse médiastinale mais ne mentionnait rien d'autre. (la radiologue n'avait pas les scanners précédents pour orienter sa lecture). Mais le tep scan lui a révélé une fixation sur, et uniquement sur, un ganglion mammaire interne droit d'1,5cm (celui apparu au scanner d'octobre qui avait conduit à une suspicion de rechute). Donc en fait je pense que la radiologue a pris des amas nécrosés pour une masse médiastinale suspecte, à défaut d'avoir les valeurs de mes anciens résultats pour comparer, et qu'elle est passée à côté du mammaire interne du fait de sa petite taille. Toujours est-il que ça fixe, là où ça n'avait jamais fixé à aucun tep avant, et ça pour mon hémato c'est une rechute assurée. Donc rdv demain après-midi pour discuter options de traitement. Je m'attends à passer une biopsie dans le mois et à avoir les fêtes de fin d'année tranquille avant d'attaquer en 2015.

C'est bête mais ça m'avait déjà fait énormément de mal de perdre mes cheveux la première fois, et cette fois ce sera pire. Rien que d'y penser les larmes coulent. Ces cheveux-là c'est un peu mon symbole de victoire, ils ont commencé à repousser en plein ABVD, et aujourd'hui, pour la première fois depuis très longtemps, je me trouve mignonne grâce à eux. Je n'ai plus honte de mon physique. Et voilà qu'on va me les prendre eux aussi.

Enfin je suis encore vraiment sous le choc, atrocement triste de voir ma famille aussi dévastée à cause de moi. Pas prête du tout à repartir en chimio, et encore moins en autogreffe même si effectivement je ne pense pas y réchapper. Mon coeur tachycarde déjà à 110-120 au repos, je le vois mal aligner tous ces protocoles intensifs. Je poserai la question demain vis-à-vis de ça. Et j'essaierai aussi de savoir si il y a des hypothèses d'explications pour savoir où ça a merdé dans le processus. C'est injuste, tellement injuste, ma famille ne mérite pas ça, ça me déchire le coeur de les voir comme ça, et encore plus de savoir qu'ils essayent de le cacher devant moi pour ne pas me faire de peine.

Enfin merci encore à tous de votre soutien, c'est le seul endroit où je me sens vraiment comprise, vous êtes géniaux et je vous souhaite à tous de longues rémissions, que ce soit pour vous ou l'un de vos proches.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#45 03-12-2014 20:31:27

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

ma chère Larissa, je me vois en tes paroles, car moi aussi mes cheveux doivent être comme les tiens.. et ils ont repoussés aussi durant l'ABVD mais attends de savoir quel type de chimio tu auras et si les produits te feront reperdre les cheveux ou pas... je ne sais que dire à part que si les cheveux doivent retomber c'est pas le plus important... il vaut mieux que tu retrouve la santé ... c'est dur à dire mais essaie... smile

bon, maintenant si tu le peux, essaies de profiter tout de même des fêtes de noel pour pouvoir te retrouver avec des bons repas et des cadeaux avec ta famille ...

je te souhaite bien du courage et t'envoies toute ma force!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#46 04-12-2014 00:03:36

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je te comprends tout-à-fait et je me retrouve dans ce que tu décris: la pêche après la maladie avec plein de projets, puis la déception -d'autant plus- de ne pouvoir les réaliser et l'impression que la vie va encore "s'arrêter" pr un moment. Puis, du fait de la contrariété je pense, l'attachement à des détails comme les cheveux... Mais je vois tt à fait ce que tu veux dire; on a tellement envie de se sentir enfin bien -et belle- dans son corps !

Bref, tu l'auras compris, je suis aussi passée par là: en rémission complète après 2 ABVD/6... mais rechute au premier contrôle 3 mois après alors que j'avais repris le travail, que je me sentais très bien et que ça allait être les vacances d'été... Trop "dégoûtée"!

Mais bon, le choc passé (je n'ai pas eu d'explication particulière à cette rechute, perso), j'ai finalement encore supporté tous les traitements, quasiment ds le même état d'esprit que la première fois... J'ai pris ça comme un petit "bug" ds le traitement qui s'avérait plus long que prévu. Je ne te connais pas mais tu donnes l'impression d'être très battante et pleine de vie; tu es soutenue par ta famille (essaie de ne pas t'en faire trop pour eux, tu as déjà tes problèmes, chacun sa "m..." pr parler vulgairement; je suis sûre qu'ils ne t'en veulent pas du tout, laisse-les te "chouchouter"!) donc je pense que - après un temps nécessaire pr digérer la nouvelle - tu vas trouver les ressources pour faire face à cette nouvelle épreuve, injuste on est d'accord, alors que tes amis ont eux la chance d'avoir une vie "cool"/ mais ils n'ont pas le plaisir d'en avoir conscience ! Alors que nous on profite plus de tous les petites joies de la vie (et toc!)

Sache en tous cas (mais je pense que tu le sais) qu'il y a plein de possibilités thérapeutiques curatives pour ton cas, et ça c'est qd même une bonne nouvelle! Tu vas guérir, c'est juste que ça va prendre un peu plus de temps que prévu :-(
Et pour tes projets, c'est sûr que tu vas devoir les reporter, mais qu'est-ce que c'est qu'un an dans une vie? Cela paraît un désastre sur le coup mais dans quelques années, quand tu y repenseras, tu te diras que finalement tu as réussi à faire ce que tu voulais (tu auras peut-être même d'autres projets entre temps!), et que "tout est bien qui finit bien".
... En tous cas, moi c'est ce que je me dis, et tu peux voir que c'est la deuxième fois que je rechute :-( Je venais justement de m'engager ds un projet de reconversion professionnelle (certainement en partie inspiré par mes épreuves de maladie); et bien, concrètement il est un peu en stand-by mais ds ma tête cela me fait une bonne raison de plus pour avancer.

En tous cas je te souhaite plein plein de courage! Tu vas voir, tu vas retrouver ton énergie pour te battre...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#47 04-12-2014 08:09:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je suis déçu de la nouvelle de ta rechute, la perte de cheveux possible ne doit pas te faire oublier que tu as déjà remporté une bataille.
Une nouvelle se présente devant toi, et tu as un énorme avantage sur elle, tu connais, avec l'aide de la médecine, le moyen de combattre, et de vaincre.
Ensemble, vous n'utiliserez peut être pas les mêmes armes, mais ça, l'ennemi ne le sait pas encore.
Tu es une battante, tu l'as prouvé, et tu nous le prouveras de nouveau.
Toutes mes pensées positives vont vers toi, et nous serons nombreux à te soutenir dans ce nouveau combat.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#48 04-12-2014 17:49:41

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci à tous, encore et toujours, infiniment pour votre soutien.

Capucine bravo pour ta rémission j'espère vraiment que cette fois-ci ce sera la bonne pour toi ! Consolidation ultime !

Pour moi, j'en sais aujourd'hui plus. J'ai eu le bonheur d'apprendre par exemple que des cas comme le mien, sont inexplicables, et que mon hémato n'en voit d'ailleurs que 2 par an passer. C'est toujours un plaisir d'être constamment du mauvais côté des statistiques. Je n'ai pas les mots pour décrire ma colère actuelle. Le programme des réjouissances se prévoit donc comme ceci : 3 cures d'IVOX, chacune sur hospitalisation de 3 jours, avec 3 semaines d'intervalles. Et je commence vendredi prochain. Pour que "weekend" soit à jamais synonyme de "enfer". Moi qui n'ai jamais eu ne serait-ce qu'une seule piqûre de granocytes, et qui ai vécu l'ABVD bien mieux que la majorité des patients, ça va me faire bizarre cette intensité. On m'a dit que j'aurai moins de nausées qu'avec l'ABVD, mais avec mon optimisme et ma joie actuels, j'en doute fort. En fait les nausées étaient mon plus gros problème et je vois pas en quoi un traitement plus intensif va résoudre ça.

Mais bon, on va faire avec, et avec le sourire, parce que si déjà je lâche tout là, je vais avoir du mal à assurer la suite, qui n'est autre qu'une double autogreffe. Pour mon hémato, hors de question de parler allogreffe pour une maladie comme la mienne qui n'est que ganglionnaire, autrement dit localisée et qui ne touche aucun organe ni même la moelle osseuse. Et également hors de question de parler radiothérapie dans mon cas où la maladie se présente à des localisations atypiques, avec ce fameux ganglion mammaire interne. Le risque du cancer du sein ne vaut pas le bénéfice que pourrait apporter les rayons. Donc après avoir nettoyé médiastin et autres ganglions un peu perdus avec l'IVOX : les autogreffes. Pourquoi deux, ben parce que "Vous êtes jeunes, il faut consolider. Très fort. On ne veut pas d'une rechute dans 3ans." Ça se tient. Ça ne me fait pas plaisir mais ça se tient. Si il y a un bug dans mon corps qui le fait reproduire ses mêmes erreurs, les chimios effectivement ne sont pas suffisantes, faut reprogrammer tout ça en profondeur. J'ai tellement peur pour tout vous dire que je suis en déni complet et entier que je vais me retrouver un jour en chambre stérile pour ce protocole. Mais que j'en ai envie ou pas, ça va se faire. Voilà où j'en suis donc là pour l'instant. Je viens de prévenir ma fac et d'annuler ma reprise en janvier, je vais essayer de trouver quelque chose à distance pour m'occuper quand même. Et puis j'ai encore le code et le permis à passer. Je me dis que je pars pour 6 mois de grosse m.... (je ne trouve pas de façon non vulgaire pour m'exprimer), puis 6 mois de gros repos. Mais je ne veux pas faire les choses comme je les ai faites pendant l'ABVD, à attendre que ça se passe, comme une parenthèse. Cette fois je veux continuer à vivre en même temps. Et je sais que ça va être difficile mais je veux essayer d'avancer avec ma vie moi aussi de mon côté.

Voilà je suis honnêtement dévastée, terrorisée, tétanisée, et autres synonymes agréables, à l'idée d'y retourner, et si vite qui plus est. J'espère être en forme pour Noël. J'espère que ça se passera vite. Perdre mes cheveux vraiment me brise le coeur en un trilliard de morceaux. Aujourd'hui pourtant grâce à eux on ne dirait même plus que j'ai été et suis toujours malade. Ah, ça aussi, j'ai du mal à l'admettre : le fait de toujours être malade. Je me suis tellement répétée que c'était fini pour de bon pour me rassurer durant mes nuits d'angoisse vis-à-vis de la rechute, que maintenant j'ai du mal à me persuader de l'inverse. A la fin de mon rdv, mon hémato m'a dit me trouver bien zen vis-à-vis de tout ça. C'est là que les larmes me sont montées aux yeux, et j'ai dit que non, que j'étais triste évidemment. Et c'est vrai, je suis infiniment triste.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#49 04-12-2014 17:50:45

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

J'ai oublié de préciser que si quelqu'un ayant reçu l'IVOX voulait bien m'en dire un peu plus, ce serait génial, je n'arrive pas à trouver de témoignages dessus.

J'ai aussi oublié de préciser que je ferai peut-être partie des (mal??)chanceux qui profiteront d'un tout nouveau traitement d'entretien après les greffes. Je plaisante un peu avec la "malchance" car je réalise bien le privilège que ça représenterait, et la chance que ce serait de profiter des toutes dernières avancées de la médecine, j'espère simplement que ce ne sera pas un traitement induisant davantage de fatigue. Mais ce serait intéressant et j'espère pouvoir en bénéficier.

Dernière modification par Larissa15 (04-12-2014 18:09:39)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#50 04-12-2014 18:10:09

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Petit roman autobiographique

Larissa !

Pour l'IVOX il me semble qu'une des deux celèbres Ludivine les as eu.

Quel choc que l'hémato t'annonces IVOX plus double autogreffe... Je pense qu'elle aurait pu avoir plus de tact en te disant que tu n'echapperais pas à l'autogreffe mais qu'on envisagerait une double auto par la suite selon les résultats...
Sachant bien sur, (et je crois qu'il faut le garder en tete) que tu n'es pas "obligée" de faire cette double auto.
Mais surtout, tu n'en est tellement pas de là, qu'il ne faut pas penser à cela.

Je trouve ton idée de ne pas mettre entre parenthese ta vie comme à l'ABVD excellente. Remy a fait pareil que toi, il a mit sa vie entre parenthese quand il a appris pour le cancer et quand les chimios ont commencé (ABVD etc)... je crois que c'est le pire.
Et comme de part hasard, c'est parce que cet été , il a eu l'idée de monter une association et a commencé a bien reflechir dès septembre que l'ICE a marché... Il dit lui même que depuis qu'il sait ce qu'il veut faire quand il sera guerit; la chimio (ICE) a marché.
Bref tout ça pour te dire que je crois en effet qu'il ne faut pas laisser trop de place au lymphome. Oui il faudra que tu te reposes, mais non il ne faudra pas que tu te reposes sur tes lauriers. La nuance est subtile...

Je comprends tellement ton désarroi. C'est le même que Remy , en septembre, quand le TEP a montré que les rayons n'avaient pas fonctionné. Il avait été tranquille depuis Mai (brentuximab  + rayon c'est de la gnognotte à coté des chimio pour lui) et en septembre on lui dit, tu vas 3 cures d'ICE super forte...
Tout ce que tu as décris est ce que Remy a ressenti. Pourtant, ça y est , il les a faite, il est autogreffe, et aujourd'hui, une fois n'est pas coutume, il avait une pêche d'enfer.
Tout cela te semble une montagne c'est normal. Mais finalement , ça se fait...et c'est "moins" pire que ce qu'on aprehende. Ou, tout du moins, cela s'apaise avec le temps..

J'a toutefois une question. Je ne comprends pas la raison donnée par ton hémato pour ne pas faire l'allogreffe (je ne dis pas qu'il faut que tu la fasses hein ? loin de là !). mais je trouve sa raison étrange sachant que beaucoup d'hodgkinien localisé stade 2 sans atteinte ni de la moelle ni des organes sont passés par la case allogreffe... (par contre je suis assez d'accord pour les rayons, j'aurais aimé que Remy ne les ai pas fait...). Tu en saurais plus sur cette explication allogreffe?

Quoi qu'il en soit, il faut vite encaisser le choc (comme on doit tous le faire) et arriver vaillant à l'IVOX en se concentrant sur la rémission. Chaque étape doit se faire , il ne faut pas aller trop vite. Surtout pas.

Ta tristesse peut durer quelques jours mais elle ne doit toutefois pas t'envahir. En revanche, je crois que tu dois la vivre malgrès tout et ne pas tout enfouir (pour que ça ne ressorte pas au moment inopportun)

COURAGE courageuse Larissa ! Courage !
Les temps sont dures, mais l'avenir est meilleur.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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