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#476 03-06-2015 21:29:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

aaah, enfin !!
pas de soleil au niveau des rayons, hydrate ta peau, bois bien, si possible voit un coupeur de feu.... des idées par ci par là;

j'attend avec impatience le résultat de l'écho qui nous rassurera tous j'en suis certaine !

Plein de bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#477 06-06-2015 00:46:28

Larissa15
Membre
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir à tous et merci pour vos messages !

Je reviens aujourd'hui après avoir fini ma première semaine de tomo, et passé mon écho.

Pour l'écho, RAS, d'ailleurs le ganglion en question a choisi de disparaître complètement... pile ce matin avant que j'y aille ! Je vous jure... Bref, plus de peur que de mal, un gros gros soulagement, je n'avais jamais eu de ganglion inflammatoire et ben maintenant : c'est fait ! Le médecin en a profité pour vérifier tous les ganglions cervicaux puisque j'étais là, et tout était ok ! C'est rassurant, ça me met dans de meilleures conditions pour aborder le scanner de contrôle (le fameux) à la fin du mois. Voilà je reprends confiance smile

Pour la tomo, ça se passe très bien, les séances d'hier et aujourd'hui ont été plus rapides. Il fait très froid dans la salle donc ça fait un sacré choc thermique quand on sort de là et que BAM il fait 37 degrés ! Ça, ça m'a donné beaucoup de nausées et de migraines mais rien de trop méchant. Idem pour les effets secondaires : de la fatigue (surtout avec tous ces allers-retours), une petite irritation quand je déglutis, une sensation de tiraillement au niveau du cou, et parfois de bonnes douleurs thoraciques. En bref : rien d'extraordinaire ou d'inattendu, on ne m'a pas menti ! A côté de ce qu'aurait été une seconde autogreffe, c'est absolument et complètement négligeable. J'ai fini ma 5e séance sur 15 aujourd'hui donc un tiers de fait !

Par contre j'ai un système immunitaire toujours très fragile, je n'ai pas de prise de sang avant la fin du mois mais je ne pense pas que mes lymphocytes auront remonté (ils étaient toujours trop bas). Car j'enchaîne virus sur virus, toutes les maladies qui passent je me les attrape. Du coup j'ai droit à un bon lot de nausées, douleurs, migraines bref c'est pas la grande grande forme de ce côté-là ! J'espère que la machine va se remettre en marche comme il faut petit à petit !

Voilà pour les nouvelles, encore merci pour vos messages Joy, Régis, Caro ! Je pense à tout le monde, très fort, courage à tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#478 06-06-2015 07:34:03

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Tu vois ma jolie Larissa comment la peur de la rechute peut nous faire vivre des moments terribles d'angoisse!!
Mais rien de tout cela!! Ce n'était qu'un ganglion inflammatoire, disparu aujourd'hui!! Alleluia !!
   Il faut qu'on apprenne à dompter cette peur...cela va prendre un peu de temps car elle est à la mesure des souffrances endurées pendant tous ces mois de traitement.
  Mais la bonne santé est déjà en toi, je le sens, je le sais!! Laisse lui de l'espace pour profiter du bonheur de vivre une fois la tomo terminée.
  De gros bisous et courage pour la fin des traitements.

( pour moi, je vais m'envoler cette AM pour une semaine en Andalousie, plage et farniente pour peaufiner ma convalescence avec mon chéri).🌞💃🏻🍊

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#479 06-06-2015 09:25:27

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
OUFFF!!! C'est un soulagement que ce ganglion se soit fait la malle...Je suis super contente Larissa!
Moi aussi je vis ces tiraillement au niveau de la gorge et au bout de la 3ième séance j'ai eu aussi des difficultés à déglutir. Ils m'ont prescrit des sachets de "ULCAR", c'est un gel comme du yaourt à ingérer une 1/2 heure avant les repas. Parce qu'au moment des repas cette gène était plus présente et le gel protège l'oesophage et l'estomac.
Pour la fatigue, il est vrai que mon généraliste m'avait prévenue que j'en aurais eu, et il avait raison...mais je crois en effet que ce sont les aller-retour et le stress qui nous accablent encore plus.
Mampatty bon voyage et bon séjour avec doudou...
Courage les filles,ça me fait du bien de vous lire je me sens moins seule...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#480 07-06-2015 07:17:14

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Comme je suis heureux de constater que ta peur de ce ganglion était inutile.
C'est vrai que lorsque l'un d'entre eux montre le bout du nez, l'angoisse reprend.
Et seul sa disparition libère.
Déjà le tiers de tes tomos de passé, bientôt tu seras enfin tranquille.
Continue sur ce bon chemin.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#481 09-06-2015 16:07:09

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
Comment se passe ta Tomo???
Et toi comment vas-tu?

Dernière modification par isa madinina (09-06-2015 16:07:50)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#482 11-06-2015 16:54:29

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

je suis soulagée que ce ganglion se soit fait la malle !!!
gros bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#483 12-06-2015 10:27:09

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous !

Cela fait un moment que je ne suis pas venue et pour cause :  on me suspectait un mélanome et je ne voulais pas trop venir plomber l'ambiance avant d'être sûre. Aujourd'hui après avoir bataillé (présentée à 7h à l'hôpital), la consultation se révèle très rassurante, tout va bien c'était une fausse alerte ! Heureusement car les médecins qui m'avaient vue avant, insistaient beaucoup pour que j'aille à ces consultations d'urgence sans attendre. Très très flippant et très dur moralement surtout, j'ai passé une semaine difficile. Mais ça se finit bien, je vais pouvoir me reposer un petit peu mentalement car de ce côté je suis épuisée (cela dit, physiquement aussi).

Pour la tomo j'ai ce soir ma 10e séance sur 15, donc 2/3 de fait ! Ça se passe très très bien, rien de particulier à signaler, je passe toujours à l'heure ou avance, le personnel est très gentil, ça ne dure pas longtemps, et je n'ai pas de lourds effets secondaires (besoin d'aucun traitement). Donc le top !

Voilà je suis contente de revenir vers vous avec de bonnes nouvelles car j'ai vraiment angoissé cette semaine, et ça me fait plaisir de pouvoir vous annoncer du positif ! Merci à tous pour vos messages ! Mampatty, tu devrais bientôt rentrer d'Andalousie, j'espère que c'était bien et que tu as bien profité smile. Et toi Isa, tu as fini ta tomo maintenant, tu es rentrée en Martinique ? Merci Ninette et Régis de toujours m'encourager ça fait du bien ! Je vous embrasse tous et je pense à ceux qui continuent le combat !

Dernière modification par Larissa15 (12-06-2015 10:27:39)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#484 12-06-2015 11:41:27

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
Contente de te relire enfin...je m'inquiétais!! Quelle histoire cette suspicion de mélanome...oufffffffffff!!!!! J'imagine le flippe!!! horrible semaine pour toi, j'espère que tu n'étais pas toute seule!!! Bon plus que 5 séances pour toi.
Ca y est Tomo fine hier (avec un peu de retard) mais finie!!!!
Je prends l'avion demain pour rentrer au bercail...Mais je reviendrai sur le forum prendre de vos nouvelles, celles de Caroline encore au combat et celles de vous tous qui m'avez tant apporté!!!
En tout cas, ils prennent bien soin de toi Larissa, même s'ils t'ont fait flipper au moins ils ont vérifié!!!
Je t'embrasse.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#485 13-06-2015 15:23:12

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

pfiou, l'angoisse !! si on savait à tout ce que l'on échappe... héhé je ne sais pas ce qui est pire.

merci pour tes encouragements.

Tu avances bien la tomo, et ça se passe bien, tant mieux !

bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#486 20-06-2015 23:03:25

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir à tous !

Je vous écris de Bretagne où je suis arrivée aujourd'hui et où je vais passer la semaine pour me reposer. Et oui car j'ai enfin fini la tomo vendredi ! Il n'y a pas eu de panne des 3 semaines, j'ai donc fini à la date prévue et j'ai pu partir ! Hourrah !

Voilà donc où j'en suis aujourd'hui, j'ai terminé mon protocole de rattrapage pour la rechute. C'est dur d'y croire, de se dire qu'il n'y aura plus jamais de traitement, d'ailleurs je n'y crois pas du tout. Quand je vois tout le chemin parcouru, depuis mon diagnostic inattendu le 18 mars 2014, l'annonce de ma rémission le 10 juin 2014, puis la suspicion de ma rechute en octobre, sa confirmation en décembre, ma nouvelle rémission le 23 janvier... Quel chemin ! Ça a été long et extrêmement difficile (je précise que je suis une abonnée aux complications car disons-le, normalement ça se passe mieux quand même). Je vous remercie tous de m'avoir toujours soutenue et encouragée. Et j'ai une pensée particulière pour François et Clara, qui étaient très doués pour remonter le moral des troupes, dont le mien.

De la tomo je garde quelques effets : peau rouge, douleurs dans le thorax et la gorge, qui deviennent très gênantes au moment de manger.. Mais le seul remède c'est du gaviscon et comme je le vomissais systématiquement en autogreffe, je préfère ne pas retenter l'expérience ! J'attends donc que ça se passe tout seul. Prochains rdv : scanners et écho fin juin/début juillet, avec contrôle des 100j post-autogreffe chez l'hémato le 9 ! On croise les doigts !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#487 21-06-2015 07:34:28

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Tu as enfin terminé ton chemin.
Maintenant, tu as droit au repos du guerrier.
Je n'ai pas à te dire de profiter un max de la vie, ça tu sais.
Pense à te reposer quand même.
Aujourd'hui, comme c'est la fête des pères, je prendrai une coupe de champagne à ta santé.
Avec toute mon amitié.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#488 21-06-2015 10:16:34

Mampatty
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Re: Petit roman autobiographique

Jolie Larissa,
   Repos et plaisir: voilà ton programme pour les prochaines semaines... Quelle joie de te savoir au bout des traitements, comme ta vie va être belle! Mais elle l'est déjà, avec tous tes projets en Angleterre.
   Gros gros bisous et surtout reprend confiance en ton corps en lâchant prise régulièrement.
L'âme de François et Clara veillent sur toi, sur nous.🌈🌞🌈

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#489 22-06-2015 09:34:56

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

Juste pour te souhaiter de très bonnes vacances en Bretagne 😎🌊
C'est le meilleur moment ! Comme après des exams ;-)
Bises! Et on croise les doigts pour le 9 ms ça va le faire !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#490 22-06-2015 17:53:59

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Super Larrissa je suis ravie de te lire, quel chemin parcouru, tu as bien mérité tes quelques jours de repos en Bretagne, c'est un véritable havre de paix et très reposant.
Les effets de la radiothérapie vont s'estomper au fur et à mesure, met bien de la crème solaire 50, de toute façon ta peau te rappellera à l'ordre si tu l'oublies.

Bises, profites bien smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#491 22-06-2015 20:39:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Oui, il faut maintenant se battre pour rester sereine malgré l'épée de Damoclès !! Chiche on fait tout pour voir la vie que l'on a actuellement, ne voir qu'elle, et faire l'autruche de l'épée ? Tu crois qu'on peut y arriver un peu quand même ?

Je commence : C'est quoi ça, Hoqingq ? Connais pas. Le quanssaire ? Hein ? Késako ?
Non bon là c'est la méthode radicale... un peu limite...
C'était la petite déconnade du jour...

Bonnes vacaaaances !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#492 22-06-2015 23:42:09

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Oui Caro, c'est un peu l'idée...
Que c'est bon de retrouver ton humour!!!!!! C'est que tu es en forme, coooooll!!!!!!
Moi j'ai du mal pour l'instant à faire l'autruche...tout et rien me préoccupe...j'ai consulté mon généraliste et puis un autre pour mon petit gonflement au niveau de la zone irradiée et les deux s'accordent à dire qu'il n'y a aucun ganglion, que c'est inflammatoire et qu'il faut juste attendre, mais j'ai du mal à leur faire confiance et à me laisser porter...POURQUOI???Mon île et le soleil ne réparent pas le traumatisme. La psy m'a dit l'autre fois: "mais nous avons tous cette épée au dessus de la tête, sauf que vous, vous l'avez vue et maintenant il faut vivre plus fort parce que vous l'avez vue"... Elle me donne des clés pour penser à ma façon de concevoir la vie, de concevoir la mort, pour évacuer la peur, mais ce sera un long chemin...Ta méthode me parle plus Caro, dès fois je me dis que les chercheurs devraient associer les traitements à une molécule qui provoquerait une bonne amnésie, mais que de ces moments là...Parce que ce qui ne te tue pas te rend plus fort correspond pour moi à ce qui ne te tue pas te rend plus craintif, plus anxieux, plus fragile... enfin pour l'instant!
Douce Larissa passe de bonnes vacances, je ne sais pas quel temps tu as en Bretagne mais nous en Martinique on a un temps breton en ce moment, pluie et vent (tempête tropicale).
Et puis on croise les doigts et les orteils pour ton contrôle fin juin....mais ça ira maintenant!!!!!!!

Dernière modification par isa madinina (22-06-2015 23:44:06)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#493 23-06-2015 21:38:57

chou83
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Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa.
Pfiiiiouuu quel soulagement que ça ne soit pas un mélanome.. Peut être que c'est les zones irradiés un peu rouges qui les ont fait penser à ça.  Ça laisse des traces je crois.. Mais bon tant mieux que ça ne soit pas ça c'est vraiment positif. Tu as enfin fini tous les traitements. Je te rassure on met du temps à se dire que c'est fini puis après ça rentre dans l'ordre. Il faut maintenant te reposer dormir autant que tu veux si tu en ressens le besoin car c'est important le sommeil et de bien dormir...  Mange bien et correctement et surtout pense à toi maintenant..  Et commence par passer de bonnes vacances en Bretagne. J'ai des origineS Bretonnes et je n'ai jamais mis les pieds là bas! 
Sinon.. J'espère que ta reprise d'études ne sera pas aussi dure que mon stage et que ça se passera vraiment beaucoup mieux que pour moi...
Je t'embrasse fort. Et pareil que pour Rémy et Alexia.. Ce N'est pas parce que je poste beaucoup moins que je ne pense pas à vous. Je lis souvent mais je n'ai pas le temps de laisser des messages.
Gros bisous du sud de la France où il fait une chaleur horrible lol. 💋

Dernière modification par chou83 (23-06-2015 21:41:29)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#494 24-06-2015 01:03:47

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci à tous pour vos messages !

Régis, la fête des pères a du être sympa avec tes jumeaux ! J'espère que ta reprise du travail continue de bien se passer.

Mampatty, tu as raison, ils veillent sur nous, alors nous devons bien prendre soin de nous et profiter de nos nouvelles vies pour les honorer correctement !

Capucine, merci pour ton message, j'espère que pour toi aussi tout va bien et que la vie suit son cours !

Maiana, ah pas de souci, j'oublie pas la crème de toute façon car je suis toujours sous bactrim qui peut faire des tâches avec le soleil, donc je fais attention smile je te souhaite bon courage et n'oublie pas que toi aussi un jour bientôt tu viendras nous annoncer la fin de tes traitements !

Caro tu m'as fait rire, allez essayons quand même d'oublier tout ça ! Pour l'instant avec la mer et les crêpes bretonnes, j'y arrive plutôt bien wink

Isa, c'est très vrai, comme toi je sors de cette épreuve plus craintive et anxieuse, que ce soit me concernant moi ou mon entourage, je suis très stressée (je ne l'étais jamais) surtout au sujet de la santé, et j'ai du mal à penser à autre chose. Comme le dit Caro, il faut essayer de fermer un peu les yeux et de profiter de l'instant présent ! merci pour tes encouragements, on a un beau soleil par ici !

Chou, la suspicion de mélanome en fait c'était un grain de beauté que j'ai sous le pied (zone très risquée) depuis toujours, qui a subitement changé de forme, de couleur, et grossit, avec des bords irréguliers ! je l'ai fait voir par plusieurs médecins à Curie qui m'ont demandé d'aller en urgence en consultation en dermato à Saint Louis, et au final avec leur matériel, ils ont pu voir qu'il n'y avait rien de malin smile Il faut que tu viennes en Bretagne dis donc c'est super beau et on mange très très bien ! Pour les études, j'angoisse car la nouvelle fac où j'ai été prise étant l'une des meilleures, elle est aussi très exigeante, et j'ai peur de ne plus avoir le niveau après avoir passé une année sans travailler. Et j'appréhende aussi de retourner étudier en Angleterre, seule, loin de ma famille, mes amis, et.. mes médecins ! Mais je sais que je vais réussir car si j'ai battu le lymphome deux fois, je peux tout faire ! J'espère que ton stage ira mieux, mais dans tous les cas je suis sûre que tu feras quelque chose d'intéressant après. Ne t'inquiète pas, cela fait quelques mois que tu es en rémission maintenant, c'est normal que tu ne postes plus autant, on ne t'en veut pas au contraire smile profite bien de ta nouvelle vie !

Dernière modification par Larissa15 (24-06-2015 01:05:17)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#495 24-06-2015 09:16:12

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

coucou Larissa,
je vois pour le mélanome... alors si c'est rien de malin tant mieux, ouf, un soucis en moins si on peut dire ça comme ça!! smile

moi, de reprendre le cours d'une vie normale ça a été dur en fait... car j'étais encore fatiguée, j'ai recommencé à "bien" marcher qu'en début mars pour commencer mon stage le 13 avril, alors je me suis dis que ça allait être la galère... puis j'ai pris un studio... Alors au tout début, me faire à manger, les courses, le ménage, le stage, me concentrer.. BEN ! c'était un peu la cata...! j'ai pensé que je me sur-estimais et que peut être j'ai tout voulu faire d'un coup ...! mais en fait c'est juste le temps de se ré-habituer (j'ai mis presque deux mois quand même hein...! il faut le noter...!) et c'est aussi de l'organisation... j'ai mis du temps aussi! sinon, le stage en lui-même, de mon point de vue, ne se déroule pas tellement bien... je m'explique! je me suis arrêtée donc un an bien sûr... mais j'étais tellement fatiguée et naze pendant les traitements que ni j'ai lu de livres (je n'arrivais même pas à faire des grilles de mots croisés la plupart du temps alors bon...)... ensuite, je n'ai pas révisé non plus, je n'ai pas utiliser d'ordinateur sauf pour facebook et le forum (peut être un peu de paresse...?) donc le tout cumulé... fait que j'ai oublié énormément de choses et que parfois, je regrette peut être le fait de n'avoir pas redoublé cette année de licence pro pour tout refaire les cours et partiels (quitte à perdre mon 12 et quelque de moyenne de 2013/2014... ) et ensuite faire mon stage... je sais pas, j'aurais peut être du faire comme ça... mais dans ce cas là, j'aurai recommencer en septembre 2015 alors que là, je peux être diplômée en septembre 2015 avec des profs (j'en ai choisi une de ma propre volonté en tant que jury...) qui seront indulgents et qui me noteront bien? enfin, bon, je verrai... des fois je regrette un peu mon choix d'avoir voulu faire ainsi, et des fois je me dis qu'en réalité j'ai eu raison... ! je sais pas si je suis claire dans mes explications! smile
et sinon, ce qui ne me fais pas tellement avancer c'est les remarques et les piques que m'envoient ma tutrice de stage à l'office en me disant souvent "oula, mais tu vas y arriver à faire ça?... je suis pas sûre..." ou alors "là y a beaucoup d'informations pour toi sabrina... ça va être dur"... sympa! je me demande si un jour elle se trouve dans mon cas si ça serait aussi facile pour elle... ça me gonfle ces personnes là! j'ai bien souvent envie de l'envoyer dans les roses mais je me retiens depuis 2 mois...! déjà, je manque de confiance en moi, et ça ne revient pas du jour au lendemain, et elle, elle en rajoute des couches! pff! ou alors des fois, elle me fait descendre et monter les escaliers je sais pas combien de fois en même pas 10 minutes et je lui dis en rigolant "et ben, ça me fais faire du sport" et elle me balance à la tronche d'un ton ironique avec le sourire 'c'est ça faire du sport pour toi sabrina? eh ben, tu viendrais pas courir avec moi alors..." mais pff! j'ai pas marché pendant plusieurs mois... pauvre fille!

j'espère que tout se passera bien pour toi, je veux te dire aussi que la forme revient petit à petit, pas d'un coup, c'est clair! j'ai encore pas mal de coup de mou, le soir (le vendredi et samedi soir surtout) je m'endors hyper tôt, le téléphone à la main et vers 21h30 en général... l'après-midi il m'arrive aussi de faire des siestes de 1h/ 1h30 le week end, je ne supporte plus trop la chaleur... ect... mais en tout cas, j'observe un grand progrès pour moi au fil des semaines...! j'ai perdu un tout petit kg... car je mange beaucoup de fruits et de légumes... je suis allée à la plage 2 fois et à la piscine de ma cousine 1 fois et y retourne samedi (ouais, j'avais bien dis que je n'irai pas me mettre en maillot lol...) mais bon, faut profiter!
enfin, je profite de l'été comme je peux... smile profite bien toi aussi, oui, j'aimerai aller en bretagne! si un jour j'y vais je te tiens au courant! tu habites là bas? ici, on entend que les cigales chanter, la Provence quoi smile même juste le fait d'entendre les cigales ça me rend heureuse, car l'an dernier, je n'ai pas pu les entendre :p

prends soin de toi ma petite Larissa smile

Dernière modification par chou83 (24-06-2015 09:23:23)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#496 29-06-2015 01:51:04

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Chou je te comprends, j'ai un peu les mêmes appréhensions que toi, de ne pas être à la hauteur au niveau des études après un an et demi sans bosser par exemple. Pour ta licence, de toute façon ce qui est fait est fait, alors pas la peine de ruminer les décisions que tu as prises, la vie te donnera pleins de bonnes opportunités à l'avenir ne t'inquiète pas ! J'espère que tes soucis de stage ne te minent pas trop le moral, mais je suis sûre que tu sauras retomber sur tes pattes et trouver quelque chose de très bien après smile Pour la fatigue physique, de toute façon mon hémato m'a clairement dit qu'après une autogreffe ce serait un enfer. Après les 12 ABVD ça allait pourtant, mais c'est vrai qu'aujourd'hui c'est 10000000 fois pire, et c'est dur moralement. Mais bon, j'essaye de rester positive, il y a trois mois je suis sortie de l'hôpital en fauteuil roulant, incapable de marcher trois pas sans faire un malaise, et aujourd'hui je me balade une heure à un bon rythme tranquillement. Qui sait où j'en serai dans 3 mois ? J'espère que ma forme va continuer de revenir petit à petit comme la tienne ! Pour la Bretagne, non, j'habite Paris quand je ne suis pas en Angleterre, c'est sans doute pour ça que j'apprécie autant d'aller là bas ! Je te souhaite bon courage, toi aussi prends bien soin de toi !

Sinon pour les nouvelles, j'ai scanner cervical demain ! Pas très inquiète donc, parce que même si mes ganglions cervicaux ont été atteints à la rechute, ça ne se voyait pas sur le scanner, donc je me dis que je ne crains rien et qu'ils ne verront rien. Tout se jouera vendredi avec le scanner du reste du corps (ne me demandez pas pourquoi je dois le faire en deux fois, pas la moindre idée). Alors on garde les doigts croisés !

Je pense fort à vous tous !

Dernière modification par Larissa15 (29-06-2015 01:51:48)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#497 29-06-2015 06:27:55

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
J'ai toujours eu droit à des scanners en 2 fois.
Il m'a été expliqué que ce n'était pas le même ..
Heureusement que ce n'est pas pareil chez l'ophtalmo  LOL.
Une très bonne continuation.
Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (29-06-2015 06:28:31)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#498 29-06-2015 09:57:42

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Alors on dort pas à 1h du matin ??!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#499 29-06-2015 09:58:08

Maiana
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou smile
Larissa je croise fort fort fort les doigts et même les orteils pour tes deux scanners. Ce sont des moments angoissants mais tu n'as pas parcouru tout ce chemin pour rien, j'en suis persuadée !
Pour ce qui est de la reprise des cours peut être que je peux partager avec vous mon expérience puisqu'a la suite de ma première ligne thérapeutique, 6 mois après j'avais repris mes études d'infirmière.
Pour info j'avais eu 12 seances ABVD et radiothérapie. Sans mentir le rythme a été difficile, pas tant au niveau fatigue mais surtout qu'il fallait tout gérer et je manquais cruellement de confiance en moi.
J'ai énormément travaillé pour retrouver le niveau exigé, malgré les doutes j'y suis arrivée (bon après je ne me suis pas trop écouté et c'est surement un tord que j'ai eu) !
On garde confiance les filles !
Après une autogreffe Larissa je ne peux pas te communiquer mon expérience mais il me semble avoir lu sur le forum qu'une des deux Ludivine avait repris rapidement ses études et que ça avait été.   

Chou pour ce qui est des stages comme je te comprend, moi même je suis tombée sur des personnes de ce genre là et ça me rongeait de l'intérieur d'entendre des bêtises pareils sachant ce par quoi on passe, on a rien demandé et je trouve qu'on est méritante. Essais de ne pas l'écouter cette tutrice, toi tu sais ce par quoi tu es passé, tu connais tes valeurs alors fait l'autruche. Parfois la bêtise humaine me rend folle.

pleins de bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#500 03-07-2015 20:37:03

Larissa15
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir à tous,

Je viens pour vous annoncer la confirmation de ma rémission !! Non seulement il n'y a pas de nouveaux ganglions, mais en plus et pour la première fois, en plus de la rémission : il y a disparition TOTALE de tous les ganglions résiduels qu'il restait après mes ABVD et après les IVOX. Même mes sus-claviculaires, qui mesuraient toujours 2 cm alors qu'ils n'étaient plus cancéreux, ont complètement disparus. Il ne reste rien, RIEN, aucune trace de cette maladie en moi, et c'est plus qu'un soulagement, c'est une IMMENSE VICTOIRE. Je suis donc officiellement en rémission complète depuis 3 mois (on compte à partir de ma sortie d'autogreffe). C'est mon record personnel et ça me donne énormément d'espoir pour l'avenir. J'espère que vous ressentez cet espoir vous aussi, et que tous ceux en rechute puissent puiser dans ce message l'énergie de continuer vos traitements et de vous accrocher envers et contre tout.

Je vous embrasse tous très fort et vous remercie de m'avoir toujours autant soutenue !!

Dernière modification par Larissa15 (03-07-2015 20:38:00)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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